Empfehlungen + Erfahrungen mit Astrozytom Grad II?

Nach einem ersten epileptischen Anfall in 04/2003 wurde bei mir eine Raumforderung rechts temporal diagnostiziert (CT/MRT). Es folgte der kurzfristige Entschluß zur Operation - diese war in 05/2003 mit dem Ergebnis Astrozytom GradII - also eine eigentlich recht positive Prognose! Ich ging damals von einer Totalresektion aus, es wurde auch nichts anderes auf dem Entlassungsbericht erwähnt. Gute Genesung und voller Elan! Phenytoin-Medikation auf eigenen Wunsch (wegen hoher Leberwerte) abgesetzt. Seit Oktober 2003 wieder voll arbeitsfähig. Leider hatte ich dann am 01.01.2004 einen erneuten Anfall, der natürlich auch von der Narbe herrühren kann und evtl. von der Feier zum Jahreswechsel begünstigt wurde (etwas Alkohol und Schlafmangel - leider gab es dazu auch keine entsprechenden Maßregeln in der ohnehin dürftigen Nachbetreuung - jetzt bin ich klüger). Nun wurde mir nach erneuter Diagnostik zweierlei gesagt:
-positiv: es ist unverändert und nichts nachgewachsen, was
-negativ heisst: da ist noch ein Resttumor, dies wurde auch bestätigt! Dieser dann doch bis jetzt "gutartige" Tumorrest liegt leider im Bereich des Thalamus und Hupycampus und ist damit auf Grund seiner schlechten Differenzierbarkeit zum gesunden Gewebe nicht ohne Risiko zu entfernen! Ich nehme jetzt wieder ein Antiepileptikum (Carbamazepin) und denke auch, dass dies erstmal so sein muss. Eine weitere Therapie wurde mir nicht empfohlen, nur die engmaschige Kontrolle. Nun meine Frage:
Gibt es evtl. ähnliche Erfahrungen und evtl. auch andere Meinungen zur Therapie, denn ich habe hier von der Brachy-Therapie von Prof. Merlo in Basel gelesen.
Andererseits denke ich auch so wie ein Forum-Schreiber:
Unruhe und Nervosität nutzen nur dem Untermieter, positiv Denken ist angesagt- auch zur Stärkung des Immunsystems. Shließlich ist es niedriggradig mit geringer Zellteilungsaktivität.
Aber ich will natürlich aus Unwissenheit auch nichts versäumen! Über Antworten freue ich mich und wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen ein gutes Neues Jahr, Gesundheit und ein erfülltes Leben!

FRANK

lieber Frank
Bei meinem Mann wurde im Sommer 2002 ein AstroII diagnostiziert.ER liegt leider im Stammhirn und re. Teporal,daher keine Op möglich.Carbamazepin wurde anfangs von 600 auf nun 1200 mg erhöht(immer wieder Anfälle)Trotz mehrerer Meinungen sollte nur Kontrolle folgen.Nach anfänglichen Schwierigkeiten(das man so einen Gast im Kopf hat)geht es im jetzt sehr gut.Er geht arbeiten und macht regelmäßig Sport.Positive Gedanken sind sehr wichtig.Bis jetzt ist nichts mehr gewachsen und hoffen,das es noch 20 Jahre so bleibt.

Hallo Frank,

ich bin 1999 operiert worden(Astro 2), danach keine weiteren Behandlungen.
Mein Arzt meinte damals zuwarten wäre besser, dann hätte man die Option
zur Bestrahlung noch als As im Ärmel.War zu diesem Zeitpunkt auch gerade per Studien wohl bewiesen, daß es keinen Vorteil bringt direkt nach OP zu bestrahlen(War bei Astro 2 bis 1999 noch Standart).
Heute bin ich über diese Entscheidung sehr froh, da auf meinen letzten MRT-
Aufnahmen jetzt eine Kontrastmittelaufnahme zu verzeichnen ist, was wohl auf eine beginnende Veränderung hindeutet.Niedriggradige Tumore verändern sich im Laufe der Zeit sehr oft in höhergradige.
Ich werde jetzt wohl um die Bestrahlung nicht herumkommen, bin aber sicher daß ich sie jetzt besser brauchen kann als zu Beginn.
Ein gesichertes Vorgehen bei niedriggradigen Tumoren gibt es wohl nicht, aber die meisten Aussagen die ich gehört habe waren engmaschig Beobachten und abwarten.
Ist natürlich nicht immer einfach.Bei meinem ersten Rezidiv wurde ein PCV-Chemo gemacht und manchmal (auch wenns vielleicht blöd klingt) ging es
mir seelisch besser als vorher weil ich da zum ersten Mal das Gefühl hatte zu kämpfen und nicht nur tatenlos abzuwarten.

