hallo an alle,nach langer Pause,in der extrem viel passiert ist,muss ich mich mal wieder melden.Diesmal allerdings mit guten Neuigkeiten.
Nachdem Marc anfangs das Lamotrigin ganz gut vertragen hat,bekam er plötzlich starke Nebenwirkungen,so dass wir es sofort absetzen mussten.Es wurde dann durch Cabamazepin ersetzt,mit dem Ergebnis,dass Marc innerhalb drei Tagen wieder in ein "Wachkoma" fiel.Das war dann für mich der Auslöser nach Rücksprache mit unserem Arzt alle Medis raus zu nehmen.Der Neurologe war zwar alles andere als begeistert,aber das war mir egal.Mein Bauchgefühl sagte mir,dass er keine Anfälle bekommen wird und damit hatte ich auch recht.Also:Dexamethason raus und Keppra ganz langsam ausschleichen,d.h. alle 2 Wochen 250 weniger.Seit heute bekommt er gar nichts mehr.Mit jeder Runterdosierung wurde Marc immer wacher,er erlangte Bewegungsfähigkeit in Armen und Beinen zurück und kann auch seinen Kopf wieder in alle Richtungen bewegen und auch halten.Und das Beste kommt jetzt: MARC KANN WIEDER SPRECHEN!!!! Von jetzt auf gleich,ohne irgendwelche Einschränkungen.Das ist wie ein Wunder,einfach unglaublich.Seitdem trinkt er auch wieder mit Strohhalm und essen geht auch.Das ist noch etwas problematisch,durch die lange Ernährung über die PEG.Sein Magen spielt da noch nicht mit.
Gestern war auch unser Hausarzt nach einer Fortbildung wieder da und als er Marc sprechen gehört hat,ist ihm die Kinnlade runtergefallen.Jetzt leistet er "Abbitte",weil er nicht glauben konnte,dass ein Medikament einen Menschen bis in einen Wachkoma-ähnlichen Zustand versetzen kann.Marc hat uns erzählt,dass er wie "eingesperrt"war,Er hat ja ALLES mitbekommen,er wollte reden und sich bewegen,es ging aber nicht.
Für uns bedeutet das: es gibt immer Hoffnung,und manchmal ist es besser,sich auf sein Bauchgefühl zu verlassen,auch gegen den Rat der ganzen Ärzte.
Wir wissen natürlich nicht,wie es weitergehen wird,denn der Tumor ist ja nun mal da,aber auf jeden Fall hat er jetzt wieder Lebensqualität.
Ich werde weiter berichten und wünsche jedem Einzelnen hier in diesem Forum auch ein kleines Wunder.
LG Pebbles