Elektrische Feldertherapie

Wer hat Erfahrung mit dieser Therapie? Wie ist das Leben mit dieser "Verdrahtung"? Gibt es Erfahrung beim Einsatz nach Rezidiv?
Vielen Dank im Voraus!!

es geht hier wohl um die TT-F (Tumor Treating Fields) Therapie; unter diesem Stichwort ist sowohl im Forum als auch ansonsten im Netz einiges zu finden; hier unter diesem link https://diagnoseglioblastom.wordpress.com/ auch ein sehr persönlicher Erfahrungsbericht

schönen Gruß & Alles Gute
Uli

Vielen Dank für den Hinweis, lieber Uli! Ja, ich denke wir werden versuchen, TT-F einzusetzen. Mitte Dezember soll es auch eine neue Gerätegeneration geben, die komfortabler sein soll. Und wenns hilft, dann kann man auch mit Einschränkungen leben (Hauptsache leben ...).
Auch alles Gute und liebe Grüße
Lisa

Ist damit das TT-F-200A System gemeint? Mit welchen organisatorischen Hindernissen müsste denn ein Patient rechnen, wenn er diese Kombination für sich anwenden möchte, also Temozolomid plus TT-F? Machen die ges. Krankenkassen das mit?

Habt ihr damit schon Erfahrungen?

Alles Gute,
Dietmar

Hallo Dietmar,
Uns wurde es damals angeboten und die KK hätte es auch übernommen. Wir haben es nur abgelehnt da unsere Tochter es als störend und unpraktisch empfunden hatte. Auch war der statistische Zuwachs an Lebenszeit mit der verlorenen Lenensqualität bei uns nicht gegeben.
Und ja das System ist damit gemeint.
MfG
Thomas

Hallo, Angehörige!
Ich kann mich meinem Vorgänger Tomas nicht anschließen. Mein Mann nutzt TT-F inzwischen fast 4 Monate. Wir haben uns ganz schnell an dieses Gerät gewöhnt und mein Mann schläft seit dem Tragen der Arrays viel besser. An das wechseln der Arrays gewöhnt man sich ebenfalls - der Wille allein es anzunehmen zählt. Dann hat man auch eine positive Hoffnung und wir sind heute belohnt worden. Am 7.1. hatte mein Mann inzwischen das 3. MRT und heute wurde uns von unserem Onkologen mitgeteilt, dass Kein Wachstum mehr ist und Stillstand ist. Das 2. MRT zeigte noch einen Wachstum. TT-F greift auch erst nach einigen Monaten und so muss man Geduld haben. Jeder sollte es für sich entscheiden und nicht nur auf negative Nachrichten reagieren. Es gibt auch bei TT-F recht positive Verläufe.
Gruß Elru

Hallo, ich schrieb nichts negatives über die Therapieform aber für unsere Tochter 12 Jahre alt war es nicht praktikabel also bitte auch hier wieder bitte lest richtig. Ich schreibe keine Allgemeingültigkeit Sachverhalte sondern immer wir haben oder meine Tochter hat! Ich gebe auch nie nicht nimmer Empfehlungen ab. Lest wie es geschrieben steht nicht was ihr denkt könnte ich geschrieben haben.
Thomas

Vielen Dank für die Hinweise! Leider sind die aufgesuchten Ärzte der Meinung, dass bei einem Rezidiv diese Therapie keine Verbesserung bringt. Und leider ist das Ganze auch so teuer, dass wir es auch nicht selber bezahlen können. Ich weiß jetzt grad auch nicht, was wir hier am Besten tun sollen ... Die Strapazen hätten wir gerne auf uns genommen.

Hallo,
Mein schwiegervater nutzt auch das TT-F seit einigen Monaten. Er hat sich gut daran gewoehnt. Nachts ist er am Stromkabel, das die laenge vom bett zur toilette hat.so muss man nicht nachts die batterien wechseln. Das geraet der neuen generation ist leichter. fuer ausfluege hat er einen rucksack. er ist mobil und wir haben immer einen ersatz akku im auto. Vor einem monat hat er den Flug zu uns nach australien auf sich genommen und auch in der waerme hier funktioniert alles gut. Aber er braucht immer einen hut, da die elektroden absolut keine sonne moegen. Die letzen MRT ergebnisse waren sehr gut, sogar etwas rueckgang im wachstum. Wir sind der meinung, alles zu probieren ...

alles gute

Vielen Dank! Das gibt Mut und wir werden es nun weiter versuchen, an diese Therapie ranzukommen.
Auch alles Gute und liebe Grüße
Angehörige

Hallo zusammen,

Wir haben heute leider von der Krankenkasse AOK Plus mitgeteilt bekommen das die TT-F bei meinen Vater nicht übernommen werden.

