Ependymom im Rückenmark - erfahrene Klinik gesucht

Hallo,
bei meinem Lebensgefährten wurde im Mai diesen Jahres durch Zufallsbefund eine Zyste von HWK4 bis BWK9 festgestellt.In dieser Zyste auf Höhe HWK5/6 bis BWK1,2 wurde ein Ependymom entdeckt. Ausfälle oder Empfindungsstörungen hat er bislang nicht.
Die Neurochirurgen bei der Universitätsklinik Bonn empfahlen uns jetzt, den Tumor auf Höhe HWK5/6 operieren zu lassen.
Da mein Lebensgefährte Horror vor Krankenhäusern hat und vor allem befürchtet, nach der OP querschnittsgelähmt wieder aufzuwachen, wenn überhaupt, wollen wir gerne eine Zweitmeinung einholen.
Könnt Ihr uns vielleicht raten, welche Kliniken Erfahrungswerte bei Operationen an Ependymomen im Rückenmark haben, ggf. wo Ihr selbst gute Erfahrungen gemacht habt?
Wir sind für alle Tipps dankbar.
Viele Grüße
Doris

wie wurde die Diagnose "Ependymom" denn gesichert?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Guten Abend,
wegen anhaltender Rückenbeschwerden wurde ein MRT der Wirbelsäule/Rückenmark veranlasst. Dabei diagnostizierte der Radiologe "Dringender Verdacht auf Ependymom des zervikalen und thorakalen Rückenmarks mit großen lobulierten zystischen Anteilen und kontrastmittelaufnehmendenAnteilen im zervikothorakalen Übergang."
Auch die Uni Bonn erklärte, es handle sich am wahrscheinlichsten um ein Ependymom.
Eine weitere Abklärung ist nicht erfolgt.
Herzliche Grüße
Doris S.

Guten Tag,
ich selber bin an einem Ependymom Grad II auf Höhe HWK 3-5 erkrankt. Erstdiagnose hatte ich im November2007, bin dann jährlich zu meinen MRT Kontrollen gegangen. Im september 2009 stellte man dann fest, dass der Herd auf Höhe HWK 3-5 angewachsen ist, ich hatte jedoch bis dahin keine Beschwerden. Mir wurde damals erklärt das man nicht operiere, solange keine Beschwerden vorhanden wären bzw. der Liquorfluss verhindert werde. Denn nach der OP würden aufjedenfall Beschwerden auftretten die sich aber wieder rückbilden könnten. Naja 2 Monate später traten dann erste Taubheitsgefühle in den rechten Fingern auf, dies war dann die Indikation zur OP. Ich bin seit 2007 im Brüder Krankenhaus in Trier bei den Neurochirurgen in Behandlung, habe mich dort auch operieren lassen. Ich kann diese Neurochirurgie nur weiterempfehlen operativ sowie auch in Betreuung etc.

Ich wünsche Euch beiden vorallem Deinem Lebensgefährten alles erdenklich gute

Gruß Carolien

Hallo Carolien,
leider war ich jetzt selbst krank und konnte mich auf deine Mail nicht melden.
Aber, was du schreibst, interessiert mich sehr. Bei meinem Lebensgefährten ist es bisher nämlich auch so, dass er keine Ausfälle hat und die Sensibilitätsprüfung vor drei Wochen hat auch keinen Befund ergeben.
(Wir hoffen natürlich, dass dieser Zustand noch möglichst lange anhält.)
Dennoch hat die Uniklinik Bonn zur Op geraten, mit der Begründung, je kleiner der Tumor, um so günstiger die Aussichten, den Tumor ohne weitere Schädigungen entfernen zu können. Mein Freund, und das kann ich auch gut nachvollziehen, sieht wiederum nicht ein, warum er sich bei all den Risiken und zu erwartenden Folgen unters Messer legen soll, solange er keine Probleme hat.
Aber was ist jetzt der richtige Weg???
Auch würde mich interessieren, ob du nach der Op Beschwerden hattest, also ob die aufgetretenen Taubheitsgefühle pp. geblieben sind, bzw. ob bei der Op irgendwelche Nerven geschädigt wurden, durch die Lähmungen oä. hervorgerufen wurden.
Ich würde mich freuen, wenn du mir noch einmal antworten würdest!
Übrigens weißt du, ob es auch einen Verein oder eine Selbsthilfegruppe speziell für Menschen mit Rückenmarkstumoren gibt?
Ich vermute allerdings wahrscheinlich nicht, da es sich scheinbar um eine wirklich seltene Erkrankung handelt.
So, vielen Dank noch für deine guten Wünsche und auch dir alles Gute und viel Kraft,
Herzliche Grüße,
Doris

