Entscheidung zur Bestrahlung/Chemo?

Hallo ich bin neu hier und würde mich freuen über Erfahrungsberichte, derjenigen, die sich pro oder contra Chemo/Bestrahlung nach erfolgter OP entschieden haben.

Meine OP war im März 2014 (Oligodendrogliom II, Durchmesser ca. 5 cm, rechts temporal, 98% konnten entfernt werden ,bis heute stabil).

Direkt nach der OP und letztem MRT im September 2015, wurde mir zur Chemo/Bestrahlung geraten, konnte mich aber nicht durchringen, der Wirkung (was bringt das noch, fast 2 Jahre nach der OP?) und Nebenwirkungen wegen.

Gibt es Studien darüber, ob eine Chemo/Bestrahlung, 2 Jahre nach der OP, gleichermaßen noch wirkt (im Bezug auf die Lebenszeitverlängerung), im Vergleich dazu, wenn ich sie gleich nach der OP gemacht hätte (hatte damals zu viel Angst davor) oder wenn man die Chemo/Bestrahlung erst macht, wenn sich der Rest-Tumor verändert?

Mir geht es soweit gut, keine Anfälle/Auren oder ähnliches mehr (hatte ich vor der OP, bin eingestellt (minimal) mit Levetiracetam). Habe jetzt eher psychische Probleme mit der Entscheidung (warum soll ich mir die chemische Keule jetzt antun, wenn es mir jetzt doch gerade so gut geht?)

Prinzaskarie

Hallo prinzaskarie,

wie sinnvoll bzw. ob die Therapie notwendig ist sollte in jedem Fall ein Arzt mit dir besprechen.
Wir hier im Forum haben zwar sehr viele Erfahrungswerte (egal ob selbst erlebt/Angehöriger oder angelesen) können aber eine fundierte ärztliche Meinung nicht ersetzen.
Wenn du dir nicht sicher bist wie du dich entscheiden sollst, dann nimm deine Befunde/Bilder und such dir einen Arzt von dem du eine Zweitmeinung bekommst.

Sonst wird hier im Forum womöglich mit Kanonenkugeln auf Spatzen geschossen ;-)

Für die Psyche solltest du dir evtl. auch professionelle Hilfe suchen. Meine Mutti wird jetzt auch psychologisch betreut.

Ich drück dir ganz fest die Daumen das alles gut wird.

Viele Grüße

Hallo Lichtblick!

Danke für Deinen Beitrag!

Das ist ja auch mein Problem: der eine sagt ich soll, der andere "er sieht keine Indikation" dafür, da der Tumor ja stabil ist.

Bin hin und her gerissen. In psychologischer Betreuung bin ich deswegen auch schon, aber die kann mir auch nicht wirklich bei meiner Entscheidung helfen. Habe Bedenken, die falsche Entscheidung zu treffen.

Werde jetzt noch nach Heidelberg gehen (da wurde ich auch operiert), mal sehen, was die sagen. Dann hab' ich bestimmt eine dritte Meinung :o(

Grüsse, prinzaskarie

Hallo prinzeskarie !

Im Wesentlichen ist die genetische Ausstattung des Tumors mitentscheidend bei der Wahl der weiteren Therapie . Eine codeletion spricht bei niedriggradigen Tumoren eher für eine Chemo, da diese dann chemosensitiv reagieren, wobei grundsätzlich nun auch bei WHO II bereits Chemo und Strahlentherapie diskutiert wird um das Langzeitüberlben zu verbessern.

Ich habe ein Oligoastrozytom WHO II frontoparietal gelegen, ebenfalls mit kleinem Rest angrenzend dem motorischen Bereichen des Gehirns. Dieser verändert sich langsam (ca 1-2 mm pro Jahr Grössenwachstum in die resektionshöhle, ohne bisher aber als Rezidiv diagnostiziert zu werden ...)

Mir wurde in Chemo bisher nicht dezidiert empfohlen, da ich die Deletierung 1p/19q nicht nachweisbar habe.

