Ependymom III Chemotherapie?

Mein Sohn hat ein supratentorielles ependymom,das vollständig entfernt wurde, kein Zugang zum Hirnwasser, keine Tumorzellen im Liquor. Die Bestrahlung 68 Grey hyperfraktuoniert hat er gut über standen. Wie groß ist der Nutzen der nach HIT2000 vorgeschriebenen Chemotherapie im Vergleich zu den Risiken? Die Studienergebnisse wirken un eindeutig, wir tun uns daher schwer mit der Entscheidung für eine Chemo.

Liebe thalia!
Herzlich willkommen hier im Forum.
Wie alt ist dein Sohn? Wann war Op und Bestrahlung?
Unser Sohn hatte die OP 2/13, dann Bestrahlung und 10x Chemo. Er war 4 Jahre alt bei Diagnose.
Die Chemozeit war schon sehr belastend. Und einem kommen schon manchmal Zweifel, ob es was bringt, wenn die Ärzte sagen, OP und Bestrahlung waren das wichtigste. Wir haben uns für die Chemo entschieden, in der Hoffnung noch das eine oder andere Prozent Überlebenswahrscheinlichkeit für ihn "heraus zu kitzeln".
Natürlich ist es ein Versuch,aber was wenn man es nicht versucht hat, und der Tumor kommt wieder?! Wir wollten halt alles versuchen,auch wenn unser Kleiner und die ganze Familie in der Zeit gelitten haben.
Auch die Zeit geht vorbei! Und es gibt auch in der Zeit immer wieder schöne Tage.
Viele Erfahrungen findest du auch wenn du das Thema "Baby mit anaplastischem Ependymom" suchst. Dort tauschen sich mehrere Eltern relativ regelmäßig aus.
Liebe Grüße und alles Gute
Michaela

Liebe Michaela, vielen Dank für deine Antwort! Unser Sohn war bei der Diagnose sieben Jahre alt. Die Bestrahlung ist jetzt sechs Wochen her, Op Ende März. Es ist schon seine zweite schwere Erkrankung, als Baby wäre er um ein Haar an einer Sepsis gestorben, seither leidet er ohnehin an einigen Entwicklungsverzögerungen. Ich glaube deswegen ist unsere Sorge, dass er durch die Chemo einen schweren Schaden bekommt, noch größer. Was ist, wenn er schwere Infektionen oder ein Organversagen erleidet und der Tumor kommt trotzdem wieder? Den Chat habe ich schon verfolgt, allerdings scheinen die Kinder alle deutlich jünger zu sein. Das Ependymom lag supratentoriell, also im Großhirn neben dem Bewegungszentrum und hatte keine direkte Verbindung zu den Hirnkammern. Wir warten auf die MRT Ergebnisse und eine erneute Liquoruntersuchung in der nächsten Woche. Bisher war alles ohne Restbefund. Allerdings kann man eine solche Entscheidung kaum treffen, finden wir... Wie ist es bei euch mit den Folgen der Behandlung?
Liebe Grüße, Thalia

Hallo Thalia,
Inzwischen geht es unserem Sohn sehr gut. Wir hatten die letzte Chemo Mitte Januar. Es hat dann bis Ende März gedauert, bis seine Blutwerte wieder in Ordnung waren. Zum Glück hatte er nur ein einziges Mal eine leichte Infektion. Wir haben uns während der Behandlung aber auch ziemlich abgeschottet.
Motorisch hat er noch einige Probleme , die von der OP her rühren.
LG Michaela

Hallo Thalia,

das ist schon echt eine schwere Entscheidung. Wenn ich vor dieser Entscheidung stünde, würde ich mich glaube ich für die Chemo entscheiden. Ich glaube dieser Tumor (WHO III) ist ein derart hinterlistiges Biest, dass ich Angst hätte mir im Nachhinein Vorwürfe zu machen, dass ich nicht alles versucht hätte um das Wiederkommen des Tumors zu vermeiden, auch wenn die Chemo Risiken birgt.

Wie schätzen denn die Onkologen eurer Kind ein wie er wohl die Chemo verkraften wird?
Die Infekte lassen sich nach unserer Erfahrung gut vermeiden, da man sich ja doch ziemlich isoliert. Wir sind da nicht ganz so streng, haben auch Besuch von Freunden und Verwandten (infektfrei müssen die schon sein). Wir unternehmen auch relativ viel draußen und versuchen einfach Menschanansammlungen vor allem auch in Räumen zu meiden. Draußen darf sich unser Sohn aber frei bewegen.

