Endstadium?

Guten Tag,

ich bin neu hier. Mein Vater hat ein Glioblastom, Rezidiv.Leider Austherapiert. SAPV ist schon integriert. Halbseitig gelähmt ist er (Tumor seit 2013 im März, seit 2015 Mai Rezidiv mit Folge Op und Bestrahlung) Nun ist es so, dass mein Vater seit heute Nacht auch noch einen Blasenkatheter hat. Wir wollen gerne wissen ob das nun schon die ersten Anzeichen dafür sind, dass das das Endstadium sein könnte?
Was konnte dann noch auf uns zu kommen? Die Prognose sieht eider sehr schlecht aus. Morphine bekommt er starke, alle 2 tage ein neues Pflaster, zu dem auch Ibu 800mg und auch noch ein Nasenspray.

Ich bedanke mich für die Antworten.
MFG Biene.per.86

Hallo Biene.per.86

Leider kann ich Dir darauf auch keine Antworten geben. Auch mein Vater (76) ist Austherapiert. Erstdiagnose im April 2015, 2 Operationen und Bestrahlung. jetzt hatte sich der Allgemeinzustand stark verschlechtert und er kam ins Krankenhaus. Das sprechen war nicht mehr möglich und auch das laufen nicht. jetzt ist er Medikamentös neu eingestellt und er kann wieder einigermaßen sprechen und das laufen geht auch wieder. Dennoch haben sie meinen Vater als Austherapiert nach Hause entlassen. Der Tumor ist wieder gewachsen. ich mag es gar nicht glauben und es ist grausam meinen Vater so zu sehen. Er ist so nervös und unruhig und oft aggressiv. SAPV wurde auch ausgestellt, möchte er zur Zeit aber noch nicht.
Wie geht es deinem Vater mit der Aussage Austherapiert, könnt ihr euch noch unterhalten? auch ich weiß nicht wie lange mein Vater noch bei mir sein wird und die Ärzte halten sich da sehr zurück.
Vielleicht hat ja noch jemand eine Antwort für Dich, ich kann Dir leider nicht darauf Antworten.

Lieben Gruß Tuschka

Hallo biene,
nach deiner Schilderung kann ich dir aus meiner Erfahrung nur raten, intensiv für deinen Vater da zu sein. Wie alt ist dein Vater?
Nutze die Zeit noch mit ihm. Es tut gut zum beispiel eine duftkerze Anzuzünden mit angenehmen Duft. Rede mit ihm über die guten gemeinsamen zeiten., auch wenn er nicht direkt reagiert, er hört alles und bekommt alles mit. Mache sich auf das schlimmste gefasst, aber bleibe stark!
Lebt deine Mutter noch? Wenn ja, dann denke auch an sie. Sie braucht dich auch.
Wuensche dir alles erdenklich gute und viel kraft Über auch Zuversicht.
Herzliche gruesse rokohu.

Hallo Tuschka,

Mein Vater kann noch sprechen, aber durch die Lähmung, die auch das Gesicht mit betroffen hat fällt es ihm schwer und man versteht ihn auch schlecht. Er weint sehr viel, was er früher nie gemacht hat. Aber in einer solchen Situation ist das wohl verständlich. Wir weinen alle viel und können es nicht wirklich fassen.

Laut Aussage der Ärzte, ei knappes Jahr. Wobei man das so genau wohl nie sagen kann. Der Arzt von sapv meinte er hat gerade einen neuen Schub bekommen. Die Schübe kommen fast alle 3 Wochen.
Meine Mutter ist am Ende ihrer Kraft.
Den Hospiz Antrag haben wir Zuhause. Meine 2 Geschwister und ich wolthelen ihn aber nicht so recht abgeben, da wir meinen Vater nicht "abschieben" wollen.
Er bekommt ja auch noch alles mit. Schwierige Situation!


Hallo Rokohu,

meine Eltern sind beide 58 gerade erst geworden.

Danke für eure Worte. Ich wohne nicht mehr in der Stadt, bin mit meiner Familie ein paar Kilometer weg gezogen, ca 1h Autofahrt, aber ich fahre oft zu ihm.

