Endstadium fokale Anfälle alle 2 Minuten

Hallo ihr Lieben,
unsere Mutter wurde im Juni 2013 an einem anaplastischem Astrozytom operiert, gefolgt von Chemo und Bestrahlung (ohne große Einschränkungen), im Januar 2015 wurde ein Rezidiv entdeckt (Sprach und Bewegungszentrum). Es folgte wieder eine OP, leider kann sie seitdem nicht mehr sprechen und ist halbseitig gelähmt. Im Mai wurde dann wieder ein Rezidiv entdeckt, Bestrahlung war auf Grund der Ausdehnung nicht mehr möglich, es folgte eine Chemo mit CCNU, leider ohne Erfolg. MRT im Oktober zeigte viele weitere kleine neue Herde und der Haupttumor hatte eine größenzunahme von 100%. Seit Anfang Dezember schläft Mama unglaublich viel, man bekam sie nicht mehr wirklich wach und dann am 12.12.2015 hatte sie wieder einen epileptischen Anfall ( dieser kam sonst immer mit einem regelmäßigem Abstand von 4-6 Wochen), dieser Anfall dauerte Sage und Schreibe 1h30min, (Status epilepticus),wir bekamen sonst die Anfälle immer mit Dormicum gut in den Griff, dieses Mal allerdings nicht, wir haben ihr zwei Mal das Medikament intranasal verabreicht, dann bekam sie Diazepam von der SAPV und wieder 10mg Domicum, es hat wirklich sehr lange gedauert, bis Mama aufgehört hat zu krampfen. Danach ist die SAPV gefahren, eine halbe Stunde später fing Mama wieder an zu krampfen, auch wieder 45 Minuten, er gab ihr wieder was, der Krampf lies dann was nach und er erklärte uns, das Mama nun sediert wäre, damit sie wieder zur Ruhe kommt und ein wenig schlafen kann und vor allem nicht mehr krampft. Er empfahl uns, Mama auf die Palliativ verlegen zu lassen ( bis Dato haben wir sie zu Hause gepflegt). So weit, so gut. Mama war abends dann wieder ansprechbar, konnte aber nichts mehr bewegen, das war Samstags. Die Woche drauf, Donnerstags, konnte sie in Zeitlupe wieder ihre linke Hand zum Gesicht führen und ihre einzigen Worte "Ja" und "Ach Gott" sagen, sie war sehr orientiert und geistig da. Seitdem Tag hat sie wieder nur geschlafen und seit dem 19.12 verweigert sie jegliche Nahrungsaufnahme. Flüssigkeit bekommt sie via Infusion, künstliche Ernährung wurde von Mama immer abgelehnt. Leider gibt es ihre Medikamente nicht alle als Infusion und somit mussten wir das Vimpat absetzen und sie bekommt nur noch Levetiracetam als Krampfmittel. Die Probleme haben nun damit angefangen, das wir wirklich betteln mussten, das Mama Morphium bekommt, die Ärzte meinten 20 Tropfen Novalgin wäre definitiv ausreichendm wir waren fassungslos darüber und haben uns durchsetzen können, leider bekommt Mama nur sehr wenig Morphium, ist nur ein Tropfen auf den heißen Stein (1,25ml/h), ein paar Tage darauf hat Mama begonnen zu erbrechen, mein erster Gedanke war, sie hat Hirndruck, da sie nur 4mg Cortison bis dato bekam. Die Ärzte meinten dann, na gut jeder kann ja mal erbrechen, ist bestimmt vom Morphium, meine Schwester und ich haben nach dem zweiten Erbrechen uns durchgesetzt das, dass Cortison erhöht wird, nun sind wir mittlerweile bei 12mg und Mama erbricht nicht mehr und ist seitdem auch mehr wach. Ihr Gesamtzustand ist aber weiterhin sehr schlecht ( wir rechnen jeden Tag mit ihrer Erlösung). Seit nunmehr 4 Tagen hat Mama permanente fokale Anfälle, alle zwei Minuten für ca. 10-20Sekunden. Diese kündigen sich durch schweres Atmen und dehnt sich dann weiter in die Arme aus, die dann ganz steif werden, seit heute verdreht Mama auch immer die Augen ganz schrecklich. Meinung der Krankenschwester, O-Ton: "Jeder Mensch bewegt sich mal im Schlaf und streckt sich dann". Uns fehlen zur Zeit die Worte und sind völlig machtlos, warum muss sie unsere Mama so quälen und keiner hilft ihr? Sie kann zur Zeit nicht mal schlafen, da sie ständig krampft. Nach langen Diskussionen mit dem Palliativarzt, der dann selbst eingesehen hat das es ein fokaler Anfall ist, bekommt Mama nun endlich 2,5ml/h Dormicum und schläft seitdem, wir sind wirklich froh, das sie endlich mal zur Ruhe kommt. Die Palliativstation möchte Mama nicht sedieren, Begründung: " Ihre Mama bekommt ja dann nichts mehr mit" Was soll das? Was hat Mama noch vom Leben? Sie starrt durch einen durch, kann nicht mehr sprechen und ist nun komplett gelähmt, muss man einen Patienten dann noch mehr quälen?
Nun meine eigentliche Frage, wer hat von euch miterlebt das im Endstadium /Sterbephase, es zu solchen Anfällen kam? Wie wurden sie behandelt?
Wir möchten das unsere Mutter in Frieden gehen darf und nicht noch so leiden muss. Vertrauen zu Ärzten und Pflegern ist nun gänzlich hin, es ist so unglaublich viel schief gelaufen und ich bin wirklich froh, das wir als Familie so gut über die Krankheit und Medikamente aufgeklärt sind, sonst würde Mama nur Kochsalzlösungen zur Zeit bekommen und sonst nichts.
Sorry das der Text so lange geworden ist, aber wollte nichts auslassen.
Liebe Grüße und euch alles Gute!

