Thema: Ependymom

hallo, meine 5- jährige Tochter hat ein rezidives Ependymom. nach Chemo und Strahlentherapie sind alle Tumorzellen weg. Wir haben Angst vor einem erneuten Rückfall. Was können wir tun, wohin können wir uns wenden, um dem vorzubeugen.
Danke für alle Antworten.

Hallo Anna,
auch unsere Tochter hat ein Ependymom Rezidiv III. Auch sie hatte Chemo und Bestrahlung. Seit Oktober 2000 sind wir aus der Therapie. Ihr erster Tumor war allerdings Ependymom II. Du weißt also, wir haben sehr wahrscheinlich die gleichen Ängste. Wir wollten aber nicht die Hände in den Schoss legen und abwarten. Wir sind mit unserer Tochter zu einem Heilpraktiker gegangen. Seit Januar 2001 bekommt Lena (so heißt unsere Tochter) eine Mistertherapie (Iscador, so heißt das Medikament), die ihr sehr gut bekommt. Sie muß täglich Tropfen nehmen. Demnächst haben wir wieder einen Termin bei dem Arzt und er würde gerne noch bei Lena mit Weihrauch zusätzlich einsteigen. Ich denke einfach mehr kann man wirklich nicht tun - außer beten. Wir haben am Dienstag, den 14.08.01 wieder eine Kontroll-MRT. Du kannst Dir sicher vorstellen wie es uns zur Zeit geht. Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich.
Ich wünsche Dir und vor allen Dingen Deiner kleinen Tochter alles alles Gute.
Sybille

Danke , Sybille . Ependymom istn relativ selten und man kann sich nur mit wenigen austauschen.Ihr habt ja den gleichen Krankheitsverlauf bei eurer Tochter Lena . Auch wir hatten erst Ependymom II . Wie lang ist bei euch die Bestrahlung oder Chemo her?
Wir sind gestern mit der Bestrahlung fertig geworden und wollen jetzt auch eine Therapie mit Mistel oder Weihrauch in Angriff nehmen.
Viele Grüße und alles Gute für Euch. Wenn du mit mir in Kontakt bleiben möchtest , gib Nachricht.

Hallo Anna,
die letzte Chemo unserer Tochter war vom 31.07.00 bis 03.08.00. Der letzte Bestrahlungstag war am 16. Oktober 2000. Das sind, so glaube ich, Daten die man wohl niemals vergißt. Wie heißt den Deine Tochter? Und wie hat sie die Therapie verkraftet? In welcher Klinik wurde Euro Tochter behandelt? Lena ging es während der gesamten Therapie sehr gut. Sie wurde in der Kieler Universitätsklinik behandelt. Hat Eure Tochter noch Geschwister. Wollt Ihr alle zur Kur? Kann ich nur empfehlen. Wir waren im Schwarzwald auf der Katharinenhöhe. Wollen wir auch noch einmal hin. Der Kurantrag für mich und die Kinder ist schon durch, jetzt muß nur noch mein Mann von der Krankenkasse bewilligt werden. Viele liebe Grüße Sybille

Danke für deine Meldung. Meine Tochter heißt Annelie , ihr Bruder ist 8 Jahre alt. Entdeckt wurde der Tumor ( 7 cm) im März 00 . Sie ist jetzt 4 mal operiert worden. Dreiviertel Jahr Chemo mit allen Höhen und Tiefen, jetzt ist die Strahlentherapie seit 3 Tagen zu Ende. Es sieht positiv aus, aber ich bin mit Freude recht vorsichtig geworden. Annelie hat sich während der Behandlungszeit sehr verändert und natürlich ist es für ein kleines Kind nicht zu begreifen, warum sie dies alles erleiden muss. Es tut weh zu sehen, wie wenig sie Kind sein kann. Wir hatten in den 11/2 Jahren auch nie Zeit , sie aus dem Krankenhausalltag zu erlösen. Die Kur in Katharinenhöhe ist schon längst genehmigt uns unser Termin war schon im April, leider kam uns der Rückfall dazwischen. Jetzt sind leider keine Plätze frei, aber wir stehen oben auf der Warteliste, spätestens im Oktober fahren wir zur Reha. Ich werde mit Annelie jetzt in eine Privatklinik gehen und dort eine Misteltherapie evt. Weihrauchtherapie machen lassen.
Vielleicht hilft es einen Rückfall zu vermeiden.
Viele Grüße und alles Gute !!!!!

