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Kuschi81

Es geht um meine Mama ,jetzt 58 Jahre alt. Sie hatte bereits 2x Non hodkin lymphom. Sie hat 2x Chemo, Bestrahlung und stammzelltherapie hinter sich. Vor kurzem viel meiner Schwester eine wesensveränderung bei meiner Mutter auf und drängte Ärzte dazu in den Kopf meiner Mutter zu gucken. Es wurde sonst nur in den Körper geschaut.

Die Diagnose jetzt, verdacht auf hochmaligne B-Zell Lymphome im Kopf, 3 Stück. Sie musste auf Anrat ihres ambulanten Onkologen schnellstmöglich in die Klinik, da schneller Handlungsbedarf besteht.

Wir hatten sie in die Klinik gebracht und es passierte 3 Tage lang nichts, dann eine Biopsie, dann wurde sie erstmal wieder nach hause geschickt. Es setzte sich dann mit Verzögerung ein ärzteteam zusammen. Dann musste sie wieder in die Klinik für weitere Untersuchungen. Wieder MRT, Hirnwasser wurde gezogen. Momentan ist sie wieder zuhause. Nun soll sie 5 Wochen zuhause bleiben,dann wieder in die Klinik und sie wollen dann wieder Untersuchungen machen. Weshalb? Niemand spricht mit uns, wir wissen bis heute nicht was genau los ist. Kann man ihr helfen oder nicht?

Ich versteh diese Klinik nicht. Ruft man an und fragt nach, wird man noch blöd angemacht, weil man endlich wissen möchte, was phase ist. Ich bin wirklich total stinksauer, enttäuscht und fühl mich verschaukelt.

Mirli

Hallo Kuschi81,

ich kann zwar etwas deine Enttäuschung verstehen, denke aber, dass ihr nicht "verschaukelt" werdet.
Zitat:
"Niemand spricht mit uns, wir wissen bis heute nicht was genau los ist. Kann man ihr helfen oder nicht?"

Das ist wahrscheinlich deshalb so, weil sich die Ärzteschaft selbst noch nicht im Klaren sind, wie deiner Mutter am besten geholfen werden kann. Nicht immer ist alles so schwarz zu sehen, wie es anfangs anmutet. Ich denke, dass sich das Ärzteteam nicht verzögert zusammensetzte, sondern termingerecht. Das Konsil tagt einmal wöchentlich oder seltener. Das ist in den meisten Kliniken so geregelt.
Du schreibst selbst vom bisherigen Diagnose-Verdacht.
Ich glaube, dass der Krankheitsverlauf beobachtet und weitere Diagnostik noch zwingend erforderlich ist um eine hilfreiche Therapie deiner Mutter vorschlagen zu können, weswegen in 5 Wochen weitere Untersuchungen stattfinden sollen.
Manche Situationen lassen sich auch telefonisch nicht ausschließlich mit Angehörigen besprechen.
Alles Gute!
Gruß Mirli

diaDe

Ehrlich gesagt, geht es uns ganz genauso. Mein Schwiegervater hat starke Konzentrations- und Sprachstörungen - Krankenhaus - Diagnostik - kein wirkliches Ergebnis - heim geschickt - anderes Krankenhaus - wieder Diagnostik - dann Biopsie und gleichzeitig OP - jetzt heißt es, dass es ein ZNS Lymphom sein soll, aber die Ergebnisse der Biopsie sind noch gar nicht da.
Ich hab gelesen, dass eine OP bei einem ZNS Lymphom gar nicht empfohlen wird. Niemand spricht mit uns, die handeln einfach. Dabei möchte man doch gern auch eine Zweitmeinung. Wir sind auch sauer und hilflos.
Ich habe gerade selbst eine lange Krebstherapie hinter mir und weiß, dass man manchmal einfach von den Ärzten überfahren wird. Echt schrecklich.

Alles Gute für Deine Mama!!!!!

Kuschi81

Der Verdacht hat sich jetzt bestätigt. Der ambulante onkologe hatte sich gestern dahinter geklemmt weil, selbst ihm das zu lange dauert. Angeblich hat wohl ein Professor dort aufgehört zu arbeiten. Ich mein,dann kann man doch sagen warum es so lange dauert. Es war erst ein Termin für das Ärzteteam angesetzt,wurde dann aber verschoben. Niemand DURFTE uns sagen warum. Jedenfalls geht meine Mutter jetzt in eine andere Klinik.

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