Hallo zusammen,

ich bin auch neu hier. Mein Mann Burkhard bekam die Diagnose GBM inoperabel 02/2009. Wir ließen natürlich nichts unversucht, aber er verlor den Kampf 01/2010 mit 65 Jahren.
Hallo Biene,
ich bin seit längerem stille Leserin und habe nun deine Frage nach der Prognose gelesen und beschlossen mich anzumelden um darauf antworten zu können. Ärzte können diese Frage nach dem >>Wann<< nicht beantworten. Mein Mann wurde irgendwann ebenfalls als austherapiert entlassen. Von einem lebenslustigen Menschen zu einem bettlägerigen Patienten der Pflegestufe III, ans Bett gefesselt, ohne jegliche Lebensqualität in nur 11 Monaten. Ich war 3 Monate vor seiner Erlösung am Ende meiner physischen und psychischen Kräfte. Immer wenn ich dachte, schlimmer kann es für ihn nicht mehr werden, dann ging es immer noch weiter bergab. Ich war einfach auf die Nebendiagnosen, die sich dabei einstellten, nicht gefasst. Einen Blasenkatheter hat mein Mann auch bekommen. Es stellte sich aber ziemlich schnell eine Infektion ein. Nach ca. 4 Wochen wurde der Katheter entfernt und ich habe auf Windeln umgestellt. Auch Morphiumpflaster bekam er. Leider führen Opiate auch zur Verstopfung und somit mussten jegliche Arten Abführmitteln/Klistiere eingesetzt werden. Es wurden also immer kleinere Übel gegen die größen abgewogen. Er hat viel fantasiert, lebte scheinbar in einer eigenen Welt. 4 Wochen vor seinem Tod sprach er gar nicht mehr. Aber ich hatte immer das Gefühl, er weiß, dass ich da bin. Nahrungsaufnahme war so gut wie nicht mehr möglich. Nichts schmeckte ihm. Er spuckte es einfach aus. Bitten und Betteln half nichts. Heute weiß ich es besser. In dieser Phase braucht man niemanden mehr zu irgendwas zu zwingen. Er hatte immer sehr viel Durst, da sich trotz wenig Essen eine schwere Diabetes eingestellt. 50 ml am Tag, mehr war einfach nicht möglich. Da ich Arzthelferin bin, habe ich ihm nach Absprache mit dem Hausarzt Kochsalzinfusionen direkt in die Bauchhöhle legen dürfen, damit er nicht austrocknet. Aus heutiger Sicht, habe ich seine Qualen ständig verlängert. Es mag hart klingen. Ich betete um seine Erlösung. Alles als das war besser. Aber Burkhard ließ nicht los. Am 23.12.09, es ging ihm wirklich schlecht, sagte ich ihm, dass ich, wenn es möglich wäre, einen Teil seines Leidens abnehmen würde. Und als wenn einer den Schalter umgelegt hat, sagte er plötzlich laut und deutlich: Du hast doch alles schon für mich getan. Das waren seine letzten Worte. Burkhard versank wieder in seine Dämmerwelt. Es zog mir den Boden unter den Füßen weg. Am 24.12. habe ich ihm gesagt, dass ich bereit bin und er loslassen kann. Er müsse sich keine Sorgen um mich machen. Ich glaube, das war ganz wichtig. Am 08.01. war klar, dass Burkhard sterben wird. Seine Beine waren schon ganz marmoriert. Die Atmung veränderte sich. Ich zündete eine Kerze an und hielt seine Hand die ganze Nacht. Und dann war der Abschied und die Erlösung da. Obwohl man gewissermaßen weiß, dass dieser Moment kommt... sorry, es war furchtbar. Ich wünsche allen ganz viel Kraft.
Padivofe

Liebe Padivofe,

ganz lieben Dank für deine offenen und sehr ehrlichen Worte. Ich musste eben weinen als ich den Text lass. Es klingt wie bei meinem Vater. In nur ein paar Monaten, kann dieser Tumor das Leben nehmen, ich begreife es immer noch nicht ganz. Die Medizin ist so weit, aber den Tumor bekommen sie nicht in den Griff.

Mein Vater hatte heute einen Kreislaufzusammenbruch. Er war längere Zeit Ohnmächtig. Blass (schon eher gelblich) sah er aus. Wir haben ihn ins Bett
gelegt und riefen den Sapv Doc an. Er kam auch, hat aber an sich nichts gemacht. Eine Patientenverfügung haben wir. Aber wenn es dazu kommt das sie "greifen" muss und man nichts weiter machen soll.da fühlt man sich sehr hilflos.
Meine Mutter war panisch. Sie dachte das war es jetzt.ich muss gestehen ich dachte es auch. Und war froh (das klingt fürchterlich) das es so schnell ging und er sich nicht weiter quälen muss.
Als er ganz langsam wieder zu sich kam, war er sehr verwirrt. Nur ganz allmählich konnte er begreifen was passiert war. Er lag den Rest des Tages im Bett. Schlief nur! Wollte nichts essen und nichts trinken. Nicht mal lagern sollten wir ihn.
Auch mein Vater trägt seit seiner Kur (vor 2 Monaten) windeln. Es ist ihm furchtbar peinlich aber er will es so. Er kann weder groß noch kein halten.

