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Thema: Epidermoidzyste

Epidermoidzyste
skihas
22.04.2013 07:20:05
Mein Mann hat vergangene Woche die erneute Diagnose Epidermoidzyste am Kleinhirnbrückenwinkel bekommen. Er hatte bereits 1997 diese Diagnose und wurde damals auch operiert. Kontrolle erfolgte jährlich bis 2001 und wurde für danach nicht mehr als notwendig angesehen.
Diese Woche haben wir zwei Termine in der Neurochirurgie Tübingen und Freiburg.
Hat jemand Erfahrungen mit einem Rezidiv - erneuter OP - Heilungschancen - gibt es Dinge, auf die wir ganz gezielt achten sollten. Wir freuen uns auch Nachrichten. Vielen Dank
skihas
Epidermi
22.04.2013 13:32:28
Hallo,
es tut mir leid, dass wieder etwas nachgewachsen ist. Ihr werdet Euch wohl gedulden müssen und dann den Einschätzungen der Fachleute vertrauen. Ich habe auch eine Epidermoidzyste im Kleinhirnbrückenwinkel. Letztes Jahr wurde ich zweimal operiert. Alles konnte nicht entfernt werden und in dieser Woche habe ich einen Kontrolltermin. Die Angst steckt drin, dass auch ich nach einigen Jahren wieder operiert werden muss!
Wie hat Dein Mann denn die erste Op weggesteckt - körperlich wie psychisch?
Wünsche Euch alles Gute und positive Einschätzungen der Ärzte!
Wie alt ist Dein Mann?
Liebe Grüße Epidermi
Epidermi
skihas
22.04.2013 13:42:40
Hallo Epidermi, vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Soweit hatte er die erste OP eigentlich ganz gut weggesteckt - wir kannten uns zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht. Nachdem die Ärzte 2001 Entwarnung gaben, fühlten wir uns auch sicher.
Mein Mann wird bald 48 - wir haben drei Kinder (11; 9 1/2, und bald 7) somit ist es eine richtig belastende Situation für uns alle. Die Nerven liegen zur Zeit ziemlich blank. Ich melde mich auf jeden Fall wieder am Freitag, wenn wir Tübingen und Freiburg hinter uns haben.
Wie alt bist Du? Hast du wertvolle Tips für uns, wenn wir die Gespräche haben? Wäre ganz lieb.
Vielen herzlichen Dank für die Anteilnahme an unserem Schicksal.
skihas
Epidermi
22.04.2013 15:53:27
Ja, das ist ein Schock, wenn man sich so sicher fühlte und mitten im Leben und in wichtigen Aufgaben steckt.
Ich bin 42 und Mama von vier Kindern (14, 11, 9, 6).
Geht auf jeden Fall zu zweit zu den Gesprächen. Hilfreich ist es auch, alle Fragen vorher aufzuschreiben! Auf keinen Fall abwimmeln lassen. Fragen bis Ihr alles verstanden habt!
Haltet zusammen und freut Euch über jeden Sonnenstrahl und jedes Kinderlachen - trotzdem!
Alles Gute!
Epidermi
skihas
22.04.2013 20:33:37
Hallo Epidermi,
in welchen Zeitabsätnden wurdest Du letztes Jahr operiert? Hat man dir beim zweiten Mal sagen können, ob alles entfernt werden konnte? Wie groß war deine Zyste? Wie bist du darauf gekommen? Zufallsergebnis? In welcher Klinik warst Du - und hast du dir auch mehrere Meinungen eingeholt? Welche Probleme hast du im Moment noch nach der OP?

Vielen Dank für eine Antwort auf meine vielen Fragen. Lieben Gruß
skihas
Epidermi
22.04.2013 21:10:28
Hallo Skihas,
ich bekam plötzlich eine Hirnhautreizung, die vermutlich durch den Tumor ausgelöst wurde. Standartmäßig wurde ein MRT gemacht. Es dauerte dann ein ganze Weile bis ich gut beraten wurde.
Letztendlich wurde ich dann im Februar und Oktober operiert, weil man von einer Seite nicht ganz drankam. leider wurde immer noch nicht alles entfernt und ich befürchte, dass ich irgendwann noch einmal unter das Messer muss. Naja, jetzt bin ich erstmal gespannt, wie am Donnerstag die Einschätzung beim Kontrolltermin ist.
Habe mir zwei Fachmeinungen eingeholt.
Meine Probleme jetzt: Bin in mir manchmal so unsicher. Weiß gar nicht wie ich es erklären soll. Bin nicht mehr so belastbar, ab und zu habe ich Kopfschmerzen, die auch mit Tabletten nicht weggehen und einfach nach ein paar Tagen wieder verschwinden. Auch wenn ich weiß, dass Kopfschmerzen nicht gleich bedeuten müssen, dass die Zyste wächst, mache ich mir doch Gedanken darum.
Bin insgesamt schmerzempfindlicher als vorher.
Muss lernen mit den Ängsten, die einen begleiten, zu leben. Oft geht das gut, aber im Moment nicht so, weil dieser Termin ansteht.

Grundsätzlich bin ich froh und dankbar so gut wieder hergestellt worden zu sein!

Hoffentlich habe ich nicht zu wirr geschrieben!

Alles Liebe

Epidermi
Tausendfüßler
23.04.2013 14:27:21
hallo epidermi / hallo skihas

ich verfolge eure Korrespondens und bin erfreut ,wie ihr eure Schicksale
abgleicht und die Erfahrungen des einen ,den anderen beflüglen .
Ihr geht mutig mit den Dingen,habe selber Glio Grad IV ,und kenne mich mit eurer Diagnose nicht aus ,aber es geht mehr um die Auseinandersetzung mit der Krankheit und die Ängste aus zu sprechen,die wir alle haben ,mal stärker ,mal weiniger.
Viel Glück und das ihr euch nicht verliert,es ist so wertvoll sich auszutauschen....
Mit Hoffnung euch begleitend
LG
Tausendfüßler
Tausendfüßler
Epidermi
26.04.2013 09:49:46
Hallo!
Gute Nachrichten muss man auch weitergeben:
Nachdem ich mit ziemlich großer Angst und elendigen Verspannungen auf den Termin in der Klinik gewartet habe, bin ich glücklich mit dem Ergebnis!
Die Ärzte waren sehr zufrieden mit mir und der Resttumor ist so klein, dass jetzt erstmal Entspannung angesagt ist.
Ich konnte erzählen, was mir "komisch" vorkommt. Zu hören, dass gelegentliche Kopfschmerzattacken normal sind, meine Empfindungen unsicher zu sein auch, hat mich entlastet. Mit diesem Wissen kann man solche Dinge viel besser aushalten!
So, Skihas, heute denke ich sehr an Euch und hoffe von Euch zu hören!
Tausendfüßler, Du hast recht!!! Alles Gute auch Dir!!
LG
Epidermi
Epidermi
skihas
26.04.2013 13:04:39
Hallo Epidermi,
vielen Dank für deine liebe Nachricht. Ja wir haben unsere beiden Termine auch hinter uns. Am Mittwoch waren wir in Tübingen - leider erst mal umsonst. Ich hatte im Vorfeld bereits gesagt, dass ich in die Spezialsprechstunde möchte,, dann aber die Antowrt erhalten, das wird bei uns alles in der allg. Ambulanzsprechstunde abgehandelt (obwohl ich alle Detail infos gegeben habe). Nun dort, hatten wir einen netten Arzt, der aber leider keine Ahnung hatte.
Gestern waren wir in Freiburg - sehr kompetent. Der Arzt Dr. Grauvogel hat uns sehr qualifiziert aufgeklärt und uns alle offenen Fragen beantwortert (mittlerweile wird man schon fast zum Profi, was man fragen muss) Die ganze Klinik hat ein sehr gutes Bild abgegeben. Sehr freundlich, aufmerksam, offen und kompetent. Von der Anmeldung bis zur Verabschiedung hat es gepasst.
Im Prinzip wissen wir nun, dass wir um eine OP wohl nicht herumkommen. Es muss aber nicht gleich morgen sein, aber zeitnah. Momentane Planung wird Mitte Juni angestrebt. Wir werden noch vorher einen gemeinsamen Familienurlaub verbringen und etwas entspannen.
Was sehr nett in Tübingen war, wir hatten nochmal Aufnahmen von 1997 digitalisiert und dorthin geschickt (per mail) und sofort eine Rückantwort bekommen, dass wir am kommenden Donnerstag nochmal kommen sollen - diesmal zum Spezialisten. Dies werden wir natürlich nochmal wahrnehmen.
Wir sind jetzt zumindest so weit, dass wir genau wissen, welche Bereiche betroffen sind, dass die Zyste noch nicht so groß wie 97 ist und die Chancen recht gut sind.
Wir wurden aber auch aufgeklärt, dass es nie eine Sicherheit gibt, wirklich alle Zellen zu entfernen. Das wäre vielleicht 97 schon hilfreich gewesen, um wirklich auch mal zwischendurch eine Kontrolle durchzuführen.
Wir freuen uns sehr, dass dein Termin für Dich Sonnenschein gebracht hat. Der Restumor so klein, dass Entspannung angesagt ist. Wer weiß, vielleicht ist man ja in ein paar Jahren soweit, dass man ein Medikament gefunden hat, diesen zu zersetzten oder das Wachstum zu stoppen. Ich denke, da spielt die Zeit auch für uns. Neue Berichte gibt es wenn wir wieder mehr wissen.
Auf jeden Fall finde ich es klasse, wenn wir uns hier so austauschen können. Auch wenn wir den Tumor damit nicht wegbringen, ist es immerhin eine ganz tolle mentale Unterstützung. Vielen Dank.
Danke lieber Tausendfüßler auch für Deine mentale Unterstützung.
Euch allen ein wunderschönes Frühlingswochenende - genießt jeden Augenblick und Sonnenstrahl und nehmt ihn in Euch auf.
Alles Liebe
Skihas
skihas
Epidermi
01.05.2013 09:40:27
Hallo!
Wie schön, dass Ihr noch Urlaub machen wollt! Vor der ersten Op haben wir das auch gemacht. Erst dachte ich, ich werde irre und dann war ich froh über die Zeit, in der ich mich etwas sortieren konnte! Als wir dann auf Sylt waren, konnte ich richtig abschalten.
Dann nach der ersten Op machte mir der Oberarzt Hoffnung, dass man vielleicht nicht mehr operieren müsse. Kontrolle in einem halben Jahr. Als ich dann zur Klinik fuhr, sagte die Operateurin, dass sie mich schon nach einem viertel Jahr erwartet hätte und dass sie dabei bliebe. Zweite Op !
Das hat mich sehr geschockt. Dass diese Absprachen auch in der Klinik so uneinheitlch sind... Naja! Wollte wieder noch cool Urlaub mit der Familie machen, aber das habe ich dann nicht geschafft und wir haben den schnellst möglichen Termin gewählt. So waren diese beiden Extremsituationen ähnlich und doch total unterschiedlich.
Das hat meine Psyche ganz schön angekratzt! Um so schöner, dass die Kontrolle so gut war!
Ich wünsche Euch einen tollen Urlaub, Zeit zum Kräfte sammeln!
Ich bin gespannt von Euch zu hören!
LG Epidermi
Epidermi
skihas
07.05.2013 11:04:14
Hallo Epidermi, vielen dank für deine aufbauenden Worte - das tut einfach gut. Wir waren am 2.5. nochmal zu einem Gespräch in TÜ. Haben uns jetzt zur OP in Freiburg entschieden. Zuvor gibt nochmal Urlaub und dann können wir hoffentlich gestärkt in unsere große Aufgabe gehen. Wo der Termin jetzt steht - gibt es doch immer wieder Ängste die bei mir hochkommen und ich denke nicht, dass sich diese bessern, ehe die OP rum ist und hoffentlich gut verlaufen. Ich werde meinen Mann begleiten und zumindest für ca. 4 tage nach der Op vor Ort sein. Ich werde wieder berichten, wenn wir alles hinter uns haben. Vielleicht haben wir ja dann auch noch TIPS für die, die es noch vor sich haben.
Liebe Grüße und vielen Dank für dein an uns Denken.
LG Skihas
skihas
Epidermi
07.09.2013 15:41:08
Hallo Skihas,
Wie geht es Euch? Die OP müsste doch jetzt irgendwann gewesen sein? Ich hoffe Euch allen und besonders Deinem Mann geht es gut!
Mir geht es gerade nicht so gut. Nachdem ich im Mai eine so gute Prognose hatte, habe ich jetzt Plötzlich - fast ein Jahr nach der OP Hörschwierigkeiten. Der HNO kann sich nicht wirklich einen Reim darauf machen und schickt mich ins MRT. Also wieder warten (Termine Bekommt man ja nicht so hinterher geworfen), Angst was da drinnen passiert, ob es überhaupt damit etwas zu tun hat. Oder ist er einfach übervorsichtig? Könnte ein Epidermoid denn so schnell wachsen? Solche Probleme hatte ich doch vor den Ops auch nicht und da hat doch viel mehr Zyste auf das Kleinhirn gedrückt?
Ich finde auch nicht wirklich einen Arzt, der so viel Zeit und Möglichkeiten hat, mir meinen Fall besser zu erklären. Vielleicht ist es ja auch nur der Stress? Wie oft merke ich, dass ich versuche so zu leben, wie vor der Krankheitsgeschichte und oft merke ich dann, dass ich mir vielleicht doch zu viel zumute.
Vielleicht kennt sich ja jemand etwas aus und kann mir einen Rat geben!
Vergesst nicht zu berichten liebe Skihas!
Epidermoid
Epidermi
Paikea52
08.09.2013 14:46:34
Hallo Epidermi,
ich bin eine Angehörige und meine Mutter hatte einen Epidermoid. Dies ist mein erster Beitrag in diesem Forum, aber bin schon länger im Chat. Also meine Mutter hatte die erste OP 1992. Ein walnuss grosse Epidermoidzyste wurde am linken Kleinhirnbrückenwinkel teilentfernt. Ausser einer Hirnhautentzündung nach der OP damals hatte sie kaum Probleme. Das änderte sich leider 20 Jahre später den meine Mutter sah Doppelbilder, den linken Mundwinkel hat es verzogen und nichts zugenommen. Ein MRT wurde gemacht, aber das war leider zweifelhaft. Es wurde 2012 eine Biopsie gemacht leider auch ohne konkretes Ergebnis. Drei Monate später hatte meine Mutter imense Probleme in Form einer Fazialsparese links, Doppelbilder verstärkt und ein damals unerklärlicher Gehörsturz mit leider bleibender Taubheit links. Noch ein MRT wurde gemacht und tatsälich war wieder etwas gewachsen. Meine Mutter wurde am 16.5.2013 nochmal operiert mit anschließender Bestrahlung, weil der Tumor an den Hirnstamm drückte. Zur Zeit ist sie in Reha und am 12.9. hat sie wieder ein MRT Termin und da melde ich mich nochmal, auch gern per Privatnachricht, wenn du möchtest. Jetzt ist mein kleiner Beitrag etwas lang geworden, aber von Betroffenen die einen Epidermoid haben liest man leider zu wenig. Wünsche dir und auch Skihas Mann alles erdenklich Gute

