Epilepsie bei Astrozytom II

Hallo,
bei mir wurde vor 2,5 Jahren ein Astrozytom II diagnostiziert, welcher nicht operiert und bestrahlt wurde. Anfangs hatte ich sehr selten 2-3 mal pro Jahr epiletische Anfälle. Diese sind nun leider im Herbst deutlich häufiger. Ich bekomme immer Grand mal Anfälle und gemäß letztem MRT ist der Tumor nicht größer geworden. Hier meine Fragen:

1. nach dem eigentlichen Krampfanfall (ca. 1-2min.) - habe ich immer eine Nachphase in welcher ich rumlaufe aber trotzdem nicht bei bewusstsein bin, das ist natürlich sehr gefährlich wegen der Verletzungsgefahr und natürlich auch für die familie und beteiligten eine Katastrophe. Ich lasse mich da nicht festhalten und bekomme "bärenkräfte". Wenn ich dann wieder zu mir komme bin ich total geschafft und brauche eine ganze weile um wieder "normal" zu werden. Wie könnte man diese Nachphase verkürzen oder besser gestalten?

2. Ich bin schon auf die Höchstdosis Levetiarcetam eingestellt Gibt es noch Ideen wie man generell Anfälle vermeiden kann? Woher kommen diese?

Vielen Dank im Voraus!
MfG
Carsten

Hallo Carsten,
Anfälle habe ich auch und auch teilweise noch fokalle Anfälle.Bist du in Neurologischer Behandlung,ich habe um ein Anfall so schnell wie möglich gegen zu helfen eine Rectaltube(Diazepam),manhe nehmen auch Tavor und es kann sein das du auf ein anderes Antiepileptikum eingestellt werden musst.Bei solch Grand Mal Anfälle ist man bewußtlos und weiß nichts weiter.
Mein Rat schnellstmöglich zum Neuro-doc und schauen was für Stress du im Alltag hast,Wetterwechsel spielt auch eine Rolle.
Hoffe ich konnte dir ein wenig weiter helfen und es dochso zu schildern wie meine eigenen Erahrung damit sind

Hallo,
ja ich bin bei einem Neurologen in Behandlung. Er ist eigentlich ganz gut, aber manche Sachen nimmt er mir einfach zu lachs... z.B. meinte er: das die Grand Mal Anfälle einfach zu der Diagnose Astro II dazugehören und sie selbst mit entsprechenden Tabletten meistens nie ganz wegbekommt!
Das letzte MRT diesen Monat war ok (keine Größenzunahme) und das letzte EEG ist schon länger her, war aber unauffällig!
Aufgrund der gehäuften Anfälle in letzter Zeit, welche ja auch immer sehr sehr anstrengend sind, ist natürlich die permanente Angst da, einen Anfall zu bekommen und man hört sehr doll in sich hinein. Und auch habe ich den Eindruck, dass das Levetiracetam dolle Nebenwirkungen (Neben-sich-stehen) macht.
Stress versuche ich natürlich acuh zu vermeiden, aber mit einer kleinen tochter nicht ganz einfach! habe manchmal das gefühl, dass wenn ich zur ruhe komme, eher ein anfall kommt, als in stressphasen!!!
Wünsche allseits noch einen schönen 2. Advent!!!
LG Carsten

Hallo Carsten,
ich habe kein Astrozytom und auch nur einen einzigen Grand mal Anfall vor der OP, an den ich mich noch nicht mal erinnere, eben ganz weg war.
Ich kann nicht glauben, dass Deine Anfälle einfach dazugehören sollen.
Hier gibt es genug Betroffene, die mir hoffentlich bestätigen können, dass es nicht unbedingt dazu gehört.
Ausserdem sollte man die großen Anfälle nicht unterschätzen, einmal wegen der Gefahr bei Bewussseinseintrübung und da sterben jedesmal auch Gehirnzellen bei ab. Das kann man nicht einfach so hinnehmen.