Das "WANN" rückt immer näher. Ich habe schrecklich Angst davor. Weihnachten ist auch bald. So wie bei euch! Ob mein Vater dieses Weihnachten noch sehen wird? Ich hoffe es. Ich hoffe aber auch das er sich nicht quälen muss. Alles bloß das nicht.

Liebe Biene,

dein Vater hat sich irgendwann mal mit dem Gedanken auseinandergesetzt, sonst gäbe es diese Patientenverfügung nicht. Das muss man, so schwer es in dieser Situation fällt, respektieren.

Ich kann eure Angst, Panik und Hilflosigkeit absolut verstehen und bin in Gedanken bei euch.

Wenn du jemanden zum quatschen brauchst, melde dich.

Fühl dich in den Arm genommen.
Padivofe

Liebe Biene, währende der Erkrankung kann man wirklich keine Prognose erstellen. Erst zum relativen Ende ist dies möglich, aber auch nicht genau definierbar. Ich kann Dir gut nach empfinden. Meine Fau ist am 19.03. d. J. an dieser grauenhaften Krankheit verstorben. Im Januar hatte ich 3 Wochen Urlaub genommen, ab Februar habe ich mich freistellen lassen, da ich wusste das es langsam dem Ende zu geht. Anfang März hatte ich ein Gespräch mit dem behandelnden Prof., denn eine Chemo wär noch ausgestanden. Ich fragte ob dies noch Sinn. macht, denn die Tumore waren, lt. Bildern schon resistent. Er meinte dann, okay, das lassen wir dann bleiben..dann kam natürlich die Frage nach seiner Einschätzung. Er meinte noch 3 Monate. Am 13.03. kam ein Arzt der amb. Palliativ. Er konnte sich noch mit ihr gut unterhalten und war relativ klar ansprechbar, der Allgemeinzustand aber seit Feb. deutlich reduziert. Der Palliativarzt meinte, ab heute noch (13.03.) ca. 2Wochen. Dann kam währende der Nacht ein Schlaganfall hinzu. Dann ging es schnell, konnte sich nicht mehr mitteilen. Ich kann nur raten, wie Padivofe schon geschrieben hat, unterhaltet euch viel mit ihm. Stellt das Bett wenn möglich ins Wohnzimmer. Redet viel über gemeinsam schön erlebte Zeiten. Auch Duftkerzen und andere angenehme Gerüche werden wahrgenommen. Wie bereits mehrfach mitgeteilt, habe ich schon früh mit ihr über alles gesprochen. Streichelt ihn, seit zärtlich. Leider ist es so, dass der Tumor ab einem gewissen Punkt, dem Körper so wahnsinnig viel Energie entzieht, dass man dies durch nichts ausgleichen kann. Lacht viel. Dies ist alles unglaublich schwer, ist aber für den Betroffenen und auch für euch danach, sehr, sehr wichtig. Einige, oder besser gesagt viele Dinge werden von den Ärzten nicht mitgeteilt. Da könnte ich viel diesem Forum entnehmen und bin über düse Einrichtung äußerst dankbar. Gerne kannst Du mir eine PN senden. Diese Erkrankung ist natürlich für den Betroffenen unfassbar und grauenhaft. Da gibt es nur noch wenige Dinge die düs übersteigen. Aber auch mir hat dies alles, aber auch wirklich alles abverlangt und war am Ende.
L. G. Robert