Liebe Grüße
Paikea52
Felsquellwasser
08.09.2013 15:12:12
halllo Paikea
danke dass du hier so ausführlich und informativ berichtest.
kenne dich aus dem chat :-))
berichte bitte weiter

@epidermi
das Leben "davor" gibt es "danach" nicht mehr,nie mehr,es ist --der CUT-- tiefer als alles was man sonst so an schlimmen Dingen erlebt hat,.Bin jetzt über 32 Monate wieder ins Leben eingetaucht ,aber ,es ist so anderes, nicht weniger Lebenswert,,denn ich darf leben,,trotz der Begrenzungen und Einschränkungen, die mich das Erlebte nie vergessen lassen werden
@skihas
einfach euch viel Glück wünschen

Felsquellwasser
Felsquellwasser
skihas
08.09.2013 17:33:05
Zuerst einmal hallo alle zusammen,
ich melde mich heute mal mit dem Bericht der letzten Monate. Also nachdem wir am 15. April erfuhren, dass wieder ein Rezidiv zu sehen ist, gingen wir nach Tübingen und Freiburg zur Vorstellung. Da Tübingen einen sehr unkoordinierten Eindruck hinterließ entschieden wir uns für Freiburg, was sicher ein gute Entscheidung war. Hier gibt es Ärzte, die sich Zeit nehmen und einen mit allen Ängsten und Sorgen auch Ernst nehmen. Zudem gibt es hier eine sehr gute Koordination der einzelnen Abläufe. Wir bekamen dann für den 19. Juni einen Termin zur OP. Die Anreise war zwei Tage vorher, da es völlig normal ist, noch ein paar Voruntersuchungen durchzuführen. Den Ärzten ist es sehr wichtig, dass noch eine Vorstellung beim Kardiologen und bei der HNO ist. Beim Kardiologen kam dann raus, dass ein kleines Loch im Herz vorhanden ist, und somit ausschließt die OP in Sitzender Haltung durchzuführen. Sehr vorbildlich sich solche Gedanken im Vorfeld zu machen. Die OP dauerte 6 1/2 Stunden. Es ist immer schwieriger eine Rezediv OP durchzuführen, als eine Erst OP. Mein Mann hat die OP erst mal sehr gut verarbeitet. Da das Epidermoid jedoch sich an den Hirnstamm legte und sehr zäh und klebrig war, erfoderte es wohl eine sehr lange Irritation am Hirnstamm. Folge war, das rechtsseitig Ausfälle zu verzeichnen waren bzw. noch teilweise sind. Man hat den Eindruck eines Schlaganfalles auf den ersten Blick. Das heißt der rechte Fuß ist verlangsamt und unkoordiniert. Die rechte Hand/Arm ist sehr langsam und auch teilweise unkoordiniert. Ebenso betroffen waren Sprache und Doppelbilder. Der Hörnerv war dieses Mal überhaupt nicht beteiligt. Die Doppelbilder sind mittlerweile komplett verschwunden und das Gesichtsfeld ist bereits zu 99% wieder vorhanden. Die Sprache ist noch abhängig von der Tagesform - ausgeruht bestens, nach Anstrengung noch hin und wieder Ausfälle. Ebenso ist die Konzentration und allgemeine Leistungsfähigkeit noch nicht wieder voll vorhanden. Am 22. Juli fuhren wir dann zur Reha - da ich selber auch eine Reha bekam (hatte eine beidseitige Lungenembolie am 19. Mai) und wir die Kinder mitnehmen mussten, wurden wir nach Kreischa verwiesen. Leider brachte man uns hier in der Kinder und Jugendkurklinik unter, was zur Folge hatte, das wir nur eine abgespeckte Reha erhielten - Schade - aber dies ist eine andere Geschichte - leider darf man in Deutschland als Eltern nicht gemeinsam schwer erkranken, und dann auch noch drei Kinder haben und zur Reha müssen - da lernt man unser Gesundheitswesen erst mal richtig kennen.
Wir sind nun seit dem 20. August wieder zuhause. Die Reha hat teilweise Fortschritte gebracht - was das Laufen betrifft, kann sich mein Mann wieder komplett ohne Rollator bewegen und laufen (wir wurden mit Rollator entlassen) er kann auch schon Strecken bis zu drei Kilometer bewältigen, wenn das Gelände nicht völlig unwegsam ist. Auch sehen wir schon gute Fortschritte bei der Hand und dem Arm - auch wenn es noch nicht die gleiche Geschwindigkeit wie beim linken Arm ist. Sprache habe ich ja bereits beschrieben. Den Weg ins Leben zurück bewältigen wir mit Logopädie (sie arbeitet auch an der Konzentration) Ergotherapie (hier wird an der Motorik und auch Konzentration gearbeitet) Sehr gut ist, das die Logopädin und Ergotherapheutin sehr gut zusammenarbeiten. Ebenso bekommen wir noch Physiotherapie. Bis wieder an Arbeit zu denken ist, werden sicher noch 6 Monate vergehen - die Prognosen sind aber sehr gut. Diese Woche waren wir bei der MRT Kontrolle und es ist erst mal nichts auffälliges zu sehen. Das klingt doch schon mal beruhigend. Zudem waren wir zur Nachkontrolle in Freiburg und auch dort haben wir grünes Licht bekommen. Jährliche Kontrolle MRT und hoffen, dass sich nichts oder zumindest nicht mehr so schnell etwas neu bildet. Wenn wieder 16 Jahre oder mehr Ruhe ist, können wir zufrieden sein. Nun hoffen wir, dass sich die restlichen Irritationen noch geben bzw. so verbessern, dass ein normales Leben wieder stattfinden kann.
Ich werde noch auf die anderen Drei Fragen seit gestern antworten.
Vielen Dank für Eurer Mitschreiben und Euer Interesse
skihas
skihas
08.09.2013 17:54:38
@ Epidermi
Vielen Dank für Deine Nachfrage - ich wollte schon mal in der Reha schreiben, aber da war der Empfang so schlecht, dass es keinen Spaß gemacht hat. Also ich kann dir Freiburg nur empfehlen - wir waren und sind super zufrieden - und vor allem wirst du von den Ärzten wirklich ernst genommen. Obwohl Freiburg eine große Uni ist - sehr gut organisiert!!. Hier kommen sehr viele Menschen aus ganz Deutschland, Schweiz, Österreich und sogar Frankreich. Streßsituationen sind bei meinem Mann auch noch sehr schwierig - und manchmal merke ich, dass er noch mit vielem überfordert ist. Aber es geht jeden Tag einen Schritt vorwärts - mal größer mal kleiner. Man muss einfach dankbar sein für jeden neuen Schritt. Freu mich von Dir zu hören. Liebe Grüße und alles Gute, vor allem, dass du einen vertrauensvollen Arzt findest.

