www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Empfehlung Klinik für 2. Meinung

Empfehlung Klinik für 2. Meinung
Tina2020
25.01.2020 17:53:45
Hallo zusammen,
wir sind ganz neu im Forum. Mein Mann wurde Anfang Januar am Glioblastom operiert. In der kommenden Woche beginnt die Standardbehandlung (Strahlentherapie und Temozolomid).
Wir würden uns für die weiteren Behandlungen gerne eine zweite Meinung einholen. Seit fast zwei Wochen versuche ich vergeblich einen Termin an der Uniklinik in H. zu bekommen. Es geht niemand ans Telefon und auf meine Emails, in welchen ich auch die Befunde angehangen habe, habe ich auch keine Antwort erhalten :-(.
Kann uns jemand eine Klinik empfehlen, wo ihr positive Erfahrungen zur Weiterbehandlung gesammelt habt?
Wir wohnen in Südthüringen und somit ziemlich abgelegen. Aber wir nehmen natürlich gerne auch einen weiteren Weg in Kauf.
Habt ihr auch so schwer Termine bekommen?
Lieben Dank für ein paar Tipps.
Tina2020
GMT
25.01.2020 18:15:46
Leider gibt es für das Glioblastom nur DIE Standardbehandlung, die es überall gibt. Eine "Zweitmeinung" zur Behandlung nach der OP liegt häufig nur in der "Länge" der Chemotherapie.


P.S. wenn die Möglichkeit besteht, würde ich an deiner Stelle keine Onkologie im Krankenhaus in Anspruch nehmen sondern nach niedergelassenen Onkologen suchen.
GMT
Mego13
25.01.2020 18:30:34
Liebe Tina,

wie weit würdet ihr denn fahren? Ich kann Dir leider nur Kliniken / Ärzte in NRW empfehlen.

LG
Mego
Mego13
Melissa26
27.01.2020 11:35:56
Hallo Tina,
mein Vater ist mittlerweile in H. in Behandlung. Unsere erste Anfrage für eine Zweitmeinung wurde abgelehnt, da er nach seiner OP auch erst bestrahlt wurde und dann die Temozolomid Chemo erhalten hat - die Begründung war, dass das erstmal eine gute Behandlung für ihn ist. Bei ihm hat sich unter der Temozolomid-Behandlung allerdings ein Rezidiv gebildet (keine Sorge, das ist ja von Patient zu Patient verschieden und Temozolomid wirkt bei vielen super, nur bei meinem Vater war das leider nicht der Fall).
Nach der Rezidiv Diagnose habe ich erneut einen Antrag auf eine Zweitmeinung gestellt und daraufhin wurden wir in die Sprechstunde eingeladen und er wird nun dort behandelt mit einer anderen Chemo. Allerdings hat bei mir die Antwort auf meine Anfrage auch knapp 2 Wochen gedauert, da die ganzen Befunde erst von Ärzten genau unter die Lupe genommen werden und sich dann jemand meldet. Wichtig ist, dass du eine Telefonnummer angibst, damit sie dich bei etwaigen Rückfragen anrufen können.
Ich kann dir auch gerne den „Fragebogen zum Antrag einer Zweitmeinung“ senden. Schicke mir gerne eine private Nachricht, wenn du das möchtest. Vielleicht bekommst du dann ja eher eine Antwort, wenn bisherige Kontaktversuche erfolglos waren.

Ich wünsche euch nur das Beste!
Melissa26
Geko100
30.01.2020 11:04:46
Hallöchen. Ich habe zwar " nur" ein Meningeom. Ber ich habe mir gestern eine Zweitmeinung eingeholt. Bin froh darüber. Nun bin.ich besser aufgeklärt. Ich rate jedem der sich nicht richtig beraten fühlt, sich eine 2.Meinung einzuholen. Liebe Grüße aus Ostthüringen !!!
Geko100
Tina2020
30.01.2020 14:19:00
Ich danke euch für die Empfehlungen! @Melissa: Bei uns war es jetzt genauso. Wir haben auch eine Absage erhalten mit der Begründung, dass sie zum jetzigen Zeitpunkt auch keine andere Behandlung anbieten können.
@Geko100: Das ist ein guter Hinweis. Wir bleiben dran.
Tina2020
Geko100
31.01.2020 11:19:54
Ich drücke die Daumen!!!!
Geko100
LaraP
31.01.2020 14:28:54
Hallo Tina, wir haben damals das Gewebe nochmal analysieren lassen bzgl. einer möglichen Alternative zu Temozolomid. Es gibt ja unterschiedliche Tumor-Marker und daraus ergeben sich eventuell andere Behandlungsansätze. Daher würde ich schon dran bleiben und alle Optionen prüfen. Wenn Du weitere Infos/Kontakte brauchst, kannst Du mich gerne direkt anschreiben. Ansonsten erst mal alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende Zeit!!
LaraP
NACH OBEN