Hallo Biene,
mein Vater erhielt die Diagnose Glioblastom ím April 2015.Im Mai hatte er die Pflegestufe 5 bekommen. Ende Juli ist er gestorben. Wie konnten ihn zuhause pflegen - die letzten drei Wochen konnte er nur noch mit Hilfe aufstehen und unter größter Anstrengung ein paar Schritte machen. Die letzten zwei Tage konnte er auch nicht mehr sitzen.
Wir haben gehofft und gehofft. Trotzdem habe ich viel gelesen über Anzeichen eines nahen Todes. Einfach um zu wissen, oder zu ahnen, wo wir stehen und für Papa alles so erträglich wie möglich zu machen.Auch das Palliativteam hat uns darüber aufgeklärt. Bei meinem Papa hat sich das durch marmorierte Haut in der letzten Woche, Rasselatmung und MAschinenatmung am letzten Tag angekündigt. Geredet hat er in den letzten drei Wochen nicht mehr. Und im Verlauf über drei Wochen war zu sehen, dass er kontinuierlich weniger Nahrung und Flüssigkeit aufnehmen wollte. In den letzten Tagen konnte er kaum (zuerst gings noch mit Eindickmittel für Getränke aus MAisstärke, gibt's in der Apo) bis gar nicht mehr schlucken. Wir haben ihm Schmerzmittel in Tropfenform verabreicht. Den Mund haben wir ihm mit einem kleinen Sprühfläschen mit Milchkaffee (sein Lieblingsgetränk) feucht gehalten. Wir haben ein Taschentuch mit Zirbelkieferöl neben sein Bett gehängt, damit es nach Wald roch, den er so gerne hatte. Sein Bett stand am Fenster im Wohnzimmer, im Zentrum des Hauses. Ich würde Euch zu Windeln raten, wenn es Euch möglich ist. Mein Vater hatte mit dem obligatorischen Katheter nach der TUmor OP irrsinnige Schmerzen. Neben den KAssenmodellen gibt es auch Hygieneslips, die recht komfortabel im Sitz sind und gut trocken halten. Außerdem gibt's Panties, die sich runterziehen lassen wie eine Unterhose, wenn dein Papa doch mal selber aufs WC gehen kann.
Und wie Robert schon geschrieben hat: lachen, reden, so viel Zeit verbringen wie irgend möglich, versuchen sich in ihn hineinzufühlen und ihm alles nur erdenklich Gute tun...egal ob im Hospiz oder zuhause...Hauptsache ihr fühlt Euch alle so sicher und gut aufgehoben wie möglich...

Alles Liebe Euch allen
Barbara

Hallo ihr lieben,
ich danke euch alle für eure Worte, euren Rat und das ihr mir zu hört. Bei dem Schwächeanfall, so meinte der sapv Arzt könnte es ein Schlaganfall gewesen sein. Er hatte über 24h nichts gegessen oder getrunken. Meine Geschwister kamen dann, auf anraten des Arztes und plötzlich hat er (wenig) getrunken und gegessen. Er wollte sogar aufstehen. Ich war am nächsten Tag bei ihm und er saß schon im Rollstuhl, wenig Frühstück gegessen, aber er redete und wollte auch auf den Toilettenstuhl gebracht werden. Dies ist mittlerweile nur noch mit 2 Helfern möglich. Alleine bekommt man meinen Vater da nicht mehr rauf.
Morgen ist Wochenende. Wir fahren wieder zum Famikienbesuch mit allen hin (ich habe 2 Kinder 7j und 6monate)
ich hoffe das es nicht nur ein " aufflimmen" ist, sondern dass es ihm wirklich wieder besser geht. Hoffnung! Das ist das einzige was wir noch haben.

Seine pflegebett steht im Wohnzimmer. Abends meinte er, dass das jetzt sein Sterbebett sein wird.
Da hat er wohl recht. Es hat uns das Herz gebrochen.

Oh je,ich bin sehr betroffen von euren Berichten.Dieses Aufflackern am Ende kenne ich aus zahlreichen Erfahrungen,die ich als Krankenschwester gemacht habe.Auch meine Oma und mein Opa hatten das.Aber dann hatte das Leiden ein Ende.Dieses Aufflackern ermöglicht den Angehörigen noch einmal Abschied zu nehmen und nichts ungesagt zu lassen. Teilt ihm mit,wie sehr ihr ihn liebt, bei meiner Oma konnte ich das noch rechtzeitig tun.Mein Mann ist betroffen, deshalb bin ich hier. Es geht ihm aber gut und der Tumor ist gerade nicht zu sehen. Wenn ich das lese, kommt die Ahnung wieder zurück,dass auch er mal an diesem Ende stehen wird, was hoffentlich noch ganz lange hin ist.Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen die Kraft, das Unmögliche zu ertragen und auch danach wieder glücklich werden zu können, in diesem oder dem nächsten Leben. Liebe Grüße GabrielaV

