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Sylke

Mein Mann hat 1998 das erste Ependymom in LWK1/2 entfernt bekommen, Tumorreste mussten
verbleiben. Das MRT zeigte eine weitere Auffälligkeit im Kreuzbein. Daraufhin wurde vom LWK 1
Oberkante bis zum Kreuzbein mit 50,4 GY bestrahlt.
Vor 6 Wochen wurden nun weitere Tumore in der Halswirbelsäule und im 4. Ventrikel gefunden und in
der Zwischenzeit operativ entfernt (wieder Tumorreste im HWS Bereich). Leider wurde auch im Bereich
LWK1 wieder ein Tumoranzeichen gefunden. ebenfalls wurden im Liquor Ependymzellen gefunden.

Eine Bestrahlung der Halswirbelsäule und des Tumorbereiche im 4. Ventrikel soll nun folgen, der
Therapieteil zur Kontrolle des erneuten Tumor in LWK 1 steht noch aus.

In diesem Forum fand ich nun Hinweise auf eine Jod-Bestrahlung und wollte mich erkundigen, welche
Erfahrungen hierzu vorliegen, und ob eine solche Bestrahlung in ein bereits klassisch bestrahltes
Gebiet möglich ist.
Über Hinweise mit Erfahrungen über Chemotherapien bei Erwachsenen würde ich mich freuen.
Ebenfalls natürlich über andere Positive Versuche dem Ependymom beizukommen.

Sylke

In meinem ersten Eintrag vergass ich die Tumoreinstufung. Alle drei Ependymomtumore
wurden als WHO II eingestuft.
In Studientexten habe ich nun über Chemotherapie bei Ependymomen mit Carboplatin
und Vincristin gelesen. Allerdings eher in Bezug auf Kinder, und da auch mit nicht
allzuguten Beisätzen (... starb nach oder während der Chemo).

Erfahrungen, Hinweise sind also sehr willkommen.

Sylke

Barbara[a]

hallo kerstin,
bin zur zeit zur 2.reha.
gestern erfuhr ich zufällig von dem forum.
hatte am 28.8.02 eine 7 stündige OP eines ependymoms grad 2 im 4. ventrikel. danach ging gar nix mehr, hatte fast alle ausfallerscheinungen die es so gibt.
jetzt nach 10 monaten sind das schlimmste die augenmotilitätsstörungen, doppelbilder, nystagmus, gleichgewicht, leichter schwindel. kopfschmerzen nur bei wetterwechsel.
der tumor wurde vollständig entfernt, keine bestrahlung, keine chemo.
bin wegen der augen nervlich am ende, kein autofahren, keine arbeit, nix ist mehr wie es war.
auch mein befund war ein "zufall" bei kernspin der HWS, obwohl der tumor schon 1998 und 2000 auf den kernspinbildern zu sehen war, aber keiner sah ihn!!! alle anderen beschwerden wie schwindel, übelkeit, morgendliches erbrechen, kopfschmerz, stärkste HWS beschwerden über jahre wurden als psychosomatisch oder einbildung oder hormonell abgetan!!!

hatte noch vergessen, dass die linke seite auch bei mir taub und pelzig ist.


liebe grüße barbara

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