Enttäuscht

Am Dienstag wurde mir ja telefonisch durch die zuständige Neuroonkologin eines "großen" Krankenhauses, mitgeteilt, dass mein Bruder ein Rezidiv hat, inoperabel und dass die Hoffnung jetzt auf Avastin liegt. Es wurde auch direkt bei der Krankenkasse beantragt.

Bei ca. 95% der Glioblastomen kommt es zu Rezidiven und es gibt doch Weiterbehandlungsoptionen, die bestimmt schon jeder Rezidivpatient recherchiert hat.

Enttauschend ist, dass nicht das persönliche Gespräch mit dem Patienten, der einem ja vertraut ist, gesucht wird und dem Patienten ein zusätzlicher "Weg" gewiesen wird, sei es aus homoöpathischer Sicht oder Einholung einer Zweitmeinung.

Gerade in Rezidivsituationen, die ja keine Seltenheit sind, sollte der Patient doch intensiv unterstützt werden.

Das Gepräch endete mit den Worten: sie hören von mir.

Hallo
Jeder Patient mit dieser oder ähnlicher Diagnose und Lebenserwartung sollte von Anfang an intensiv unterstützt werden! Das passiert aber leider nicht...Ich habe folgende Erfahrungen machen dürfen:
Bei meiner Mutter wurde 2015 ein Glioblastom festgestellt. Die Besprechung über den Befund muss für meine Eltern schrecklich gewesen sein. Das Wort Glioblastom wurde in den Raum geschmissen. Natürlich wussten sie damit nichts anzufangen. Dann wurden Statistiken/Lebenserwartungen runtergelabert. Anschließend durften sie so nach Hause gehen. War ganz toll.
Nach der ersten OP und anschließender Chemo/Bestrahlung ging es ihr tatsächlich ganz "gut". Sie fand sogar wieder in ihren Alltag zurück. Natürlich wussten wir, dass der Tumor mit sehr großer Wahrscheinlichkeit zurückkommt. Aber dieses Thema schiebt man von sich weg. Und Bums (alle 3 Monate ins MRT) war der Tumor wieder sichtbar. Zuvor hatte sich der Tumor bereits durch epileptische Anfälle angekündigt. Das war 2017. Nach erneuter OP/Bestrahlung/Chemo ging es ihr immer schlechter. Die Ärzte gehen letztendlich nach ihren Standardtherapien. Meine Mutter wollte zusätzlich zur Bestrahlung und Chemo Methadon nehmen. Der Arzt lehnte es strikt ab. Drohte sogar mit Anzeige.
Die epileptischen Anfälle häuften sich, sie konnte nur noch schlecht gehen, das Sprechen fiel ihr zum Teil schwer. Sie konnte ihren linken Arm/Hand nicht mehr richtig einsetzen (sie bemerkte z.Bsp. nicht, dass sie unter der Dusche ein Brot in der linken Hand hielt). Mein Vater versuchte sie zu Hause zu pflegen. Irgendwann kam er an seine Grenzen. Hilfsangebote von Seiten des Krankenhauses gleich Null.
Innerhalb der Familie haben wir uns dann selber informiert. U.a. auch über dieses Forum. Und siehe da, wir fanden heraus, dass uns von Anfang an, allein schon wg. der Diagnose, das SAPV zu Seite hätte stehen müssen. SAPV haben wir direkt ins Boot geholt.
Zudem habe ich eine ehrenamtliche Betreuerin organisieren können. Meine Mutter konnte nicht mehr ohne Aufsicht zu Hause bleiben. Als letzte Chemomöglichkeit bekam sie CCNU. CCNU griff bei ihr dann noch das Rückenmark an, so dass das Gehen dann beinahe unmöglich war. Verschiedene Medikamente hat sie auch bekommen, u.a. Cortison.
Ende 2018/Anfang 2019 ging dann garnix mehr. Der Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag sichtbar. Im Januar bekamen wir über ein erneutes MRT die Diagnose, dass der Tumor gestreut hat. Die Therapien wurden von da an komplett eingestellt. Von Seiten des Krankenhauses bzw. betreuenden Arztes war sie austherapiert. Das letzte Chemointervall bekam sie garnicht mehr. Es wurde auch kein MRT mehr gemacht.Über die Chefin der ehrenamtlichen Betreuerin kam meine Mutter zunächst in eine Kurzzeitpflege. Währenddessen warteten wir auf einen Hospizplatz. Dort liegt sie jetzt seit Anfang März 2019. Völlig bettlägerig. Während der Pflege bekommt sie epileptische Anfälle. Seit ein paar Wochen hat sie das wenige Sprechen komplett eingestellt. Jetzt wurden die Tabletten, u.a. Weihrauch, Cortison, komplett abgesetzt. Sie bekommt jetzt alle 4 Stunden Morphium. Ist komatös. Das Pflegepersonal geht jetzt nur noch von wenigen Tagen aus.
Diese Krankheit und die daraus resultierende Leidensgeschichte, nicht nur für den Betroffenen selbst sondern auch für Angehörige, ist extrem schwierig und belastend. Meine Mutter hat sich in den letzten Monaten nur noch gequält. Das war schlimm anzusehen. Für diese Diagnose ging letztendlich alles recht langsam. Da habe ich schon andere Erfahrungsberichte gelesen. Ich wünsche niemandem den Tod, er kann aber auch eine Erlösung sein, vor allem wenn nichts mehr geht. Ich habe mir angewöhnt, mich selbst um Dinge direkt zu kümmern. Man darf nicht auf Andere warten. Manchmal hat man Glück und man gerät an Personen, die sich der Sache annehmen, wie z. Bsp. die ehrenamtl. Betreuerin u. ihre Chefin. Ich war dankbar dafür. Dann kann man sich darüber freuen.
Ich hätte dir gerne etwas anderes geschrieben. Aber letztendlich musst du dich informieren und die Ärzte ansprechen. Ich könnte jetzt noch mehr schreiben. Bringt aber nix. Ich wünsche deinem Bruder und dir viel Kraft.