Ich habe bisher nur im Forum gelesen. Heute möchte ich über meinen lieben Mann Rolf (52) berichten.
Es begann in der Nacht vom 24. zum 25.11.2014. Er war selbständig und als Plakatierer unterwegs. Ich hatte Mittags mit ihm noch gesprochen, bevor ich zum Spätdienst musste. Dann kam er nicht nach Hause. Ich erfuhr von der Polizei in Bernburg (wir wohnen und arbeiten in Halle!), dass sie ihn unterkühlt und hilflos aufgegriffen haben. Er wurde dort ins Krankenhaus gebracht. Dort wurde ein CT vom Kopf gemacht und eine großflächige Einblutung im Stammhirn diagnostiziert. Der Arzt dort sagte mir, dass diese Erkrankung dort nicht behandelt werden kann. Da in Halle kein Bett frei war, wurde er in die Uniklinik Magdeburg verlegt. Dort lag er auf der ITS. Nach da. 2 Wochen könnte er so langsam wieder sprechen. Er wurde dann nach Halle verlegt und danach 3Wochen Reha in Bad Klosterlausnitz. Es schien alles gut zu werden. Die Blutung ging langsam zurück. Am 12.3.15 sollte ein neues MRT gemacht werden. An diesem Tag hatte er einen epileptischen Anfall, wurde sofort in den Bergmannstrost gebracht. Dort wurde unter der Blutung ein Tumor gefunden. Er wurde am 18.3.15 operiert. Der Tumor wurde fast vollständig entfernt. Am 24.3.15 dann die Diagnose Glioblastom WHO Standard IV. Danach Bestrahlung kombiniert mit Chemotherapie. Er hat alles gut vertragen. Danach sollte er 6 Monatszyklen Temodal bekommen. Als er jetzt seinen 5.Zyklus am 22.10.beginnen sollte, ging es ihm sehr schlecht mit Erbrechen, Kopfschmerz, Gleichgewichtsstörungen und ständigem Schluckauf. Nach Rücksprache mit dem Onkologen brachte ich ihn in den Bergmannstrost. Erst wurde auf dem CT nur linksseitig eine Flüssigkeitsansammlung, die auf sein Gehirn drückt festgestellt. Es wurde eine Ableitung zur Entlastung gelegt. Seine Gleichgewichtsstörungen und sein fehlendes Kurzzeitgedächtnis änderten sich nicht. Nach einem Gespräch mit dem Arzt wurden nach der OP 4! Neue Tumore an unterschiedlichen Stellen und Gewebearten im Gehirn festgestellt....Am Montag, den 26.10.15 stürzte er dann zweimal im Krankenhaus, das 2. Mal war so schlimm, dass er danach wieder eine Einblutung am Stammhirn hatte. Nun gibt es keine Hoffnung mehr. Er liegt momentan noch in einer Art Wachkoma...wir müssen nun eine Lösung finden, wo er weiterhin bleiben kann, bis er eingeschlafen ist....das macht mich alles so fertig...

Liebe Lemonia,

da ich ebenfalls in Halle lebe, kann ich Dir auf deine Frage ganz konkret antworten.

Bitte wende Dich an den "Ambulanten Palliativen Dienst" am Elisabethkrankenhaus. Sie unterstützen Dich ganz konkret bei der Pflege Deines Mannes zu Hause. Du erhältst die Telefon-Nummer, kannst jederzeit anrufen, sie kommen zu Euch nach Hause.

Wir hatten Mitte Dezember 2014 gerade Kontakt zum Palliativen Dienst veranlasst, als mein Mann stationär in die Palliativstation aufgenommen werden musste (Lungenentzündung, zuvor bereits Hirnblutung).

Sein Zustand war dann so schlecht, dass er von dort direkt ins Hospiz (im gleichen Haus in der Heinrich- Pera-Straße ) kam. Es war zu Hause einfach nicht mehr zu schaffen.

Obwohl alles sehr sehr traurig war, bin ich noch heute ausgesprochen dankbar dafür, dass er in ein Hospiz aufgenommen werden konnte. Mein Mann wurde die letzten 5-6 Wochen seines Lebens sehr liebevoll und menschlich betreut. Der Personalschlüssel ist nicht mit dem eines Krankenhauses vergleichbar, zudem erfolgt die Unterbringung im Einzelzimmer. Auch wir Angehörigen fanden dort stets Ansprechpartner und wurden ein wenig "aufgefangen".
Meine erwachsenen Kinder und ich haben meinen Mann und Vati täglich besucht und haben noch sehr viel gemeinsame Zeit verbracht.

Liebe Lemonia, bitte lasst euch von dieser Einrichtung helfen. Ein Hospiz-Platz ist sicher nicht gleich frei, aber der "Ambulante Palliative Dienst" ist sofort für euch da (Antrag über Hausarzt).
Gern kannst Du mir auch PN`s senden.

Ich kann sehr gut verstehen, wie Du Dich jetzt fühlst.

Sei ganz lieb umarmt von
tinchen