Aktuell aber überlegen wir doch eine neuerliche Operation falls eine vollständige Operation unter Wachkraniotomie möglich ist.

Beim HT FACHTAG haben sie berichtet, dass eine "radikale" Operation über die Tumorgewebe (falls möglich ) UND Chemo bzw. und Strahlentherapie das Langzeitüberleben bei niedriggradigen Gliomen begünstigt.

Ich muss nun auch überlegen, ob und was ich machen kann. Zuwarten war/ist meine Hoffnung auf die erhoffte medizinische Errungenschaft oder den möglichen langen Stillstand.
Zuwarten macht vielleicht Sinn, wenn es KEIN Tumorwachstum gibt bzw. Tumor vollständig entfernt oder der Rest entsprechend klein ist.

Es gibt Keine einfache Entscheidung. Hol dir jedenfalls mindestens eine Zweitmeinung ein.

Hallo prinzaskarie,
auch ich habe ein Oli II Op 09/13. Bei mir wurde ca 70 % entfernt alles andere hätte zu Einschränkungen auf der linken Seite geführt.
Aufgefallen ist der Tumor durch Kribbelgefühle im Mund und Armbereich. Es stellte sich raus das es fokale ep. Anfälle waren.
Eine Bestrahlung wurde mir gesagt wäre eine Option für später .
Ich nehme aktuell Vimpat gegen die fokalen Anfälle . Bis jetzt ist der Tumor stabil , er liegt übrigens rechts in einer Inselregion.

Soweit geht es mir ganz gut , natürlich fährt die Angst immer mit das sich was verändert. MRT Kontrolle ist alle 6 Monate.

Sonst gehe ich wieder arbeiten und führe aktuell ein normales Leben.

Thomas

Nachtrag: Bin hin und her gerissen....
Das kenne ich, ich mache mir Sorgen, dass mein Kof von der Chemo und Bestrahlung Schäden nimmt , ABER.....

Ich kann deine Bedenken verstehen und lass dir die Zeit beim entscheiden. Es gibt überhaupt keinen Hinweis, dass du dir nicht die Zeit zum entscheiden nehmen kannst. Das hast deine Bedenken, es ist keine leichte Entscheidung und ich verstehe deine Bedenken.

Und bedenken heißt, sich Zeit nehmen und bis vor kurzem war die Lehrmeinung - keine Chemo und keine Bestrahlung beim WHO II - Jetzt hast du eine Option mehr und die soll -wissenschaftlich belegt-deine Chancen verbessern. Das ist doch eher ermutigend , oder ?

Ich schau mir die Studien dahingehend an...bzw. vielleicht kann eine FET PET eine Aussage treffen, inwiefern dein Resttumor " Aktivitäten " zeigt

Lg styrianpanther

Hallo Styrianpanther!

Kannst Du mir kurz erklären was FET und PET bedeuten?

Hallo Styrianpanther!

Hab's rausgefunden!

Was mich noch interessieren würde ist, welche Kriterien, haben Euch zu Euren Entscheidungen bewogen bzw. welches war das ausschlaggebende für die Entscheidung?

Viel Glück allen Betroffenen!!

Prinzaskarie

Hallo alle Betroffenen, ich finde es sehr interessant, wie hier im Forum jeder seine Meinung mitteilen kann und ich halte das für richtig und wichtig. Ich bin ein Astro III seit Juli 2013 (teiloperiert) mit einem Rezidiv Juli 2015 (vollständig entfernt). Mir geht es recht gut, so dass meine Ärzte bis auf 12 Monate Chemo (gut vertragen) keine weitere Behandlungen geplant hatten, bis auf PET und Kontroll-MRTs. Nach der Rezidiv OP hatte ich das Gefühl etwas tun zu müssen und habe mich für eine Bestrahlung mit anschließender 'Chemo entschieden. Bestrahlung läuft noch und bis auf den Haarausfall ist alles ok. Ich bin ein sehr positiv denkender Mensch und halte Nichtstun bezüglich meines Tumors für falsch. Andere mögen das anders sehen, aber für mich war das das entscheidende Kriterium. Vielleicht ist für mich alles einfacher, weil ich von den schlechten Nebenwirkungen bisher verschont wurde.
Wünsche allen einen schönen 3. Advent.
Diggi