Liebe Hope, vor ein paar Jahren ist meine Schwägerin gestorben an diesem Tumor, ihr Mann hat sie in ein Hospiz gebracht, dort hatte sie eine gute Begleitung, auch medikamentös. Vielleicht ist das auch für euch eine Alternative zur Paliativstation, dass ihr sie verlegen lasst?

Es ist nur schrecklich, was du beschreibst!!!

Alles Gute und ganz, ganz viel Kraft euch.

Das tut mir so leid.
Eine solch schlechte Betreuung ist ja total erschreckend.
Kannst du einen Hausarzt mit dazuholen oder euren Neurochirurgen?
Du und vorallem deine Mama müsst medizinisch dringend besser versorgt werden - und wenn es eine Sedierung ist. Mein Mann hat in seiner Patientenverfügung auch Sedierung stehen und hat es auch ausdrücklich gewünscht, wenn es ihm so wie deiner Mama ginge.
Ganz viel Kraft und Energie

Hallo liebe Hope,
oh man, das klingt ja echt grausam, was ihr durchmachen müsst.
Ist deine Mama zur Zeit tatsächlich auf einer Palliativstation?
Nach deinen Schilderungen mag man es kaum glauben, denn meine Erfahrungen mit Palliativstationen sind Gott sei Dank sehr viel positiver!
Konnte sich deine Mama irgendwie äußern, dass sie Schmerzen hat? Weil wenn ich von mir ausgehe, damals hatte ich mit Hirntumor größere Anfälle, welche nur mein Mann mitbekam. Ich selbst wunderte mich lediglich darüber, dass ich am gesamten Körper heftigen Muskelkater hatte und konnte mir nicht erklären woher der kommen könne. Erst im Klinikum erklärten es mir meine Neurochirurgen, dass es davon komme.
Schmerzen hatte ich nur nach dem Anfall, als ich notfallmäßig ins Klinikum kam, weil ich mir meine Zunge und Wangeninnenseite mehrfach durchgebissen hatte.
Mein Mann meinte, dass es für ihn damals ein schlimmer Anblick war, weil ich stocksteif dalag und wie eine Schaufensterpuppe mit aufgerissenen Augen starrte. Hinzukam, dass ich "komische Geräusche machte", was wohl auf die blockierte/stark eingeschränkte Atmung zurück zuführen war.
Ehrlich ich selber bekam während der Anfälle wirklich gar nichts mit und kann mich auch an nichs erinnern. Ich weiß es nur aus Erzählungen. Dass ich nach den letzten größeren Anfällen erhebliche Erinnerungslücken/Gedächtnisausfälle hatte, störte mich in dem Moment nicht, denn ich wusste ja nicht, was mit mir tatsächlich war/geschah.
Ich hoffe inständig, dass es deiner Mama auch so ergeht, dass sie keine Schmerzen haben muss und trotz allem in Frieden erlöst wird.
Fühl dich lieb gedrückt von Andrea und ganz viel Kraft für euch alle!

