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PW110268

Hallo zusammen,
2019 erfolgte die Diagnose Ependymom Grad II im 4. Ventrikel, OP 9/2019
1/2025 Rezidiv. Jetzt im Mai 2025 wurde durch erneute Gewebeuntersuchung des Tumors, der 2019 entnommen wurde, festgestellt, dass ich eine seltene Mischform aus Subependymom und Ependymom Grad II habe. Bei dem eine TERT-Mutation und Verlust von Chromosom 6 vorliegt. Jährlich erkranken daran nur 1 Mensch pro 1 Jahr in Deutschland.
Hat jemand von euch diese Erkrankung/Mutation? Oder kennt ihr jemanden?
Viele Grüße Petra

MamaMoir

Hallo,
ich hatte im März 2020 meine Entdeckung des Ependymom grad 2.
Bis zum letzten Mrt (5jahre nach op) war nichts zu sehen und ich dachte ab jetzt kann es eigentlich ja nir besser werden.

Von deinem Rezediv zu hören bereitet mir Sorgen, da ich nun erst in 2 Jahren zum mrt soll. Ich kann dir leider nicht helfen, aber habe Fragen.

Hattest du denn vorher schon Probleme? Wie kommt es das bei dir nach 6 jahren ein mrt gemacht wurde?

Lg

PW110268

Hallo,
meine Diagnose vor OP in 9/2019 war Subependymom. Nach der OP war die Diagnose Ependymom Grad II WHO. 2 Monate später haben die meinen Tumor nochmal untersucht, Diagnose Subependymom zu 84 % Wahrscheinlichkeit. Weitere 3 Monate später nochmalige Untersuchung, Diagnose: Sie wissen es nicht.
Ich war das erste Jahr alle 3 Monate zum MRT, dann für 2 Jahre halbjährlich und seit 3 Jahren jährliche MRT Kontrolle Schädel, mit MRT gesamte Wirbelsäule jeweils, da Tumor Abtropfmetastasen bilden könnte.
Kontroll MRT hatte ich immer jährlich jeweils im Januar. Zuerst war das MRT im Januar 2025 in Ordnung. Nach ein paar Tagen kamen Zweifel auf wegen meiner Beschwerden, u.a. Schwindel.
Dann erneutes MRT in 1/2025 bei einem anderen Radiologen: Rezidiv jetzt in 1/2025. Zuerst sagten die Ärzte sei nicht schlimm ist ja nur Subependymom. Ich habe aus Berlin Charite Zweitmeinung angefordert. Berlin sagte im Februar 2025 man müsse unbedingt das Tumorgewebe das mir bei der OP 2019 entnommen wurde nochmal untersuchen, da das Software-Programm zur Klassifikation meines Tumor einige Up-dates erfahren habe. Ich habe das meinen Ärzten im Klinikum Grosshadern im Februar 2025 mitgeteilt und habe schriftlich um eine erneute Untersuchung meines Tumorgewebes aus 2019 gebeten. Über Monate keine Reaktion der Klinik, auch nicht auf wiederholtes Nachfragen meinerseits. Beschluss des Tumorboard im April 2025: 6 Monate Abwarten. Auf wiederholtes Drängen meinerseits wurde dann endlich Ende Mai 2025 mein Tumor nochmal untersucht , Ergebnis ist diese seltene Mischform des Tumors aus Subependymom und Ependymom. Neuer Beschluss Tumorboard am Klinikum Grosshadernim Mai 2025: Bestrahlung des Ependymoms. Ohne dass mir Alternativen aufgezeigt werden. Die Sekretärin hat mir den Beschluss des Tumorboards mitgeteilt. Die Sekretärin, bitte ? Dazu ist die überhaupt nicht befugt! Ich solle Kontakt zur Strahlentherapie aufnehmen und einen Termin vereinbaren. Ich habe dort angerufen in der Strahlentherapie im Klinikum Großhadern, die wollen mir keinen Termin geben, weil ich angeblich nicht auf der Liste stehe.

Bei Ependymom ist im ersten Jahr alle 3 Monate Kontrolle MRT, dann 2 Jahre lang, alle 6 Monate , dann jährlich ein Leben lang.
Lass dir auf keinen Fall von Ärzten vorschreiben, wann du zum MRT gehen sollst. Das ist deine Entscheidung, und wenn dir danach ist, geh nach 4 Monaten , nach 8 Monaten, ganz so wie du zurecht kommst. Und wenn du Kopfschmerzen, Schwindel, Hirndruck ... hast geh nach 2 Monaten. Ich habe aus meiner Erkrankung gelernt, Vertrau echt niemand, schon gar keinem Arzt, Zweitmeinung unbedingt einholen.
In welcher Klinik bist du?
Alles Gute für Dich.
Grüße Petra

PW110268

Hallo, hab ich vergessen zu schreiben: Die höchste Rezidivrate bei Ependymomen ist zwischen 5 und 10 Jahren. Auch nach 15 Jahren noch Rezidive.
Nur bei Subependymom ist die Empfehlung nach 5 Jahren, alle 2 Jahre Kontroll MRT. Wie ich das verstanden habe, hast du aber ein Ependymom Grad II WHO.
Alle Gute
Petra

Irma Ikanovic

neu

Guten Tag,
meine Tochter ist eineinhalb Jahre alt und hat einen Ependymom-Tumor Grad 3 im Gehirn. Der Tumor wurde erfolgreich entfernt und es ist eine Protonentherapie geplant, die jedoch ihr Gehirn schädigen könnte.
Hat jemand Erfahrungen mit der Protonentherapie?
Gibt es vielleicht jemanden, der nach der Operation keine weitere Therapie gemacht hat und bei dem der Tumor trotzdem nicht zurückgekommen ist?