Leider gibt es beim Glioblastom eigentlich gar nichts was "hilft" oder wo man definitiv von einer "Weiterbehandlung" sprechen kann.

Wir hatten auch in einem großen KH leider keinen "Neuroonkologen" gefunden - es waren Onkologen, die jeden Krebspatienten behandelt haben, so dass auch kein spezielles Wissen über das Glioblastom vorhanden war.

Schulmediziner sind auch nicht unbedingt Freunde der alternativen Behandlungen..... und wissen daher sehr wenig darüber oder wer da Ansprechpartner sein könnte.

Da wird man wohl oder übel selber recherchieren müssen und eventuell versuchen Ansprechpartner ausfindig zu machen...Bad Mergentheim könnte da in Frage kommen - wobei die dortigen Behandlungen privat finanziert werden müssen.....ob es hilft weiß leider auch kein Mensch.

@ Vegas,

vielen Dank für deinen Beitrag - kann ich voll unterschreiben - so ähnlich ging es bei uns auch - allerdings musste mein Mann "nur" 13,5 Monate leiden....

Für Eure Antworten vielen Dank.

Vegas, Deine Geschichte tut mir sehr weh und Du hast recht, wenn Du schreibst, dass eine intensive Betreuung von Anfang an gegeben sein sollte.
Natürlich giltt es bei Diagnosestellung nichts zu beschönigen, aber trotzdem sollte dem Patienten nicht jede Hoffnung genommen werden.
Die Forschung für Rezidivtherapien gehen immer weiter und vielleicht ist irgendwann das "Wundermedikament" dabei. Aber auch heute gibt es doch schon Optionen, die zumindes versucht werden können. Und ich finde es von den Ärzten unverantwortlich, dass diese weiteren Optionen nicht an den Patienten weitergereicht werden.