Grund: Der Sachverständige ist der Meinung das der Wirkmechanismus bei Primären Glioblastom nicht bewiesen wäre.

Wieso zählt dann manche Krankenkasse und andere wieder nicht. Ist es bei Rezidiv bewiesen?
Selber übernehmen ist ja für sterbliche unmöglich bei monatlich 21.000€
Hat jemand ne Idee was man machen kann. Bringt Widerspruch etwas?
Lg Frank

Lieber Frank,
wir haben von der Uniklinik Regensburg die Info bekommen, dass die Behandlung, wenn Sie ärztlicherseits empfohlen wird, auch von den Kassen übernommen wird ...
Hat eure Klinik oder euer Arzt den Antrag gestellt? Was meinen diese dazu?

Ja, Einspruch ist auf jeden Fall sinnvoll. Vielleicht noch mit einem weiteren Gutachten? Krankenkassen neigen dazu, erst mal nicht zahlen zu wollen. Und die AOK scheint besonders gerne abzulehnen, aber davon sollte man sich nicht gleich abschrecken lassen.

Alles Gute und liebe Grüße
Angehörige

Hallo Zusammen ,
mein Mann hat TT-F seit 07.10.2015 als Therapie, und im 02.2016 erste mal stillstand des Tumors. Wir sind auch bei AOK und die haben die erste drei Monate ohne wenn und aber bezahlt. Jetzt verhandeln wir um weitere Monate und ich hoffe die bezahlen weiter, denn Chemo geht nicht bei meinem Mann, hat keine davon vertragen in kurze waren seine Blutwerte so schlecht das wir aufhören mussten. Seit der letzte chemo versuch (November 2015) haben sich seine Blut Werte immer noch nicht erholt, sind stabil aber nicht im normal Bereich. Die TT-F Therapien ist vielleicht manchmal auch lestig aber ich denke dank ihr habe ich meinen Mann immer noch und zwar im ganz guten zustand und das zählt!!
LG an alle
Eda

Hallo Eda,

Auch bei meinem Mann ist Stillstand mit einem minimalen Rückgang verzeichnet. Er macht die TT-F Therapie seit 21.9.2015. am 11. März gab es diese schöne Nachricht. Wir legen viel Hoffnung in diese Therapie. Auch wenn man das GBM nicht heilen kann, so ist jede Lebensverlängerung ein ganz großes Geschenk und wir beide sind sooo dankbar und hoffen von Herzen für einen langen Aufschub.

Euch allen ein frohes Osterfest!

Elo

Hallo, Ihr Lieben,
die TT-F-Therapie interessiert uns sehr. Ist es richtig, dass man kein Metall im Kopf haben darf? Müssen vorher alle Amalganfüllungen, Brücken, Kronen oder dgl. entfernt werden?
Mein Angehöriger ist 75 Jahre alt, hat eine Brücke im oberen Frontzahnbereich, Kronen und Amalganfüllungen. Muß er tatsächlich alles entfernen lassen?
Nach der 1.Op im Januar und der anschließenden Radiochemotherapie, fängt Mitte April die Chemotherapie nach Stupp an. Wie kann er das alles durchstehen? Er hat auch noch andere Vorerkrankungen, ist aber einigermaßen fit.
Wie war der Gesundheitszustand und der Therapieverlauf bei euren Angehörigen? Welche Maßnahmen oder Zahnbehandlungen mußten vor der TT-F durchgeführt werden? Wie gut haben sie alles verkraftet?
L.G.Angela

Hallo liebe Angela,
also ich kann dich beruhigen, mein Mann seine Brücken, und Füllungen sind alle noch da, wir müssten nix raus nehmen. Er hat auch metal Klammer im Kopf nach der op bekommen, mit denen wurde wieder die Schädel decke befestigt. Die sind nicht magnetisch. Das Feld erzeugt kein Magnet Feld, also nicht das ich wuste. Einzige was mein Mann als neben Wirkung hat ist warmes Kopf, er Schwitzt sehr viel und paar Haut Reizungen am Kopf die wir aber gut im griff haben. Die Therapie haben wir angeboten bekommen nach dem er im August 2015 rezidiv war. Da er chemo nicht vertragen hat. Im November 2015 ist das ding noch doppelt so groß geworden als im August und Ende Februar stillstand.

