Entscheidung für oder wider 3. OP

Hallo nochmals,
vorab schonmal entschuldigung für ausführliche Darstellung. Aber ich denke, so ist einfacher zu verstehen, um was es geht.
Derzeit lese ich viel im Forum. Das hilft oft, manchmal macht es aber auch nur traurig. Auch habe ich vor ein paar Tagen eine Frage bezüglich Knappschaftskrankenhaus Bochum gestellt und hilfreiche Antwort bekommen. Danke dafür. Seither sind ein paar Tage und Untersuchungen vergangen und nun diese Frage:
Was tun, wenn Neurochirurg sagt: "Ich empfehle Ihnen, von einer OP abzusehen. Entscheiden Sie sich übers Wochenende daf¨¨r oder dagegen."

Zur Situation: Meine Mutter hatte 2007 erstmals die Diagnose Glioblastom IV, mit dem Verweis auf einen möglichen Sprachverlust (Aphasie),
Es folgten Chemo (Temodal) und RAdio, so wie oftmals hier im Forum beschrieben.
Dann war sechs Jahre Ruhe.
Im April 2013 ein Rezidiv. Erneuerte Resektion, diesmal ohne weitere Angaben. Sehr traurige Situation in dem Krankenhaus: Wenig bis keine Kommunikation. Nach sechs Wochen bekommt meine Mutter aus heiterem Himmel einen Brief in dem steht: "hiermit erhalten Sie ihr Neuropatch-Heft, da Ihnen bei der OP ein metallener Gegenstand eingestzt wurde." Der Schock war gross, da wie gesagt, dies NICHT von den Chirurgen kommuniziert wurde. Wir waren menschlich und schliesslich auch professionell sehr enttäuscht.
Es folgte wieder Therapie mit Temodal, 1 week on, 2 weeks off. Keine Radio.
Sie vertrug das gut, kam wieder zu Kräften. Am 24.12. letzte Temodalgabe. Dann Talfahrt: zunehmend verwirrt, unaufmerksam, vergesslich, undeutlich in der Sprache. BEschwerden im Auge und Kopfweh. Sie 'wusste' schon, "da ist wieder etwas".
Am 11.2. Kontroll MRT. KEIN Befundsgespräch durch/mit dem Radiologen!!!! Das stelle man sich mal vor!!!
Zwei Tage später Gespräch mit ahnungslosem Neurologen, der dann die schlechte Nachricht überbringen durfte: Erneutes Rezidiv. Unverständnis und Verzweiflung machen sich bei Mama breit. Bei mir steigt die Gewissheit, dass das erst der Anfang vom Ende ist.
Auf Empfehlung und persönlichen Einsatz des Neurologen Verweis auf Prof Dr Schlegel im Knappschaftkrankenhaus in Bochum Langendreer.
Bestandsaufnahme vor 12 Tagen. Gute Nachricht nach Rücksprache mit Tumorboard: "Wir empfehlen OP".
Heute stationäre Aufnahme. Erneutes spezial MRT, in dem Sie 1 Stunde bis 1 1/2 in die 'Röhre' musste und Fragen beantworten musste.
Dann kurzes Gespräch mit Neurochirurgen, der KEINE erneute OP empfiehlt. Sie sollen sich bis Montag überlegen, ob ja oder nein.

Ich bin ratlos! Was tun???
Schliesslich wissen wir gar nicht: Was passiert bei OP? Warum nicht? 'Nur' Sprachverlust? Damit liesse sich doch leben! Aber wie lange???
Was ist, wenn nicht operiert wird? Wie sieht das 'Leben' dann aus???

So viele Fragen und nur bis Montag Zeit!!!
Was soll/kann ich ihnen raten??? Kann ich etwas raten?

Für jeglichen Rat/Info bin ich dankbar.

Bibi74

Oh je, das ist wirklich sehr schwer, sich so schnell entscheiden zu müssen, wenn man da nicht komplett Bescheid weiß, was das Beste in der Situation ist.
Hast Du schon die zwei neuen Themen hier entdeckt?