Viele Grüße
Jürgen

Hallo Frank,

mein Astro II wurde 2001 ganz raus genommen. Bis auf eine unklare Substanz war alles weg oder doch nicht? Weihnachten kam dann doch raus, das es einen Rest gibt. Was sollst? Wächst langsam, wäre bei mir noch mal zu operieren und und und..... aber die Unsicherheit und Angst bleibt.
Also weiter beobachten und kontrollieren, damit so gut leben wies geht und positiv.
Nach der "Totalresektion" wollte ich immer jeden Tag so leben als wärs mein letzter, doch damit wird es jetzt ernst und es geht gut auch mit den Aussichten.
Am Anfang sagten die Neurochirugen auch nichts über die Epi, hatte bis dahin nur einen richtigen Anfall. Nach einem halben Jahr kam sie wieder und seid dem bin ich Epileptiker wirklich. Das hat mich dazu gebracht mein Leben ganz zu ändern. Meine Lebensqualität hat sich ennorm gebessert und mir geht es gut trotz Epi und Astro.
Die Tatsache das ich von außen wenig oder fast nichts tunen kann, hat mir schwer zu schaffen gemacht. Ich hab gelernt das das was ich tunen kann von innen kommen muß, zufriedenheit finden und Ruhe. Klar auch gesundes Essen, Lebenswandel schon wegen Epi und regelmäßig zur Kontrolle, aber das eigentlich wichtige bin ich. Alle anderen Behandlungsoptionen kommen erst dann ins Spiel, wenn ein Kontroll-MRT falsch ausgeht und der Untermieter meint mehr Platz zu brauchen und das kann erst in 20 jahren oder gar nicht passieren.

Alles gute
Oliver

Hallo Frank,

Ich befinde mich in einer ähnlichen Situation wie Du. Bei mir wurde durch einen Zufallsbefund in 04/03 ein Oligodendrogliom festgestellt.Ich wurde noch im selben Monat operiert, man eröffnete mir danach dass es ein Oligo II war und man nicht alles entfernt habe da der Tumor links frontal paramedian lag und man das Sprachzentrum unter keinen Umständen verletzen wollte. Entfernt wurden 4,5x5x2,5 cm Gewebe. Ich habe leider immer noch deutliches Restgewebe mit höhergradigen Tumoranteilen. Über die Möglichkeit das sich der Tumor in ein Oligo III verändern könnte haben sie mich nur wage informiert. Ich habe morgen wieder einen MRT-Termin und Ende des Monats eine Wiedervorstellung bei meiner Neurochirurgin. Epi-Anfälle habe ich nicht, nehme jedoch 1 x tägl. Lamictal 100mg. Manchmal kann ich mit der Situation ganz gut umgehen, manchmal fühle ich mich auch wie die tickende Zeitbombe. Ich versuche positiv zu denken und mich abzulenken. Trotzdem quält mich oft die Frage wo das alles noch hinführt.
Falls jemand eine Anmerkung oder gute Idee für mich hat schreibt sie doch bitte!!!

Liebe Grüsse

Mary

Lieber Frank! Bei mir wurde 1996 ein Astrozytom II festgestellt, er wurde operativ entfernt, da er "sehr günstig lag", nämlich rechts temporal, also auf dem rechten Schläfenlappen, an dem die Ärzte gut rankommen. ich hatte auch keinerlei weitere Behandlung bekommen, da der Tumor vollens entfernt war. Kernspintomografien natürlich zur kontrolle einemal im Jahr. Dann kam im Juni 2003 der Schock. Ich war im 7 Monat schwanger, die Hormonumstellung hat wohl den Wachstum der Zellen angeregt und so bildete sich innerhalb kurzer Zeit ein Ei großer Tumor, wieder an der selben Stelle. So wurde mein Sohn in der 32. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt geholt und nur 4 Tage später lag ich wieder unterm Messer und der zweite Gehirntumor wurde mir entfernt, diesmal war es ein Oligoatrozytom III , also bösartig. Leider ist das oft der Fall das aus einem Astro Grad II ein bösartiger Astro folgt. MUSS aber nicht sein, ist aber leider bei den meisten so. Trotzdem, lieber Frank, Kopf hoch! Du schaffst das!!!!!!!!
Liebe Grüße,
Ute