Vielen Dank im Voraus!

PW110268

neu

Hallo Irma, ich muss mich jetzt entscheiden zwischen Photonen Bestrahlung und Protonen Bestrahlung.
Habe Kontakt mit Uniklinik Marburg aufgenommen. Ich bin mir halt so unsicher da Protonen wirklich nur ganz gezielt auf Tumor, aber umliegendes Gewebe nicht mit bestrahlt wird. Dort sind vermutlich aber auch noch Tumorzellen.
In welcher Klinik soll deine Tochter bestrahlt werden?
Gerne können wir auch telefonieren , ist vielleicht einfacher.
Grüße Petra

Sonic

neu

Hallo Irma
Mein jetzt 14 jähriger Sohn hatte letztes Jahr ein Ependymom im vierten Ventrikel. Der Tumor konnte komplett entfernt werden und es waren zum Glück noch keine Metastasen da. Er hatte dann in Essen im WPE 33 Protonenbestrahlungen. Wir kämpfen mit einigen Folgen, aber es gab auch Kinder, die kaum Beschwerden unter der Bestrahlung hatten

Irma Ikanovic

neu

Guten Abend, liebe Sonic,
ich danke Ihnen von Herzen für Ihre Antwort – wirklich unendlich!
Könnten Sie mir vielleicht etwas genauer sagen, welche Folgen Ihr Sohn hat?
Meine Tochter ist noch sehr klein, erst eineinhalb Jahre alt, und ich habe große Angst, dass die Folgen bei ihr besonders schwerwiegend sein könnten.
Nochmals vielen Dank für Ihre Offenheit und Unterstützung.

Herzliche Grüße Irma

Sonic

neu

Liebe Irma
Das soll Ihnen jetzt aber keine Angst machen. Mein Sohn hat eine kleinkindliche Art an den Tag gelegt, er ist von der Krankheit sehr traumatisiert, er war durch die Bestrahlung Dexamethason abhängig, welches wir jetzt durch Hydrocortison ersetzen konnten. Dazu ist er von der körperlichen Verfassung sehr eingeschränkt und kann nur kurze Strecken gehen. Er hat eine Epilepsie entwickelt und durch die Bestrahlung hat die Hirnanhangsdrüse Scgaden genommen, deswegen die Abhängigkeit von Cortison. Es ist bei uns aber auch ziemlich extrem.

Irma Ikanovic

neu

Haben Sie es jemals bereut, sich für die Therapie entschieden zu haben?
Wenn Sie die Zeit zurückdrehen könnten – würden Sie Ihrem Sohn die Therapie trotzdem wieder erlauben?

Die Ärzte sagen mir, dass die Therapie der einzige Weg ist, um ein Wiederauftreten des Tumors zu verhindern.
Aber gleichzeitig kann mir niemand garantieren, dass der Tumor nicht doch zurückkommt – selbst wenn er vollständig entfernt wurde und die Therapie gemacht ist.

Ich habe große Angst, dass ich aus einem gesunden Kind ein dauerhaft krankes Kind mache.
Denn das Risiko, dass der Tumor zurückkommt, besteht – egal ob man die Protonentherapie macht oder nicht.

Ich bin in großer Ungewissheit und weiß nicht, was ich tun soll. Soll ich der Therapie zustimmen?

Mir wurde gesagt, dass, falls der Tumor zurückkehrt, er dann viel aggressiver sein könnte.
Deshalb bitte ich Sie von ganzem Herzen, ganz ehrlich zu mir zu sein.
Ihre Meinung ist mir sehr wichtig und ich brauche sie wirklich.
Vielen herzlichen Dank!

Irma Ikanovic

neu

Könnten Sie mir bitte noch genau sagen, an welcher Stelle im Kopf Ihr Sohn bestrahlt wurde? Also auf welcher Seite und welcher Bereich genau betroffen war?

Sonic

neu

Liebe Irma
Ich habe genauso viel Angst wie Sie, zumal ich vor 5,5 Jahren meine 3,5 Wochen alte Tochter verloren habe. Aber die Angst darf einen nicht auffressen. Ich habe viel geweint, abends im Bett,beim Zähne putzen, egal wann...Aber nur,wenn ich alleine war. Ich würde die Therapie immer wieder machen. Ich glaube, bei so einer schweren Erkrankung hilft nicht ein bisschen, sondern nur das ganze. Mein Sohn wurde von einer Seite oben und von der gegenüberliegenden unten bestrahlt. Die kleinen Kinder, die dort bestrahlt wurden, haben es gut weggesteckt. In dem Alter befassen sie sich noch nicht mit ihrer Krankheit

Steffi86

neu

Hallo Irma,
bei meiner Tochter würde mit 3 Jahren das Ependymom Grad 2/3 im 4. Ventrikel festgestellt. Die vollständige Entfernung und die Protonenbestrahlung in Essen hat sie bis jetzt (2Jahre danach) gut vertragen.
Sie hat während der Bestrahlung in der Gruga in Essen Fahrrad fahren gelernt .... weil sie es wollte.
Wir wünschen euch alles Gute und drücken die Daumen.

PW110268

neu

Hallo Steffi,
Wurde bei deiner Tochter der 4. Ventrikel mitbestrahlt? Oder nur die Stelle an der der Tumor war?
Ich stehe vor der Entscheidung Protonen oder photonenbestrahlung. Habe Rezidiv Mischtumor Subependymom/ Ependymom , OP war in 2019
Grüße Petra

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