In dieser Phase kann man ganz gut Tavor expidet 3x1mg geben, das muss nicht geschluckt werden, sondern wird mit der Mundschleimhaut aufgenommen und kann bei einem Anfall auch zusätzlich gegeben werden.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Vielen Dank für die Antworten, leider war der Zustand von Mama so schlecht, das sie nicht in ein Hospiz verlegt werden konnte. Glücklicherweise hatte Mama eine gute Nachtschwester erwischt, die stetig Dormicum und das Morphium erhöht hat. Mit 6ml/h Dormicum und 1,8ml/h Morphium wurden die Anfälle weitestgehend unterdrückt.
Gestern gegen 8Uhr trat die Rasselatmung ein, Mama bekam bis Dato inkl. Medikamente knapp 2Liter Flüssigkeit, obwohl es anders in der Patientenverfügung stand. Mein Papa war leider sehr hilflos und der Arzt uneinsichtig. Bei der Rasselatmung sollte man nicht mehr so viel Flüssigkeit geben, da die Sekretbildung verstärkt wird und Mamas Nieren haben nicht mehr gearbeitet, sie hatte seit dem morgen keinen Urin mehr ausgeschieden, Beine, Hände und Arme waren voller Wasser und der Arzt wollte dennoch 1 Liter Kochsalzlösung zusätzlich zu den Medikamenten geben. Das Handeln ist mir bis Dato unverständlich. Der Palliativarzt hat Papa dann gesagt das er es am nächsten Tag reduziert, ich bestand dann aber bei der Schwester darauf, das es sofort eingestellt wird, es ist einfach nur noch eine Quälerei, da der Körper offensichtlich nichts mehr aufgenommen hat.
Was wir erlebt haben, wünsche ich keinem und wir sind froh das Mama endlich erlöst wurde und ihren Frieden nun gefunden hat. Sie verstarb gestern abend um 20.55Uhr, leider haben wir Kinder es nicht mehr rechtzeitig geschafft, aber unser Papa hat ihre Hand gehalten bis zum Schluss, sie war nicht alleine.

Liebe Hope, mein Beileid euch.
Wie gut, dass deine Mama nicht alleine gestorben ist.
Alles Liebe, viel Kraft für euren Weg der Trauer.

Liebe Hope,

Es tut mir sehr leid, was ihr da durchmachen musstet.
Ich frage mich oft, warum man so unbarmherzig sterben muss.
Vielleicht ist ja einiges für uns Angehörige schlimmer als für den Betroffenen selbst.
So wie sich eben die Betroffenen an ihre Anfälle gar nicht erinnern können und es für uns so grausam ist," zuschauen" zu müssen.
Ich wünsche euch viel Zusammenhalt um mit der Trauer besser umgehen zu können.
Helene

Ach man Hope... fühl dich ordentlich lieb gedrückt... das tut mir sehr leid für dich!

"Gut", dass es sich nicht noch länger hinauszögerte, sie scheinbar in Ruhe und im Beisein eures Papas, ihrem Mann gehen durfte.

Mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft für dich, deinen Papa und weitere Angehörige oder Freunde...
Andrea