Thema: ependymom beim kind

bei meinem sechsjährigen Sohn Nicolai wurde im März 2000 ein anaplastisches Ependymom 3. Grades diagnostiziert. Nach einer kompletten operativen Entfernung und einer Behandlung mit Chemotherapie und Bestrahlung der Resektionshöhle mit 49 Gray trat der Tumor im Herbst 2001 erneut auf. Dieser wurde erneut operativ komplett entfernt und chemotherapeutisch behandelt. Am 3.5. erhielten wir nun die Nachricht, daß der Tumor erneut wiedergekehrt ist und zu streuen begonnen hat. Laut den behandelnden Ärzte ist er nun austherapiert.
Kennt jemand einen ähnlichen Fall und kann uns raten was wir noch ausprobieren sollen, was eventuell Erfolg hat?

Wenn der Tumor an derselben Stelle wieder gewachsen ist wie zuvor kann man nicht mehr
bestrahlen, da die Nebenwirkungen nicht mehr vertretbar wären. Eine Operation wird nicht helfen,
da der Tumor bereits gestreut hat, also nicht mehr begrenzt ist. Nach zwei - vermutlich
verschiedenen - Chemotherapieschemata bleibt hier auch kaum noch eine Möglichkeit. Dies hängt
vor allem davon ab, wie sehr das Knochenmark und das Blutbild schon gelitten haben und welche
Schemata verabreicht wurden. Möglicherweise wird Ihr Sohn eine weitere Chemotherapie
nicht mehr vertragen. Dann kann tatsächlich - so schlimm das auch ist - keine weitere
Erfolg versprechende Behandlung mehr angeboten werden.


Dr. H. Strik
Neurologische Universitätsklinik
Göttingen

Liebe Andrea,

als Mutter macht es mich unendlich traurig ihre Zeilen zu lesen.

Mein Bruder (Erwachsener) ist an einem Medulloblastom (eigentlich tritt dieser
Tumor fast nur bei Kindern auf) erkrankt und liegt derzeit in Würzburg. In den
nächsten Tagen soll entschieden werden, ob mit der Hochdosischemo begonnen
werden kann. Mein Bruder erkrankte im Dez. 99 erstmals, der Tumor wurde total entfernt, anschließend erfolgte Bestrahlung mit Erhaltungschemo. Jetzt im Jan. d. J.
Lokalrezidiv. Man versucht dies nun mit der Hochdosis und anschließender Stammzell-
transplantation in den Griff zu bekommen. Nach 2 Blocks normaler Chemo ging der
Tumor um 75 % zurück. Bei MRT-Kontrolle nach dem 3. Block muss noch beurteilt
werden, ob es sich bei dem Rest um Narbengewebe etc. handelt. Wir hoffen das Beste.

Ich weiß nicht wo ihr kleiner Sohn behandelt wurde, jedoch aus dem Internet habe ich
gesehen, dass Ependymome ähnlich wie Medulloblastome behandelt werden.
Da die Würzburger (PD Dr. Kühl Universitätskinderklinik) hier federführend sind, bzw.
Protokollführer würde ich dort einmal Kontakt aufnehmen, bzw. ist Herr Prof. Bode, Bonn
ebenfalls Kinderklinik für Rezidive kompetent. Die jeweiligen Adressen sind im Internet
zu erfahren.

Ich wünsche ihnen und ihrem Sohn alles, alles Gute und drücke ganz fest die Daumen.

Doris

Hallo Andrea,

bei unserer Tochter (18 Monate alt) wurde vor drei Wochen ein anaplastisches Ependymom festgestellt und innerhalb von 3 Tagen operativ entfernt (komplett), Untersuchungen ergaben, daß es bisher keine Metastasen im Gehirn oder im Spinalkanal gibt.
Die Ärzte raten uns nun zu einer 40-wöchigen Chemotherapie mit anschließender 8-wöchiger Strahlentherapie. Was würdest Du uns raten? Wie ging es beu Euch weiter?
Grüße

Peter