@Paikea52
Bei mir kommen einige Fragen zu deinem Bericht.
Zum einen ist es interessant, wieviele das Epidermoid am linken Kleinhirnbrückenwinkel haben. Wenn du schreibst, dass es nur teilentfernt wurde, wundert es mich, dass man Euch nicht gesagt hat, dass bei einem Verbleib eines Restes die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives sehr groß sind. Gut es kommt bei den Bildern scheinbar echt darauf an, wie gut der Radiologe die Bilder lesen kann. Auch uns hatte man 1997 gesagt, das alles entfernt wurde und mein Mann geheilt wurde.Heute wissen wir einfach mehr darüber. Ich setze mich seit Monaten intensiv mit der Forschung des Epidermoids auseinander. Zum einen habe ich auf den alten Bilder entdeckt, dass damals in der Trigeminusschnecke ein Rest auch nicht entfernt wurde (dieser war vermutlich auch der Auslöser des Rezidivs) Der Hammer ist aber, dass man 2001 geagt hatte, man müsse nie mehr kontrollieren (echt fahrlässig) Bei der diesmaligen OP hatte ich mit der Professorin gesprochen - und sie dazu befragt - auch sie stellte die Frage, wie man zu diesen Aussagen kommen konnte und vor allem, warum man das Epidermoid nicht erkannt hatte (schon komisch, das ich als Laie es entdeckt hatte - aber leider waren wir damals nicht in Freiburg!!) Zu dem Thema Bestrahlung. Auch das hatten wir in Freiburg angesprochen. Ein Epidermoid kann nicht bestrahlt werden und ist auch nicht auf Chemo ansprechbar. Wer hat Deine Mutter bestrahlt?? Wo ist sie operiert worden und wo ist sie nun auf Reha?
Die Fazialesparese war bei meinem Mann auch im April der Auslöser, das wir wieder nachgeforscht haben und somit auf das Ergebnis des Rezidivs kamen. Vielleicht kannst du noch ein wenig ausführlicher zu dem ganzen Fall schreiben.
Übrigens - es reichen 1 - 2 Zellen eines Epidermoids, um sich erneut zu bilden - muss nicht sein, aber ist durchaus möglich.

@Felsquellwasser
Es wäre schön, wenn du auch ein wenig detaillierter zu deinen Erlebnissen, was für dich nun anders ist. Ich glaube, das würde den Betroffenen bestimmt weiterhelfen. Das wäre ganz lieb - vielen Dank.
skihas
Felsquellwasser
09.09.2013 10:17:59
hallo skihas

Leben mit der Diagnose-GBM-
meine Geschichte ist hinreichend bekannt
siehe Tausendfüßler
___liebe es den Nickname zu ändern___
was hat sich verändert :
-EU Rente beantragt und rückwirkend erhalten, seit Mai 2012
d.h.; den geliebten Beruf aufgeben müssen
-Überanstrengung löst Erschöpfung aus
-hohes Schlaf und Ruhe Bedürfnis
-Orientierungslosigkeit--Wege üben
-Merkfähigkeit eingeschränkt
-Konzentrationsfähigkeit verringert
-Schreibfehler/Buchstaben Dreher
-Anfalls gefährdet-die Diagnose wurde erstellt nach einem grandmal
-Antieplieptikum muss- lebenslänglich- genommen werden
-nach kleinem fokalen Anfall Dosierung erhöht 1000mg-0-1000mg
-NW des Medikaments ertragen
---da wären ((nicht alle Symtome sind durchgängig präsent )
-Stimmungsschwankungen
-Gangunsicherheit
-Drehschwindel
-Kribbeln der rechten Hand
-restless legs
-Müdigkeit
jetzt werden Mediziner sagen ,das kommt nicht von dem Medikament
aber ich schlucke es ,...............
was ist anders danach
-Wetterfühligkeit
-Spannungsschmerz an der Narbe
-Geruchsempfindlich..""die Welt stinkt"" Lautes Parfüm oder Imbissbuden,Backstuben mit Kunstaromen sind Horror für mich
-regelmäßige MRT Kontrolle
-regelmäßige Arztbesuche
Produkte aus der Komplementär Medizin müssen aus eigener Tasche
bezahlt werden. bni privat Versichert ,bin nicht beamtet...
gehe 2 xdie Woche zur lokal am Kopf angewandten Hyperthermie
wird nicht übernommen von der PKV

Was ich schön finde
ich kann den veränderten Bedingungen sehr viel abgewinnen,
ich habe das Forum entdeckt
ich habe hier sehr nette Menschen gefunden
ich lebe bewußter, habe Zeit für mich ,treibe regelmäßig Sport
meine Ehe hat diese schwere Prüfung überdauert und ist wunderschön
ich unterscheide viel stärker
was mich schwächt
was mich stärkt
ich habe halbvolle Gläser ,nie anders herum
ich will den Stastiken die Stirn bieten
ich liebe mein Leben

ich habe dem Untermieter gekündigt und lebe immerhin über
2 Jahre 8 Monate und 19 Tage mit der Diagnose Rezivfrei
die PKV sieht mich gesund---was will ich mehr ?
reicht das?
ich bin übrigens recht detailverliebt.aber ich habe wohl genug rausgelassen
an Mut machenden Aspekten.so hoffe ich es

ich habe überhaupt keine Ahnung von der Erkankung ,über die ihr hier schreibt. -- Epidermoid ---sorry

LG
Felsquellwasser
Felsquellwasser
Irmhelm
09.09.2013 12:02:48
Hallo Felsquellwasser,
möchte nur eines sagen:

Vielen Dank für diesen wunderbaren Beitrag!!!!!!

Dem ist nichts hinzuzufügen.


Alles Gute wünschen

Irmhelm und Ehemann der im 20.Monat nach Diagnosestellung ist.
Irmhelm
himmelblau
14.10.2013 15:44:04
Hallo ihr Lieben,

zwar bin ich inzwischen beschwerdefrei, allerdings möchte trotzdem hier nochmal meine Geschichte loswerden. Ich selber war damals auf der Suche nach Informationen und war froh, Berichte von Menschen lesen zu können, denen Gleiches widerfahren ist.

Im Grunde war es bei mir nur ein Zufallsbefund. Aufgrund monatelanger starker Kopfschmerzen wurde ein MRT gemacht, bei dem ein Epidermoid entdeckt wurde, der allerdings nicht mit den Schmerzen im Zusammenhang stand. Um ehrlich zu sein, hat mir die Nachricht vor 1 ½ Jahren absolut den Boden unter den Füßen weggerissen. Da ich zunächst nur an Neurochirurgen geraten bin, die mich SOFORT operieren wollten und mir sagten, dass der Tumor an einer extrem schwierigen und riskanten Stelle liegt, musste ich sogar psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, weil ich so große Angst bekommen habe. Dann wurde ich dank dieses Forums auf die Greifswalder Uniklinik aufmerksam gemacht und schickte die Bilder, wie empfohlen, zu Prof. Schröder, der mir in kürzester Zeit auf meine Fragen antwortete. Ein paar Wochen später sind wir aus Osnabrück zum persönlichen Gespräch gefahren. Hier wurde dann auch zum ersten Mal Entwarnung gegeben und ich konnte mir einen Zeitraum innerhalb von zwei Jahren aussuchen, an dem ich operiert werden möchte und ich entschied mich für den August diesen Jahres. Maßgeblich für die Entscheidung nach Greifswald zu gehen war für mich der auffällig gute Teamzusammenhalt zwischen Ärzten, Schwestern und auch der Anmeldung. Die Ärzte, die wir kennenlernten, waren zudem sehr freundlich, fachlich kompetent und haben sich extrem viel Zeit genommen mich zu beruhigen und über alles aufzuklären. Und obwohl viele Ärzte zuvor die schlechte und gefährliche Lage des Tumors bemängelten, konnte die Zyste dann am 22. August von Prof. Schröder erfolgreich und ohne Komplikationen entfernt werden. Schon drei Tage nach der OP konnte ich bereits wieder draußen auf dem Klinikgelände herumlaufen.

Dass alles so gut lief, liegt allerdings nicht nur an der fachlichen Kompetenz, sondern ebenfalls an der höchst modernen Technik des Greifswalder Minimalinvasiven Zentrums. Die Zeit vor der OP war für mich ehrlich gesagt der absolute Horror und auch mit viel Angst verbunden und ich bin wirklich sehr glücklich, dass sich alles so zum positiven gewendet hat. Ziel meines Eintrags ist es vor allem, den Menschen, die diesen Eingriff noch vor sich haben, ein bisschen Mut zu machen. Wenn jemand Fragen zur Operation selber oder zur Kliniksuche hat, ich beantworte alle wirklich gerne.


Ganz liebe Grüße,

Christiane
himmelblau
Paikea52
20.10.2013 10:33:42
Hallo ihr Lieben,
ich möchte auch hier eine positive Nachricht hinterlassen und anderen damit Mut machen.
Also die Bestrahlung hat angeschlagen und der Epidermoidrest/Karzinom ist deutlich geschrumpft. Jetzt muss Mama alle drei Monate zum MRT zur kontrolle und wir hoffen es bleibt so. Auch der Verdacht mit dem Hirnwasser im Ohr hat sich nicht bestätigt, wo meine Mama erleichtert ist. Sie ist leider zur Zeit seelisch Angeschlagen trotz der guten Nachrichten, aber Mama versucht zur Zeit einen Termin zu bekommen für eine Pyschotherapie. Leider bleibt wahrscheinlich die Fazialissparese. Mama macht aber fleissig die Übungen. Bei ihrem Auge wird ein kleiner Eingriff gemacht, damit es keinen schaden nimmt und sich ein bisschen besser schliesst.
So das wars vorerst von uns, aber ich schreibe natürlich ab und an einen kleinen Bericht und schau im Chat vorbei.
Alle die es brauchen wünsche ich vieeeel Kraft und alles erdenklich Gute

Liebe Grüße

Susanne
Paikea52
Paikea52
19.12.2013 20:34:29
Hallo ihr Lieben,

so wie ich mich damals gefreut hatte das es Mama gut geht. Hat uns Mamas "Untermieter" gehörig Weihnachten vermiest. Wir sind wieder am Anfang und das Problem ist das keine OP mehr möglich ist da zu gefährlich. Sie wollen es nochmal mit Bestrahlung versuchen. Am heiligen Abend wollen wir sie nach Hause holen, aber nur wenn bis dahin auch die Lungenentzündung abgeheilt ist. Ich schreibe hier dann weiter und hoffe für Mama.