Hallo Doris,
hoffe Dir gehts wieder besser.
Ich würde mir auf jedenfall eine zweit Meinung einholen. Klar Tumor ist klein, ist evtl. noch nicht stark ja, verwachsen, aber trotzallem, wurde mir damals gesagt, dass man bei der OP zwar Mikrochirurgisch vorgeht, aber es trotzdem zu aller wahrscheinlichkeit zu Reizungen bis hin zu Verletzungen der Nerven/Rückenmark kommen kann. Mein Tumor vor OP hatte eine Größe von ca. 15-16 mm, wo ich den ersten moment gedacht ab, "wie klein" aber auf dem Raum ja ist es rieseig.

Man muss auch bedenken das in dem oberen HWS Bereich die Nervenstränge noch sehr eng aneinander liegen, da sie in der Medulla oblangata( Verlängertes Rückenmark) entspringen und erst nach unten hin sich mehr verteilen und weiter auseinander liegen. Begünstigt glaub ich keine OP.

Ja, nach OP hatte ich Beschwerden die bis heute andauern.
Ich hatte direkt nach OP und noch einige Zeit danach in der kompletten rechten Körperhälfte, Empfindungsstörungen/Missempfinden, in der rechten Flanke hatte ich immer das Gefühl das mir einer ständig rein drückt bzw. gegenpresst.
Die Beschwerde in der Flanke sind komplett weg. Jedoch im rechten Bein Knie abwärts sowie in der rechten Hand habe ich eine leichte Feinmotorikstörung die mich im Alltag nicht sonderlich Beeinträchtigt, jedoch hab ich vermehrt sog. Neuropathischen (Nervenschmerz) Schmerz und Empfindungsstörungen/Missempfinden die mal mehr oder weniger da sind im rechten Bein. Aber gegen die Schmerzen gibts mittlerweile auch ganz gute Möglichkeiten, ich z.B Nehm Gabapentin und Saroten und komm damit super hin.
Ich zu meinem Teil kann nur sagen, solche Beschwerden nimmt man gern aufsicht, solange man seinem Alltag wieder nachgegehn kann. Wenn man bedenkt das man im schlimmsten Fall ab Schulter Querschnittsgelähmt sein kann, (chirurgische Aufklärung).

Ein regionale Patientengruppe nur für Menschen mit Rückenmarkstu hab ich auch noch nicht gefunden, sorry!
Achso, mir wurden damals noch 2 Kliniken empfohlen, für evtl. 2. Meinung oder für den Fall das ich mich nicht dort op lassen wolle( weil ich auch MA im Hause bin) das war einmal die Uniklinik Bonn :-) und die Uniklinik Aachen,
Ich drück Euch die Daumen ;-)
Wenn Ihr noch fragen habt, fragt einfach :-)
Gruß
Carolein

Hallo zusammen,
mein Mann leidet auch an einem Tumor im Rückenmark, den die Chirurgen der Uni-Klinik allerdings nicht operieren möchten. Wir haben uns zur Einholung einer Zweitmeinung an Dr. Kothbauernach in Luzern gewendet, der Spezialist für Rückenmarkstumore sein soll. Auf der Homepage des Kantonsspitals Luzern findet man viele Informationen dazu. Unsere Krankenkasse hätte die Operation bei ihm auch bezahlt, aber leider hat mein Mann noch einen Tumor im Hirnstamm, der jetzt weiterwächst. In Deutschland ist meines Wissens in Hamburg ein Spezialist für Rückenmarkstumore.

