Thema: Epidermoid am Kleinhirnbrückenwinkel erfolgreich operiert

Epidermoid am Kleinhirnbrückenwinkel vor 7 Tagen erfolgreich operiert

Hallo Zusammen,

erst einmal möchte ich mich vorstellen:
Ich bin 33 Jahre alt, weiblich und aus dem Raum NRW.
Ende Oktober/Anfang November wurde bei mir per Zufall ein Epidermoid am Kleinhirnbrückenwinkel links gefunden.

Es war tatsächlich Glück, denn ich hatte für ca. 24 h Doppelbilder. Diese waren am Anfang sehr schwach und wurden dann so stark, so dass ich nicht mehr in der Lage war, zu lesen oder eine Treppe zu betreten. Ich dachte, dass es an meiner extremen Müdigkeit ( ich hatte die Woche sehr viel gearbeitet) lag, ich auch sehr kurzsichtig bin und ein Glaukom habe.
Nach 24 h war dann auch alles weg. Dennoch bin ich ins Krankenhaus gegangen und die Ärzte baten darum mich komplett zu untersuchen.
Es wurde dann diese Tumorart über ein cMRT mit Kontrastmittel festgestellt; Größe:1,7 cm *3cm, Hirnstamm links deutlich eingedrückt. Durch den Tumor selbst sind dann der Gesichts-und Hörnnerv verlaufen.

Die Ärzte im Wuppertaler Krankenhaus rieten mir zu einer Op innerhalb der nächsten 5 Monate und zwar in einer größeren Uni Klinik.
Ich habe mir dann zwei Kliniken zur Beratung ausgesucht und zwar Uniklinik Essen (auf Empfehlung der Ärzte in Wuppertal)und das Klinikum rechts der Isar München (auf Empfehlung eines befreundeten Radioneurologen)


Meine erste Station (Mitte November) war dann eine Beratung am Uni Klinikum Essen. Ich muss sagen, ich habe mich als Patient sehr schlecht beraten gefühlt, 1. Ich hatte einen Termin beim zuständigen Professor erbeten, welcher sich jedoch durch eine Oberärztin vertreten ließ, die mich dann auch letztlich operieren würde. Diese erklärte mir kurz was ich habe und dass operiert werden muss. Meine Fragen wurden dann zunehmend unfreundlicher mit " Hierzu möchte ich Ihnen nichts sagen", beantwortet, bzw. es wurde ausgewichen. D.h. sie wollte eine Komplettentfernung des Tumors ohne mir sagen zu können, was dann mit meinen fehlenden Gesichts-und Hörnnerv passieren würde. Die Op würde ca. 5 Stunden dauern und man würde meinen Kopf von hinten öffnen (dort wo eine kleine Mulde am Hinterkopf im Übergang zum Nacken ist).Dafür müsste man das Kleinhirn etwas zur Seite schieben Die Unfreundlichkeit und auch das Nicht-beantworten meiner Fragen waren für mich Ausschlusskriterien. Nach diesem Termin war ich ziemlich frustriert und sehr depressiv. Ich möchte und kann hier nicht die Fähigkeit dieser Klinik bewerten. Vlt. hatte die Oberärztin auch einfach einen schlechten Tag oder wir beide haben keine Kommunikationsbasis gefunden. Fakt ist, dass ich in diesem depressiven Zustand unbedingt eine andere Klinik aufsuchen wollte. Hierzu muss ich jedoch sagen, dass zwei Bekannte von mir mit der betreffenden Klinik sehr gute Erfahrungen gemacht haben. Ich denke hier hat es persönlich einfach nicht gepasst.