Liebe Grüße

Susanne
Paikea52
Paikea52
26.01.2014 11:29:55
Hallo ihr lieben,

wiedermal ein Update von uns. Also Mama hat ein Rezidiv, das zeigte die PET Untersuchung und das schlimme daran ist man kann nichts mehr machen. Der Tumor hat klare Grenzen und wächst langsam. Bestrahlung wäre tödlich und genauso OP. An Chemo ist nicht zu denken, weil sie zu schwach ist. Das Klinikum Rechts der Isar hatte sich auch mit dem Klinikum Großhadern zusammengetan, die zum selben Schluss gekommen sind.

Das traurige dran ist wir sind wieder am Anfang, sprich wieder ein Port wo sie ernährt wird und Wasser bekommt. Den Schlucken geht nicht mehr b.z.w. kaum. Seit zwei Monate hat sie nichts mehr essen und trinken können. Die Logopädin versucht ihr möglichstes mit Mama wieder schlucken zu üben, das sie wenigstens wieder was essen kann. Palliativ bekommen wir jetzt auch unterstützung.

Soll euch von Mama liebe Grüße ausrichten

Ich wünsch euch nur gutes und vieeeel Kraft

Liebe Grüße

Susanne
Paikea52
skihas
26.01.2014 12:14:50
Liebe Paikea52,

es macht sehr traurig, wie es deiner Mama gerade geht. Sie braucht nun sehr viel Unterstützung und Kraft um die Sache durchzustehen. Habt ihr schon mal überlegt, noch eine Zweitmeinung einzuholen, die außerhalb von München liegt.
In deinen Berichten habe ich den Einruck, dass ihr nur unzureichend über die Tumorart deiner Mama informiert seid.
Ein Epidermoid ist keine bösartige Erkrankung und kein "Krebs". Ein Epidermoid lässt sich nicht bestrahlen oder spricht auch nicht auf Chemotherapie an - das hatten wir expilziet auch in Freiburg nachgefragt.
Unter Wikipedia findet man sehr schön eine Erklärung, was ein Epidermoid ist:
Epidermoidzysten zählen zu den monodermalen Geschwulsten (Teratomen) und treten an verschiedenen Stellen des menschlichen Körpers auf.
Lobulierte, irreguläre, blumenkohlartige Raumforderung mit liquorähnlicher (Flüssigkeit) Dichte, welche keine Kontrastmittelanreicherung aufweist. In der Magnetresonanztomographie ist sie vor allem dadurch zu unterscheiden, dass sie in der Flair-Sequenz nicht vollständig signalsupprimiert ist, d. h. es besteht eine Hyperintensität im Vergleich zu Liquor. In 10–25 % der Fälle sind Verkalkungen vorhanden. Am häufigsten finden sich Epidermoidzysten im Kleinhirnbrückenwinkel (75 %) und im 4. Hirnventrikel (20 %). Sie entstehen individuell aus Einschlüssen an der Hautoberfläche der Haut während des Neuralrohrverschlusses.

Habe noch unter neuro24.de eine Erklärung gefunden:
Epidermoidzysten, intrakranielle

Gutartige seltene Raumforderung im Gehirn, die an sich angeboren ist, aber erst nach langsamem Wachstum Symptome macht. 0.2-1% aller intrakraniellen Tumoren und 5-7% aller Raumforderungen im Kleinhirnbrückenwinkel. Glatt begrenzte Tumore mit einer äußeren, dünne und fibröse Schicht aus Plattenepithelzellen, gelegentlich mit Verkalkungen, und einem Inhalt besteht aus den abgestoßenen Zellen, Fett und Cholesterinkristallen. 90% sind intradural gelegen, sie wachsen innerhalb der intrakraniellen Liquorräume. Die restlichen 10% , die extraduralen Epidermoide, liegen im Schädelknochen. Diese gutartigen Tumore wachsen langsam. Diagnose meist im mittleren Erwachsenenalter, Symptome eines Hydrozephalus oder Hirndruckzeichen. Auch als Zufallsbefund bei Ausschlussdiagnostik, liquorähnliche Dichte (bzw. leicht hyperintens) im MRT und CCT kann aber auch kalzifizierte Anteile enthalten, im MRT keine Kontrastmittelanreicherung. Der Tumor ist angeboren, durch die langsam Proliferation der Epithelzellen wird der Tumor meist erst zwischen dem 20.und 40. Lebensjahr symptomatisch. Die Symptome hängen von der Lokalisation und Größe ab. Häufig ist Schwindel und Kopfschmerz, manchmal Trigeminusneuralgien, hemifazialer Spasmus, vorübergehende beiseitige Vestibularisstörungen oder Hörverlust kommen vor. Supratentorielle kommen auch epiletische Anfälle vor. Selten kann es durch Ruptur der Zysten zur aseptischen Meningitis kommen, die dann Fieber, Nackensteife und Kopfschmerz verursacht. Die Behandlung hängt von der Größe des Tumors ab, in der Regel kann er neurochirurgisch entfernt werden, bei kleineren Läsionen bedeutet dies meist Heilung. Rezidive sind aber möglich, wenn sie nicht vollständig entfernt werden konnten. Mögliche Komplikation der Operation ist eine Entleerung der Zyste in den Liquorraum mit der Folge einer aseptischen Meningitis, obwohl die Symptome der aseptischen Meningitis nach Wochen abklingen, kann es zu Verklebungen der Hirnhäute mit Hirndrucksymptomen kommen. 50 to 80% der Intrakraniellen Zysten können nicht vollständig entfernt werden. Inbesondere große Epidermoidzysten können oft nicht vollständig entfernt werden. Epidermoidzysten an der Schädeldecke können meist vollständig entfernt werden. Eine maligne Entartung ist extrem selten.

Hier steht als letzter Satz eine maligne Entartung ist extrem selten - das könnte somit evtl auf deine Mama zutreffen.
In der Klinik Greifswald gibt es auch Spezialisten, die sich auf Epidermoidzysten spezialisiert haben.
Versuch doch erst mal telefonischen Kontakt zu Feiburg oder Greifswald herzustellen und schildere mal Eurer Problem - du solltest die aktuellen Medizinischen Berichte zur Hand haben um auf Fragen zu antworten.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass es hier jemanden gibt, der Euch noch einen Funken Hoffnung gibt. Versucht zu kämpfen und lasst nichts unversucht.
Wir wünschen Euch ganz viel Glück und Hilfe.
Liebe Grüße Steffi
skihas
Paikea52
26.01.2014 22:03:36
Liebe skihas,

danke für deinen ausführlichen Bericht und deinen Tipps. Mamas Epidermoidrest ist entartet und daraus bildete sich ein Plattenepithelkarzinom, hätte ich vielleicht dazu schreiben sollen, kämpf selber zur zeit mit Grippe(aber halte mich weitgehen fern von Mama, den das braucht sie nicht unbedingt auch noch)
Also wenn dann würde ich Klinik Greifswald in betracht ziehn, nur ein Problem gibts Mama ist zu schwach irgendwo mit hin zu fahren. Schon allein die fahrten zu Rechts der Isar war ihr zuviel. Ich hoff das sie mit jetzt mehr Vitamine in der Nahrung wieder kräftiger wird. Sie wiegt nur noch 40 kg.

Liebe Grüße

Susanne
Paikea52
SchlachtFest
31.08.2016 15:46:00
Hallo alle miteinander,

Durch zufall habe ich dieses Forum entdeckt und hoffe hier eine Art unterstützung/ Antworten zu bekommen.
Ich habe eure Beiträge gespannt gelesen und festgestellt dass eure Leidenswege sich doch sehr von dem meinen Unterscheiden.

Zu mir und meinem bisherigem Weg:

Angefangen hatte damals ca. 2010 alles mit vereinzelten Drehschwindel Attacken. Diese äusserten sich Nachts, während des Schlafens . Ich wachte in einer Schreckhaften Aufsitzbewegung auf, alles drehte sich, ich Schwankte, zitterte. Leicht Panisch musste ich mich irgendwo festhalten. Orientierungslosigkeit überkam mich. Sobald sich der Schwindel legte, wurde mir Schlagartig übel. Kurze Zeit darauf, etwa 10 bis 15 sek. ,kam es zum übergeben.

Anfangs waren diese Anfälle vereinzelt, ohne dass ich irgendwie einen Auslöser feststellen konnte.
Mit der Zeit nahmen diese Anfälle an häufigkeit und Intensität zu. Ich habe mir damals aber keine wirklichen Gedanken darüber gemacht. Nahm es hin wie es war.
Ich weiss bis heute nicht weshalb ich nicht gleich zum Arzt bin. Ich nehme an, das es teils aus Angst vor einer Negativen Diagnose, zum anderen Teil aus Angst des Jobverlustes war.
Das ganze erstreckte sich bis 2013, nahm zu. Langsam konnte ich ein Muster in meinen Tagesabläufen und den Anfällen erkennen. Immer wenn ich hochsehen musste, gerade auf dem Rücken lag oder über Kopf Arbeitete,kam es in der folgenden Nacht zu einem Anfall.
2013 fing es auch an, das ich während der Arbeit, damals noch als Staplerfahrer in einer Spedition, nicht mehr Hoch schauen konnte. Tat ich es trotzdem, wurde mir übel, schwindelig. Ich begab mich zum Arzt, erklärte ihm mein Leid. Er gab mir gegen den Schwindel und die Übelkeit "Vertigo Vomex Retardkapseln". Diese Linderten zumindest die Schwächeanfälle und das Übelkeitsgefühl, was zumeist nach diesen Anfällen folgte.
Eine Kurze Zeit darauf folgte die Entscheidende Nacht.
Ein Anfall, welcher an Intensität und Dauer, alles übertraf.
Schrekhaftes Aufsitzen, totale desorientierung, schwanken, eher Schaukeln. Da ich wusste was darauf folgte, versuchte ich aufzustehen, in richtung WC zu gehen. Im Wohnzimmer brach ich zusammen, unfähig wieder aufzustehen. Meine Frau kam zur Hilfe, zog mich zur coch, hievte mich hoch. Eine Linderung des Schwindels gab es nur wenn ich ganz still saß. Ich verharrte in der aufrechten Sitzposition. Schickte meine Frau ins Bett zurück...
Bis zum Morgengrauen ergab sich keine besserung. Meine Frau rief dann den Notarzt, dieser vermutete eine akute Hirnhautentzündung und verbrachte mich mit Atemschutz in die Uniklinik.