Hallo prinzaskarie,
ich hatte auch ein etwa faustgroßes Oligodendrogliom, anaplastisch, ebenfalls vorn rechts frontal und auch bei mir konnte es zu 98% raus operiert werden, da es gut abgegrenzt war. Es war Grad 3.
Auf Grund von Grand maux (es waren nachweislich mind, 2 heftige Grand Mal zu verschiedenen Zeiten, welche uns bzw. den Rettungssanitätern auffielen) wurde ich am 28.01.2011 ins Unilinikum eingeliefert. Am 04.02. folgte die OP, in der ich zwischendurch kurz wach gemacht wurde. Man fragte mich nach meinem Butdruck, ich antworte artig und durfte bis zum Ende der OP weiterschlafen. ;-)
Ich hatte lediglich 6 Zyklen Temodal, 3 weitere von den Ärzten empfohlene Zyklen lehnte ich ab - spontane Bauchgefühlsentscheidung. Bisher keinerlei Bestrahlung - wurde auch nicht angeraten. Könnte für später mal noch eine gute Option sein, falls... was ich natürlich auch nicht hoffe.
Alle 3 Monate wird Mittels MRT mit Kontrastmittel kontrolliert, da ich wohl viel Narbengewebe habe und noch immer ein kontrstmittelaufnehmender bereich deutlich zu sehen ist, ebenso fand man später, durch Zufall noch ein vermutliches Minimeningeom (4,5 mm - auch rechts, nur weiter hinten), das wird ebenfalls mitkontrolliert. Keine Biopsie erfolgt, deswegen Vermutung.
Ich nehme geringe Dosis Levitiracetam (Keppra) 500 - 0 - 500 und Magenschutz.
Tja, bis jetzt scheint es gut zu sein, bis auf Schlafprobleme und noch immer andauernden Konzentrationsproblemen & Verlangsamung. Mit dem jetzigen Stand werde ich wohl leben (müssen), was gut klappen sollte, wenn ich es weiterhin akzeptieren kann, welche Einschränkungen ich dadurch habe.
Einige haben es dir ja bereits geschrieben. Das sehe ich auch so; versuche mind. eine weitere Meinung einzuholen. Ich würde vermutlich "ganz Deutschland" anschreiben, um Bescheid zu wissen Ich hasse Unwissenheit in Bezug auf meine Gesundheit.
Alles Gute weiterhin für dich!
Andrea

Was das bringt nach 2 Jahren? Wieso sollte es nichts bringen? Es sind ja noch Tumorreste da.
Nach dieser Logik dürfte man einen Tumor bei der ED überhaupt nicht bestrahlen, denn man weiß ja nicht, wie alt er ist.
Und was ist mit der Strategie "wait and watch"? Die dürfte es ja dann auch nicht geben, weil man Optionen damit verschenkt.
Aber erkundige dich mal, wie lange du dir die Therapien in etwa aufheben kannst. Irgendwann ist der Tumor wahrscheinlich höhergradig und dann steht mit Sicherheit eine Behandlung mit CT oder RT an.
Wenn er als Grad II nicht sichtbar wächst, braucht man auch nicht gleich zu handeln.


LG, Alma.

Hallo Andrea1!

Mir geht's so ähnlich wie Dir: ich hätte gerne so viel wie möglich Meinungen und Optionen gehört/gelesen, was möglich ist und was die einzelnen Möglichkeiten bewirken bzw. was es bedeutet, wenn ich mich dagegen entscheiden würde. Unwissenheit ist für mich auch keine Option!

Alles Gute Dir auch!

