Epidermoid

Hallo,

vor ein paar Tage habe ich die Diagnose Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel bekommen. Es war eine Zufallsdiagnose, die mir sozusagen den Boden unter den Füßen weggezogen hat. Ich habe große Angst, was nun auf mich zukommen wird. Die neurologische Klinik vor Ort rät mir, in einem Jahr eine MRT- Verlaufskontrolle durchführen zu lassen, da der Tumor noch relativ klein ist (1x1,7 cm) und mir noch keine Probleme bereitet. Zur Zweitmeinung war ich an der UK , dort haben mir die Ärzte geraten, mich in den nächsten Monaten operieren zu lassen, da der Tumor, wenn er noch klein ist, besser entfernt werden könne. Ich habe schon mehrmals gelesen, dass es oft zu Rezidiven kommt? Seit ein paar Tagen bemerke ich einen starken Druckschmerz im Bereich der Nasenwurzel, zwischen den Augenbrauen, als ob ich eine schlimme Nasennebenhöhlenentzündung hätte. Wie würden sich Symptome des Tumors äußern? Wer kann mir Ratschläge, Tipps geben? Ich habe drei kleine Kinder und will einfach als Mama für sie da sein.

Viele liebe Grüße
Julis

Hallo Julis!

Auch ich habe ein Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel, was nur durch Zufall entdeckt wurde. Das war 2005. Ich hatte damals Nasennebenhöhlenprobleme und hatte ein MRT machen lassen. Es war ziemlich groß (3×2×1cm). Ich hatte zwar gelegentlich Schwindel, den ich aber auf Stress zurückgeführt habe. Ausserdem war mein linkes Bein von Zeit zu Zeit etwas schlapp, war aber auch schon länger so. Zuerst war ich im INI in Hannover, dort riet man mir zur Beobachtung. Damit kam ich aber nicht klar, außerdem fiel mir nach ein paar Monaten ein Taubheitsgefühl an der Wange auf. 2006 wurde ich in Münster operiert. 2010 hatte ich dann ein Rezidiv, welches 2016 in Tübingen operiert wurde. Ganz rausgegangen ist es aber auch nicht. Lasse es jetzt alle zwei Jahre kontrollieren. Zu mir: bin jetzt 44, habe Zwillinge, die sind 10...
LG, Katrin

Hallo Katrin,

schön, dass du dich gemeldet hast. Darf ich dich fragen, wie es dir heute geht? Und warum die Ärzte nicht alles entfernen konnten? Das habe ich nun schon leider häufiger gelesen. Auch ich merke, dass ich nicht wirklich damit klar komme, dass da was in meinem Kopf wächst. Aber ich habe auch solche Angst vor so einem großen Eingriff, sodass ich meine Entscheidung immer noch vor mir herschiebe. Tübingen hat ganz klar gesagt, dass es in den nächsten Monaten raus sollte. Wie äußerten sich deine Nebenhöhlenbeschwerden damals?

LG

Hallo Julis!

Mir geht's soweit ganz gut. Habe Schwierigkeiten mit der linken Hand und dem linken Bein. Ist aber jetzt schon länger so, habe mich daran gewöhnt. Beim ersten Mal schien es so, als sei alles raus. Bei der MRT-Kontrolle fiel dann das Rezidiv auf. In der letzten OP musste ein Rest stehen gelassen werden, da zu fest an Gefäßen. Was die Nasennebenhöhlen angeht: hatte immer eitrige Entzündungen, die auch nach OP zunächst nicht besser wurden.
Im Übrigen hat mir das Epidermoid vielleicht doch Glück gebracht... Vor 5 Jahren fiel dann als Zufallsbefund ein Aneurysma auf, was ich noch habe clippen lassen. Auch in Tübingen.

LG, Katrin

Meine Nebenhöhlen machen mir auch immer wieder Probleme. Warst du zufrieden in Tübingen? Wahrscheinlich werde ich mich dort auch operieren lassen!