Dort wurde ich vorerst ruhiggestellt, da der Erschöpfungsgrad weiter zunahm.

Am nächsten Tag kam die Oberschwester rein,( für die Vorstellung: Zimmernachbar hatte gerade die gesamte Familie zu Besuch), Blieb an der Tür stehen und Pläkte durch das Zimmer :"ach Herr Meyer (damals noch Unverheiratet), wussten Sie dass sie eine Fehlbildung am Hirn haben? Ich habe Sie zum MRT für später angemeldet. Eine Schwester bringt Ihnen gleich die Akte."

....Rumms.... Tür zu, Raum still. ......

Tja..... da saß ich nun.... machte mich fertig fürs MRT.

Der Schwester noch gesagt, Sie möge dafür sorgen dass die mir eine Narkose verpassen, da ich aufgrund der Anfälle unmöglich 30 minuten lang gerade auf dem Rücken liegen kann.

Gesagt getan.

Aufwachen....
Herr Meyer, Sie gehen jetzt mal in die Ambulanz für Neurochirurgie. Dort warten Sie bis sie Aufgerufen werden.

Okayyy.......

Dort 2 1/2 Stunden gewartet... Dann zur Diagnose eröffnung rein.... Ich weiss es noch als wärs erst gestern gewesen...

"Herr Meyer, ich werde Sie zum Wochenende Heim Schicken. Verbringen Sie so viel Zeit mit ihrer Familie wie möglich." Dann der Schlag:" Sie haben einen Lebensbedrohlichen Hirntumor, der zwischen klein jnd Stammhirn sitzt. Dieser Drückt den Fluss des Liquors ab."

Er hat mir daraufhin die Bilder gezeigt, alles erklärt. Epidermoidzyste... angeblich selten an dieser Stelle.

Ein zweiter Befund wäre da auch noch, ging aber nicht näher darauf ein.
Er schrieb mir ein Relaxant auf, welches mir ein Beschwerdefreies Wochenende verschaffen sollte. Beim ersten Anzeichen einer Verschlechterung solle ich unverzüglich den Notarzt informieren.

Ich habe noch nie solch Gefühle gehabt.

Das Wochenende habe ich versucht auszukosten, soweit es mir möglich war. So wie er es mir geraten hatte...

Montags dann in die Klinik, Untersuchungen, Medikamente...

Dienstags dann OP. Liegend...

8 1/2 Stunden, reine OP zeit. 1 Stunde dazu, weil sie beim Verschrauben der kleinen Platte abgerutscht waren und sie ein Notfall CT machen mussten.

Am nächsten Tag erhielt ich dann die nachricht, das nicht alles entfernen konnten und die Zyste wiederkommen würde. Man wisse nicht genau wie schnell, aber sie kommt wieder.

Schmerzen gab es Viele, Genick, Beine, Brustkorb... aber es legte sich alles, bis auf eine kleine Stelle am Oberschenkel, die immernoch kribbelig ist.

Ich ging zu den ersten 3 MRT Terminen, innerhalb von 5 Wochen.
Beim letzten sagte man mir, dass eine weitere Untersuchung unnötig sei. Man könne nichts auf den Bildern feststellen....


Vor ca. 8 Wochen hatte ich meinen ersten Anfall seit der OP.

Vor 3 Wochen den 2.

Nächsten Dienstag habe ich meinen MRT Termin...

Wieder dieses Warten... bangen....

Fragen wie: Ist es der Selbe ? Ist es einbildung?
Wie Schlimm ist es...... durchkreisen meine Gedanken...


Angst? Ja. Die habe ich. ....



Es tut gut, endlich mal mit jemandem reden zu können, der das gleiche oder ähnliches durchlebt hat.


Ich hoffe sieser Thread ist nicht in Vergessenheit geraten....
SchlachtFest
skihas
01.09.2016 14:36:17
Hallo Schlachtfest,
mir ist grad ganz kalt den Rücken heruntergleaufen als ich deinen Bericht gelesen habe.
Leider geht es uns auch grad nicht so gut - mein Mann hatte Mitte Juli sein jährliches MRT und leider wurde wieder ein erneutes Epidermoid festgestellt - das schockierte uns natürlich erst mal. Vor allem, da im letzten Jahr nichts aber auch gar nichts zu sehen war - diesmal breitet es sich wohl nicht in den Kleinhirnbrückenwinkel aus, sondern zieht sich eher nach "oben" - leider kann ich es derzeit nicht besser beschreiben, da wir noch nicht die genaue Erklärung haben. Mein Mann geht jetzt am Dienstag erst mal 4 Wochen zur Reha (dort werden wir nochmal mit einem Neurologen ein Gespräch haben, der uns erklären kann, wo der Tumor genau sitzt und welche Regionen betroffen werden können) Am 24.10. gibt es ein erneutes MRT um zu sehen, wie die Entwicklung sein wird. Glücklicherweise treten derzeit keine Symptome auf - zumindest noch - ich werde euch weiter auf dem laufenden halten, wie es bei uns weitergeht. Ich wünsche dir auf jeden Fall erst mal alles Gute für deinen MRT Termin und dass du etwas Klarheit bekommst. Wo kommst du her? Bist du weit von Freiburg entfernt? Wenn nicht würde ich dir ans Herz legen dort vielleicht eine Zweitmeinung einzuholen. Wir bleiben in KOntakt. Lieben Gruß und alles Gute. Steffi
skihas
SchlachtFest
02.09.2016 08:04:39
Hallo Steffi,

Ich komme aus Leipzig, da ist Freiburg doch etwas weiter entfernt.

Was mich am meisten quält, ist die Frage, wie es entsteht oder wodurch es wächst... Ich wusste ja bis dato nichtmal das es ein solches Forum gibt.
Die Ärztliche Aufklärung bzw. dann auch die Beratung in meiner Reha war wohl eher mangelhaft.
Ich werde mal auf die Ergebnisse am Dienstag warten und dann die Bilder bei verschiedenen Ärzten vorstellen.

Bisher habe ich immer gehofft von einem nachwachsen verschont zu bleiben, da mir die Ärzte sagten es sei nur ein Restrisiko von 25%.

Als ich mir diesen Thread durchgelesen habe ist mir erst bewusst geworden, wie häufig es eben doch nachwächst.

Ich hatte insgeheim immer gehofft, es wäre nur eine Einbildung gewesen, oder läge an irgendetwas anderem als ich die Attacken hatte. Jetzt wird mir erst bewusst dass es eben doch nachgewachsen sein kann.

Hat dein Mann denn auch begleitsymptome / ausfallerscheinungen?
Wenn es tatsächlich innerhalb eines Jahres so weit nachgewachsen ist, muss das ja rasend wachsen können.
Ich hoffe sehr für euch das Ihr es auch diesmal übersteht und dein Mann wieder Gesund wird.

Viele Grüße, Mario
SchlachtFest
SchlachtFest
02.09.2016 11:28:44
Ich versuche schon seit gestern mal braucjbare Informationen rund um das Thema Epidermoidzyste zu finden, aber entweder bin ich unfähig das richtige herauszufiltern, oder es gibt tatsächlich so gut wie keine Informationen dazu.

Habt ihr eventuell Links auf denen ich mich mal schlauer machen kann und diese Tumorart mal etwas näher verstehen kann ?

Vielen Dank schonmal...
SchlachtFest
skihas
03.09.2016 19:02:41
Hallo Schlachtfest,
es ist richtig, dass es wirklich wenig Informationen gibt. Auch wir kommen im Netz nicht wirklich weiter - da es gutartig ist und man damit wohl in der Pharmaindustrie nicht richtig Geld machen kann, wird hier leider auch nicht wirklich geforscht - - was ich sehr sehr schade finde.
Die Zyste an sich ist eigentlich nicht das Problem - die kann ja an allen mögichen Stellen im Körper sitzen - am Bein Arm oder sonst wo interessiert das nicht, da es sich hier extrem leicht entfernen lässt.
Das blöde ist, dass dieses blöde Teil eine Raumforderung darstellt und ein Eigenleben entwickelt. Es handelt sich um ein zellartiges Gewebe was sich "blumenkohlartig" entwickelt.
Bei meinem Mann saß es das letzte Mal im Kleinhirnbrückenwinkel und verursachte Probleme beim Trigeminusnerv - 1997 gab es Probleme mit dem Gleichgewichtssinn. Diesmal sitzt er schon im Prinzip auch wieder da wo er das letzte Mal saß, nur dass er nicht nach unten sondern nach oben wandert - wir wollen uns die Region kommende Woche in der Reha genau erklären - vielleicht kann ich da auch noch ein bisserl was erfahren wo man Infos bekommt - die würd ich euch natürlich dann weitergeben.
Bei Facebook gibt es zwei Gruppen, die allerdings in Englisch sind - da muss ich mich erst mal noch ein bisserl einlesen.
https://de.wikipedia.org/wiki/Epidermoidzyste
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen - bei Youtube, gibt es ein Video von der Uni Grefiswald wo sie zeigen, wie das Teil aussieht und wie es entfernt wird - ich finde es sehr sehr interessant, aber wenn man kein Blut sehen kann ist es vielleicht nicht so gut.
YouTube: epidermoid brain - mittlerweile gibt es mehr Videos
Lieben Gruß
Steffi

edit: YouTube Link entfernt - Moderation
skihas
SchlachtFest
06.09.2016 21:21:03
Hallo Steffi,

Heute hatte ich meinen Termin....
Ist wohl nicht so gute gelaufen, kann es aber noch nicht genau sagen. Bei meinen letzten Besuchen wurde mir immer gleich im Anschluss mitgeteilt das alles i.O. sei. Diesesmal nicht. Ich soll mich nächste woche bei meinem Hausarzt melden.
Ich weiss nicht genau was das zu bedeuten hat. Ob ich mir Sorgen machen solle oder nicht....

Habe mir eine CD mit den Bildern geben lassen, mal mit den Alten verglichen... Bin kein Arzt, und warscheinlich mach ich mich nur selbst verrückt, aber an der Linken seite, ungefähr dort wo meine erste Zyste saß sehe ich einen Weißen Fleck....
Werde wohl abwarten müssen, aber das Gefühl sagt mir nichts gutes.

Während des MRT war ich 2 mal kurz davor die Notklingel zu drücken. Habe extremen Schwindel gehabt. Hab die Augen zugekniffen und versucht mich irgendmöglich abzulenken.
In dem Moment als der Tisch herausfuhr hab ichs dann nicht mehr aushalten können. Die Schwester lies mich dann gleich aufsetzen damit ich mich fangen konnte.

Wie geht es euch in der Reha? Habt ihr schon neue Informationen?
Ich hoffe sehr dass es nicht allzu schlechte Nachrichten bei euch gibt...

