Hallo Ibradshaw,
die Diagnose deines Vaters tut mir sehr leid.
Bis jetzt war ich immer stille Leserin dieses Forums. Ich wollte, wie du jetzt, gewappnet sein, wenn es um das Sterben geht.
Meine Mutter bekam im Juli letzten Jahres die ersten Symptome (Sprachstörungen, Wesensveränderungen) und zwei Wochen später dann die sichere Diagnose Glioblastom. Von der ersten Auffälligkeit bis zum Tod vergingen gerade mal 7 Wochen. Am 6.9.2017 starb sie. Sie schlief ganz friedlich ein.
Ich möchte dir hier ein wenig über das Sterben erzählen, weil ich letztes Jahr händeringend nach anderen Erfahrungen gesucht habe, um meine und unsere schlimme, fast traumatische Situation irgendwie begreifen und verarbeiten zu können.
Leider hat meine Mutter keinen Hospizplatz mehr bekommen (trotz mehrerer Wartelisten). Ich hätte es ihr so gewünscht. Sie starb in dem Krankenhaus, in dem sie auch therapiert wurde.
Es ging rasend schnell immer weiter bergab. Meine Mutter ging zu Fuß ins Krankenhaus, eine Woche später konnte sie ihr Bett nicht mehr verlassen. Schon kurz nach den ersten Symptomen bekam sie Gedächnisausfälle, die an eine Demenz erinnerten. Das wurde immer massiver. Nach zwei Wochen im Krankenhaus konnte sie sich auf Fotos selbst nicht mehr erkennen usw. Sie schlief viel, aber durch das Kortison sehr unregelmäßig, irrte nachts umher. Meine Mutter machte ständig Bewegungen, die eine 8 darstellten. Mit den Händen, im Bett dann mit dem linken Bein, mit den Augen. Das schien sie nicht unter Kontrolle zu haben. Sie verschüttete dabei auch ihr Wasserglas und merkte es nicht bzw. empfand es nicht als wichtig.
Die Sprache ließ immer mehr nach. Das letzte Wort, das blieb war "ja". Die letzten 10 Tage sprach sie gar nicht mehr. Sie bekam, wie dein Vater, eine halbseitige Lähmung, ließ sich auch nicht auf die rechte Seite lagern (Neglect). Sie wurde vollinkontinent, hatte zunächst eine Windel. Dann bekam sie aber eine Überlauf-Inkontinenz (die Blase wurde immer voller und konnte keinen Urin mehr abgeben, nur tröpfchenweise) und daraufhin einen Katheter. Irgendwann fiel meiner Mama das Schlucken immer schwerer. Wasser musste angedickt werden, damit sie sich nicht verschluckte, Essen ging nur in Breiform.
Nachdem das Ärzteteam feststellte, dass Chemo (Temodal; Status methyliert) und Strahentherapie nicht anschlagen und der Hirndruck trotzdem weiterhin steigt, beschlossen wir einvernehmlich (meine Mutter hatte eine Patientenverfügung), alle Therapien einzustellen. Dazu gehörte auch, das Kortison wegzulassen. Die behandelnde Chefärztin ist Strahlenärztin und zum Glück auch Palliativmedizinerin und riet uns dazu, weil sonst der Leidensweg nur verlängert würde. Im Nachhinein bin ich sehr froh, dass wir diese Entscheidung getroffen haben. Auch, wenn sie verdammt schwer fiel.
Meine Mutter bekam keine Infusion und keine Magensonde. Lediglich Morphin gegen mögliche Schmerzen und Keppra gegen die fokalen Anfälle, die sie zum Schluss bekam. Sie schlief immer mehr, wollte weder essen noch trinken. Manchmal schaute sie wach an die Decke, reagierte aber auf nichts mehr. Es schien, als würde sie in sich ruhen. Selbst die Befeuchtungsstäbchen für den Mundraum verweigerte sie, indem sie den Mund einfach nicht aufmachte. Ihr Atem ging sehr ruhig und ohne Rasseln, da sie ja auch keine Flüssigkeit mehr bekam.
Bis zum Schluss konnten wir keine Anzeichen erkennen, die darauf hindeuteten, dass sie Schmerzen gehabt hätte (als sie noch sprechen konnte, verneinte sie dies immer). Am letzten Tag bekam meine Mutter Fieber und schwitzte, ihr Puls raste und der Atem wurde durch längere Pausen unterbrochen. Der Mund war weit geöffnet und die Zunge lag weit hinten. Der Urin wurde dunkel und roch relativ streng. Obwohl meine Mutter eigentlich durchgehend schlief, habe ich ihr viel vorgelesen und mit ihr geredet. Ihr gesagt, wie unendlich lieb ich sie habe und immer haben werde. Abends bin ich zu meinem kleinen Baby nach Hause gegangen und in der Nacht hörte meine Mutter dann einfach auf zu atmen.
Ich denke, mein Baby (mit dem ich die Nacht vorher bei ihr gewesen war), hatte sie vom Sterben abgehalten. Als sie dann allein war, konnte sie gehen. Sie wurde 71 Jahre alt. Bis zur Diagnose war sie überdurchschnittlich fit, dann einfach aus dem Leben gerissen. Wir vermissen sie wahnsinnihg aber ich bin auch unendlich froh, dass sie wohl keine Schmerzen hatte, dass sie nur die letzten zwei Wochen vollkommen hilflos war und, dass sie so friedlich gehen konnte.
Ich wünsche dir, dass dein Vater seinen Weg mit ebensowenig Leid gehen kann, wie meine Mutter! Und ganz viel Kraft für dich und deine Familie!
Liebe Grüße, Gesche