* Lichtstrahlen lokalisieren Seh- und Gefühlszentren im Gehirn
und
* Presse: Fokussierte Ultraschallchirurgie soll Hirntumor zerstören

Beide sind leider noch keine zugelassenen Therapien, weil sie wohl noch in der Testphase sind oder wie man dazu sagt, aber darauf ansprechen könnte man ihn ja, wer weiß, vielleicht bringt es ihm neue Ideen oder sowas. Aber über die jetzt anstehenden Möglichkeiten würde ich vermutlich den Doktor noch einmal ganz detailliert befragen, mich über sämtliche Für und Wider aufklären lassen. Eventuell könntet ihr euch vorab Stichpunkte machen oder die kompletten Fragen vorher formulieren?

Wir hier können dir leider keine Richtung vorgeben, da wir hier nicht mit der Erkrankung deiner Mama vertraut sind. Normal kann das tatsächlich nur euer behandelnder Arzt, weil nur er alle Befunde und Untersuchungsergebnisse vorliegen hat. Er weiß vermutlich am allerbesten, was gerade gut wäre.
Im Endeffekt kann man sich wohl nur auf die erneuten Erklärungen berufen, was er für am geignetsten halten würde und warum. Tja, und dann muss es wohl eine Entscheidung von eurer Seite her geben, wenn ihr euch noch einmal intensiv damit befassen könnt.

Ich wünsche euch ein aufschlussreiches Gespräch, Entscheidungshilfen und Gedanken, dass Ihr für euch den allerbesten und hilfreichsten Weg finden könnt.
LG von Andrea

...

Jo
Ich würde mir eine Zweiteilung einholen!icv würde eine op machen,da es ohne op nicht besser wird!
Lg

Hallo Bibi
Habe ich das richtig gelesen, sie wurde seit 2007 erst 1 Mal bestrahlt? Also hättet ihr wahrscheinlich auch die Möglichkeit beim Rezidiv eine Re-Bestrahlung zu machen.
Deine Aussage ohne Sprache würdet ihr auskommen würde ich mir gut überlegen, denn je nach Gebiet ist dies nicht nur die Aussprache sondern auch die Sprachauffassung, da müsstet ihr genau nachfragen was verloren geht, Der Verlust eines Sinnes ist immer sehr Gravierend, Sprechen gehört nicht zu den Sinnen, für mich jedoch macht die Kommunikation den Mensch aus und was ist wenn der Mensch den Sinn von Worten nicht mehr versteht? Wie verloren muss man sich da fühlen?
Dann würde ich eher bestrahlen und auf eine andere Chemotherapie setzen. Aber an erster Stelle steht sicher die Zweitmeinung!
Darf ich fragen wie alt deine Mutter ist und wie gut es ihr körperlich geht (sonstige Erkrankungen)?

Danke für euren Rat.
Sicher ist eine Zweitmeinung einholen ein guter Rat.

Chemo und nochmalige Bestrahlung sollen gemacht werden, so oder so.

Werde bei Gespräch mit Ärzten am Montag sicher auch auf Differenzierung zwischen sprechen und sprachwahrnehmung achten. Danke für den Hinweis.
@iwana:
Meine Mutter ist erst 60, aktiv, extrovertiert und 'muss' immerzu reden. Schweigen ist ganz schwierig.
Hatte erst vor einer Woche den ersten epileptischen 'Anfall'.
Und ist ansonsten ein gesunder Mensch.
Bibi74

