Thema: Ependymom oder Neurozytom

Hallo,

bei mir wurde aufgrund eines chronischen Tinnitus ein MRT gemacht, bei dem quasi als Zufallsbefund ein Hirntumor entdeckt wurde. Ich war inzwischen bei zwei Neurochirurgen, die allerdings zu verschiedenen Einschätzungen kommen. Professor 1 hat die Röntgenbilder als Ependymom im 4. Ventrikel interpretiert und rät von einer Operation zum gegenwärtigen Zeitpunkt ab, weil ich noch keine akuten Beschwerden habe (bis auf häufige Kopfschmerzen, an denen ich aber schon zeitlebens leide) und das Risiko der OP bei der Lage des Tumors sehr hoch sei. Ich soll bis auf weiteres alle drei Monate zum Kernspin, um zu sehen, ob und wie schnell der Tumor wächst. Professor 2 diagnostiziert ein Neurozytom (gutartig) und rät mir zur baldigen OP. Er ist sehr zuversichtlich, dass ich nach der Operation völlig geheilt bin. Das Risiko von Folgeschäden durch die OP schätzt er auf 8% - wobei 80% dieser Folgeschäden nur vorübergehender Natur sein sollen (Störungen der Motorik oder Augenkoordination oder länger anhaltende Übelkeit). Das Risiko völligen neurologischen Ausfalls oder Querschnittslähmung schließt er aus. Einerseits habe ich panische Angst vor dem Eingriff - andererseits behagt mir die Vorstellung auch nicht, mit einer Zeitbombe im Kopf zu leben und alle drei Monate dem Kernspin entgegenzuzittern. Hat jemand von euch schon vor einer solchen Entscheidung gestanden?? Wie habt ihr euch entschieden und wie ist das Ganze letztlich ausgegangen??

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin,

ich kann aus Erfahrung sagen, dass nach OP schon durch Vernarbung mindestens Beeinträchtigungen im Kurzzeitgedächtnis entstehen (darüber klagt eigentlich jeder).
Kopf-OPs sind meiner Meinung nach vermutlich weniger schlimm als Darm-OPs, man erholt sich im allgemeinen schnell. Trotzdem würde ich es nicht ohne Not machen.
Kannst du denn nicht noch deinen Immunstatus testen lassen? Wenn du z.B. ständig müde und häufig erkältet bist, wesentlich mehr als normal, könnte das ein Hinweis sein, dass dein Immunsystem gerade schwer am Kämpfen ist. Das wäre für mich persönlich eine Indikation für eine OP. Bei mir hat das zu einer Entscheidung für eine schnelle OP geführt, aber leider war ich nicht beschwerdefrei und hätte sowieso unter´s Messer gemusst.
Die Kopfschmerzen könnten davon kommen, dass der Liquor sich durch den Tumor staut. Könnte auch durch Hirndruck kommen, aber dann wärst du nicht beschwerdefrei.
Das kann sich dann durch geeignete Lagerung und Bewegung des Kopfes vielleicht bessern.
Du könntest z.B. mal zumindest ein weiteres Kernspin abwarten und dann entscheiden. Wenn der Tumor mehrere Kernspins lang nicht gewachsen ist, dann ist es vielleicht nicht mehr jedesmal so eine Zitterpartie.

(kein Arzt)

Hallo,

also das Störungen im Kurzzeitgedächtnis praktisch immer nach einer Kopf-OP auftreten, höre ich jetzt zum ersten Mal. Darauf hat mich der Professor, der mich (höchstwahrscheinlich) operieren wird, auch NICHT hingewiesen. Laut seiner Aussage ist das Schlimmste, das mir passieren kann, eine meist zeitlich begrenzte motorische Einschränkung und länger anhaltende Übelkeit sowie in den ersten Tagen nach der OP starke Kopfschmerzen (logisch!). Von schweren neurologischen Ausfällen war nie die Rede. Er geht davon aus, dass ich nach ca. 8-10 Wochen meinen Beruf (Sekretärin) wieder uneingeschränkt ausüben kann. Klingt das jetzt alles zu positiv??? Im Internet finde ich immer nur Schreckensmeldungen von Patienten, bei denen alles schief gegangen ist und die lebenslange Behinderungen zurückbehalten haben. Gibt es auch irgendjemanden, dem es nach der Entfernung eines Neurozytoms oder Ependymoms (vorzugsweise im 4. Ventrikel) schnell wieder gut ging? Da meine OP für den 05.11. angesetzt ist, würde ich mich über ein schnelles Feed-back freuen.

Liebe Grüße
Kerstin

Liebe Kerstin!
Also ich habe jetzt meine 3. Kopf OP hinter mir, aber über Beschwerden beim Kurzzeitgedächtnis konnte ich mich nie beklagen. Soweit ich hier im Forum gelesen habe treten diese Beschwerden eher nach Bestrahlungen auf, aber vergehen nach längerer Zeit auch wieder.
Klar, daß hier die "negativen" Erfahrungen überwiegen, wenn ich einen Tumor hatte bei dessen OP ich keine Nachwirkungen habe, ist mein Interesse nicht ganz so groß noch etwas über Hirntumore und ihre Folgen zu erfahren, denn mir geht es ja gut. Aber wenn ich nach einer OP Beschwerden habe, suche ich doch Betroffene, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Versuche mich mit denen auszutauschen.
Ich hoffe es ist klar geworden, was ich mit diesen Worten ausdrücken wollte.
Wünsche Dir alles Gute
Julia

Hallo Kerstin,
ich bin seit Langen mal wieder auf der Homepage von Hirntumor.net gewesen und habe Deinen Beitrag gelesen. Bei mir wurde im Januar 2000 auch ein Hirntumor festgestellt, der noch im selbigen Monat entfernt wurde.
Mich macht es stutzig, daß man ausgerechnet auf ein Neurozytom tipt, weil es so extrem selten ist und auch vorwiegend bei Kindern vorkommt, die das 5. Lebensjahr noch nicht vollendet haben.
Viele Grüße, Thomas

Hallo Kerstin,

bei meinem Sohn wurde ein Teratom, Epenymom, Cavernom......jede Klinik hat eine andere Diagnose, festgestellt. Alle bisher konsultierten Kliniken haben uns von einer Operation im jetzigen Stadium abgeraten (Größe 1,5 x 1,5)Das Risiko betrage mindestens 50 zu 50 für bleibende Schäden.Uns bleibt auch nur abzuwarten und zu hoffen, daß diese Zeitbombe nicht plötzlich explodiert. Es ist vor allem schlimm, weil wir ja nicht wissen, was es wirklich ist. Die Diagnosen sind ja sehr verschieden.
Tja, es ist nicht leicht. Ich weiß.
Die Entscheidung kannst nur du alleine treffen. Auf alle Fälle wünsche ich dir viel Glück und viel Kraft. Wie auch immer du dich entscheidest - es wird die richtige sein.

Alles Liebe, Conny