Thema: Entwicklung Meningeom - Erfahrungen

Hallo zusammen,

ich bin auf das Forum hier gestoßen und wollte mal nach ein paar Erfahrungsberichten fragen.

Im März diesen Jahres wurde bei mir ein 5 x 11 mm großes Falxmeningeom links occipital diagnostiziert. Es war natürlich ein Zufallsbefund. Nun frage ich mich wie wahrscheinlich es ist, dass es irgendwann operativ entfernt werden muss oder ob es gar nicht weiter wachsen wird? Von den Ärzten wurde mir nur gesagt, dass es meist ganz langsam wächst und man erstmal abwartet. Innerhalb eines halben Jahres hat es sich nicht verändert und es ist ja auch nicht sonderlich groß. Mit 24 Jahren mache ich mir kaum Gedanken darüber bzw. tauchen bei mir zwischendurch immer mal Fragen auf.

Was sind eure Erfahrungen? Würde mich freuen etwas von euch zu lesen.

Liebe Grüße

Hallo Lila!
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Bei Bedarf und einer individuellen Frage kann man unter Nachrichten / Nachricht schreiben gezielt an ein Mitglied Fragen/ Kommentare o. ä. schicken. Eventuelle Antworten finden sich dann im Posteingang und man kriegt auch die Benachrichtigung an die EMail-Adresse, dass man Post hat.
Konkret: Dein Meningeom ist ja relativ klein und auch gut dass es nicht gewachsen ist. Wahrscheinlich finden regelmäßig MRT-Kontrollen statt. Ansonsten solltest Du auch Veränderungen: Geruch, Geschmack, Kopfweh all die Kinkerlitzchen im Auge behalten und bei Bedarf aktiv werden.
Alles Gute und Gesundheit
LG Toffifee

Hallo, Lila123,
Deine Ärzte haben Recht, wenn sie von einem meist ganz langsamem Wachstum eines Meningeoms sprechen, dass "zufällig" gefunden wurde.
Es ist auch richtig, dass man abwarten kann. Alle 6 Monate sollte eine MRT-Kontrolle erfolgen, wo Veränderungen gesehen werden können.
Es gibt Leute, die dieses Wait-and-see psychisch sehr belastet, andere leben Jahrzehnte damit.
Wenn Du das Meningeom vergessen kannst, ist es für Dich gut, aber die MRT-Kontrollen solltest Du wahrnehmen!

Wegen welcher Symptome hast Du eigentlich ein MRT durchführen lassen?

Welcher Facharzt hat diese Aussagen getätigt?

Mit einem Tumor im Kopf solltest Du unbedingt zu einem Neurochirurgen gehen.
Nur dieser Facharzt kann Dir sagen, ob eine Operation oder eine Bestrahlung erfolgen sollte.
Nur ein Neurochirurg kann einschätzen, welche Symptome möglicherweise entstehen können.

Bei einem kleinen Meningeom kann es sein, dass eine Bestrahlung ausreicht. Diese würde den Tumor zwar nicht unbedingt entfernen, ihn aber am Wachsen dauerhaft hindern.

Warum Meningeome entstehen, ist unbekannt. Man kann sie auch durch irgendeine Lebensweise weder hervorrufen noch verändern.

Das einzige, was für Meningeome bekannt ist, ist, dass sie bei Frauen häufiger vorkommen. Als Grund dafür wird vermutet, dass die Hormonrezeptoren, die in Meningeomen gefunden wurden, ihr Wachstum deutlich beschleunigen können.
Frauen haben während ihrer Schwangerschaft oder während ihrer Wechseljahre gehäuft Meningeome entwickelt oder sie wuchsen plötzlich stärker.

Du kannst natürlich nicht wissen, ob Dein Meningeom auch diese weiblichen Hormone enthält, das bekommt man nur durch eine Zelluntersuchung heraus.

Deswegen würde ich Dir raten, auf jegliche zusätzliche Hormone (die "Pille") zu verzichten, um dieses Risiko zu minimieren. Das bedeutet aber nicht, dass eine Schwangerschaft das Meningeom doch zum Wachsen bringen kann.
Das bleibt eine Frage, die Du zusätzlich "im Hinterkopf" behalten solltest.
Berate Dich darüber mit dem Neurochirurgen und dem Gynäkologen.
Es muss zwar nicht auf Dich zutreffen, kann aber.

Ich wünsche Dir, dass das Meningeom Dich ruhig bleiben lässt.
KaSy

Vielen Dank euch erstmal für die Antworten. Ich habe hier schon einiges durchforstet und durchgelesen, um mir ein besseres Bild zu verschaffen.

Aufgrund eines psychischen Problems wurde ein MRT gemacht, was dann diesen Befund mit sich brachte.

Es war ein Neurochirurg bei dem ich war. Bin mir nur nicht sicher, ob ich mir noch eine Zweimeinung einholen sollte. Ich solle in einem Jahr wieder eins machen lassen und dann würden sich die Abstände immer weiter vergrößern, wo mir nicht ganz wohl bei war.

