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Thema: Ependymom L5 Kind 12 Jahre

Ependymom L5 Kind 12 Jahre
Esmeralda
25.09.2021 12:01:30
Hallo, ich bin eine besorgte Oma und würde gern wissen, ob die OP-Beschreibung, die meine Tochter von dem Chirurgen bekommen hat dem normalen Procedere entspricht und ich hoffen darf, dass mein Enkel in guten Händen ist. Er lebt in Kanada und soll dort in einer großen Kinderklinik am 15.10. operiert werden.
Informationen vom Chirurgen:
Höchwahscheinliche Diagnose für den Tumor (10 Tage nach OP wird der Pathologiebefund da sein): Myxopapillary ependymoma, weniger wahrscheinlich unter anderem: Schwannoma, Neurofibroma, Periganglinoma
Dass der Tumor sich aussät durch die OP ist möglich aber weniger wahrscheinlich, aber es muss operiert werden, weil sich der Tumor schon über den ganzen Querschnitt des Wirbelsäulenkanals ausgebreitet und angefangen hat die Nerven abzudrücken. Wenn die Schmerzen ansteigen, kann er sein linkes Bein nicht mehr anheben etc. Der Chirurg hat sich gewundert, dass er noch volle Kontrolle über seine Ausscheidungsfunktionen hat. Damit sind wir auch beim größten Risiko der OP was alle Nerven unterhalb des L5 betrifft und somit die Blase, Schließmuskel, Geschlechtsorgane, Beine. 
Bei OP wir das knöcherne Ende des L5 und S1 Wirbel entfernt werden was erstaunlicherweise den Patienten im Nachhinein (laut dem Chirurgen) Probleme bereitet. Dann wird die Dura geöffnet (ein Durariss ist eines der größten Risikos neben dem allgemeinen Spinalfluessigkeitsverlust durch erschwerte Wundheilung, aber kann auch behandelt werden), und dann wird unterm Mikroskop der Inhalt des Tumors zuerst ausgesaugt und dann vorsichtig Stück für Stück mithilfe des Mikroskops die Hülle des Tumors entfernt, was insbesondere schwierig ist, wenn die Hülle mit den Nervenfasern stark verwachsen ist. Wenn alles raus ist wird die Dura mit einem Plastikfaden vernäht, der drin bleibt, aber selten Abstoßungsprobleme hervorruft. Dann werden die restlichen Muskel und Hautlagen mit selbstaufloesendem Faden vernäht. Falls Flüssigkeit austritt, muss wieder aufgemacht und nochmal vernäht werden. 5 Tage im KH mit Schmerzmitteln, und dann 6 Wochen mit stetiger aber leichter Bewegung Zuhause. Nach 6 Woche (ohne Komplikationen), sollte er so gut wie neu sein und alle Sportarten ausüben können. Mit Komplikationen entsprechend länger. 
Andere Risiken neben Spinalfluessigkeitsausbruch und Nervenschaedigung sind Infektion (gering, da nichts eingebracht wird nur ausgesagt und wegoperiert), generelle Bluttransfusionsrisiken (falls er welche brauchen sollte was eher unwahrscheinlich ist), und generelle Anästhesierisiken etc... wobei das größte Risiko ist immer noch Lähmung, Nervenschädigung und Spinalfluessigkeitsverlust ...
Lähmung und Nervenschädigung ist auch das Risiko, wenn man nichts macht.
Er wird in den nächsten Wochen Gabapentin bekommen, was ihm hoffentlich helfen wird, nach etwas einer Woche der Einnahme, wieder besser zu schlafen und nach zwei Wochen mit den Nervenschmerzen tagsüber.
Esmeralda
KaSy
25.09.2021 20:29:44
Liebe Esmeralda,
Deiner Tochter und ihrem Sohn wurde die OP sehr gründlich und genau sowie mit allen Risiken (ob mit oder ohne OP) erklärt. Das wird wirklich so gemacht.
Sollte es nach dem "Aussaugen" des Tumorinhalts zu schwierig werden, die Hülle von den Nervenfasern zu lösen, dann ist der Tumor dennoch sehr viel kleiner, deswegen wird diese Variante genutzt.
Alle genannten Risiken bestehen, finden aber meist nicht statt. Wenn sie eintreten, dann sind sie beherrschbar, es dauert dann aber länger.
Ob er wieder "wie neu" wird und "alle Sportarten ausüben" kann, dazu kann ich nichts sagen. Aber Kinder schaffen das oft sehr gut. Und den Ärzten ist klar, dass sie das Risiko einer Querschnittslähmung nicht eingehen würden, sie werden alles tun, um dem Jungen ein ganz normales Leben zu ermöglichen. Sonst würden sie es Deiner Tochter und vor allem ihrem Sohn nicht sagen.
Es sind Ärzte, die auf Kinder spezialisiert sind, die wissen, was bei Kindern möglich und sinnvoll ist und sie haben Erfahrungen mit der Entwicklung der Kinder danach, weil die sich die Kinder immer wieder ansehen. Das ist sehr gut, da kannst Du vertrauen.