GMT: Vielleicht hilft nichts, aber man nimmt dem Patienten schon im Vorfeld die Möglichkeit einen Gedanken an Hoffnung zu hegen. Es gibt auch viele positive Berichte, wie Du sicher auch weißt.
Wir sind mit dem Internet vertraut, aber viele, die keinen Zugang haben oder Familie und Freunde, die sich um entsprechende Internetrecherchen kümmern, nimmt man sehr viel Lebensqualität.

Ja, natürlich hört man auch positive Berichte - gerade von Bad Mergentheim war mir zumindest vieles bekannt - nur hilft es eben nicht wenn man diese Kosten nicht tragen kann oder eben die Zeit nicht ausreichend ist....bei einem Durchschnittsüberleben von 12 - 15 Monaten trotz schulmedizinischer Behandlung ( Rezidiv häufig nach ca. 6 Monaten - da zu weitere Behandlungen, der Zustand verschlechtert sich fast täglich) ist eben leider sehr sehr wenig um alles zu erfahren, einordnen zu können und auch entsprechend zu handeln - denn selbst das kann man ja eigentlich nur "nebenbei" - denn hauptsächlich ist man den ganzen Tag mit den momentanen Dingen beschäftigt....

"Alternativmedizinische" Methoden bieten leider auch keinen durchschlagenden Erfolg... das ganze geht leider nur sehr selten "gut" aus...

Gerade deshalb meine ich ja, dass der behandelne Arzt oder das zuständige Krankenhaus dem Patienten diese Informationen bei einem Rezidiv zur Verfügung stellen sollte. Es gibt auch weiterführende Therapie, die nicht selbst bezahlt werden müssen. Man kann einen Menschen nicht "aufgeben", bevor nicht alles mögliche ausgeschöpft wurde. Ich glaube schon, dass Neuroonkologen über den "Tellerrand" schauen und vieles wissen, aber ich denke wenn ihre Behandlung abgeschlossen ist, dann ist der Patient auch nicht mehr wichtig.

@magicmerle88

Ich gebe dir vollkommen recht, dass Infos zur Verfügung gestellt werden müssen und man einen Menschen nicht aufgeben darf. Aber leider ist das nicht die Realität. NOCH nicht. Die Medizin entwickelt sich weiter und vielleicht wird irgendwann doch ein Heilmittel gefunden.
Wenn ich das Thema Methadon wieder aufgreifen darf, was eine zusätzliche Alternative zur Standardbehandlung gewesen wäre: Hierüber gibt es keine offiziellen Studien UND es ist billig. Also fällt es automatisch weg.
Aber was spricht dagegen, an solch einer Therapie teilzunehmen, wenn man es will und sich darüber informiert hat? Nichts! Es ist einfach ein Griff nach einem Strohhalm. Entweder hilft es oder man ist soweit wie vorher...

@Vegas

Mich hat der Bericht über den Verlauf bei Deiner Mutter erschüttert. Und ich habe mich gefragt, ob er eigentlich jetzt überraschend oder vorhersehbar war.

Darf ich etwas nachfragen?
Du schreibst, dass der Arzt sogar mit Anzeige drohte, wenn Methadon genommen wurde. Hat er erläutert, was denn der Grund einer solchen Anzeige sei, wenn ein Patient, der keine Aussichten mehr hat, ein von der WHO für Krebspatienten empfohlenes Schmerzmedikament bekommt?
Ich sehe Methadon nicht als Alternative zur Standardbehandlung, aber sehr wohl als eine Ergänzung.
Es gibt dazu Laborstudien, Tierstudien, Verträglichkeitsstudien und es ist seit 80 Jahren bekannt und erforscht. Die Studien aus Ulm Die Ergebnisse von Frau Dr. Friesen von der Universität Ulm wurden von den Universitäten Calgary, Shanghai, Norwegen, Freiburg, Tübingen, München, und Würzburg bestätigt.
Der Petitonsausschuss des Deutschen Bundestages hat sich parteiübergreifend einstimmig positiv für klinische Studien zu Methadon als Wirkverstärker ausgesprochen