Hallo Anna, die Angst vor einem Rückfall kann uns leider keiner nehmen aber ich hoffe, daß ich Dir durch ein paar Zeilen wieder zur Freude helfen kann. Stefan (so heißt mein Mann) und ich, wir freuen uns über jeden Tag, den es uns gut geht und vor allen Dingen unserer Tochter. Du wirst sehen, wie schnell sie nach der Therapie wieder Kind sein wird und wie viel Lebensfreude ein so kleines Mädchen hat. Sie wird schnell ihren "Kinderalltag" wieder finden und das miterleben zu dürfen ist einfach ein Grund zur Freude. Liebe Anne, ich weiß wie schwer das alles ist und glaube mir ich habe sehr viel Angst vor einem Rückfall aber Du mußt heute leben und nicht darüber nachdenken, was irgendwann einmal sein könnte. Genieße jeden Tag den es Annelie gut geht und lernt aus Eurem Schicksal, daß Leben zu genießen. Was morgen ist weiß niemand. Wir haben so viel Freude mit unseren Kindern und glaube mir wir genießen jeden Tag. Freitag habe ich meiner Tochter die ersten Zöpfe gemacht und Du glaubst gar nicht, was für ein schönes Gefühl es war. Morgen um 9.00 Uhr haben wir ein MRT und glaube mir, obwohl es unser Tochter sehr gut geht haben wir tierisch Angst. Aber wir dürfen - alleine schon für unsere Kinder - an der Angst nicht kaputt gehen. Anne, wenn Du möchtest, kannst Du mir ja schreiben. Wäre wirklich sehr schön, von Dir zu hören. Schön finde ich auch, daß Ihr Euch für eine Therapie (Mistel) entschieden habt. In welche Klinik geht Ihr denn? Nach Herdeke?? So, ich werde jetzt versuchen zu schlafen, da ich ja morgen sehr früh aufstehen muß. Versprich mir, Dich wieder freuen zu können - das Leben ist einfach zu kurz um keine Freude mehr zu haben oder sie zu unterdrücken. Viele liebe Grüße von Sybille

Hallo Anne, ich fahre jetzt für 2 Wochen nach Dänemark aber ich habe Dir ja für alle Fälle meine E-mail-Adresse gegeben. Tschüß und alles Gute Sybille

Hallo Sybille, schön von dir zu hören. Ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet, wir waren ein paar Tage an der Ostsee !!! Nach solanger Zeit hatten wir endlich die Erlaubnis ein paar Tage Auszeit zu nehmen. das haben wir sehr genossen. Leide ging wieder nicht alles ohne Probleme. Vor 3 Jahren hatte Annelie Herpes auf der Haut am rechten Oberschenkel. Durch das geschwächte Immunsystem ist Herpes wieder an der gleichen Stelle ausgebrochen.Es ist unglaublich. Das müssen wir erst wieder in den Gliff kriegen. Eigentlich wollte ich die eine e-mail schicken. Doch leider habe ich deine Adresse nicht aufgeschrieben und jetzt finde ich deine nachricht mit der Adresse nicht mehr . Hier ist meine:Dorith-Schueler@gmx.de
Melde dich bitte!

Danke für deine Zeilen, habe leider deine e-mail Adresse nicht aufgeschreiben, jetzt finde ich sie im Forum nicht mehr. Hier ist meine : Dorith- Schüler@gmx.de
Wir waren ein paar Tage an der ostsee .Es war toll, nach so langer Zeit hatten wir endlich die Möglichkeit etwas anderes als das Krankenhaus zu sehen. Annelie hat es sehr gut getan,wenn du aus dem Urlaub wieder da bist, melde dich bitte auf meiner e- mail -Adresse. ich würde mich sehr sehr freuen.Ich hoffe , ihr habt fröhliche Tage. Nimmt Lena auch Weihrauchpräparate?
Gruß Anna