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lbradshaw

Hallo zusammen,
ich schreibe euch wegen meinem Papa (59J). Vor 7Jahren wurde ihm ein Astrozytom Grad 3 aus dem Kleinhirn entfernt... Chemo und Bestrhalung folgten.

Vor 2 Jahren wurden Metastasen im Rückenmark, Wirbelsäule festgestellt. Durch vermehrte Stürze hat er vier Lendenwirbelbrüche, die nicht wirklich heilen und natürlich starke Schmerzen a.g. der Metastasten.

Vor circa 6 Monaten wurde ein Rezidiv im Hirn gefunden: Glioblastom. Seitdem ist alles anders.

Zuerst wurde der Gang schlechter und der eine Arm wie gelähmt. Dann wurde das Gesicht schief... der Mund ist schief und das eine Auge steht raus während das andere gar nicht mehr zu geht. Essen und sprechen wird immer schlechter. Die Ärzte sagen, wegen dem steigenden Hirndruck...
Aktuell kann er eigentlich nur noch im Bett liegen.. trägt Windeln und ein Urinalkondom. Alleine aufstehen, sitzen und ähnliches geht nicht mehr.
Seit einigen Tagen sieht er bunte Vögel oder hat andere Halluzinationen und schläft sehr viel.

Wir stehen nun auf der Warteliste für ein Hospiz. Vor ca 8 Wochen hat er noch Chemo bekommen aber das will er jetzt alles nicht mehr...

Er trägt nur noch das Morphiumpflaster und nimmt alle möglichen anderen Schmerzmittel etc.

Ich bin ratlos weil einem niemand sagen kann mit was man noch rechnen muss... ich bin auf der Suche nach Menschen die vllt in einer ähnlichen Situation sind und mit denen ich mich austauchen kann.

Ich weiß natürlich dass mein Papa sterben muss, aber ich habe einfach Angst vor dem weiteren Verlauf und hoffe, hier Menschen zu finden, die das verstehen...

Viele Grüße

Hoffnung69

Hallo Ibradshaw,

zuerst möchte ich Dir sagen, das es mir sehr leid tut, wie es Deinem Papa geht. Er ist ja noch sehr jung.
Mein Papa ist am 6. März dieses Jahres für immer eingeschlafen.
Wir haben Ende Juli 2017 die Diagnose erhalten, dass mein Papa ein Glioblastom hat. Er war vom ersten Tag an ein Pflegefall. Die linke Seite war gelähmt. Das wurde nach der Op erst besser und dann sehr bald wieder schlechter. Er konnte nichts mehr alleine. Die letzten vier Monate hatte er auch Windeln und er musste gefüttert werden. Das mit dem Essen wurde dann zunehmend schlechter. Mal war er ganz klar und dann hat er wieder fantasiert . Er war über Wochen sehr unruhig und wollte immer sterben. Er hat kaum geschlafen. Tag und Nacht sind wir abwechselt fast jede Minute zu ihm gegangen. Er hatte sehr große Angst alleine zu sein.
Das war er aber nie. Wir waren immer bei ihm. Das hat uns alle natürlich noch mehr verbunden. Zwei Tage vor seinem Tod war er so klar wie seid Monaten nicht mehr. Die ganze Familie war an diesem Tag nochmal bei ihm. Man hat an seinem Blick gesehen, das er sich von allen verabschiedet. Zwei Tage darauf ist er morgens ganz ruhig und ohne Schmerzen eingeschlafen. Meine Mama und ich waren da bei ihm. Er hat die Hand meiner Mama gedrückt und hat sie friedlich angesehen.
Diese sieben Monate waren sehr schlimm für uns alle. Aber sie waren auch sehr innig. Mein Papa wurde 72 Jahre alt.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Dein Papa ruhig einschlafen kann. Viel Kraft euch allen.

Ganz liebe Grüße

Angie

Gesche

Hallo Ibradshaw,

die Diagnose deines Vaters tut mir sehr leid.
Bis jetzt war ich immer stille Leserin dieses Forums. Ich wollte, wie du jetzt, gewappnet sein, wenn es um das Sterben geht.
Meine Mutter bekam im Juli letzten Jahres die ersten Symptome (Sprachstörungen, Wesensveränderungen) und zwei Wochen später dann die sichere Diagnose Glioblastom. Von der ersten Auffälligkeit bis zum Tod vergingen gerade mal 7 Wochen. Am 6.9.2017 starb sie. Sie schlief ganz friedlich ein.
Ich möchte dir hier ein wenig über das Sterben erzählen, weil ich letztes Jahr händeringend nach anderen Erfahrungen gesucht habe, um meine und unsere schlimme, fast traumatische Situation irgendwie begreifen und verarbeiten zu können.
Leider hat meine Mutter keinen Hospizplatz mehr bekommen (trotz mehrerer Wartelisten). Ich hätte es ihr so gewünscht. Sie starb in dem Krankenhaus, in dem sie auch therapiert wurde.
Es ging rasend schnell immer weiter bergab. Meine Mutter ging zu Fuß ins Krankenhaus, eine Woche später konnte sie ihr Bett nicht mehr verlassen. Schon kurz nach den ersten Symptomen bekam sie Gedächnisausfälle, die an eine Demenz erinnerten. Das wurde immer massiver. Nach zwei Wochen im Krankenhaus konnte sie sich auf Fotos selbst nicht mehr erkennen usw. Sie schlief viel, aber durch das Kortison sehr unregelmäßig, irrte nachts umher. Meine Mutter machte ständig Bewegungen, die eine 8 darstellten. Mit den Händen, im Bett dann mit dem linken Bein, mit den Augen. Das schien sie nicht unter Kontrolle zu haben. Sie verschüttete dabei auch ihr Wasserglas und merkte es nicht bzw. empfand es nicht als wichtig.