Viele Grüße..... Mario
SchlachtFest
SchlachtFest
09.09.2016 15:53:53
Sooo.... Heute beim Arzt gewesen, noch kein Befund da.
Wir haben uns dann mal die CD angeschaut, mit der klaren Vereinbarung, dass Sie eben keine Neurologin ist und nur waage Vermutungen äußern kann.
Das Hirn ansich ist i.O. , nachdem wir uns dann den 4.Ventrikel angesehen haben, ist ihr eine Unregelmäßigkeit aufgefallen. Wir haben drüber gesprochen, Normal erscheint ihr das nicht, aber sie möchte auch keine Fehldiagnose oder auch Falsche Gedanken hervorrufen. Sie sagte nur das sich das ein Neurologe anschauen muss da sie einfach nicht die genaue Kentniss hat. Wäre ich mit den Bildern zu Ihr, hätte sie mich definitiv zu einem Neurologen verwiesen.

Danach bin ich in der Radiologie vorbei, den Überweisungsschein abgeben den ich vergessen hatte, dort gleich nachgefragt ob der Befund schon vorliegt. Fehlanzeige, liegt beim 2. Neurologen, um eine 2. Meinung abzuwarten....

Es häufen sich die Morgendlichen Kopfschmerzen....

Nun heisst es wohl warten. Hoffe das ich bis Mitte nächste woche mehr weiss...


Ich hoffe bei euch ist alles gut gegangen....

Ich Wünsche Dir und deinem Mann ein Schönes Wochenende....
SchlachtFest
Mamavpatient
11.01.2017 16:04:01
Hallo! Ich bin neu hier. Bei unserem Sohn (10) wurde eine Epidermoidzyste diagnostiziert, 2,1 x 1,1 cm, im Kleinhirnbrückenwinkel, Hirnstamm leicht eingedrückt. Die OP ist im Frühsommer geplant. Gibt es irgendwelche Erfahrungen zum Thema Epidermoidzyste bei Kindern? Wir freuen uns über jeden Hinweis. Viele Grüße!
Mamavpatient
skihas
15.01.2017 18:02:16
Hallo Mamavpatient - ich habe dir soeben eine Nachricht geschickt. Lieben Gruß Skihas
skihas
PeterUwe
06.11.2017 15:32:35Neu
Hallo zusammen,

ich hatte anhaltend leichte Kopfschmerzen, eher links. Anfangs hieß es Stress, Virus, Verspannung, etc.
Der Neurologe meinte, ich solle doch meinen Job wechseln, aber wenn ich wolle, könnte man ein MRT machen, zur Beruhigung.

Nun liegt ein Befund vor.

"Verdacht auf eine Epidermoidzyste" in der linken Felsenbeinspitze von 12mm Ausdenhnung.
Für die Kopfschmerzen laut Befund aber höchstwahrscheinlich nicht Ursache.

Ich habe einen Termin in 3 Monaten bekommen zur Auswertung. Da ich aber noch einen Augenarzttermin habe und ich links leicht kurzsichtig geworden bin, wollte der Augenarzt gerne das MRT und Befund sehen, also habe ich mir eine Kopie geben lassen, wodurch ich erst davon erfahren habe.
Laut Schwester soll ich mir keine Sorgen machen und sie hätten mich vorher angerufen, wenn es etwas "Ernstes" wäre.

Mir erscheint es aber doch relativ ernst. Ich hab noch nicht ganz verstanden, was solch eine Zyste genau ist. Eine Art Minitumor?

Inzwischen sinds nur noch 2 Monate bis zum Termin, aber ich befürchte eine OP. Im Befund sagt der Radiologe "gegebenenfalls langfristige MR-Verlaufskontrolle empfohlen, frühestens in einem Jahr".

Wenn ich das hier so lese, erscheint mir das ziemlich "lässig" mit einem Jahr warten.

Ist die Felsenbeinspitze schwer zu erreichen?

Ich freue mich über antworten!

Sympthone habe ich bisher nur leichte Kopfschmerzen links und verschlechterte Sehleistung links, wobei laut Befund ja angeblich nichts damit zu tun.

Allen Betroffenen wünsche ich natürlich viel Kraft und alles Gute!
PeterUwe
camundongo76
06.11.2017 18:55:43Neu
Hallo Peter Uwe!

Bei mir wurde 2005 ein Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel festgestellt (3×2×1cm). Das war schon sehr groß. Es war ein Zufallsbefund wegen Nasennebenhöhlen-Problemen. Ich hatte zwar gelegentlich Schwindel, den hatte ich auf Stress geschoben. Nach dem MRT hatte ich mich neurochirurgisch beraten lassen. In dem Gespräch wurde mir bei fast kompletter Beschwerdefreiheit zu einer Kontrolle in einem halben Jahr geraten. Allerdings bekam ich nach ein paar Monaten Gefühlsstörungen an der Wange und hatte mich dann doch für die OP entschieden. Danach jährliche Kontrollen. Nach 4 Jahren hatte ich ein Rezidiv. Mittlerweile bin ich zum zweiten Mal operiert worden. Ein Rest ist geblieben, der wird jährlich kontrolliert. Lass Dich am besten von einem Neurochirurgen beraten. Ist das die Auswertung in drei Monaten? Das Gespräch damals hatte mir sehr geholfen. Das Epidermoid ist ein gutartiger Tumor und entsteht durch eine Versprengung von Hautzellen in der Embryonalphase und nachfolgender Abschilferung. Bei mir war die jährliche Grössenzunahme nur diskret, auf Dauer halt schon. Wenn Du weitere Fragen hast, nur zu. Gerne auch per PN.

LG, Katrin
camundongo76
PeterUwe
06.11.2017 22:28:26Neu
Hallo Katrin,

danke für deine Antwort.
Das Gespräch ist die Auswertung des Befundes des Radiologen bei der Neurologin. Ohne vorzeitige Kopieanforderung für den Augenarzt hätte ich drei Monate nach MRT erst davon erfahren.
Im Befund steht wie gesagt frühestens in einem Jahr "Folge MRT empfohlen" und das es ein Verdacht auf eine Epidermoidzyste sei. Verdacht klingt für mich auch noch etwas unsicher, wobei dort ja etwas zu sein scheint.

Wachsen sie denn immer? "In frühestens einem Jahr Folgeuntersuche" klingt da doch ziemlich lang für mich. Ich hab gelesen, dass viele Menschen damit jahrelang leben, also nicht jeder operiert wird. Mir stellt sich die Frage, wie die Heilungschancen sind und ob es nicht besser ist, umso früher zu versuchen zu operieren um vielleicht eine Komplettheilung erzielen zu können. Gibt es Studien zu Heilungschancen und bezüglich der Lebenserwartung von Betroffenen?

Andererseits liest man, dass viele auch zu schnell zu OPs raten.

Hast du Folgebeschwerden von den OPs?

Und wie hoch ist das Risiko von Folgeschäden, bzw. die Erreichbarkeit vom Felsenbein bei OPs?

LG
PeterUwe
camundongo76
07.11.2017 09:12:12Neu
Hallo Peter Uwe!

Einen Termin beim Neurologen hatte ich damals nicht gemacht. War direkt beim Neurochirurgen. Die Ratschläge meines Radiologen deckten sich auch nicht immer mit den neurochirurgischen. Nur der Neurochirurg kann eine OP-Indikation stellen oder auch nicht. Meine waren da immer eher zurückhaltend. Auch er kann Dir etwas zu den Risiken der Operation sagen. Die Neurologin nicht. Ist denn das Epidermoid wirklich im Knochen, also ausserhalb der Hirnhäute? Meines liegt im Liquorraum und umschloss Gefäße und Nerven. Diesbezüglich wäre es natürlich schon gut gewesen, ich hätte es Jahre eher erkannt und operieren lassen. Jetzt konnte nicht mehr alles entfernt werden, weil zu verwachsen. Mein Rest ist etwa 7mm groß, hoffe allerdings, ich kann das noch ein paar Jahre hinauszögern. Seit der letzten OP habe ich eine leichte Schwäche der linken Körperhälfte. Das hatte sich aber auch schon vorher abgezeichnet, das Epidermoid hatte ja schon länger auf Hirnstamm und Kleinhirn gedrückt.
Wenn es wirklich ein Epidermoid ist, wächst es extrem langsam. Ich hatte teilweise den Rat vom Neurochirurgen bekommen, 2-3jährlich zu kontrollieren. War dann aber doch zu nervös und habe öfter schauen lassen. Hätte aber rückblickend auch gereicht. Ich denke, es wächst immer, weil sich die Hautzellen halt dauernd abschilfern. Ob es Ausnahmen gibt, weiß ich nicht.

LG
camundongo76
PeterUwe
07.11.2017 12:07:47Neu
Ich habe das Gespräch leider erst Mitte Januar und bisher nur den Befund vorliegen.
Laut Befund heißt es "In der linken Felsenbeinspitze zeigt sich eine zystoide Strukturstörung mit hohem Signal in T2-gewichtet mit circa 12 mm Ausdehnung. Keine Hinweise auf ine Liquorkommunikationsstörung."

Und in der Beurteilung des Radiologen:

"Verdacht auf eine Epidermoidzyste in der linken Felsenbeinspitze von 12 mm Ausdehnung. Diesem Befund würde ich nur einen geringen Krankheitswert beimessen. Für die aktuellen Cephalgien ist dieser Befund hochwahrscheinlich nicht ursächlich. Gegebenfalls langfristige MR-Verlaufskontrolle empfohlen, frühestens in einem Jahr."

Ich rechne also derzeit mit Folgeuntersuchungen und ggf. eines Tages mit einer OP. Mit meinen derzeitigen Beschwerden hat es ja höchstwahrscheinlich nichts zu tun, wobei schon merkwürdig ist, dass ich links an Sehstärke verloren habe und Kopfschmerzen linkslastig sind und ich links eine Zyste habe.

Vor zwei Jahren hatte ich noch 100% Sehleistung auf beiden Augen, jetzt bin ich links leicht kurzsichtig.

Welche Langzeitprognosen stellen denn die Ärzte? Immer wieder mit OPs zu rechnen? Ich bin 30 und sehr langsames Wachstum klingt etwas beruhigend, aber in dem Alter...

Eine OP wird vermutlich davon auch abhängen, wie gut die Felsenbeinspitze zu erreichen ist, vermute ich mal.
"In der Felsenbeinspitze" klingt so, als wenn die Zyste drin wäre, aber ich bin nur eine Laie und kann das nicht beurteilen, ob das gut oder schlecht ist, bzw. überhaupt richtig interpretiert.

