Hallo,
ersteinmal vielen Dank für die Aufmerksamkeit, ich hoffe es gibt jemanden, der mir weiterhelfen kann. Ich bin mit 2 Jahren, 1993 operiert worden, da ich ein etwa golfballgroßes Kraniopharyngeom hatte. Es konnte in einer Notoperation mit seitlicher Öffnung der Schädeldecke vollständig entfernt werden, es ist keine Bestrahlung erfolgt. Danach wurde ich erst im Grundschulalter mit Hormonen (Enanthone-Injektion) behandelt, es sollte der vorzeitige Eintritt der Pubertät verhindert werden und die Wachstumsfugen sollten sich noch nicht schließen. Als dies erfolgreich gewesen ist, wurde ich mit Wachstumshormonen (Genotropin-Injektion) behandelt. Ich bin für eine Frau normal groß geworden, meine Regelblutung ist normal eingetreten, als ich 14 war.
Danach wurde ich dann aus der Nachsorge in der Kinderklinik an eine Endokrinologin weiter verwiesen, die halbjährlich eine Blutuntersuchung der Hormone vornahm. Ich bekam wegen Zyclusstörungenndie Antibabypille verschrieben und später such L-Throxyn in einer geringen Dosierung. Ansonsten machte ich turnismäßig immer MRT und Gesuhtsfeldintersuchung sowie Sehnervscann und Sehtest. Wegen unterschiedlicher, zunehmender Beschwerden bin ich allerdings in den letzten 9 Jahren bei etlichen anderen Fachärzten gewesen, die nie etwas finden und nur die Symptome mit Medikamenten bekämpfen. Somit kam ich 2018 auf den Gedanken, dass es was Hormonelles sei. Meine Endokrinologin sagte mir, sie könne mir nicht helfen, da sie ausschließlich für gynäkologische Endokrinologie zuständig sei. Ich wechselte zu einem anderen Endokrinologen, 2019 wurde hier L-Throxin abgesetzt. Bei der hormonellen Kontrolle der Blutwerte 2020 war von den Werten her alles wunderbar, das entspricht jedoch nicht meinem subjektivem Empfinden.
Ich bin seit Oktober 2021 auf der Suche nach einem Endokrinologen, der über die standardmäßigen Werte hinaus auch ACTH, CRH und Copeptin bestimmt. Ich würde wegen Verdacht auf diabetes inspidus gerne einen Copeptin-Test machen, jedoch finde ich bisher keine Möglichkeit dafür, da die Ärzte die medizinische Notwendigkeit dafür nicht sehen. Ich bin inzwischen ziemlich verzweifelt, habe allerdings bisher nur in Hamburg gesucht. Wenn sich ein Endokrinologe findet, der mich umfassend zu untersuchen bereit ist und über ein entsprechendes Labor verfügt, würde ich mich aber überall in Deutschland in Behandlung begeben! Ich vermute aufgrund meiner Vorgeschichte, meiner Symptome und Beschwerden, einen ADH- Mangel und bzw. oder eine sekundäre NNRI. Wäre das der Fall, müsste ich dringend ein Notfallset mit Hydrocortison für eine akkute Gluccocorticoid-Mangel-Situation haben und ggf. auch mit Vasopressin o.Ä. behandelt werden, um einen etwaigen ADH- Mangel zu kompensieren. Für mich kann andonsten jeder Infekt und jede Verletzung lebensgefährlich sein, ohne Diagnose bekomme ich aber keine Medikamente und für die Diagnose braucht es zunächst eine entsprechende Testung.
Ich bin für JEDE Antwort dankbar und ergreife jeden Strohhalm. Vielen Dank vorab! Bitte schreiben Sie auch etwas, wenn es nur ein kleiner Hinweis ist. DANKE!
Liebe Grüsse, Munkiplunki