Prinzaskarie

Hallo Alma!

Mir wurde gesagt, dass es keine Studien darüber geben soll, was eine Chemo/Bestrahlung bewirkt 2 Jahre nach der OP, ob sie überhaupt noch wirkt.

Werde Deinen / Euren Rat befolgen, und mich erkundigen, in wie weit ich mir die Option der Chemo/Bestrahlung aufheben kann.

Dank Euch allen!!

Prinzaskarie

Wäre aber nicht logisch, wenn es nichts bewirkt. Da müsste ja irgendeine Veränderung im Tumor vor sich gehen, die man dann auch benennen kann.

Dass es keine Studien dazu gibt, wundert mich nicht. Es geht, wie mir langsam klar wird, bei der Behandlung v.a. um Standardisierung. Das erleichtert die Arbeit. Die Wege sind festgeschrieben, weil studienerprobt.
Es ist den Ärzten schwer zu vermitteln, das auf seine eigene Art zu machen.
Schnell kommt Unmut auf, weil man nicht mehr ins Schema passt.
Du brauchst jemanden, der dir all deine Möglichkeiten aufzeigen kann. Solche Ärzte sind in Kliniken dünn gesät.

Sorry für die späte Antwort. Ich habe es schlicht übersehen.

Gruß, Alma.

Danke und kein Problem, Alma!

Schöne Feiertage und alles Gute!

Bei mir wird gerade eine 5 Jahre alte Gliosezone bestrahlt.
Empfehlung Charité Berlin und Uniklinik HH Eppendorf. Scheint also zu gehen.

Liebe Prinzaskarie,

ich habe gesehen, dass du in BaWü wohnst. Heidelberg ist ziemlich gute Adresse für die Beratung. Prof. Wick ist ein sehr renomierter Neuroonkologe. Bzgl. Studien, Sinn einer Therapie usw. kriegst du eine von besten Antworten in Heidelberg.
Ich persönlich stand vor der gleichen Entscheiung vor 3 Monaten. Ich habe mich für die Therapie entschieden und zwar nach 5 Jahren nach der OP.
Erkundige dich für die Studie RTOG 9802, molekularbiologische Analyse deines Tumors ist auch sehr wichtig. Sammle möglichst viel Info und entscheide dich nach dem Bauchgefühl.
Vor fast 4 Wochen habe ich mit der Strahlentherapie angefangen und mir geht es sehr gut. Ich arbeite ganz normal weiter, nach der Arbeit gehe ich abends zur Bestrahlung. Mir geht es gut, weil ich ziemlich positiv gegenüber meiner Entscheidung eingestellt bin. Die Entscheidung habe ich allerdings erst danach treffen können, nachdem ich mehrere Ärzte sowohl in DE, als auch im Ausland konsultiert habe. Vieles während der Therapie ist auch daran abhängig, woran wir glauben und wie wir eingestellt sind. Sammle für dich die wichtige Info und mache was du für dich richtig hältst.

Alma hat Recht, das Bestrahlungsteam im UKE ist sehr gut, sehr professionell!

LG

Ein kleines Missverständnis. Ich meinte: Empfehlung der RT von der Charité und dem UKE, nicht Empfehlung der Kliniken von mir. In beiden Häusern hielt man es für die jetzt anstehende Therapie. Wenn es nicht nach 5 Jahren noch möglich wäre, hätte man den Vorschlag sicher nicht gemacht.
Ich bin immer noch skeptisch, aber darum geht es nicht. Irgendwann steht eine Entscheidung an und man trifft sie eben nach bestem Wissen und Gewissen.

Liebe Alma, ich habe es nicht anders verstanden.
Freut mich, wenn man dir damit effektiv helfen kann!

