Thema: Ependymom

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich hoffe Sie können mir weiter helfen! Ich wurde jetzt schon zweimal operiert und die dritte Operation steht unmittelbar bevor. Ich habe eine Ependymom im Bereich LWS 1-3, dieser gutartige Tumor wurde 1991, mittels eines mikrochirurgischen Eingriffes, zum erstenmal entfernt. Leider zeigt sich nach 6 Jahre ein Rezidiv, welches im Juli 1997 wiederum mikrochirurgisch Entfernt wurde und nun steht mir der nächste Eingriff bevor. Durch den Tumor ist der Spinalkanal nahezu vollständig geschlossen und das Rückenmark ist nach hinten heraus gedrückt. Ich habe keinerlei motorische Ausfälle, aber in diesem Winter hatte ich sehr starke Schmerzen in den Beinen.

Meine Fragen:

Gibt es alternative Behandlungsmethoden zur Mikrochirurgie, die mit einem geringeren Risiko verbunden sind, oder kennen Sie andere Therapien die genau so zum Erfolg führen könnten? Welche Erfahrungen haben Sie mit dieser Art von Tumoren?

Ich wäre Ihnen sehr dankbar wenn Sie mir weiterhelfen könnten, oder mir Adressen geben könnten an die ich mich wenden könnte.

Für Ihre Bemühungen bedanke ich mich im Voraus.

Mit freundlichen Grüssen

Jochen

Hallo Jochen,

leider kann ich keine Antwort auf Deinen Forumeintrag finden. Denn irgendwelche Antworten
hätten uns auch sehr weitergeholfen. Meine Anfragen werden leider nur mit Fragen anderer
beantwortet, ob wir Folgeschäden haben, oder wie wir die angehen (was nicht schlecht ist,
aber uns leider nicht weiter hilft) . Keine Antworten von Experten mit Hinweisen auf mögliche
Therapien....
Mein Mann hatte auch 98 das erste Ependymom in LWK1/2 das operativ entfernt wurde. Bei
ihm hatten sich die massiven Schmerzen bereits Jahre hingezogen, bis dann erste Ausfälle
erschienen. Die kamen dann aber Schlag auf Schlag.
Bei Ihm wurde dann ein Teil der Neuroachse bestrahlt (ein weiterer Tumorwinzling im
Kreuzbein war mit der Ausschlaggeber) und diesen Mai wurden dann Tumore in HWS und
4. Ventrikel gefunden und entfernt. Und zudem gibt es ein noch kleines Rezidiv in Höhe LWK1.

Falls Du also doch Hinweise bekamst, oder nun selber welche hast... wir würden uns freuen!

Gruß, Sylke