Die Sprache ließ immer mehr nach. Das letzte Wort, das blieb war "ja". Die letzten 10 Tage sprach sie gar nicht mehr. Sie bekam, wie dein Vater, eine halbseitige Lähmung, ließ sich auch nicht auf die rechte Seite lagern (Neglect). Sie wurde vollinkontinent, hatte zunächst eine Windel. Dann bekam sie aber eine Überlauf-Inkontinenz (die Blase wurde immer voller und konnte keinen Urin mehr abgeben, nur tröpfchenweise) und daraufhin einen Katheter. Irgendwann fiel meiner Mama das Schlucken immer schwerer. Wasser musste angedickt werden, damit sie sich nicht verschluckte, Essen ging nur in Breiform.
Nachdem das Ärzteteam feststellte, dass Chemo (Temodal; Status methyliert) und Strahentherapie nicht anschlagen und der Hirndruck trotzdem weiterhin steigt, beschlossen wir einvernehmlich (meine Mutter hatte eine Patientenverfügung), alle Therapien einzustellen. Dazu gehörte auch, das Kortison wegzulassen. Die behandelnde Chefärztin ist Strahlenärztin und zum Glück auch Palliativmedizinerin und riet uns dazu, weil sonst der Leidensweg nur verlängert würde. Im Nachhinein bin ich sehr froh, dass wir diese Entscheidung getroffen haben. Auch, wenn sie verdammt schwer fiel.

Meine Mutter bekam keine Infusion und keine Magensonde. Lediglich Morphin gegen mögliche Schmerzen und Keppra gegen die fokalen Anfälle, die sie zum Schluss bekam. Sie schlief immer mehr, wollte weder essen noch trinken. Manchmal schaute sie wach an die Decke, reagierte aber auf nichts mehr. Es schien, als würde sie in sich ruhen. Selbst die Befeuchtungsstäbchen für den Mundraum verweigerte sie, indem sie den Mund einfach nicht aufmachte. Ihr Atem ging sehr ruhig und ohne Rasseln, da sie ja auch keine Flüssigkeit mehr bekam.
Bis zum Schluss konnten wir keine Anzeichen erkennen, die darauf hindeuteten, dass sie Schmerzen gehabt hätte (als sie noch sprechen konnte, verneinte sie dies immer). Am letzten Tag bekam meine Mutter Fieber und schwitzte, ihr Puls raste und der Atem wurde durch längere Pausen unterbrochen. Der Mund war weit geöffnet und die Zunge lag weit hinten. Der Urin wurde dunkel und roch relativ streng. Obwohl meine Mutter eigentlich durchgehend schlief, habe ich ihr viel vorgelesen und mit ihr geredet. Ihr gesagt, wie unendlich lieb ich sie habe und immer haben werde. Abends bin ich zu meinem kleinen Baby nach Hause gegangen und in der Nacht hörte meine Mutter dann einfach auf zu atmen.
Ich denke, mein Baby (mit dem ich die Nacht vorher bei ihr gewesen war), hatte sie vom Sterben abgehalten. Als sie dann allein war, konnte sie gehen. Sie wurde 71 Jahre alt. Bis zur Diagnose war sie überdurchschnittlich fit, dann einfach aus dem Leben gerissen. Wir vermissen sie wahnsinnihg aber ich bin auch unendlich froh, dass sie wohl keine Schmerzen hatte, dass sie nur die letzten zwei Wochen vollkommen hilflos war und, dass sie so friedlich gehen konnte.

Ich wünsche dir, dass dein Vater seinen Weg mit ebensowenig Leid gehen kann, wie meine Mutter! Und ganz viel Kraft für dich und deine Familie!

Liebe Grüße, Gesche

lbradshaw

Ich danke euch von Herzen für eure Nachrichten und vorallem für eure Offenheit!!!!! Das bedeutet mir unendlich viel...
Es ist seit gestern jetzt so, dass er denkt er wäre am Bodensee. Da war er gerne im Urlaub... er erkennt sein zuhause jetzt nicht mehr aber ich glaube er fühlt sich an dem Ort sehr wohl.
Für uns ist diese Verwirrtheit natürlich schlimm aber ich denke dass es für ihn vielleicht besser ist.
Starke Schmerzen hat er leider immer noch...
Gestern sagte er zu mir dass er im tv gesehen habe dass es Menschen gibt, die Windeln tragen und nur noch im Bett sind.... und dass das für ihn ja nichts wäre ....
es ist so unfassbar traurig und zerreißend...
ich hoffe er muss nicht mehr so lange leiden und darf eerlöst werden auch wenn es mir dass Herz bricht ihn gehen zu lassen...
Ich wünsche euch frohe Ostern und sende liebe Grüße

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