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Thema: Ependymom WHO III nach OP

Ependymom WHO III nach OP
Anke[a]
04.10.2001 20:24:20
Ein kleiner Lichtblick.
Ich möchte Euch gerne etwas weitergeben. Mein Mann leidet seit 1997 an einem Ependymom WHO III rechts. Er wurde damals bestmöglichst mit sehr hoher Strahlendosis(Seed Implantation und Extern Schädel und Rückenmark)stereotaktisch behandelt.
Es ging ihm die Jahre über recht gut.1998 nochmal eine Seedimplantation. Seit 2000
wurde die Hemiparese links deutlich schlechter. Der Tumor wurde sehr groß (8 cm Durchmesser).Das Laufen ging am Schluß gar nicht mehr, er fiel oft durch Kraftlosigkeit oder durch Krampfanfälle.Die Ärzte sagten sie könnten nichts mehr tun.

Ich blieb, dank der Mithilfe einer sehr guten Freundin, weiterhin am Ball und holte
mir Informationen und schickte die Unterlagen in die USA. Als endlich eine Antwort
kam war mein Mann absolut nicht mehr flugtauglich(er hätte den Flug nicht überlebt)
Aber durch diese Information(was noch evtl. machbar wäre) bin ich nach Mainz gelangt.

Dean wurde sofort stationär aufgenommen und dank der genialen Hände und Wissen und auch ein Stück Mut des Arztes wurde der Tumor zu 98% entfernt.

Die alte Diagnose wurde 100%ig bestätigt.

Mein Mann mußte krankengymnastisch Laufen üben und stand wieder auf seinen Beinen mit
neuem Lebensmut.

An dem Tag an dem er zur Reha sollte bekam er hohes Fieber, Durchfall und Erbrechen
welches einige Wochen anhielt. Durch diese Entkräftung des Körpers bekam er einen
Atemstillstand, wurde wiedergeholt, war ansprechbar und einverstanden in ein
künstliches Koma gelegt zu werden, damit sich der Körper erholen kann.Nach vier Wochen Intensivstation über drei Wochen Koma, wurde er jetzt in die Reha verlegt.

Die Stimme war angeschlagen, das Laufen mußte komplett erlernt werden und vieles mehr. Es war zwischendurch einige Zeit verloren gegangen aber wir freuen uns über jeden Schritt, der nach vorne geht, auch wenn immer wieder die Rückschläge kommen.

Wenn die Reha vorbei ist muß er zur Chemotherapie wieder ins Krankenhaus, davor habe ich etwas Respekt, weil die Blutwerte dann wieder schlechter werden können.

Die Hoffnung ist, mit der Chemotherapie den Rest des Tumors zu entfernen.

Wer hat Erfahrung in Chemotherapie, wie geht es dem Patienten dann, was kann man sich
dann Gutes tun?

Ich möchte Euch etwas Mut machen, den Betroffenen und den Angehörigen,diese Zeit ist
bestimmt nicht einfach. Mir haben unsere beiden Kinder viel Kraft gegeben, die Familie und Freunde sowie die Deutsche Hirntumorhilfe mit Rat und Informationsaustausch Betroffener.

Aber vor allem mein Mann, der solchen Mut und Kraft aufbringt immer wieder irgendwie sich aufzurappeln.!!!

Wenn ich Euch irgenwie weiter helfen kann....

Anke, Dean und Familie
Anke[a]
Brigitte[a]
04.10.2001 23:08:45
Um welche Klinik handelt es sich in Mainz, da bei uns auch keiner mehr operieren möchte.
Deine Worte machen wieder Mut.

Gruß
Brigitte
Brigitte[a]
Anke[a]
08.10.2001 18:54:16
Hallo Brigitte,

es ist die Uniklinik Mainz, Oberarzt Dr. Hüwel, Neurochirurgie, Gebäude 505,
Telefon 06131 17 0 Zentrale. Lasse Dir dort die Telefonnummer geben zur Terminabsprache. Wie groß ist den der Tumor und welche Lage,schreibe doch bitte mal

Gruß Anke
Anke[a]
Brigitte[a]
08.10.2001 22:42:16
Hallo Anke,

vielen Dank für deine Antwort. Mein Mann hat ein GBM IV re.temporal mit Wachstum in den Frontallappen re. Größe ca. 6x3x6 cm.


Gruß Brigitte
Brigitte[a]
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