Vielen Dank für eure Informationen und eure Mühen. Das hat mir auf jeden Fall schon mal geholen :)

Hallo Lila,
auch bei mir war es ein Zufallsbefund. Musste wegen Verdacht auf Trigeminusneuralgie im Januar 2018 zum MRT. Gefunden wurde auch bei mir ein Meningeom mit einer Größe von 14x 11x 8 mm rechts parietal. Beim ersten Kontroll MRT kein Wachstum. Hatte außer der stechenden Schmerzen in der Stirn keine Probleme.

Also auf Grund der geringen Größe wird bei mir auch abgewartet. Es ist nicht immer einfach, da ich weiß, dass etwas in meinem Kopf ist, was dort nicht hingehört.

Hatte Mitte Oktober wieder Kontroll MRT, leider erst am 29.11. Termin bei meinem NC. Hoffe, dass es nicht gewachsen ist, obwohl ich seit einigen Wochen immer wieder mit Übelkeit und auch Erbrechen zu tun habe.

Wichtig ist, dass du es auch wirklich immer kontrollieren lässt, es kann ja auch immer ein plötzlicher Wachstumsschub kommen.

Leider kann ich dir auch nicht viel mehr raten, da es für mich ja auch noch ziemlich neu ist.

Hier im Forum gibt es aber viele, die schon sehr lange mit der Diagnose leben und dir sicher viel von ihren Erfahrungen berichten können.
Wie Toffifee schon schreibt, kannst du hier im Forum unter der Rubrik "Tumorart" ganz viel nachlesen.

Alles Gute und LG
Scholle

Hallo Scholle,

lieben Dank auch für deinen Erfahrungsbericht. Ich drücke dir die Daumen, dass es kein Wachstum bei dir gab.

Vielleicht muss ich wirklich einfach abwarten, wenn sich bisher nichts verändert.

Alles Gute dir für deinen Termin am 29.11.

Hallo Lil123,

gut, dass Du die Diagnose recht entspannt siehst.

Wenn Dir bei der Vergrößerung der Kontrollabstände unwohl ist, dann sprich mit Deinem Arzt darüber. Ich habe das ebenso gemacht und das war mein Glück. Meningeome wachsen langsam, aber das heisst nicht zwingend, dass sie regelmässig, das heisst immer gleich schnell, wachsen.

Mein Tumor hat nach einigen Jahren einen Wachstumssprung gemacht, da war es gut, dass ich nicht auf mehrjährige Kontrollintervalle gegangen bin. Kommt natürlich auch immer darauf, an welche Strukturen in der Nähe liegen und bei einem möglichen Wachstum beeinflusst werden könnten (bei mir lag der Sehnerv in der Nähe).

Wichtig noch: Vorsicht mit Hormonen! Die Pille oder auch natürliche Hormonersatzstoffe können (KÖNNEN, nicht müssen!) das Tumorwachstum fördern. Ich persönlich verzichte daher auf Anraten meines Neurochirurgen auf jegliche Hormone, auch auf pflanzliche Stoffe, die die Hormone harmonisieren sollen wie zB Johanniskraut, Soja, sibirischer Rhabarber, Mönchspfeffer oder Rotklee.

Alles Gute für Dich
Xelya

Hallo Xelya,

vielen Dank für deine Antwort. Heißt das, dass bei dir vorerst kein Wachstum zu erkennen war und dann plötzlich der Wachstumssprung kam? In welchen Abständen hast du den Tumor kontrollieren lassen? Wurdest du operiert?

An pflanzliche Hormone habe ich noch gar nicht gedacht. Vielen Dank auch für diese Info! Damit werde ich mich genauer befassen.

Liebe Grüße
Lila

Hallo Lila,

ich habe damals alle 6 Monate kontrolliert und sollte dann - da kein Wachstum erkennbar war - nur noch alle 12 Monate kommen. Nach 9 Monaten hatte ich dann sehr dringend das Gefühl, ich müsse SOFRT kontrollieren (Symptome hatte ich keine) und der Tumor hatte sich größenmäßig verdoppelt.

Meine NC sagte damals, dass Meningeome langsam wachsen, aber man nicht wisse, ob sie stetig oder sprunghaft wachsen.

Diesen Tumor habe ich dann mit GammaKnife bestrahlen lassen. Ich glaube im Nachhinein (ich habe natürlich nicht sofort bestrahlen lassen, da ist ja nicht immer sofort ein Termin zu bekommen), dass die Kontrolle nach 12 Monaten auch kein Drama gewesen wäre. Allerdings wuchs der Tumor recht nah an den Sehnerv und so war es eine sehr unkritische Ausgangslage, weil er eben noch nicht an den Sehnerv gewachsen war.

Seitdem (die Bestrahlung war 2008) kontrolliere ich alle 6 Monate und bin jetzt erstmals wieder auf den 12-Monats-Abstand gegangen, da meine Tumore seit Jahren kein Wachstum erkennen lassen und auch nicht in kritischen Regionen liegen - ein bisschen Wachstum wäre also nicht weiter wild.

Ich orientiere mich dabei stark an den Empfehlungen meines Neurochirurgen und meines wirklich unfassbar grandiosen Neuroradiologen - gerade letzterem vertraue ich sehr - und an meinem Gefühl.

LG
Xelya

Hallo Xelya,

vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Es hilft wirklich sehr, mal von anderen etwas zu hören, um sich ein Bild amchen zu können.

Liebe Grüße
Lila