Viel Glück!
Gruß Mäxmax

Hallo Doris,
bin per Zufall hier hineingeraten, weil ich selbst betroffen bin und für einen MDK-Widerspruch fachlich relevante Infos suchte.
Zu mir: Zustand nach Extirpation eines intramedullären Subependymoms C1-Th1 im März 2003. Nach Diagnose einer intraspinalen Raumforderung im November 2002 ging alles relativ zügig. Anlass für die Diagnose waren Störungen der Feinmotorik der linken Hand - eigentlich nichts, was einen im ersten Moment Kopfschmerzen machen sollte.
Aber nach dem MRT gab es dann Klarheit, was Lokalisation und Größe der Raumforderung betraf. Die Uni-Klinik Düsseldorf hat eine OP sofort abgelehnt, weil sie sich nicht dafür geeignet sahen. Mir hatte man seitens der Uni-Klinik die Wedau-Klinik in Duisburg empfohlen, da deren Neuro-Chirurgie unter Herrn Prof. Dr. Hassler eine der wenigen Kliniken war/ist, die intraspinale/intramedulläre Tumore operieren.

Alternativen zur OP hatte ich keine, da der Tumor den Spinalkanal abzudrücken drohte, was dann irreversibel zu einer hohen Querschnittslähmung geführt hätte.

Die OP musste demnach gemacht werden und ist von der chirurgischen Leistung aus meiner Sicht bestens durchgeführt worden, obwohl ich postoperativ eine linksbetonte inkomplette Tetraparese zurück behalten habe. (Vorher war alles OK.)

Welche Empfehlungen ergeben sich für mich daraus an Betroffene und deren Angehörige:
1. Zweite Meinung zu Diagnose und Therapie einholen.
2. Zur Begrenzung von "Lateralschäden" so früh wie möglich handeln. Eine kleine Raumforderung beeinflusst/schädigt nunmal weniger Gewebe als ein räumlich ausgedehnter Tumor.
3. Neuro-chirurgischen Spezialisten aufsuchen. (Empfehlung von Fachkollegen, Uniklinik. Referenzen? Pers. Eindruck/Ehrlichkeit im Aufklärungsgespräch und das Gefühl, dem Chirurgen vertrauen zu können, sind wichtig.)
4. Sich Zeit für die Erholung und auch Reha nach der OP lassen. [Alles funktioniert nur Schritt für Schritt - und die Schritte können verdammt klein sein. ;-) Aber der Weg ist das Ziel.]
5. Eine gute Physiotherapie, spezialisiert auf neurologische Reha, im Rücken haben.
6. Verständnis auch für die direkten Angehörigen haben.

Besonders letzteres kommt vielfach zu kurz, da sich alle immer nur um den Betroffenen kümmern und kaum einer daran denkt, dass die Angehörigen gleichermaßen ins Ungewisse sehen und mitleiden.

Sofern Ihr mehr über meine OP und meine persönlichen Folgen/Erfahrungen wissen möchtet, berichte ich das hier gerne.

Euch wünsche ich alles Gute, Erfolg für die weitere Behandlung und Dir Kraft, das durchzustehen. Es ist bestimmt nicht immer leicht, aber man sollte nie vergessen, dass es manchen Patienten noch schlechter geht als einem selber.
Und man darf sich selber nicht aufgeben.

Viele Grüße
RaWi

Hallo,

ich bin im April 2015 in Jena operiert worden.

Ich habe einen Beitrag eingestellt "Intramedulläres Ependymom WHO°II
in Höhe HWK 4/5."

Da habe ich ganz viel über die Beschwerden nach der OP berichtet.

Ich suche Betroffene die sich operieren lassen haben und die mir berichten können wie es ihnen danach ergangen ist.

Liebe Grüße

Hallo liebe Clematis,

hatte ein 5 cm langes Ependymom Höhe Genick und es wurde 2014 in der Privatklinik INI Hannover operiert, Prof. Dr. Lanksch war super, aber ich hatte mir viel zu viel Zeit gelassen mit einer OP, Prof meinte, es war 20 nach 12 Uhr. Na ja wie dem auch sei, bin nicht querschnittsgelähmt - das war meine größte Sorge - aber ich habe doch enorme Befindlichkeitsstörungen und deswegen suche ich Gleichgesinnte zwecks Erfahrungsaustausch.
In 2016 wurde ich nochmal bestrahlt im Klinikum FFO, damit der Prozess gestoppt wird. Bisher erfolreich.