Hallo Zusammen,

ich wollte kurz mein Erfahrungen berichten.
Ich bin 34 Jahre alt und habe im August diesen Jahres, die Diagnose Epidermoidzyste bekommen.
Angefangen hat alles Anfang des Jahres, als plötzlich meine linke Gesichtshälfte taub wurde. Ich dachte erst, es kommt von meiner Wirbelsäule, da ich 2005 einen Autounfall hatte und seitdem Probleme habe.
Habe bis Juli gehofft, dass es wieder von alleine weg geht...ging es aber nicht. Nach einem Besuch beim HNO und Neurologen, wurde ich zu einem MRT überwiesen. Dann die Diagnose: Epidermoidzyste im Kleinhirnbrückenwinkel (2,7x1,4x2,8 cm). Ich war eigentlich ganz zufrieden, dass es kein Krebs ist...aber natürlich auch etwas nervös.
Ich habe dann viel recherchiert und mir eine Meinung in der UK Erlangen eingeholt. Nach diesem Termin war ich das erste Mal richtig Fertig mit meiner Welt...der Arzt war sehr direkt und hat mir natürlich auch deutlich die Risiken erklärt...Da war es dann das erste Mal real...Du wirst um eine OP am Gehirn nicht rum kommen.
Nachdem ich mich hier im Forum angemeldet habe, bin ich auf Prof. Dr. Schröder aufmerksam geworden (UK Greifswald).
Aufgrund der vielen positiven Erfahrungen, habe ich mich per Mail an Ihn gewendet. Er hat innerhalb von 10 Minuten geantwortet (persönlich). Ich habe Ihm dann meine MRT Bilder in meine Dropbox geladen und innerhalb von 2 Tagen, hat er mir seine Einschätzung geschrieben. Da ich bereits Ausfallerscheinungen (Taubheit) habe, sollten ich es operieren lassen (Erlangen hat fast Panik gemacht und wollte mich innerhalb von 4 Wochen operieren).
Nach Prof. Dr. Schröders Mail, haben wir einmal telefoniert. Er hat eine wirklich sehr beruhigende Art und mir war klar, ich nehme die 600 km auf mich und lasse mich in Greifswald operieren.
OP Termin war der 16.11.2020...
Das Ganze ist nun 2,5 Wochen her und ich habe es nicht bereut, den weiten Weg auf mich genommen zu haben.
Prof. Dr. Schröder und sein Team sind einfach toll.
Die OP hat 5 Std. gedauert, weil er sicher gehen wollte, dass er alles erwischt (So wie es aussieht, hat er das auch). Ich war dann 24 Std. auf der Intensivstation und einen Tag nach der OP, konnte ich schon wieder auf die Normalstation. Ich war für die Umstände relativ fit...hatte keinerlei Ausfallerscheinungen und mein Taubheistgefühl ist war sofort nach der OP weg :-).
Ich konnte zwei Tage nach der OP schon ein bisschen auf den Gängen umher laufen...Ich war schwach, aber ansonsten ging es mir sehr gut und ich war sehr glücklich.
Nach einer Woche konnte ich nach Hause. Die Fäden wurden letzten Donnerstag gezogen. Die Wundheilung verlief perfekt!.
Nun bin ich zu Hause und kann sogar schon wieder ein bisschen Haushalt machen.
In drei Monaten muss ich nochmal ein MRT machen und es mit Prof. Dr. Schröder besprechen.

Ich bin sehr zufrieden, dass ich mich für Ihn entschieden habe...dafür war mir kein Weg zu weit.

Ich hoffe ich kann damit ein bisschen Mut machen, dass alles gut gehen kann.

Ich wünsche euch allen, alles Gute und halte euch gerne auf dem Laufenden.

Beste Grüßer

Hallo Arija,

es freut mich zu hören, dass deine OP so gut verlaufen ist. Hattest du starke Schmerzen nach der OP? Ich habe sehr große Angst vor dem Eingriff....manchmal weiß ich gar nicht, wie ich das schaffen soll! Ich werde am 08.03. in Tübingen operiert. Machst du noch eine Reha?

LG

Hallo Julius,

ich hatte eigentlich nur Nackenschmerzen von der Lagerung. Ansonsten ist das Gute an einer Hirn-OP, dass du da keine Schmerzrezeptoren hast...Die Naht hat etwas gedrückt aber richtige Schmerzen hatte ich keine.
Auf der Intensivstation gibt es eh die guten Mittel ;-). Damit kann man es gut aushalten...Du schaffst das!!!! Bei meinem Arzt hatte ich zu keinem Zeitpunkt das Gefühl, dass es eine komplizierte OP ist. Er war einfach sehr beruhigend.

Reha hätte ich machen können. Da ich aber keinerlei Ausfallerscheinungen hatte und es mir den Umständen entsprechend gut ging, habe ich eine Reha abgelehnt. Auch der Arzt meinte, dass es bei mir nicht unbedingt notwendig ist. Außerdem wollte ich das, zu Corona Zeiten nicht machen.
Zuhause kann ich mich besser erholen.
Hab jetzt drei Wochen geschafft und ich bin fast zu 100% wieder fit.

Darf ich fragen, wie alt du bist?

Hab auch gesehen, dass dein Tumor ziemlich klein ist. Ich denke du hast gute Voraussetzungen für die Entfernung!

Du schaffst das und alles wird gut.

Wenn du noch weitere Fragen hast, melde dich gerne.

LG

Habe dir eine PN geschrieben.

LG