Entscheidungshilfe

Halllo,

hab mich jetzt doch am 25.06. zum zweiten mal operieren lassen und es nicht bereut. Mir geht es gut! Deutlich weniger Kopfschmerzen, Anfangs auch weniger Gefühlsstörungen im rechten Arm und Bein. Nach ner Woche war die Gefühlssörung jedoch wieder da. Mal mehr, mal weniger...

Mittlerweile bereue ich fast, dass ich nicht damals schon aif meinen Chirugen gehört habe!
Die OP ist jetzt 4Wochen her. Eigentlich sollte ich jetzt eine Anschlussbehandlung anfangen, ABER...ich hab

1. kein Vertrauen zur Abt. Neuroonkologie. Immerhin waren sich Strahlentherapeuten und Onkologen am Termin 10.06. erst nicht einig, was die Bildgebung betraf. Sie mussten sich erst einigen...das schafft natürlich Vertrauen...gerade wenn man das auf und ab meiner Geschichte kennt!

2. kein Vertrauen zu dem Onkologen, der mich seit 1,5 Jahren in der Kinik betreut: Immer wenn es negative Mitteilungen bekam...dann von Ihm! positive kamen immer von anderen Ärzen. Ich bin mittlerweile wie ein Hund darauf konditioniert "Dr. XY bringt negative Nachrichten", "Dr. XY Diagnosen sind erstmal zu hinterfragen"; "Dr. XY spricht Diagnsen ab. Die Prof. revidieren dann aber nachinein Ihre Meinung"

Nachdem im Januar/Februar 2014 eine Protonenbestrahlung + Temodal durchgeführt wurde, kann ich nicht gabz nachvollziehen, wie man ohne genauere Diagnose z.B. mittel FET-PET von einem sicheren Progress sprechen kann. Zumal sich ja auch das Gewebe in der Bildgebung verändern kann. Verglichem wurden die MRT 23.04. und 10.06.

Ich habe jetzt schon in der Klinik gefragt, was ein FET-PET denn kostet. Ich habe den Eundruck, Ihnen ist der Aufwand zu groß, einen Antrag bei der Kasse zu stellen, da ich gesetzlich versichert bin. Ich würde es aber auch selbst zahlen. Momentan bin ich ansonsten nicht bereit wieder eine Therapie anzufangen!

Jetzt meine Fragen, vielleicht können auch die Ärzte hier im Forum was dazu sagen:
a) Macht ein FET-PET ca. 6 Monate nach einer OP Sinn?
b) Sollte das FEF-PET dann mit einem MRT kombiniert werden, bzw. wird das automatisch gemacht?
c) Kann ich mich trauen bis 3Monate nach OP zu warten für die nächsten MRT Bilder?
d) Wie sind die Erfahrungen bei Euch mit "Vitamin" B17? Ich würde gerne eine Therapie damit starten

Die Ärzte sagen, nur die Chemo kann helfen...ich frage jetzt ganz provokativ:
Ich habe den Eindruck, dass durch die Chemo der Tumor (wenn die Bilder stimmen sollten) eher einfallsreicher wird, um sich zu schützen. Wie lange würde dann die nächste Chemo halten?
Auf meine Frage nach den Protoren des Tumors erhielt ich eine Antwort, die ich schon seit 4 Jahren kenn...IDH1 Mutation. Bzg. MGMT und 1p/19q bekam ich keine Info. Wird darauf nur bei Grad 4 Tumoren analysiert?

Sorry, dass ich so wirr schreibe...mir geht gerade viel im Kopf rum.

Hoffe auf produktiven Input von Euch :-)
Liebe Grüße

Hi Darlien ... schade das sich noch keiner zu deinem Beitrag gemeldet hat
:-((

Erstmal finde ich es toll, dass du deine OP so gut überstanden hast. Gratuliere!!!

Das mit der Gefühlsstörung hatte ich nach meiner OP auch ... sogar nach der Bestrahlung im Juli ... Hab dann aber den Tipp von dem Professor hier (oje, Name weiß ich nicht mehr) beherzigt und hab jetzt noch 1 1/2 Wochen Kortison genommen (nur 2 mg), in der Notaufnahme vor 2-3 Wochen wollten sie mich nur mit Frisum voll stopfen (sollte es ne Woche nehmen) ... also schlussendlich hab ich das Frisum nicht genommen, sondern Kortison und meine Gefühlsstörungen wurden echt besser.
Vielleicht ist dein Gehirn noch geschwollen oder es hat sich ein Ödem gebildet und deshalb die Gefühlsstörungen!?

Ich verstehe auch, dass du ganz und gar nicht zufrieden bist mit deinem Arzt bzw. Auch mit der Klinik. Ich hoffe für Dich, dass es sehr bald besser für dich wird und du auch einen guten Arzt findest.
Naja, bei mir läuft es zwar auch nicht viel besser, aber ich hab wenig Wahl was die Klinik betrifft.

Warum will die Klinik eine Chemo machen? Meintest du nicht, die letzte Chemo hat nichts gebracht? Oder meinst du eine andere Chemo?

Hmm...produktiven Input gab es wohl nicht viel...
Aber ich hoffe das noch viele Leute dazu schreiben!!!

Liebe Grüße, lilyfee

Hab keinen Bock zum Korrektur lesen!!!

Hallo,
ich bin zwar kein Arzt,möchte dennoch versuchen einen Rat zu geben.

Zu a) Ja definitv,da hier eventuell eine Pseudoprogression vorliegen könnte.
Zu b) Mit den aktuellen MRT-Bildern werden die FET-PET Bilder überlagert.
D.h. Eigene MRT Bilder auf CD mitbringen!
Zu c) Ja,es sei denn irgendwelche neurologischen Störungen oder Anfalle treten auf,dann natürlich sofort.
Ein FET-PET kostet nach meinen Informationen etwas über 800€ für Kassenpatienten.
Die molekularbiologischen Untersuchungen werden nicht immer und überall standardmäßig bestimmt.Daher seit 4 Jahren die gleiche Antwort..........
Darüber hinaus würde ich mir eine Meinung von jemanden dem ich nicht traue nicht mehr antun.
Ich würde das FET-PET Zentrum kontaktieren den Sachverhalt erörtern und dort einen Kostenvoranschlag anfordern.Dann zur KK damit und fragen was die noch für den MD zur Begutachtung brauchen.(Begründung,Einweisung,waswasich.)
Ab Montag dann um einen Termin mit einem Onkologen oder einer Neuroonkologie im KH für eine Zweitmeinung kümmern.

Viel Erfolg !