In anderen Ländern wird oft nur bestrahlt und keine Chemo gemacht so wie ich das bisher aus den Beiträgen in der Facebook Gruppe für Ependymome mitbekommen habe. Vielleicht können euch die Ärzte ja was zu den Erfahrungen in anderen Ländern sagen!
Ich wünsche euch auf jeden Fall ruhige Gedanken für eure Entscheidung.
LG
Melanie

Hallo Melanie, natürlich wollen wir alles versuchen, aber wenn wir die beratenden Ärzte richtig verstanden haben, ist eine Chemo bei einem Drittel aller Fälle wirkungslos, bei einem weiteren Drittel führt sie nur zu einem Stillstand und nur bei einem Drittel zu einer Verbesserung. Ich habe hier im Forum auch von einer Studie gelesen, bei der die Chemo nur als gering wirksam eingestuft wurde. Es klingt halt alles sehr widersprüchlich. Infekte zu vermeiden, ist in unserem Fall schwierig, wir haben beruflich mit Kindern zu tun und zwei weitere eigene Kinder, da kommt einiges zusammen. In den Nachbarländern wollen wir uns auf jeden Fall auch umhören, unsere Ärztin sagt, dass man aufgrund von beginnenden Studien in zehn Jahren mehr wissen wird, aber das hilft ja jetzt nichts...
Ich denke, es wird viel von den Ergebnissen der Untersuchungen abhängen und davon, ob wir überhaupt eine Alternative finden. Einfach gar nichts weiter zu machen können wir uns auch nicht vorstellen. Eine Einschätzung der Risiken in unserem Fall geben die Ärzte nicht.
LG Thalia

Das Wichtigste ist sicher die gute OP und die Bestrahlung. Dass die Chemo nicht wirklich etwas an Prozenten fürs "Überleben bringt", dessen bin ich mir auch bewusst. Trotzdem macht das für mich die Entscheidung nicht einfacher.
In eurem Fall Infekte zu vermeiden ist sicherlich nicht einfach, es muss dann auch das Umfeld der Kinder und das eigene berufliche Umfeld sensibilisiert werden um das Risiko gering zu halten. Wenn einer von uns einen Infekt im Ansatz spürt oder wir bei unserer Tochter etwas in die Richtung feststellen, ziehen wir gleich einen Mundschutz an oder wir müssen dann auch zu Hause bleiben, wenn die Ansteckungsgefahr zu groß ist. Das bringt natürlich das Leben auch total durcheinander und ist für jede Familie schwierig. Einfach ist die Zeit der Chemo wirklich nicht. Ich möchte euch sicher nicht von der Chemo überzeugen, ein so großer Fan bin ich davon nicht. Wir sind mit einem kleinen Sohn allerdings auch in einer etwas anderen Lage, da jede Woche Chemo unseren Sohn älter werden lässt und die negativen Langzeitwirkungen der Bestrahlung dann vermutlich weniger zum Greifen kommen.

Alles Gute für eure Entscheidungsfindung.
Viele Grüße
Melanie

Hallo Melanie, danke für deine Antwort. Sicher ist es für euch noch viel schwieriger, wenn die Bestrahlung noch nicht möglich ist. Habt ihr die Möglichkeit einer Protonenbetrahlung, wenn es soweit ist? Die Entscheidung für die Bestrahlung war für uns durch die Lokalisation und das Alter keine Frage. Aber die Vorstellung mit meinem Sohn zumindest zeitweise nur mit Mundschutz und ohne direkten Kontakt umzugehen, oder seine Geschwister 'auf Abstand' zu halten, finde ich doch schlimm... Er ist so spontan und ein großer Kuschelfan! Trotzdem möchte ich ihm natürlich auch die bestmöglichen Chancen der Behandlung bieten. Wir werden die Untersuchungsergebnisse abwarten.
Ich wünsche euch alles Gute und weiterhin viel Kraft!
Herzlichen Gruß, Thalia

Hallo Thalia, ja wir werden eine Protonenbestrahlung bekommen. Unser Sohn ist auch ein kuschliger und die ältere Schwester hat schon ein paar Mal eine Erkältung gehabt, er hat Gott sei Dank nichts abbekommen, obwohl sie es auch nicht lange mit Mundschutz geschafft hat. VG Melanie

Hallo,

unser Sohn ist letztes Jahr an einem Ependymom WHO III operiert worden und bisher hat sich kein Rezidiv gezeigt.
Wir haben uns gegen die Chemo entschieden aus welchen Gründen möchte ich hier aber nicht schreiben.
Das kann ich gerne per PN aber machen.

hallo,
mein 6 jähriger sohn felix ist im mai diesen jahres an einem anaplastischen ependymom who III operiert worden. der tumor saß am hirnstamm, war 8 mal 3 cm groß, hatte die ganzen nervenstraenge umwuchert u konnte komplett entfernt werden. danach folgten 30 bestrahlungen u 6 mal vincristin. nach der bestrahlung wurde ein mrt gemacht, 2 stellen wieder im kopf u die gesamte wirbelsäule bis zum becken mit "abtropfungstumoren". am montag beginnt der 4. chemoblock mit carboplatin, etoposid u je block 4 mtx gaben. nebenwirkungen sind die gereizten schleimhaeute im mund ( er hat aber keine schmerzen ) u vor allem schlechte blutwerte, haarausfall, muedigkeit, appetitlosigkeit.
im grossen u ganzen gehts ihm gut!
haette mir die nebenwirkungen viieel schlimmer vorgestellt! aber natuerlich ist das von kind zu kind verschieden...
wir haben auch noch 2 kinder u gerade ist der kleinste krank. er musste sofort antibiotika nehmen und 48h räumlich getrennt von felix sein. ist nicht immer so einfach, kindergarten, schule, grad da ist die ansteckung der geschwisterkinder groß! aber wie ausstellen?
ich wuensch euch viel kraft auf diesem weg... vlg, nina