Hallo Frank,

unsere Situationen sind wohl vergleichbar.
Nach einem Epi-Anfall im August 2002 wurde ein Astro II rechtstemporal festgestellt. Weil nicht vollständig entfernbar, empfahl die Klinik abwarten ! Dem konnte ich nicht folgen und begab mich auf eine Odyssee durch deutsche Unikliniken. In der vierten (!) fand ich dann endlich einen Chirurgen, der sich die zumindest teilweise Entfernung zutraute. OP dann im Januar 2003, gut überstanden und nach sechs Wochen wieder voll arbeitsfähig. Therapie: Carbamazepin. Beschwerdefrei und unauffällig in den Kontroll-MRT bis zum 07.1.2004. Dann der nächste große Epi-Anfall, im MRT eventuell geringes Wachstum des Resttumors festgestellt. In drei Monaten bitte wieder melden und Carbamazepindosis erhöhen...
Mittlerweile gehe ich wieder voll arbeiten, aber damit hätte ich vielleicht noch ein wenig warten sollen, doch das wird schon wieder.
Dieser Anfall hat mich wieder an meinen Untermieter erinnert, und jeder Tag ohne Autoschlüssel ist wieder eine Erinnerung. Aber was soll´s, mit 39 Jahren, Familie mit zwei kleinen Kindern und Zukunftsplänen lasse ich mich nicht unterkriegen - wobei ich persönlich dabei auch Halt in meinem Glauben und meiner Gemeinde finde.
Wir verpassen therapeutisch momentan wohl eher nichts. Bei erneutem Wachstum wird wieder operiert und falls es ein Grad III werden sollte, eben mit schärferen Waffen geschossen.
Ich wünsche uns eine normalen Alltag, und das noch mindestens bis zur Rente - mit 75 ???

Lieben Gruß
Thomas (39)

Hallo Thomas,
unsere Situationen scheinen wirklich sehr ähnlich. Auch ich nehme jetzt nach dem Anfall vom 01.01.2004 Carbamazepin (600mg pro Tag). Auch mir "fehlt" sozusagen der Autoschlüssel, weil ich mittlerweile im 14.Jahr im Aussendienst (technische Beratung) tätig bin - oder vielleicht war? Mit dem job wird es da natürlich dann auch eng und ich kann die Firma aus unternehmerischer Sicht auch verstehen - vielleicht gibt es aber ein mögliches Modell!? Daran arbeite ich gerade, aber ich merke auch, dass ich die Ruhe für mich noch brauche, vor allem, um mit der neuen Situation (Untermieter: Resttumor) klar zu kommen.
Übrigens gibt auch mir der Glaube sehr großen Halt und ich lese viel in der Bibel - das ist ein wahrer Schatz! Leider hat man eben heut zu "gesunden Zeiten" innerhalb dieser "Stress-" Gesellschaft kaum die nötige Zeit und Ruhe dazu. ich kann es aber nur allen gesunden, gläubigen Menschen empfehlen! Ich fände es gut, wenn wir etwas im kontakt bleiben und evtl. Erfahrungen austauschen, evtl. auch auf anderer Ebene - direkt?! schreib mal, was Du darüber denkst.
Ich habe übrigens 5 Kinder (24,22,21,16 und 14). Es sind 4 Mädchen, der einzige Junge ist 16! Auch mir gibt die familie großen Halt!! Wir wohnen am Stadtrand von Berlin. Ich selbst bin gerade 47 geworden und denke auch, dass alles gut wird! und wir das Alter der Weisen erleben - ob das allerdings etwas mit Rente wird, hängt wohl eher von gesellschaftlichen Entwicklungen und den Politikern ab, die zu selten ihren Verstand einschalten! So, jetzt weisst Du etwas mehr über mich! Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören!
Viele liebe Grüße an Dich und Deine Familie
FRANK (47)