Eine so perfekte OP-Beschreibung habe ich bisher noch nicht gelesen. Ich weiß aber aus eigener mehrfacher Erfahrung, dass es eine der Möglichkeiten ist, die sich für Tumoren anbietet und für Wirbelsäulentumoren sehr gut ist.

(Ich habe eine Frage, hast Du in dem Satz: "Bei OP wir das knöcherne Ende des L5 und S1 Wirbel entfernt werden was erstaunlicherweise den Patienten im Nachhinein (laut dem Chirurgen) * Probleme bereitet.", dirt, wo ich den * gesetzt habe, das Wort "keine" vergessen?)

Ich wünsche Deinen "Kanadiern" viel Erfolg und Dir, dass Du irgendwie Ruhe findest, was nicht leicht ist. Ich bin auch Oma, aber so weit weg leben meine Enkelkinder nicht.

KaSy
KaSy
Supermama
26.09.2021 12:58:27
Hallo Esmeralda,

die Aufklärung ist wirklich sehr umfangreich erfolgt. Ich hatte ein Schwannom Höhe L1. Die OP lief so ab, wie von Dir beschrieben. Mir wurde ein halber Wirbelbogen entfernt und auch nicht wieder eingesetzt. Bei Kindern wird er eher wieder eingesetzt. Die Dura wurde bei mir mit Goretex geflickt. Bei mir bestand auch die Gefahr des Verlusts der Blasenfunktion. Bis auf Missempfindungen in einem Bein und einer leichten Hüftbeugerparese im anderen Bein, habe ich keine Folgeschäden davongetragen. Ich war insgesamt fast zwei Wochen im Krankenhaus, weil ich durch das ausgelaufene Hirnwasser ein ausgeprägtes Liquorverlustsyndrom entwickelt habe. Nach dem Krankenhaus war ich erst einige Wochen zu Hause bis ich eine Anschlussreha angetreten habe.Nach drei Monaten war ich recht gut wieder hergestellt, hatte aber des öfteren noch Schwindel. Die OP ist jetzt gut fünf Jahre her.

Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Enkel.

Maja
Supermama
Esmeralda
28.09.2021 17:00:49
Hallo KaSy und Supermama,
vielen Dank für die Rückmeldung, das beruhigt mich etwas.
Und ja, KaSy, der Satz muss heißen:
"Bei OP wir das knöcherne Ende des L5 und S1 Wirbel entfernt werden was erstaunlicherweise den Patienten im Nachhinein (laut dem Chirurgen) keine Probleme bereitet." - Vielen Dank für den Hinweis.
Gruß
Esmeralda
Esmeralda
alexm
03.10.2021 20:05:16
Hallo Esmeralda....ich selbst hab eine ähnliche OP hinter mir, der Schwannom saß, so wie bei Maja, (intradural) in L1/2 und war "nur" 8mm groß. Es wurde neurochirurgisch entfernt, ich hab keine Ausfälle von dieser OP. Es war damals eine Laminektomie mit Duraplasik, also die Art der Tumorentfernung. Unangenehm empfand ich ein Liquorunterdrucksyndrom, das von der operierenden Ärztin nicht behandelt wurde und mehrere Wochen der Narbe am Rücken wegen dem Schmerz beim Liegen etc.. Viele positive Gedanken für Dich, Deine Familie und insbesondere Deinen Enkel!
alexm
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