@ Elo ich freue mich das es bei euch auch funktioniert, wir haben uns auch riesig über den still stand gefreut und hoffen das die Behandlung uns noch etwas Zeit schenkt. Das es nicht heilen kann wissen wir alle :-(

Allen einen schönen Ostersonntag nachmittag.
LG Eda

Hallo, Angela !

Mein Mann ist 71 - hat auch einige Vorerkrankungen und verträgt die TT-F Therapie sehr gut. Man sagt, dass gerade mit der Chemo zusammen es sehr effektiv ist und es dann noch besser anspricht. Mein Mann hatte es während des gesamten 6 Monate Zyklus mit Temo... brav getragen. Er hat wie Eda's Mann auch manchmal eine kleine Hautreizung, aber sonst ist alles ok. Die Arrays setzen lernt man schnell. Wichtig ist, dass ihr es am besten euch von einer Uni-Klinik oder einem Neurochirurgen verschreiben lasst, der dann den Antrag bei eurer Krankenkasee stellt.
Übrigens schläft mein Mann seit dem tragen wesentlich besser, ob es an der Wärme liegt ??? Zur Zeit der CHemo hat mein Mann auch am Kopf geschwitzt - ist nun nicht mehr, seit die Chemo vorbei ist. Versucht es doch mal - es ist eine zusätzliche OptionHoffnung und mein Mann hat auch ein besseren Allgemeinzustand als vorher. Übrigens braucht keine Zahnsanierung statt-finden. Der Therapieverlauf war genau wie bei euch. Bestrahlung und Chemo 6,5 Wochen und dann 6 Zyklen a' Temo.... 5 x und 23 Tage Pause. Es passt also bestens, wen ihr zu eurem Beginn der Stupp- Therapie zusätzlich TT-F nutzen könnt, auch wenn es später ist - ist es nicht so schlimm, denn wahrscheinlich ist es schwierig in der kurzen Zeit die Abwicklung hinzubekommen.

Wir drücken die Daumen für euch !
LG Elo

Es gibt Veröffentlichungen zu TT-F und viele offizielle, frei zugängliche Mitteilungen der Herstellerfirma.
Ergebnisse klinischer Studien:
- Wenn bei einem GBM-Rezidiv ausschließlich TT-F angewendet wird, so
ist die Überlebenszeit nicht höher als bei den Rezidiv-Therapien, die
üblicherweise eingesetzt werden (z.B. Chemotherapie, Bestrahlung)
- Wenn man ein primäres GBM nach dem Stupp-Schema behandelt und
während der 6-monatigen alleinigen Chemotherapie mit Temodal
zusätzlich mit TT-F behandelt, so wird die mediane Überlebenszeit um
ca. 3 Monate verlängert. Ein Patient lebt also nur i m M i t t e l etwas
länger, ob im konkreten Einzelfall eine Verlängerung eintritt oder nicht
lässt sich daraus nicht ersehen.

Weitere Informationen, viele auch auf deutsch, unter
glioblastom-studien.de

@ Angela
Bei TT-F ist das Metall im Kopf ohne Einfluss. Bei der Nanotherm-
Therapie muss man hingegen Metall vorher entfernen.

Hallo, Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Informationen. Ich habe die TT-F wohl mit der Nano-Therpie verwechselt.
Wir werden jetzt erst einmal zur Reha fahren und mit den Zyklen nach Stupp beginnen. Ich hoffe, dass das meinem Angehöriger hilft und er das Temodal weiterhin verträgt. Nach unserer Rückkehr wird ein MRT gemacht, ggf. werden wir mit dem Onkologen über die mögliche Anwendung der TT-F sprechen.
Was kostet die TT-F eigentlich? Nirgends konnte ich etwas über die Kosten lesen, ist bestimmt unbezahlbar, falls die KK sie nicht übernimmt.
So ganz überzeugt bin ich nicht von dieser Therapie. Was letztlich wirklich hilft ist wohl kaum festzustellen. Es wäre schön, wenn ihr in den nächsten Monaten über eure Fortschritte berichten würdet.
Viel Erfolg, niemals aufgeben und weiterhin stark bleiben wünscht euch
Angela

Ich meine ich habe mal was von 20.000€ im Monat gelesen, wenn es die KK nicht übernimmt. Vielleicht weiß jemand anders mehr?

tt-f hat bei mir geholfen und der Tumor ist zum Stillstand gekommen, aber ich habe nebenbei noch mehrmals Avastin Infusionen bekommen. Mein arzt war positiv überrascht und konnte sich das Ergebnis nicht erklären.

ps: Ich habe Glioblastom IV und bereits zwei OP's hinter mir mit einem rezidiv und bin in Behandlung mit avastin. Mir wird alle 14 tage Avastin verabreicht.
Tumor seit 18.02. im Stillstand mit leichten Schwellungen. Momentan geht es mir gut.