LG
PeterUwe
camundongo76
07.11.2017 13:03:24Neu
Versuche doch, Dir einen Beratungstermin bei einem Neurochirurgen auszumachen. Bei mir ging das damals fix, war aber auch ziemlich fertig.
Hinterher bist Du schlauer. Ob es mit meinem zu vergleichen ist, wenn es im Knochen liegt, weiß ich nicht. Was meine Prognose angeht: ich werde um erneute OPs nicht herumkommen. Oftmals geht es aber komplett aus, dann ist Ruhe. Bei der Erstdiagnose war ich 29. Deine Kurzsichtigkeit hat damit wohl nichts zu tun.

LG
camundongo76
PeterUwe
07.11.2017 13:19:41Neu
Ich warte denke ich erst einmal den Termin mit meiner Neurologin ab, auch wenn es noch hin ist.
Vielleicht wird sie mich dann eh zu einem Neurochirurgen überweisen.
Man liest halt oft, dass Neurochirurgen sofort eine OP ansetzen wollen, obwohl es oft nicht notwendig ist.

Wenn das Risiko gering wäre und die Chancen für eine Komplettentfernung gut wären, würde ich natürlich drüber nachdenken.
Bei einem zweiten MRT in einem Jahr kann man vermutlich erst das Wachstum einschätzen im Vergleich.

Und meine Neurologin meinte vor dem MRT noch, dass man ein MRT zur "Beruhigung" mache könnte, aber man manchmal etwas "Unliebsames" findet.
Damals hab ich nicht ganz verstanden, was sie damit meint, aber vermutlich eine solche Zyste. Das klang so, als wenn sie eigentlich kein MRT machen wollte, weil man vielleicht etwas finden könnte, was ich komisch fand.

Wie äußerst sich denn deine einseitige Schwäche bei dir?

LG

p.s.: Danke für den Austausch.
PeterUwe
camundongo76
07.11.2017 13:39:11Neu
Das ist doch ein guter Plan! Und wenn Dir das Jahr zu lange vorkommt, lass eher schauen. Beim ersten Mal habe ich ein neues MRT nach 3 statt 6 Monaten machen lassen und es war immer noch wie vorher. Ich war halt auch total nervös und hatte mal Kopfschmerzen, mal mehr Schwindel, da denkt man gleich sonst was.... Wie gesagt, meine Neurochirurgen waren sehr zurückhaltend!! Keiner wollte sofort operieren. Was unliebsames findet man leicht, bei mir fand sich vor 2 Jahren noch ein Aneurysma.
Wer sich für gesund hält, wurde einfach nicht gründlich untersucht ;-)

LG

P.S.: Da nich für!
camundongo76
camundongo76
07.11.2017 13:40:32Neu
Ach so, die einseitige Schwäche: kann nicht lange laufen und die linke Hand ist schwächer und sehr ungeschickt.
camundongo76
PeterUwe
07.11.2017 15:54:43Neu
Wenn man keine großen Beschwerden hat, wird man vermutlich auch keine OP empfehlen, aber andererseits muss man halt mit dem Gedanken leben, dass dort etwas ist.
Und wenn es auch nur langsam wächst, aber irgendwann wird dann vielleicht doch eine OP notwendig sein. Im jüngeren Alter verträgt man sowas ja meist besser, aber wer weiß, vielleicht kann man das in 10 Jahren noch viel besser behandeln/ operieren.
Beim Felsenbein opiert man ja wohl von hinter dem Ohr aus. Ist ein großer "Einstieg"/ Narbe geblieben?

Momentan habe ich leichte Druckkopfschmerzen links mittig-seitlich, ganz milde, aber vielleicht kommt das auch wirklich nur von meiner Kurzsichtigkeit links und PC-Arbeit/ Stress.

LG
PeterUwe
camundongo76
07.11.2017 16:10:05Neu
Da ich 2005 kaum Beschwerden hatte, wurde mir auch Zuwarten und eine Kontrolle nach 6 Monaten empfohlen. Mittlerweile kann ich mit dem Gedanken, dass da etwas ist, ganz gut leben. Es könnte noch viel schlimmer sein... Meine Narbe ist hinter dem Ohr, etwa 10cm lang. Die Kopfschmerzen können halt wirklich von Kurzsichtigkeit/Stress kommen.
camundongo76
PeterUwe
07.11.2017 16:18:01Neu
Ja, es gibt sicherlich schlimmeres...

Meiner Mutter kann ich das erst einmal auch nicht erzählen. Meine Oma ist an Krebs verstorben und wenn man das erzählt, denken gleich alle das schlimmste "Hirntumor".
Letztendlich ist es aber ein Mini-Tumor der meist sehr langsam wächst, oder?

Ich hatte schon Knie-OP, Ohr-Anlegen, Kielbrust-OP..., noch eine Narbe würde ich verkraften.
Mal schauen was sich ergibt. Vor dem Neurologen-Termin habe ich noch einmal einen Augenarzt und Ohrenarzttermin, um die derzeitigen Kopfschmerzen vielleicht behandeln zu können und andere Dinge ausschließen zu können.

Also alles Gute und ich berichte dann wieder. ;-)

LG
PeterUwe
camundongo76
07.11.2017 16:23:43Neu
Ja, mach das! Kopf hoch!
camundongo76
skihas
09.11.2017 15:36:09Neu
Hallo PeterUwe und Camundongo76,
ich habe gerade euren Beitrag zum Eipdermoid gelesen. PeterUwe, es tut mir leid, dass man dir die Diagnosevermutung vorenthalten hat. Ich finde das nicht korrekt. Ich weiß jetzt nicht woher du kommst - aber vielleicht wäre die Uni Freiburg eine gute Möglichkeit. Mein Mann wurde dort ja zum zweiten Mal operiert. Wir haben uns zu jeder Zeit sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Ärzte haben eine extra Schädelbasissprechstunde, wo man sich Zeit nimmt für dein Anliegen - man dir zuhört und auch mit deinen Sorgen und Ängsten sehr gut umgeht. Was mir an Freiburg sehr gut gefällt, ist, dass sie zu einer OP nur raten, wenn sie es für absolut notwendig halten. Wenn es zu vertreten ist, warten sie auch zu und raten zu beobachten. Bei meinem Mann lag das Epidermoid zweimal im Kleinhirnbrückenwinkel und einmal in der vorderen Schädelgrube. Die erste OP lag ja 1997, wo er 32 war - die zweit dann 2013 und dann 2016. Bei uns schwebt auch immer wieder das Damokelschwert über dem ganzen - wird es wieder ein OP geben, wird die OP mit jedem erneuten Eingriff schwieriger, bleiben irgendwelche Schäden bestehen? Ich kann deine Sorgen und Ängste sehr gut verstehen und auch nachvollziehen. Da mein Mann bei der zweiten Op in der Aufwachphase einen Hirninfarkt hatte, sind nach wie vor Einschränkungen vorhanden. Ganz besonders die Konzentrationsfähigkeit und das Durchhaltevermögen sind immer noch eingeschränkt. So hat das ja auch Katrin beschrieben. Ich kann dir auf jeden Fall empfehlen, dir zeitgleich einen Termin beim Neurochirurgen zu machen, um abzuklären, wie sie die Sache sehen. Ich habe mir mal die Lage des Felsenbeins angeschaut - nun kommt es drauf an, ob es dahinter oder davor liegt - dies kann die ein Chriurg am besten erklären und auch welche Risiken sich damit verbergen. Ich weiß noch, dass die Klinik Greifswald auf Epidermoidzysten spezialisiert sind und im Norden gibt es wohl auch eine Klinik.
Katrin, vielleicht magst du mal noch erzählen, wo du zur Operation warst. Das wäre vielleicht auch hilfreich.
Da die Epidermoidzysten ja nicht so häufig sind, wie andere Hirntumore, ist es schon entscheidend, wieviele Tumore dieser Art in den jeweiligen Kliniken im Jahr operiert werden.
Gerne lese ich mit euch weiter und stehe euch auch mit Rat und Tag soweit es mir möglich ist zur Seite.
Ich wünsche euch beiden alles erdenklich Gute auf eurem Weg.
LG Steffi
skihas
camundongo76
09.11.2017 16:29:04Neu
Hallo Steffi!
Anfangs habe ich mich von Neurochirurgen beraten lassen, die ich kenne. Aber sich in einer Abteilung operieren lassen, in der man alle kennt, das geht nicht... Zur ersten Beratung war ich im INI in Hannover, operieren lassen hatte ich mich 2006 im Clemenshospital in Münster. Seitdem ich vom Rezidiv wusste, war ich in Tübingen. War dort sehr zufrieden, habe dann dort auch das Aneurysma clippen lassen. Gehe jährlich dort hin. Ich habe mich daran orientiert, wie viele Akustikusneurinome operiert werden. Epidermoide sind halt echt selten. Finde es super, auf diesem Wege Leidensgenossen zu finden!

LG, Katrin
camundongo76
camundongo76
09.11.2017 17:01:40Neu
Habe gelesen, dass das Epidermoid 2016 bei Deinem Mann plötzlich wieder da war. Wie groß war es vor der letzten OP?Galt es 1997 und 2013 als komplett reseziert? Wie sieht es seit der letzten OP aus? Gibt es einen Rest? Bei mir hieß es nach der ersten OP, es wäre komplett raus. Nach der letzten war direkt klar, dass was drin bleiben musste, weil es zu sehr mit einem Gefäß verwachsen war. Allerdings mache ich mir immer noch Hoffnungen, dass es bis zur nächsten OP noch ein paar Jahre dauert. Obwohl jetzt meine Beschwerden mehr sind, als im letzten Jahr...

LG, Katrin
camundongo76
skihas
09.11.2017 19:51:02Neu
Hallo Katrin,
vielen Dank für deine Antworten. Zu deiner ersten Ausführung - Tübingen hatten wir uns angeschaut - no go - das war ein Chaos von Anfang an. Hatten einen Termin in der Spezialsprechstunde und sitzen einem Arzt gegenüber, der mir erklärt, dass er keine Ahnung hat und ich ihm doch mal ein Epidermoid erklären soll - ich dachte ich falle vom Glauben ab - muss ich als "Laie" einem Arzt an einer Uniklinik erklären was für eine Erkrankung mein Mann hat. Bekamen dann nochmal einen zweiten Termin beim "spezialisten" der war so was von Arrogant und Überheblich, das wir nur noch dachten raus hier. Zudem haben wir mitbekommen, dass eine Frau einen Termin hatte, bereits drei Stunden wartete und dann erklärt bekommen hat, das der Chefarzt von seiner Frau einen Anruf bekommen hat, er muss jetzt sofort heimkommen, da das Kind Geburtstag hat. Was macht der wenn er im OP steht und so ein Anruf kommt - da haben wir dann das ganze Vertrauen verloren. Umso mehr freue ich mich für dich, dass du so positive Erfahrungen gemacht hast.
skihas
RalfTT
09.11.2017 20:01:46Neu
Tübingen ist eine Top klinik..hier kannst du wirklich ohne Bedenken vertrauen.