Die zweite Anlaufstelle war das Klinikum rechts der Isar München Mitte Dezember. Es war ein sehr weiter Weg mit dem Auto, aber jeder Kilometer hat sich gelohnt.
Alle meine Fragen wurden sehr kompetent und ausführlich beantwortet. Ich habe den Termin beim Herrn Prof. Meyer persönlich gehabt. Vorab hat ein anderer Arzt die Anamnese durchgeführt und er war die ganze Zeit während des Gespräches auch mit dabei. Beide waren sehr freundlich.
Er hat mir eine Teilentfernung vorgeschlagen, was soviel bedeutet, dass er versucht alles zu entfernen bis auf die ganz heiklen Stellen, sodass die Nerven alle erhalten bleiben. Meine Nerven würden während der Op ständig kontrolliert werden. Man würde die Schädeldecke hinter dem Ohr öffnen , da der Tumor durch das Eindrücken der Stellen bereits einen Korridor geschaffen habe und das Kleinhirn in Ruhe lassen. Die Op hat er auf 2 bis 2,5 h angesetzt. Nach der OP verbringt man die Nacht auf der Aufwachstation neben dem OP-Saal, damit man schnell nachoperiert werden kann, falls etwas passiert. Ich fand es sehr gut, dass man dort meine Fragen zur Lähmung oder sonstigen Ausfallerscheinungen detailliert beatworten konnte. z.B. durch eine Teilentfernung wäre ein Ausfall meiner betroffenen Nerven im Promillebereich und 4% die Wahrscheinlichkeit, dass ich eine Menigitis nach der OP erleide.

Mein Op-Termin war jetzt am 10.02.15 Die Voruntersuchungen am 06.02.2015. Alles war über die Patientenmanagerin sehr gut organisiert.
Danach konnte ich wieder nach Hause. Wir (mein Mann und ich) haben uns dann um die Strecke nicht nochmal fahren zu müsse, ein schönes Wochenende in München und am Tegernsee verbracht.
Zuerst hieß es ich sollte am 10.02 um 7 h kommen. Einen Tag vorher rief mich die Patientenmanagerin an, dass ich erst bitte um 10h kommen soll.

Um 13h wurde ich dann aus dem Wartezimmer zur OP abgeholt.
Als ich aufwachte war ich dann bereits auf der Aufwachstation. Mir ging es soweit gut. Ich war extrem verkabelt und hatte einen sehr straffen Nacken und Hals durch die ganzen Klammern.
Leider habe ich 2mal gebrochen (durch die Narkose), aber alles war ok.
Am Mi kam ich dann auf die normale Station
Ich habe mich sehr schwach gefühlt (Mi und Do) hat mich noch mein Mann gefüttert und danach ging es rasant bergauf.
Ich hatte jeden Tag um 7:15h sowie gegen 18 und 20h durch ein Ärzteteam Visite.
Die Schwestern und Pfleger waren sehr nett. Es gab dort jeden Tag frische Handtücher und sehr gutes Essen zur Auswahl, Physiotherapeuten, Dipsplay am Bett mit Fernsehen, Mediathek und Internetzugang, Es war dort eine Selbstverständlichkeit, dass man nicht nur irgendein Patient war, sondern auch mit vollen Namen angesprochen wurde (ich habe eine sehr langen komplizierten Nachnamen.) D.h. man ist dort nicht nur Patient, sondern Mensch, obwohl dort alle Betten und OP-Säle belegt waren und alle an der Kapazitätsgrenze arbeiten.

Das Patientenklientel ist dort sehr international durch den guten Ruf der Klinik d.h. Osteuropa, Emirate aber natürlich auch Deutsche. Natürlich ein Vorteil für diejenigen, die nicht gut deutsch sprechen und so eine schwere OP vor sich haben. Alle Betreuer konnten gutes Englisch. Die Klinik selbst ist staatlich und gehört zu der technischen Uni München.

Mir geht es soweit sehr gut: ich habe noch etwas Doppebilder und einen leichten Schwindel durch die Doppelbilder, wenn ich meinen Kopf zu schnell nach links drehe, aber das bessert sich von Tag zu Tag. Die Klammern lasse ich morgen bei meinem Hausarzt entfernen.
Meine nächste Nachuntersuchung habe ich in 3 Monaten für einen Kontroll-MRT in München.

Abschließend möchte ich beifügen, dass ich vor der OP einwilligte meinen Befund und die entsprechende Behandlung zu Forschungszwecken zu verwenden. Dies kann ich allen anderen Betroffenen ebenfalls raten, da sich durch die Forschung die Medizin stets optimieren kann und letztendlich alle hiervon profitieren.

Ich bin sehr dankbar, dass es eine so gut ausgestattete Klinik und ein so hochqualifiziertes Ärzte- und Pflegerteam gibt, wie ich es in München gibt.