Moonie

Hallo, bin 2015 an einem AKN operiert worden, es ist nicht alles entfernt worden, da der Tumor eng am Gehör-und Gesichtsnerv liegt. Im September 2023 wurde Wachstum (auf 9mm, jetzt auch ausserhalb des Gehörganges) festgestellt und jetzt steht die Entscheidung an, ob eine neue OP oder eine Bestrahlung erfolgt. Habe die OP damals gut überstanden, aber es war schon belastend und langwierig. Hatte allerdings keine Hörminderung, keine Parese und auch keine Gleichgewichtsprobleme, da der Gleichgewichtsnerv schon vorher "hinüber" war. Der Tinnitus ist allerdings geblieben.
Würde mich über Austausch freuen.

Mirlie

Hallo Moonie,
wenn du deine erste OP soweit gut überstanden hast, warum lässt du dich nicht am selben Ort reoperieren? Keine Hörminderung und keine Parese erlitten zu haben waren doch recht gute, wünschenswerte Ergebnisse nach AKN-OP.

Gern kommt es vor, dass teilentfernte Schwannome, Neurinome oder Meningeome Rezidive bilden. Mit 9mm Tumor intra- und extrameatalem Anteil ist dein Rezidiv für die Bestrahlung derzeit im "grünen Bereich".
Generell sind Folgeeingriffe beim AKN, egal ob nach Erstbestrahlung oder vorangegangener OP wegen möglicher Vernarbungen immer anspruchsvoll.

Eine Bestrahlung (Radiochirurgie oder stereotaktische Radiotherapie) kann bei solchen Rezidiven schon überlegt werden. Es gibt ja keine einheitlichen Standards. Abwägen muss der Betroffene selbst welche möglichen Begleitfolgen er in Kauf nehmen möchte. Dein derzeitiges Lebensalter ist zur Wahl der Therapie ebenso wichtig, wie deine allgemeine Fitness. Bestrahlung ist nicht frei von jedem Risiko. In vielen Jahren könnte sie für das Auftreten eines Zweittumors ursächlich sein. Und mit großer Möglichkeit wird später deine gesunde Hörfähigkeit deswegen nachlassen. Eine Fazialisparese ist wegen Bestrahlung eher nicht zu erwarten. Tinnitus wird bleiben, egal ob Bestrahlung oder OP. Eine gute Beratung musst du dir gönnen um den richtigen Weg zu wählen.

Viel Glück dafür.

Gruß Mirli

Moonie

Danke für die schnelle Antwort.
Zum Alter: bin Jahrgang 64 und ja, die auf die Schwierigkeit bei der Nach-OP wegen des ja bereits bestehenden Narbengewebes bin ich hingewiesen worden. Meine Operateure von damals habe ich schon aufgesucht, dort wird trotzdem zur Nach-OP geraten.
Nun habe ich auch einen Termin wegen Beratung Bestrahlung im Gamma Knife Zentrum - und dann muss ich abwägen. Ich werde vor allem nach den Spätfolgen fragen. Und dann berichten.

Moonie

Das Beratungsgespräch bzgl. Bestrahlung/ Gamma Knife war sehr gut und scheint mir zur Zeit eine gute Alternative zu der doch schweren OP mit der zusätzlichen Herausforderung Narbengewebe. Eine vollständige operative Entfernung des Resttumors kann nicht ohne starke Beeinträchtigung des Hörnervs einhergehen - war ja schon beim ersten Mal nicht möglich.

Natürlich bleibt bei der Bestrahlung die Sorge um die Spätfolgen und die evtl. Entwicklung neuer, vielleicht auch bösartiger Tumore. Hier heißt es, diese sei sehr gering? Ich stehe im Moment vor der Frage, worauf ich vertraue.

Und wie geht es einem nach der Bestrahlung? Wo bin ich dann auch ärztlich am besten aufgehoben? Ich habe viele offene Fragen und vielleicht gibt es hier im Forum jemanden, dessen Bestrahlung schon länger zurückliegt und der mir eine Antwort geben kann/will.

Mirlie

Hallo Moonie,
unbedingt sollte man gut aufgeklärt worden sein über die Risiken und Nebenwirkungen einer Bestrahlung.

Die Langzeitfolgen sind bis ins letzte Detail noch nicht ergründet worden. Allgemein wird gesagt, dass man Risiken über mögliche Spätfolgen, die in zwanzig, dreißig Jahren vielleicht eintreffen könnten, in Kauf nehmen kann, je älter man ist. Möglich sind auch zeitnahe ungute Reaktionen bis hin zum Nichtanschlagen, die man auch ins Kalkül einbeziehen muss. Fest steht, dass es eine unblutige Alternative sein wird ohne Narkose, mit ebenso ungewissem Ausgang wie die OP.

Meine Bestrahlung im Jahr 2015 nach OP eines malignen Tumors im Kleinhirnbrückenwinkel wird dort nachgesorgt, wo sie durchgeführt wurde. Allerding musste ich auch eine Chemotherapie dazubekommen in derselben Klinik, so dass die Nachbetreuung in einer Hand liegt. MRT-Bilder werden hier regelmäßig gemacht, in die fernliegenden Klinik geschickt und dort ausgewertet (seit Corona bin ich nicht mehr persönlich vor Ort gewesen).

Mir ging es nach Strahlentherapie relativ gut, die Haare sind in diesem Areal leicht verdünnt. Unbekannten fällt es nicht auf ebenso wenig wie meinen Bekannten o‿o
Übelkeit, Schwindel oder Kopfhautreaktionen hatte ich nicht. Mein Tinnitus blieb in seiner Stärke unverändert bestehen - ebenfalls Ataxie, das Gehör einseitig seit OP ertaubt.


Gruß Mirlie

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