Meine Entscheidung zur damaligen OP musste ich auch spontan treffen.
Mein Neurochirurg gab mir 24h Bedenkzeit, Alternativen gab es KEINE für weitere Meinungen war es zu spät. Also entschied ich mich sofort dafür, bat lediglich darum, dass ich gleich als Erste am OP-Tag in die OP komme, dass ich es schnellstmöglich hinter mich bringen konnte und, dass er eine ruhige Hand haben möge. Nicht, dass noch wer abrutscht und ich völlig daneben wieder zu mir komme (Es waren wohl 3 Neurochirurgen bei mir zu Gange).
Für deine derzeitige Therapie wünsche ich dir von Herzen maximale Erfolge mit möglichst keinen oder wenigstens gut (er-)tragbaren Nebenwirkungen!!!
Ich denke, wenn es eine alternative Therapie geben würde, hätte man sie dir bestimmt nahegelegt.
Komme gut in das neue Jahr!
LG Andrea :-)

Liebe Andrea,

ich habe die Entscheidung nicht spontan getroffen. Zwischen OP und RT lagen 6 therapielose Monate, so dass die Ärzte schon dachten, ich wollte keine Behandlung mehr. Vier Meinungen habe ich eingeholt und (wegen Umzug) insgesamt drei Erstgespräche geführt.
Ich habe mich für die RT entschieden, weil sie schneller geht und PC für mich nicht in Frage kam. Nicht positiv, sondern als das geringere von zwei Übeln.
Es hätte eine Alternative gegeben: nichts tun. Warten. Darüber wurde ich nur von einem Arzt der Charité aufgeklärt, nicht des UKE. Also von denen, die mich jetzt behandeln, bin ich nicht adäquat aufgeklärt worden. Und bin auf die Ärztin auch ziemlich sauer.
Und Nebenwirkungen gibt es natürlich. Nicht zu knapp, aber bislang noch im Normbereich. Temodal war angenehmer.

LG, Alma.

Hallo Susi pd!

Ich bin vor fast 2 Jahren in Heidelberg operiert worden. Die dortigen Neuroonkologen schlagen eine Therapie genau nach der von Dir benannten Studie vor. Habe bei Prof. Wick um Details der Studie gebeten. Bis jetzt keine Rückmeldung.

Wirst Du nach dieser Studie behandelt? Wie läuft das ab? Wäre nett von Dir, wenn Du mir per PN Details nennen könntest.

Vielen Dank und alles Gute!

Prinzaskarie

Liebe Alma, das mit dem Wörtchen "spontan" in deinem Fall, war wohl etwas deplatziert.
Ich hab das irgendwie in dem Moment "anders gedacht", denn eigentlich weiß ich ja, dass Du dir etliche Infos im Vorfeld eingeholt hast und eine ganze Weile keine Therapie hattest.
Tja, wie soll ich es erklären, was oder wie ich es gestern "dachte"... Sorry, das bekomme ich im Moment nicht mehr zusammen. :-P ...da waren sie wieder... die Konzentrationsprobleme und wenn man versucht, zu kompliziert zu "denken", stocken die Synnapsen.
Ehrlich, ich weiß es nicht mehr. Kurzzeitgedächtnis halt... ;-)
Liebe Grüße von Andrea

@ Andrea: Hast halt von dir erzählt. Kein Problem. Und ich noch mal, wie es für mich ist. Bin ja auch beeindruckt, dass du es bis jetzt ohne RT geschafft hast, aber mich hat's erwischt. Und ich kann nicht anders als ambivalent sein.

@ Prinzaskarie: Rtog-9802-Studie in die Maske der Suchmaschine (google) eingeben. Unter den vielen englischen gibt es auch eine auf deutsch. Andere Studie: NOA04. NOA = Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft.
Die eine favorisiert beide Therapien, die andere entweder - oder.
Tumorboard UKE will bei mir beides machen und bezeichnet NOA04 als veraltet, Tumorboard Charité nur Bestrahlung. Demnach arbeitet das größte Haus der BRD mit veralteten Studien. Lustig.

Hallo Alma!
Besten Dank für den Hinweis! Werde gleich mal googlen!!
Schönen Abend!