Thema: Ependymom HWS C2-C6

Hallo zusammen, habe mich hier eingeloggt, damit ich eventuell jemanden finde, wo das selbe durchgemacht hat oder gerade durchmacht wie ich.
Über ein Jahr ich und das sehr starken Schmerzen im Rückenbereich.
Dazu kam es, dass meine Finger taub wurden und ich Schmerzen an den Händen spüren konnte.
Natürlich denkt man sich Überlastung. Der einen Arzt meinte, ich hab ein Karpaltunnelsyndrom. Somit wurde ich auch operiert. Als meine Beschwerden nicht weg gingen, sagten alle zu mir. Ich sollte mich doch gedulden also hörte ich wieder auf die anderen. Meine Kreuzschmerzen schränken mich im Alltag ein, aber es gibt genug Medikamente, die ruhig zu stellen.. Ärzte wissen mich ab und meinten, ich soll eine psychosomatische Klinik besuchen.. Das machte die Situation nicht besser, da ich an mir zweifelte, aber trotzdem hatte ich das Gefühl, dass mein Körper mich aufgibt
November besuchte ich einen neuen Neurologen, der auf alles, was ich Ihnen erzählte, einging. Somit schickte er mich zum MRT, um meine Halswirbelsäule zu kontrollieren, weil ja meine Hände /Arme Langsam schwach wurden und sogar mittlerweile auch meine Beine.
Ich bekam einen Termin zum MRT am 5. Januar. Da wurde festgestellt, dass sich ein sehr seltenes Ependymom Am Rückenmarkt an der HWS Habe von C2 bis C6. Er überwies mich direkt an die Universitätsklinik Tübingen. Er meinte nur dort konnte mir jemand helfen.
Tatsächlich bekam ich einen Termin innerhalb drei Tagen. Dort sagte man, dass der Tumor in dem Bereich sehr selten sei und auch sehr groß wäre. Man hat mich eigentlich nicht gefragt, ob ich operiert werden möchte. Man hat direkt den Termin Mit mir vereinbart.
Ich glaub, ich habe nicht realisiert, was auf mich zukommen wird und bin ganz gelassen in die OP gegangen.
Der Schreck kam, als ich die Augen öffnete, nach einer sechsstündigen Operation…. In der Intensivstation fragte man mich, oder fordert man mich meine Beine zu bewegen und ich wusste nicht, ob ich es tat. die Ärzte meinten, ich bewege sie, aber ich spürte sie nicht das Gleiche auch mit meinen Armen. Ich lag zwei Wochen, ohne mich zu bewegen, mit Katheter im Bett. Das einzige, was sich bewegen konnte, waren meine Augen. Es heißt, und es hieß die ganze Zeit. Ich muss Geduld zeigen. Nerven brauchen Zeit. Ich muss Geduld zeigen. Nerven brauchen Zeit aber so viel Reserve hab ich nicht parat von Geduld. Ich kann mittlerweile laufen aber ich spüre meine Beine nicht. Ich gehe jeden Tag zur Physiotherapie. Ich war auch sechs Wochen in der Rehabilitation. Ich fühle meinen ganzen Körper in einer Matratze gewickelt .,. Vom Bauchnabel abwärts fühle ich nichts taub sind meine Beine, mein Gesäß, mein Intimbereich , Vom Bauchnabel bis zur Brust ist mein empfinden komplett da. Bei den Armen fängt es wieder an. Nach der Operation hatte ich keine Kreuzschmerzen und ich dachte naja, mindestens etwas … Das Gefühl kam nirgendswo, anders zurück außer meiner Kreuzschmerzen. Dies haben sich wieder bemerkbar gemacht. Ihr könnt euch vorstellen, man kann Ohne Hilfe kam aufstehen, und jetzt kommen noch die Kreuzschmerzen dazu.
Meine Frage ist ob es hier jemanden gibt wo das gleiche durchgemacht hat. Wie geht es demjenigen mittlerweile ist da eingeschränkt oder muss ich tatsächlich Geduld zeigen und es kommt wieder. Ich hoffe es gibt hier jemanden wo ich mit ihm drüber sprechen kann.