Er begründete es damit, dass es hierzu keine offiziellen klinischen Studien gibt. Die Wirkungsweise sei auch sehr fraglich. Warum auch immer, haben meine Eltern bei diesem Thema den Nerv getroffen. Das Thema Methadon in der Krebstherapie ist ja auch immer noch sehr umstritten. Ich will nicht sagen, dass der Arzt für seinen Fachbereich schlecht war. Für ihn galten halt nur die anerkannten Therapien. Und die wurden ausgeschöpft.

Ein Patient, der Methadon nehmen möchte, muss sich letztendlich einen Arzt suchen, der dem Thema offen gegenübersteht. Dann kommt man auch an ein Rezept. Und illegal ist es dann auch nicht.

Ich gebe dir recht, dass das Methadon als Ergänzung zu sehen ist, weniger als Alternative. Da habe ich mich falsch ausgedrückt. Man muss die Kombination Chemo/Bestrahlung/Methadon sehen.

Ob der Krankheitsverlauf jetzt überraschend oder vorhersehbar war, ist eine gute Frage. Ich habe ehrlich gesagt keine richtige Antwort. Ich weiß nicht, ob man das so sagen kann. Ich glaube, dass auch die Lage des Tumors eine Rolle spielt. Meine Mutter hatte den "Vorteil" (so nenne ich es jetzt einfach mal), dass der zu Beginn festgestellte Tumor recht günstig lag. Sie hatte zunächst keine Einschränkungen und konnte ihren Alltag zunächst leben. Andere Patienten können das von sich nicht behaupten. Das könnte man vielleicht als überraschend bezeichnen.
Nach der zweiten OP ging ja alles nur noch bergab, vielleicht war das dann vorhersehbar. Ich weiß es nicht.
Es ist ein unglaublich schwieriges Thema. Darüber kann man vielleicht ewig philosophieren.

Hallo Merle,

Mir wurde auch am Telefon mitgeteilt, dass man bei meiner Tochter einen Tumor im Kopf gefunden hat. Das war der absolute Horror damals! Ich war alleine zu Hause - unglaublich verantwortungslos vom KKHs. Am gleichen Tag noch sagte man uns, es sei eine Tumorart, bei der man nichts machen kann. Wir sollten uns auf eine kurze gemeinsame Zeit einstellen. Meine Tochter bekam am zweiten Tag schon Besuch von der Aktion „Herzenswünsche“. Das war alles wie ein schlechter Film! Wir haben Sie auf eigenes Risiko aus dem Krankenhaus geholt und erst mal Familienrat gehalten. Die ganze Geschichte würde jetzt den Rahmen sprengen, auf jeden Fall lebt sie heute noch (3 1/2 Jahre später) und es geht ihr gut. Wir haben nichts schulmedizinisches gemacht, gehen lediglich zur MRT Kontrolle. Ich will damit zeigen, dass man nicht alles was die Ärzte sagen sofort als 100% richtig annehmen sollte. Es sind auch nur Menschen ;).
Vielleicht macht Dir mein Beitrag ein bisschen Mut!
Einen wunderschönen Sonntag und liebe Grüße, Corinna

enttäuschen heisst auch ende von Täuschen, und das trifft es für mich leider am ehesten, die Hoffnungein Glioblastom einfach zu überlebn ist eine eher unrealistisch . Die fRgae ist, was wirkt und fördert ein bestimmtes Lmagzeitüberlebne und da kann die SAchulmedizin ehrlicherweise auch wenig anbieten,da braucht es mutige eigenverantwortung und Neugiertde auch was neus auszuprobiern, zumal man nichts zu verlieren hat..

mfg styrianpanther