Ich schaue mir gleich mal Deinen Beitrag an.

LG

Hallo zusammen,

@schmitz628: da der Thread schon etwas älter ist, darf ich fragen, wie es euch ergangen ist?
PS: War in der Uniklinik in Heidelberg zu meinen OPs

Tja, was soll ich sagen... ich hätte schon viel früher gehen sollen.. aber damals waren "nur" ein paar taube Finger, eine OP erschien mir zu risikoreich... und jetzt habe ich den Salat.
Also wiegesagt INI Hannover war perfekt, aber leider wurde dies nicht von meiner Krankenkasse bezahlt weil privat, ich hatte Beratungen in Berlin, Hamburg und Freiburg und die waren unterirdisch, nur Hannover war menschlich, deswegen habe ich meine Erbschaft genommen und mich in Hannover eingebucht.

Also definitiv wird es nach einer OP schlechter, weil das Rückenmark belästigt wird. Aber nützt ja nix, Tumor muss raus.

Fazit - je früher, desto besser. Man muss den richtigen Zeitpunkt abpassen.
Macht nicht den gleichen Fehler wie ich und wartet zu lange...

Hallo Doris!

Bei mir gab es letztlich Beschwerden vor der OP. Wenn der Nervenstrang am Ende soweit komprimiert wird das erst Ausfälle da sind, wird am Ende eine Not-OP gemacht. Die Heilungschancen für einmal untergegangenes Gewebe sind dann schlechter als wenn man sich gleich operieren lässt. Ausserdem ist ja die Neurochirurgie da schon ziemlich weit.
Die Ängste kann ich aber verstehen! Meine überhaupt erste OP war auch der Tumor.
Hätte man den aber eher entdeckt, wären heute diverse Ausfallerscheinungen und Ichiasbeschwerden vielleicht garnicht vorhanden!
Und bei mir fing vor der OP das linke Knie an gefühlsmäßig nicht mehr da zu sein.
Positiv war, das nach der OP der Sex wieder besser geklappt hat...
Soweit muss es ja nicht kommen. Ich bin in Dresden in der UNI-Klinik operiert worden. War absolut zufrieden.
Die Probleme hinterher sind der Größe des Tumors geschuldet...
Aber! Ich sitz nicht im Rollstuhl!

Moler

PS. Hab gerade gesehen das die Probleme schon vor 4 Jahren aktuell waren....ich hoffe die OP ist gut verlaufen!? Wie ist der Verlauf gewesen?

Moler

Mich würden auch weitere Verläufe interessieren. Schreibe hier für meine Mutter und suche Erfahrungen.
Kurz zum Krankheitsverlauf:
Jahrelange Zunahme Beschwerden (Missempfindungen, Schmerzen, zunehmende Gangstörungen bis hin zur fast kompletten Querschnittslähmung). Trotzdem von Ärzten ignoriert bzw. auf die Psychoschiene geschoben. Nach unzähligen Untersuchen war das letzte ein MRT des Kopfes ohne Befund und eine Liquorpunktion (August 1994). Es kam kein Liquor. Plötzlich wurde endlich ein MRT der Wirbelsäule gemacht und ein Tumor festgestellt: C5 - TH7. Klassifiziert damals als multiples Neurinom.
Es hieß, keiner könne das operieren. Dann hieß es, eine Hoffnung wäre Prof. Vogel an der Charité Berlin.
OP erfolgte dann 8 Stunden am 05.03.1994. Anschließend ca. 12 Wochen Reha in Kreischa. Sie lernte komplett wieder laufen.
Im August 2002 dann das erste Rezidiv TH3/TH4. Wieder Operation und Klassifizierung intradurales extramedulläres Ependymom WHO II.
Weiteres Rezidiv 02/2005 und 04/2005 (Operation).
Anschließend Lähmungen aufgrund einer Liquorzyste an Stelle des ehem. Tumors. Anlage eines thorakalen zysto-peritonealen Shuntes bei erneutem Rezidiv TH1-TH 5 (Juli 2005). Shunt-Revision 09/2005, weitere Shunt-Revision 11/2005 (beide Male nach Versagen und Liquorstau mit Bewußtlosigkeit und infektiöse Meningitis durch Shunt-Infektion.
Weitere Zystenresektion TH1-TH5 Juli 2006, Shunt-Explantation 08/2006, weitere Zystenresektion C7-TH4 08.01.2008. Implantation eines Rickham-Reservoirs BWH4 am 5.4.08 bei Arachnoidalzyste C5 - TH4. Liquorkissen OP 0110.2013 HWK4 - BWK5. Seit dem konsequent Rollstuhl nötig. Rezidiv März 2017, Operation 30.10.2017 bei komplettem Querschnitt, Ependymom WHO III. Jetzt Bestrahlung als nächste Therapie.
Wer hatte Bestrahlung an der Wirbelsäule wg. Ependymom?