Hallo Bibi,
meine Frau, selbe Diagnose Mai 2007, hatte im Nov./Dez. ihre Zweitbestrahlung. Die Nebenwirkungen waren viel heftiger als bei der ersten Bestrahlung.
Was ich hier gar nicht verstehe,- für derartige Fälle gibt es die sogenannte Wach OP. Die bei meiner Frau aus jetziger Sicht völlig sinnlos angewandt wurde. Dabei wird der Patient nach Öffnen des Schädels in einen halbwachen Zustand versetzt u. muß immer wieder irgendwelche Fragen beantworten, oder gezeigte Gegenstände benennen, damit der Chirurg merkt, wenn er in einen Bereich gerät, wo er nicht weiter machen darf.
Suche eine Uni-Klinik die solche Wach-OP´s durchführen u. lass operieren. Der Patient kann sich nach Wiedererwachen an fast nichts von der OP erinnern.
LG., Gernot

Lieber Gernot,

Danke, für den Hinweis mit der Wach-OP. Werde das im Gespräch mit den Ärzten mal anfragen.

Alles, alles Gute.

Bibi74

Hallo Bibi,

habe leider nichts mehr von Dir gelesen und hoffe, bei Euch ist alles den Umständen entsprechend okay.

Eine Wach-OP bietet z.B. die Uniklinik Essen an, Knappschaft BO-LA hat es uns leider nicht proaktiv angeboten, ich weiß daher nicht, ob es dort geht.
Ich wußte bis zu Deinem Eintrag allerdings auch nicht, dass BO auch ein Sprach-MRT anbietet, bei uns wurde nur ein Funktions-MRT gemacht.

Ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Bibi 74,

vielleicht wendet Ihr Euch an den Patientenfürsorgesprecher, damit ein vernünftiges Aufklärungsgespräch "erzwungen" werden kann. Der Arzt muss Euch vollständig aufklären, und im Zweifel müssen es mehrere Ärzte verschiedener Fachrichtungen gemeinsam tun. Entscheiden wird Deine Mutter... Dafür braucht sie eine Grundlage....

LG, W.

Hallo ihr lieben,
Nochmals tausend Dank für eure Ratschläge.
Ich war jetzt mehrere Monate nicht online, da mich das Forum nicht immer nur aufbaut, da es so viele versch Einzelschicksale gibt.
Ausserdem quälten mich so viele andere fragen und ich las sehr viel über den Sinn des Lebens, den Tod, die Trauer.

Aber ich möchte nun doch berichten, wie es seit der OP am 19.3. weiterging.
Meine Mutter überstand die op nahezu unbeschadet.
Die Ärzte in bo entliessen sie nach guter Pflege durch ganz wunderbares Personal mit einem Empfehlungsschreiben für die lokale Radiologie.
Die Radiologen vor Ort wollten sich ihrer annehmen, rieten aber von der empfohlenen 'Dosierung' ab. Nach Rücksprache mit den BO Radiologen und da meine Eltern dem Rat aus Bochum folgen wollten, begann man mit derbestrahlung. Seither geht es stetig bergab.
Zunächst war es nur eine schwache rechte Hand, dann stürzte sie zwei mal und nun ist sie seit Mai- Juni im Rollstuhl. Hinzu kommt, dass sie nach und nach die Sprache verliert. Nun kann man kaum noch verstehen, was sie möchte. Nicht mal mehr ja oder nein.
Von einer chemo sehen sie ab.
Die Sozialstation kommt, um sie morgens anzukleiden und zu waschen. Nachdem meine Mutter eine zeitlang unten auf dem Sofa geschlafen hatte, bekam sie bald ein Krankenbett. Das steht jetzt im Wohnzimmer. daneben liegt die Matratze meines Vaters, der seitdem sie im Rollstuhl ist, nicht von ihrer Seite weicht. Er hangelt sich von krankschreibung zu krankschreibung, da er noch für 10 Monate voll berufstätig ist und sie doch nicht alleine lassen möchte. Was sollte er auch sonst tun???