Sehr seriöse und kompetentes Ärzteteam
RalfTT
camundongo76
09.11.2017 20:18:08Neu
Wie Schade, dass Ihr solche Erfahrungen gemacht habt. Absolutes Vertrauen ist eine Grundvoraussetzung, wenn man sich am Gehirn operieren lassen muss. Ich war dort nur in der Privatsprechstunde und konnte alles fragen, was mir auf dem Herzen lag, und wurde kompetent beraten. Aber deswegen ist es auch wichtig, mehrere Meinungen einzuholen!
camundongo76
skihas
09.11.2017 20:21:45Neu
Liebe Katrin - zu deinem zweiten post.
1997 wurde er in Ravensburg operiert. Er wurde bis 2001 jährlich kontrolliert und bekam dann gesagt alles ist gut er ist geheilt. Im Prinzip sagen wir, dass wir bis 2013 ein unbeschwerte Zeit hatten ohne Angst, dass es wieder zu etwas kommen könnte - obwohl diese Aussage sicher grob fahrlässig war.2009 - 2013 (halbjährlich)bekam er dann Probleme mit dem Trigeminusnerv und beim MRT(2013) die Gewissheit dass sich wieder ein Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel gebildet hatte. Zu diesem Zeitpunkt war es etwa 3 x 2 cm. Das bedeutet, dass dieses Rezidiv diese Größe so in ca. 14 Jahren erreicht hat.
wir waren dann schockiert, als bei der Routinekontrolle 2016 Juli wieder etwas sichbar war, und zwar schon im Verhältnis recht groß eben auch 3x2 cm etwa. Wir sind von einem klassischen Rezidiv ausgegangen wieder an der gleichen Stelle. In Freiburg hat sich dann allerdings rausgestellt, dass dieses Epidermoid wohl nicht aus dem vorhergehenden entstanden ist sondern eine weitere Anlage war, die sich im Laufe der Jahre entwickelt hat. Das saß dann in der vorderen Schädelgrube und wurde auch von vorne über die rechte Schädelhälfte operiert. Vom Eingriff selber war diese Stelle eigentlich besser, da das OP Feld größer aufgemacht werden konnte und man so besser an die Kapsel kommen konnte. so wie es aussieht konnte diese auch komplett entfernt werden, da diese nirgends angeklebt war. Im Gespräch nach der Op mit dem Operateur konnte er mir das alles sehr gut erklären. Er geht nun erst mal davon aus, dass er alles erwischen konnte. er hatte auch die Möglichkeit an die "alten" Stellen zu schauen und konnte nichts sichtbares finden. Aber es steht ganz klar fest, dass es nie eine Garantie geben wird, da man bei dieser Art von Zyste nie weiß wie und wo sich etwas entwickeln kann. Im Prinzip geht es meinem Mann soweit ganz gut - er laboriert halt noch ein wenig an den Schäden aus 2013, wo er in der Aufwachphase einen Hirninfarkt erlitten hat und rechtsseitige Einschränkungen hatte. Da die Zeit zwischen 2. und 3. Op doch relativ kurz waren ist es umso schwieriger nun auch den erneuten Eingriff wegzustecken. Bei der letzten OP wurde einfach auch das Hirn sehr hin und her geschoben um an die Zyste zu kommen was einfach viel Zeit braucht um sich zu erholen. In drei Wochen jährt sich nun der Eingriff. Mein Mann hatte etwa Ende März mit der Widereingliederung angefangen, nachdem er von Anfang Januar bis Mitte Februar zur Reha war. Die Eingliederung ging stufenweise bis Anfang Juli wo er dann wieder begonnen hat mit Vollzeit zu arbeiten (35 Stunden/Woche) Mittlerweile haben wir festgestellt, dass dies aber zu viel ist und haben nun erstmal einen Antrag auf Teilerwerbsrente gestellt (20/21 Std. Woche) es mangelt einfach an Konzentrationsfähigkeit und Durchhaltunsvermögen. Sehr zu schaffen macht mir auch die immer wieder auftretenden Depressionen. Aber wir bekommen nun Hilfe auch durch einen Psychotherapeuten, der uns begleitet. Die Angst schwebt halt immer mit und man(m) wird ja auch nicht jünger. Jeder erneute OP hinterlässt halt seine Spuren. Das blöde ist einfach das es derzeit noch keine Medikamente gibt. In der ganzen Methadontherapie ist uns auch der Gedanke gekommen, ob das evtl etwas bringen würde. Wir hatten auch schon Kontakt mit Fr. Dr. Friesen - es gibt aber hierzu noch keine Versuche - aber sie ist offen, dies evtl mit zu testen.

LG Steffi
skihas
camundongo76
09.11.2017 20:54:21Neu
Hallo Steffi!
Eine neue Stelle, an sowas mag ich gar nicht denken. Ich hatte nach der ersten OP vier Jahre Pause und dachte auch, das Thema sei durch. Drei Wochen nach der Geburt unserer Zwillinge dann das Rezidiv. Habe dann noch über fünf Jahre durchgehalten und verdrängt. Es hat einfach nicht gepasst mit den kleinen Kindern. Hatte aber auch viel mit Schwindel zu tun. 2015 wurde dann noch ein Aneurysma entdeckt, das habe ich zuerst clippen lassen, dann nach fünf Monaten das Epidermoid. Danach war ich in der Reha, weil ich Probleme mit der linken Seite hatte. Seitdem bekomme ich Leistungen aus einer privaten BU-Rente. Ich brauche auf der Arbeit die linke Hand. Nach der Reha stellte sich heraus, dass das Aneurysma nicht komplett ausgeschaltet war. Zwei Wochen später wurde ich nochmal operiert. Insgesamt fühle ich mich nicht besonders fit, habe oft Kopfschmerzen und weit laufen kann ich auch nicht. Auf dem Ohr höre ich auch wieder schlechter. Ich wurde gefragt, ob man das nicht bestrahlen kann, dazu habe ich aber auch kaum Studien gefunden. Es muss wohl so weiter gehen... Ich frage mich oft, was günstiger ist, öfter operieren, wenn es noch kleiner ist. Oder solange warten, bis es sich auch lohnt.
LG, Katrin
camundongo76
skihas
09.11.2017 21:35:40Neu
Oh je liebe Katrin, das hört sich ja in der Regel nicht prickelnd an. Wie du schreibst man fragt sich echt öfter operieren so lange es noch klein ist oder abwarten. Ich glaube, diese Antwort gibt uns keiner, da sich da die Ärzte auch nicht sicher sind. Ich denke immer dass man es abhängig machen muss von der Stelle, wo es sitzt. Ich denke wenn man vielleicht 2009 bereits operiert hätte, wäre es einfacher gewesen, da die Verklebungen noch nicht so fortgeschritten gewesen wären. Aber leider haben die Ärzte die Signale nicht erkannt. Hätten sie bei den Symtomen reagiert und ein MRT angeordnet wäre es vielleicht leichter zu operieren gewesen. Ich hatte damals schon immer wieder dazu gedrängt - aber keiner hatte mir geglaubt - es kam immer wieder die Aussage - das KH hat gesagt es kann nichts mehr sein, also ist da auch nichts. Mittlerweile verlasse ich mich echt auf mein Gefühl, denn da bin ich noch seltenst enttäuscht worden.
Ich drück dir die Daumen, dass du auch um eine OP rumkommst.
LG Steffi
skihas
camundongo76
09.11.2017 21:42:08Neu
Das stimmt, man sollte mehr auf sein Gefühl hören. In der Zeit "ohne" Rezidiv hatte ich oft Schwindel. Man konnte es nur noch nicht MRT erkennen. Ich werde bald wieder ein MRT machen lassen. Mal sehen, was der Rest macht. Dann bin ich zumindest für eine Weile wieder entspannter. Oder auch nicht ;-)

LG
camundongo76
PeterUwe
09.11.2017 22:56:37Neu
Der Radiologe spricht im Befund ja von "Verdacht" und von einem "geringen Krankheitswert", dem er dem zuschreiben würde, was mich etwas vor Rätsel stellt.
Kann durch ein MRT dies nicht genau bestimmt werden? Woran macht man einen geringen Krankheitswert aus?
"Gegebenfalls in frühestens einem Jahr zur Folgenuntersuchung" klingt auch noch recht verhalten.

Man liest ja auch viel, dass bei 75% eine OP erfolgreich ist und viele gar nicht operiert werden müssen, da sich teilweise die Zysten nicht groß verändern.

Ich will halt auch nicht in Panik verfallen und gebe die Hoffnung nicht auf. Ich werde mir sicherlich einen Zweitrat einholen.
PeterUwe
PeterUwe
10.11.2017 00:13:34Neu
Also hier z.B. berichten Betroffenne auch teilweise von Beobachtung der Zyste, keiner Veränderung und daher auch keiner notwendigen OP bis dato.

http://www.med1.de/Forum/Neurologie/98312/

1,2 cm klingen bei mir noch relativ klein, wobei die Felsenbeinspitze schon etwas tiefer liegt und das Felsenbein wohl viele wichtige Dinge schützt und umgibt.

Ich werde mir versuchen mal hier in Berlin bei der Neurochirurgie der Charité einen Termin zu holen.
PeterUwe
camundongo76
10.11.2017 13:40:21Neu
Hallo Peter Uwe!

Dass Du Dich in der Charité beraten lassen willst, halte ich für sinnvoll. Die können Deine mitgebrachten Bilder auch von ihrer Neuroradiologie befunden lassen. Die Beratung, die ich (in den letzten 12 Jahren) von verschiedenen Oberärzten, an der Klinik, an der ich arbeite erhalten habe, war immer super. Die sollten sich auch in der Charite damit auskennen. Falls es irgendwann zu einer OP kommen sollte, kannst Du Dich immer noch woanders erkundigen.

LG, Katrin
camundongo76
PeterUwe
10.11.2017 14:52:01Neu
Die wollen eine Überweisung aber "meine" Neurologin, bei der ich jetzt einmal war, hat mich bereits jetzt schon nicht sonderlich überzeugt und das mit dem Termin in drei Monaten nach dem Befund finde ich auch unschön, sowas habe ich noch bei keinem anderen Arzt erlebt, wenn man in Behandlung ist.

Die Schwester bei der Neurologin meckert bestimmt rum, wenn ich eine Überweisung auf eigene Faust will...

Im Virchow-Klinikum hier in Berlin gibt es auch eine hochmoderne Neurochirurgie mit wohl sehr guten Leuten.
PeterUwe
camundongo76
10.11.2017 15:12:37Neu
Frag doch Deinen Hausarzt. Oder rufe in der Klinik an, was für eine Überweisung die brauchen.

LG
camundongo76
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