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Sieglinde[a]

Bei meiner Tante wurde im Dezember 2004 ein Ependymom Grad II festgestellt und sofort operiert. Im Frühjahr 2004 wurde ein zweites mal operiert und festgestellt, dass der Tumor vollständig entfernt sei. Außerdem wurde ein VP-Shunt implantiert. Im Sommer 2005 folgte Bestrahlung. Am 17.Dez. diesen Jahres wurde sie aufgrund starker Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen und starken Eintrübungen wieder in die Uniklinik eingeliefert. Diagnose: Verdacht auf erneutes Rezidiv des Ependymoms WHO Grad II im IV. Ventrikel mit perifokalem Ödem. Die Ärzte haben gesagt, dass aufgrund der Lage im Stammhirn der Tumor nicht mehr operabel sei, und auch von einer anderen Therapie abgesehen werde, da sie nicht erfolgversprechend seien. Der Tumor könne sehr schnell wachsen, im Extremfall Verdoppelung pro Tag. Die Ärzte haben die Frau sozusagen abgeschrieben (sie ist leicht geistig behindert). Suchen erstens nach Möglichkeiten, diese Fachsprache für den Laien verständlich zu machen und außerdem nach Therapiemöglichkeinen.

Gruß
Sieglinde

Sylke

Sieglinde,

mein Mann hat auch Ependymom Tumore Grad 2. Leider auch untypischerweise streuend. Bei ihm waren alle Rezidive bisher immer Grad 2, also verhältnismässig langsamwachsend. Es liegen ein paar der aktuellen Tumore auch inoperabel.
Auch wir bekommen nur sehr verhalten Therapievorschläge. Eine Bestrahlung von Kopf und Wirbelsäule wurde durchgeführt und 2 Versuche mit Chemomitteln Topothekan (intrathekal) und Temodal (systemisch). Leider wurden beide Chemos abgebrochen da sich zu starker Tumorwachstum zeigte als daß die Chemos erfolgreich gewertet würde.

Das Problem ist bei Ependymom Grad 2, daß es nicht so oft vorkommt, also auch keine Studien vorliegen, und wenn es wirklich so langsam wächst (also noch eine längere Lebensdauer erwartet wird) auch alle Langzeitnebenwirkungen der Medikamente zum Tragen kommen könnten. Daher ist ein Ausprobieren nur um halt was zu tun auch nicht angeraten.

Wir sind auch für alle Hinweise einer erfolgreichen Therapie dankbar, können aber leider keine tollen Ideen beisteuern.

Gruß,
Sylke

Sieglinde[a]

Liebe Sylke,

vielen Dank für Deine Antwort. Was mich verwundert ist, dass uns im Klinikum gesagt wurde, dass dieser Tumor sehr schnell wachsen kann, möglich sei sogar eine Verdoppelung innerhalb von 24 Stunden. Leider wurde uns nicht erklärt, was hinter den Krankheitsbezeichnungen genau steckt.

Gruß
Sieglinde

Sylke

Liebe Sieglinde,

Da der WHO grad ja soviel ich weiss ansich auf der Teilungshäufigkeit der Zellen basiert sind die niedrig eingestuften Tumore ja ansich nicht so schnell wachsend. Das hat sich bei uns auch so gezeigt. Was allerdings bei uns geschehen ist:
1. Sind die Schmerzen meines Mannes immer in Schüben gekommen. ER hat die Tumore z.T. im Kopf und z.T. in der Wirbelsäule. die Schmerzen kamen wenn in der Wirbelsäule die Nerven gedrückt wurden. Der Schub lies nach wenn die Nerven sich wieder etwas besser arrangiert hatten und dem Tumor ausweichen konnten. in den Histologien lasen wir etwas von alten und neuen einblutungen. Daher gehen wir davon aus, daß eine solche Einblutung z.B. ein schnelleres ´Wachstum´ oder besser eine erhöhte Raumforderung auslöst.
2. Wurde uns erklärt, daß ein aktiver Tumor gerne Ödeme um sich bildet. Und diese Wasseransammlungen können eben auch die Raumforderung sein die sich sprunghaft erhöht. Cortisongabe konnte dann die Beschwerden innerhalb weniger Tage deutlich mildern.

In der Wirbelsäule wurde beim meinem Mann dann immer als letzte Konsequenz wieder operiert um die Raumforderung zu verkleinern so weit es eben geht.

Wieso bei Euch ein Tumorwachstum dieser Größenordnung als möglich betrachtet wird ist mir unheimlich. Habt ihr erwogen evt. nochmal an einer zweiten Stelle nachzufragen? Mit solch einer permanenten ´Drohung´ eines explodierenden Tumors zu leben (wenn man das nicht versteht) ist denke ich schon ein bischen viel zugemutet. Bei uns wurde noch nie etwas derartiges erwähnt.

Bitte halte uns auf dem Laufenden wenn Ihr dazu Erklärungen bekommen könnt!
Einen lieben Gruß, Sylke

Sieglinde[a]

Liebe Sylke

wir haben am 26.Januar den nächsten Untersuchungstermin. Dank Deiner Erläuterungen fällt es uns jetzt wesentlich leichter, gezielt Fragen zu stellen. Wir werden unsere Erfahrungen dann natürlich weitergeben. Wir haben auch schon in Erwägung gezogen, eine weitere Klinik zu konsultieren, unser behandelnder Hausarzt hat uns jedoch geraten, diesen Termin erst abzuwarten, da die Klinik an sich einen sehr guten Ruf haben soll.
Bis bald mit den besten Wünschen!

Sieglinde

Grit[a]

Hallo Silke und Sieglinde,

lest bitte mal ´Hyperthermie und andere Therapien´ hier im Forum.

Gruß Grit

Sylke

Liebe Grit,

habe mich gleich mit dem Stichwort als Suchbegriff ins Forum gestürzt, konnte die Phrase ´Hyperthermie und andere Therapien´ aber nicht finden. Habe dann nochmal die Hyperthermie artikel gelesen, aber keine Referenz zu Ependymom im Spezifischen gefunden. Bitte nochmal einen Hinweis, auf was Du uns hinweisen wolltest! Vielleicht habe ich im Eifer auch gerade in dem falschen Artikel zu schnell drübergelesen weil ich dachte den kenne ich schon.

Gehe allen Hinweisen gerne nach!
Sylke

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