Wir Kinder tun alles erdenklich mögliche. Aber wir haben selbst beruf und Familie und im fall meiner Schwester und meinerselbst leben wir noch Nicht einmal in Deutschland. Ich werde die Herbstferien zu Ihnen fahren, um meinen Vater zu unterstützen.
Seit ein paar Tagen ist noch hinzugekommen, dass sie 'zu spät' Bescheid sagt, um aufs wc gehoben zu werden. Und das mit derbettpfanne ist wohl auch nicht so einfach.
Mein Bruder ist so ungeduldig und spricht schon davon, sie ins Heim zu geben. Das erscheint mir unfair.
Wie wird es denn nun weitergehen???
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht???
Was kommt als nächstes???
So viele fragen. Und ihre immerwiederkehrende frage- die sie mittlerweile schon nicht mehr äussern kann- nach dem warum? Ich bekomme sie nicht aus meinem Kopf. Diese total verzweifelte frage, obwohl ich sehr wohl weiss, dass es keine Antwort darauf gibt. Ich wünschte nur, sie könnte frieden mit sich und dem Teufel, der sie langsam dahinrafft, schliessen.

Einen traurigen Gruss
Bibi74

Liebe Bibi,

ersteinmal möchte ich dir sagen,das es gut ist,daß du wieder den Weg hierher gefunden hast,auch wenn du viele unschöne Dinge hier gelesen hast,kannst du dir auf der anderen Seite auch Rat holen.
Leider werden wir unsausweichlich mit den schlimmen Dingen dieses Glioblastoms konfrontiert,doch können wir versuchen,unseren Lieben so viel Hilfe zukommen zu lassen wie benötigt wird, und auch uns Angehörigen.

Ich lese,das die Sozialstation zu euch kommt und deinen Papa bei der Pflege deiner Mama unterstützt,fragt doch bei ihnen mal nach Inkontinenzprodukten nach,denn ich denke,wenn sie zu spät äussert,auf Toilette zu müssen,wäre sowas die beste Lösung.

Es ist leicht gesagt,jemanden ins Heim zu geben,doch liegt auch die Entscheidung bei euch und eurem Papa und vor allem,was eure Mama möchte.
Ich will euch keine Angst machen,doch leider wissen wir auch,was dieser Teufel im Kopf anrichtet und das wir nichts dagegen tun können,aber wir können unseren Lieben viel Unterstützung ranholen....Wie schaut es mit einem Palliativteam bei euch aus,habt ihr da Unterstützung ?
Vor allem bei dem Wort Heim möchte ich dir sagen,das ein Hospiz die bessere Lösung wäre,denn dort bekommen sie all die Zuwendung die sie brauchen und auch die Angehörigen,dies ist viel besser und dort darf man auch in Würde in die andere Welt gehen.
Jeder Mensch ist anders,jeder Verlauf und man kann nicht sagen,wie lange der Weg dieser Krankheit geht,das sind aber alles Dinge,die ihr zusammen besprechen solltet,denn nach und nach wird es leider immer schlechter werden und dann ist es wichtig,daß ihr die Hilfe bekommt,die ihr braucht.

Mein Mann lebte 8 Monate mit der Krankheit,ich habe alles für ihn getan,was ich konnte und kurz vor dem Ende unseres gemeinsamen Weges kam mein Mann in ein Hospiz,dafür bin ich heute sehr dankbar,denn wir konnten dort auch wieder Familie sein,ihn so oft besuchen wie wir wollten und auch so lange wie wir wollten und vor allem,ihn in den Mittelpunkt setzen,weil wir ohne Druck aber mit viel Ruhe den letzten Weg begehen konnten.
Solange dein Papa möchte deine Mama zu Hause pflegen möchte,könnt ihr auch über die Sozialstation erfahren,welche Möglichkeiten bestehen,denn es gibt auch Vereine,die euch zur Seite stehen können,bei uns war es die Hospizhilfe,ein Verein aus ehrenamtlichen Helfern,die nach Hause kommen,egal,ob zum reden oder bei deiner Mama zu bleiben,wenn dein Papa Erledigungen machen muss oder auch nur,wenn er mal spazieren gehen möchte,um Kraft zu tanken.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und drücke dich aus der Ferne.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.