Ependymom WHO III

Bei unserem Sohn 2,5 Jahre alt wurde ein anaplastisches Ependymom WHO III festgestellt
und per OP subtotal entfernt.
Wer hat Erfahrungen mit Chemo und anschließender Bestrahlung ?

Hallo Melanie,
meine Tochter Lena (5 Jahre) hatte auch ein Ependymom Grad III. Ihr Tumor wurde im August 1999 in der Kieler Neurochirurgie vollständig entfernt. Lena fing dann im September mit der Chemotherapie an. Sie hat 5 Zyklen bekommen. Gott sei Dank hat Lena die Therapie sehr gut vertragen. Bis auf Haarausfall und zeitweise kaputte Schleimhäute im Mund hatte sie kaum Reaktionen auf die Therapie. Lena bekam Carboplatin, Vincristin, Cyclophosphamid und Methotrexat (MTX). Die Chemo dauerte mit allen Verzögerungen 11 Monate. Dann folgte eine Bestrahlung (großflächig) über sechs Wochen mit 54 Gy. Auch diese Therapie hat unsere Tochter sehr gut vertragen. Allerdings zeigte die Haut am Hinterkopf Verbrennungen (die bei Lena aber keine Schmerzen verursachte). Eine Woche nach der Therapie, war die Verbrennung behoben. Aber bis heute hat sie keinerlei Nebenwirkungen. Gott sei Dank. Jetzt sind wir seit Mitte Oktober 2000 sog. Beobachtungspatienten und müssen alle 6 Wochen zu einem Blutbild und alle 4 Monate zu einer MRT-Kontrolle. Aber es geht ihr sehr gut!!!! Seit Januar 2001 machen wir mit Lena eine Misteltherapie (Iscador). Sie bekommt täglich Tropfen, die keinerlei Nebenwirkungen zeigen. Also, wie Du hörst sind wir ein sehr positives Beispiel für Euch. Und trotzdem liebe Melanie, braucht Ihr für die Zeit sehr viel Kraft. Solltes Du irgendwelche Fragen haben - oder Dich irgendwann einmal einsam fühlen, so kannst Du Dich gerne bei mir melden, denn ich weiß was auf Euch zukommt und wie viel Angst man hat. Diese Angst haben wir heute noch. Ich wünsche Dir und Deiner gesamten Familie viel Kraft und einen guten Zusammenhalt. Viele liebe Grüße von Sybille

Hallo Melanie

Habe letzte Jahr leider meine Nichte (ebenfalls 2,5 Jahre) durch diesen Tumor verloren. Der Tumor kann sehr früh und sehr schnell nachwachsen.
Die einzige Entscheidung die Du hier treffen kannst ist alles auszuprobieren,
nicht ausschließlich Chemo die hat bei Ihr nur bedingt verzögert.
Strahlentherapie wird in der Regel bei Kindern unter 3 nicht angefangen.
Wir haben diesen Tumor als äußerst aggressiv erlebt.
Ich hoffe Ihr habt mehr Glück
Gruß Ingrid