@faaa
Hallo, ich habe eine Frage, wie lange hast du das TT-F getragen?? Habe ich richtig verstanden dein letztes rezidiv konnte nicht operiert werden?? Bei mein Mann ist auch Stillstandes (standt 25.02.16) aber ihm geht es zur Zeit nicht gut. Seit 06.03 inzwischen. Sechs Anfälle, er muss nächste Woche ( bzw. wenn es bis dahin noch ein Anfall kommt dann gleich) ins KH um CT machen und das abklären. Ich hoffe das es nur ödem ist der uns ärgert. Jetzt kommt noch Gürtelrose dazu.
LG

Hallo faaa
das sind ja mal gute Narichten welcher Arzt hat denn das für dich beantragt mit den TT-F?hab davon auch schon gehört aber auch das es sich nur um eine 3 monatige lebensverlängerung nur handeln soll das schreckt mich natürlich ab .Ich hoffe ja zum Hirntumorkongreß am 23.4. mehr darüber zu erfahren
L.G:

Ich bin 67 und seit August 2015 in Behandlung mit TT-F. Erstdiagnose war am 11. 9. 2014, sekundäres Glioblastom IV links frontal, es wurden bei der ersten und einzigen OP kurz nach der Diagnose 40% des Tumors entfernt. Danach kombinierte Strahlen- und Chemotherapie nach Stupp, die ich recht gut vertragen habe und danach Fortsetzung der Chemotherapie mit Temozolomid. Nach dem zur Entdeckung des Tumors führenden Anfall haben sich keine gravierenden Symptome mehr gezeigt, Es geht mir also recht gut.

Die letzten beiden MRTs (vom Dezember 2015 und Februar 2016 haben keinerlei Wachstum des Tumors gezeigt. Auch wenn dies nicht auf die Anwendung von TT-F zurückgeführt werden kann, neige ich dazu, zumindest einen wichtigen Beitrag hierin zu sehen.

Ich wende inzwischen die zweite, wesentlich leichtere Gerätegeneration an, mit der es einfacher ist die Anwendungszeit zu verlängern. Vor allem nachts ist das neue Gerät sehr leise. Mit der Betreuung und der vereinbarten Regelung des Finanziellen bin ich sehr zufrieden. Das Widerspruchsverfahren gegen die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist inzwischen mit einem endgültigen ablehnenden Bescheid beendet.

Ich möchte hervorheben, dass eine hohe Anwendungsdauer mir doch sehr wichtig zu sein scheint, auch wenn es manchmal lästig sein mag, das Gerät immer mitzuschleppen. Es kann halt nur wirken, wenn es an ist und getragen wird.

@muntermacher – auf der Website der Herstellerfirma sind die Ärzte und ihre Kliniken aufgeführt, an die man sich wenden kann.

@hopeflower – Die Rechnungen belaufen sich tatsächlich auf €20.000 pro Monat. Als Patient habe ich eine Vereinbarung unterschrieben, die mich davon freistellt. Bedingung war u.a. aktive Teilnahme am Widerspruchsverfahren, was keine große Sache ist.

So ein ganz klein bisschen hoffe ich darauf, dass vielleicht sogar ein Rückgang des Tumors möglich sein könnte. Insbesondere während der Chemo hänge ich oft ziemlich herum und würde gerne mal von denen hören, die ihren „inneren Schweinehund“ gegen den Sport überwunden haben und wie sie das angestellt haben (vielleicht in einem anderen thread?).

Liebe Forummitglieder,
hätte nicht mit so vielen Antworten gerechnet. Die UKB hat meiner Frau die TT-F verordnet und die ges. KV hat eine Kostenzusage unter der Voraussetzung regelmäßiger Befundberichte erteilt. Meine Frau hat sich nach dem dritten Temodal-Zyklus entschieden, die Chemotherapie einzustellen. Sie ist seit fast vier Wochen in einem Hospiz, macht die TT-F weiter.
Liebe Grüße
Dietmar