Liebe Leute,

auch ich möchte kurz meine Erfahrung mit euch teilen.

Meine Symptome waren motorische Ausfälle in den Beinen (einbeiniger Stand schwer bis unmöglich), kribbeln in den Beinen, starke Rückenschmerzen und schlussendlich eine Harnsperre. Zuerst wurde mein offener Wirbelbogen als Übeltäter vermutet. Die Intensität der Symptome passte aber nicht mehr zum offenen Wirbelbogen, ein MRT brachte dann Klarheit: Im Spinalkanal wächst was. Eine Biopsie hatte Ependymom Grad II als Ergebnis. Die Ausdehnung war TH8 bis L1, bzw. etwa 14 cm Länge.

Zur Wahl stand OP oder Bestrahlung, 2014 war die Tendenz eher Richtung OP (in Beratung involviert waren Neurochirurgie Klagenfurt, Luzern & Quakenbrücl). Wir entschieden uns für eine teilweise Resektion da das Risiko für einen kompletten Querschnitt sehr hoch war.

Die OP dauerte ca. 12 Stunden und verlief gut da die Grundfunktionen erhalten blieben. Es bedeute aber auch von einem Moment auf den anderen einen inkompletten Querschnitt, ca Höhe TH 10 und ich war auf einen Rollstuhl angewiesen. Das war hart.

Die Wundheilung war großteils gut, nach etwa 3 Wochen musste jedoch ein kleines Leck in der Rückenmarkshaut geflickt werden. Diese OP dauerte etwa 3 Stunden.

Direkt an den Aufenthalt in der Neurochirurgie folgte die Verlegung in eine Rehaklinik. Der erste Aufenthalt dauerte 6 Monate und brachte enorme Fortschritte. Ich konnte mit Stützkrücken mehrere Meter zurücklegen, die Blasenfunktion kehrte großteils zurück, die Verdauung ebenso.
Empfindungsstörungen neuropathische Schmerzen begleiten mich seitdem auch, sind jedoch tendenziell besser geworden. Anfangs dämpfte ich diese mit Lyrika, dann mit THC, mittlerweile habe ich diese akzeptiert, kann gut damit und nehme so gut wie nichts mehr.

Es folgten 3 weitere, 4 bis 8 Wochen dauernde, weitere Reha-Aufenthalte die allesamt guten Erfolg brachten.

Insgesamt machte ich sehr gute Schritte zurück in den ersehnten Alltag...kann mit Krücken mittlerweile bis zu 1 km am Stück gehen, bin wieder im Arbeitsleben, habe eine Familie gegründet

Wie in einem anderen Beitrag erwähnt gab der Resttumor lange Zeit Ruhe, nun ist er leicht gewachsen und die Syrinx ist bedeutend mehr geworden. Momentan stehen die Zeichen auf Ionentherapie. Dies wird aktuell gerade geplant & beurteilt.

Ich habe das Glück, dass ich durch schwere Zeiten von meiner Familie und meiner Frau getragen werde und wirklich gut mit meiner neuen Normalität zurechtkomme.

Herzliche Grüße!