Hallo,
meine Diagnose vor OP in 9/2019 war Subependymom. Nach der OP war die Diagnose Ependymom Grad II WHO. 2 Monate später haben die meinen Tumor nochmal untersucht, Diagnose Subependymom zu 84 % Wahrscheinlichkeit. Weitere 3 Monate später nochmalige Untersuchung, Diagnose: Sie wissen es nicht.
Ich war das erste Jahr alle 3 Monate zum MRT, dann für 2 Jahre halbjährlich und seit 3 Jahren jährliche MRT Kontrolle Schädel, mit MRT gesamte Wirbelsäule jeweils, da Tumor Abtropfmetastasen bilden könnte.
Kontroll MRT hatte ich immer jährlich jeweils im Januar. Zuerst war das MRT im Januar 2025 in Ordnung. Nach ein paar Tagen kamen Zweifel auf wegen meiner Beschwerden, u.a. Schwindel.
Dann erneutes MRT in 1/2025 bei einem anderen Radiologen: Rezidiv jetzt in 1/2025. Zuerst sagten die Ärzte sei nicht schlimm ist ja nur Subependymom. Ich habe aus Berlin Charite Zweitmeinung angefordert. Berlin sagte im Februar 2025 man müsse unbedingt das Tumorgewebe das mir bei der OP 2019 entnommen wurde nochmal untersuchen, da das Software-Programm zur Klassifikation meines Tumor einige Up-dates erfahren habe. Ich habe das meinen Ärzten im Klinikum Grosshadern im Februar 2025 mitgeteilt und habe schriftlich um eine erneute Untersuchung meines Tumorgewebes aus 2019 gebeten. Über Monate keine Reaktion der Klinik, auch nicht auf wiederholtes Nachfragen meinerseits. Beschluss des Tumorboard im April 2025: 6 Monate Abwarten. Auf wiederholtes Drängen meinerseits wurde dann endlich Ende Mai 2025 mein Tumor nochmal untersucht , Ergebnis ist diese seltene Mischform des Tumors aus Subependymom und Ependymom. Neuer Beschluss Tumorboard am Klinikum Grosshadernim Mai 2025: Bestrahlung des Ependymoms. Ohne dass mir Alternativen aufgezeigt werden. Die Sekretärin hat mir den Beschluss des Tumorboards mitgeteilt. Die Sekretärin, bitte ? Dazu ist die überhaupt nicht befugt! Ich solle Kontakt zur Strahlentherapie aufnehmen und einen Termin vereinbaren. Ich habe dort angerufen in der Strahlentherapie im Klinikum Großhadern, die wollen mir keinen Termin geben, weil ich angeblich nicht auf der Liste stehe.
Bei Ependymom ist im ersten Jahr alle 3 Monate Kontrolle MRT, dann 2 Jahre lang, alle 6 Monate , dann jährlich ein Leben lang.
Lass dir auf keinen Fall von Ärzten vorschreiben, wann du zum MRT gehen sollst. Das ist deine Entscheidung, und wenn dir danach ist, geh nach 4 Monaten , nach 8 Monaten, ganz so wie du zurecht kommst. Und wenn du Kopfschmerzen, Schwindel, Hirndruck ... hast geh nach 2 Monaten. Ich habe aus meiner Erkrankung gelernt, Vertrau echt niemand, schon gar keinem Arzt, Zweitmeinung unbedingt einholen.
In welcher Klinik bist du?
Alles Gute für Dich.
Grüße Petra