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Thema: Ependymom WHO Grad 2 in Höhe TH12/L1

Ependymom WHO Grad 2 in Höhe TH12/L1
kaha1987
22.08.2017 20:44:40
Hallo,

mir wurde heuer ein intrapinaler extramedullärer Tumor auf Höhe TH12/L1 entfernt.
Die Raumforderung wurde als Zufallsbefund in einem MRT gefunden u. vor Entfernung als Neurinom abgehandelt.

Natürlich hatte ich nach Erhalt des histologischen Befunds einen riesen Schock.

Die Nachkontrolle (MRT ganze ACHSE mit Kopf) ergab keine weiteren Tumoren, jedoch eine leichte Anfärbung des Kontrastmittels in der OP-Gegend. (Verdacht auf Narbengewebe)

In 3 Monaten habe ich nochmals ein MRT der betreffenden Region.


In den letzten Wochen habe ich sehr viel zum Thema Ependymom gelesen u. bin aufgrund der gefundenen Inhalte stark verunsichert.

Der entfernte Tumor war ca. 1,3x0,6x0,6 cm groß (also klein)

Ich mache mir große Sorgen, dass ich noch weitere Tumore haben könnte oder relativ bald ein Rezediv nachkommen könnte.

Meine behandelnden Ärzte wollen keine Strahlen- oder Chemotherapie machen - nur die Nachuntersuchung in 3 Monaten.

Durch den psychologischen Stress (den ich mir größtenteils selber gemacht habe) habe ich nun folgende beschwerden:
-Sehstörungen (abgeklärt beim Augenarzt - keine Erkrankung außer Altersschwäche feststellbar)
-Probleme in der HWS (steifes Genick, Schmerzen in den Schultern)
-Motorikstörungen in der linken Hand (zb. Ergreifen gewohnter Situationen wie Lichtschalter, Feinmotorikprobleme in den Fingern)

Ich mache mir einfach große Sorgen u. denke dauern, dass ich bald sterben werde.

Kann mir irgendjemand sagen, wie meine Chancen sind?

Danke
kaha1987
alma
22.08.2017 21:37:39
Ohne die Befunde und ohne dich zu kennen und dazu noch als medizinischer Laie geht das leider nicht.
Der richtige Ansprechpartner ist der behandelnde Arzt. Wenn der sich nicht zur Prognose äußern mag (was bei vielen der Fall ist), bleibt dir nur der Weg, dir deine Angst näher anzuschauen bzw. sie nicht zum Zentrum deines Lebens zu machen. Ein Psychoonkologe ist auf solche Probleme spezialisiert.


LG, Alma.
alma
KaSy
22.08.2017 22:54:31
Hallo, kaha 1987,
ich würde Dir zusätzlich zu der Psychotherapie empfehlen, auch zur Physiotherapie zu gehen, damit man sich dort um die Schulter- und Nackenprobleme kümmert. Gute Physiotherapeuten können Dich auch psychisch aufbauen. Vielleicht kannst Du bald auch mit aktiverem Sport beginnen, der Deinen Optimismus und Deine Lebensfreude verbessert.
Vertraue Deinen Ärzten, die aus gutem Grund derzeit keine weitere Behandlung anraten. Du wirst kontrolliert und kannst sicher sein, dass sie es Dir sagen, wenn neue Tumoren entstehen würden.
Du darfst Dein Leben wieder leben!
Beste Grüße
KaSy
KaSy
fasulia
23.08.2017 02:03:22
Hallo Kaha 1987,
es klingt für mich so, als hättest du nach dem ersten Schock, erst jetzt den Mut, dich mit der Diagnose auseinanderzusetzen.

Manchen hilft es sich eine Zweitmeinung bzw. konkrete Informationen über Prognose und Weiterbehandlung einzuholen. ich denke,die Ärzte die dich behandeln, haben begründet, warum sie nicht mit Chemo oder Bestrahlung nachbehandeln und du kannst dann deren Argumente mit der 2. Meinung vergleichen. Wenn nicht, würde ich erstmal ihnen deine Fragen stellen, die jetzt auftreten.
Da Ependyome häufiger im Kindes- und Jugendalter auftreten würde ich mich an eine 2. Klinik wenden, die auch Kinder operiert und nachbehandelt. Welche das in Österreich sind, weiß ich leider nicht.

Der WHO Grad II ist auch bei Ependyomen mit einer günstigeren Prognose verbunden.

Zu Ependyomen habe ich diese Info gefunden: "Die Chancen auf Heilung sind eng mit der Operation verbunden. Bei Tumoren des Spinalkanals können nach vollständiger Entfernung Raten langfristiger Rückfallfreiheit von bis zu 100% erreicht werden."
Quelle: Tonn Jörg-Christian et al: Oncology of CNS Tumors, Springer Verlag 2010
Herr Prof. Tonn ist ein renommierter NC in München

D.h. du musst deinen Operateur fragen, ob die Entfernung vollständig war-

Wenn du alle diese Infos schon von ärztlicher Seite hast, dann können dich , wie alma schrieb ein Psychologe/In oder Psychoonkologe/In oder die Tips von KaSy, aufbauen- oder vielleicht eine Selbsthilfegruppe?
die gibt es in z.B. Wien für Hirntumorbetroffene (zu denen Ependyome gehören)
fasulia
kaha1987
23.08.2017 06:45:18
Lt Gespräch mit dem Operateur wurde der Tumor vollständig entfernt.
Nervös macht mich nun die Aussage, dass eine leichte Anfärbung an der operierten Stelle vorhanden sei. (Auch wenn es sich dabei um Narbengewebe handeln kann)

Danke für die Tipps - ich werde zusehen noch eine 2. Meinung und psychoonkologische Betreuung zu erhalten.
kaha1987
alma
23.08.2017 12:56:24
Ja, aber so etwas kommt immer vor. Nicht ganz klare Befunde (wenn es hier überhaupt so sein sollte). Wichtiger ist aus meiner Sicht, wie du die Zeit gut überstehst. Ohne dich verrückt zu machen.
alma
Prof. Mursch
23.08.2017 20:21:51
Ependymome in dieser Region sind meist myxopapilläre Ependymome des Filum terminale (Fortsatz des Rückenmarks) und sehr gutartig.
Eine leichte Anreicherung nach OP ist nicht selten.
Ich habe schon einige dieser Patienten operiert. Neurologische Verschlechterung ist hier sehr selten und daran gestorben ist von denen, die ich kenne, keiner.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
kaha1987
23.08.2017 22:17:20
Mir kommt folgendes komisch vor:

-histologischer Befund ergab ein Ependymom WHO Grad 2
(lt. behandelnden Arzt eindeutig - daher keine Referenzhistologie eingeholt)

Dieser Typ kommt doch intraspinal extramedullär gar nicht vor - oder irre ich?
kaha1987
alexm
24.08.2017 06:58:27
lieber kaha1987,
wenn Du an der Art bzw. der Diagnose des Tumors an sich zweifelst, so kann Dir der (neuro-)pathologische Befund an sich Aufschluss über diesen Tumor geben, bspw. auch darüber, warum dieser als Ependymom Grad 2 klassifiziert wurde.
Sinnvoll wäre es auch, wenn Du mit Deinem Operateur nochmal über Deine Unsicherheit hinsichtlich dieses Befundes sprichst.
Er kann Dich informieren.
Alles Gute!
alexm
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