Natürlich gehört die Lage des Tumors zur Diagnose dazu und warum nicht operabel, aber auch ein anderes Mittel müsste der Neurologe in Erwägung ziehen, zumal Dir die Nebenwirkungen auch nicht wirklich weiterhelfen.
Auch wenn es lange Wartezeiten gibt und weitere Wege, vielleicht doch mal bei einem anderen Neurologen eine zweite Meinung einholen?

Gruß Harry

@Carsten,...

Ich habe AstroWHOIII und 2 OPs hinter mir... mit Bestrahlung und Chemo
die letzte OP liegt 3 jahre zurück.
Letztes Jahr bin ich aufeinmal weggeklappt und habe gekrampft. nach erster diagnose wurde es als schwächeanfall abgetan trotz vorerkrankung durch den Tumor.
der 2 anfall kam 3monate später und diesen konnte man nicht mehr ausser acht lassen und so wurde ich auch auf Levetiarcetam 1000mg pro Tag (früh 500, abend 500) eingestellt..
Ich kenne auch andere Patienten bei denen 5000mg nicht reichen.

Ich weiß ja nicht wieviel man dir verabreicht aber höher und anders geht immer soweit ich weiß.

Woher es kommt ist immer so eine Sache...
in meinem Fall waren die Ärzte Überrascht das ich nicht viel früher einen Anfall hatte. An viel kann ich mich auch nicht errinnern aber ich konnte nicht mehr unterhaltungen verfolgen, bin weggesackt, habe gekrampft und dann im KH wieder aufgewacht.
Auslöser? ich hab keine ahnung. waren immer anderen situationen. nur der ablauf war gleich. es dämmert bissl voraugen, die wahrnehmung ist weg und dann war es das meist.
MEIN TIP flimmerbilder beim fernsehr... jedesmal lief nämlich die glotze.


Hoffe meine erfahrung hilft dir ein wenig.
mfg
Stefan

Hallo Carsten,
mein Mann hatte auch 2010 nach einer Lungenentzündung einen Anfall. Damals war er stationär an der Uniklinik Bonn und da haben wir Dr. Rademacher kennengelernt. Er hat uns angeboten in seine ambul. Sprechstunde Montags zu kommen und dies haben wir auch gemacht.Allerdings wartet man Monate auf einen Termin. Jetzt sind wir jedes Jahr einmal in seiner Sprechstunde und mein Mann ist sehr gut eingestellt. Also, wenn es Dir möglich ist, einen Termin an der Uniklinik Bonn Epileptologie zu machen, das ist eine sehr gute Adresse von ganz Deutschland, schau mal im Internet, dies wird von Prof. Eger geleitet. Ich kann Dir dies nur raten, um dies in den Griff zu bekommen. Falls Du noch Fragen hast, gern.
LG Phylia

Hallo Carsten,
mit den Erfahrung die ich bisher gemacht habe,kommen die Anfälle tatsächlich wenn man Ruhe hat(16 oder später).Mach dir doch mal eine Art Tagebuch wo du genau aufschreibst wann der Anfall(Uhrzeit),wie er war(genaue beschreibung).Ich habe z.Bsp"Blitzeinschläge"nur 1-2 sek. weg und danach ermüde ich sowie Kopfweh,dann gibt es noch solche wo mein rechter fuss tauber wird(einschlafgefühl) dieses steigt höher usw.bis zum Grand Mal(hatte ich 2 mal)Die Angst das es öfter passiert kenne ich auch.Mein Arzt sagte nach einen Grand Mal Anfall sollte man nicht länger wie 10-15 min haben und muss in der Zeit wieder voll da sein und wenn es doch länger ging dann ins KKH. Dieser Beitrag soll dich nicht in Panik versetzen denn jeder hat andere Anzeichen.Medikamentenwechsel wär auch angebracht wie gesagt das muss Neuro doc entscheiden.Lg mona

Hallo und vielen Dank für die schnellen Antworten,
ich bin übrigens auf die Höchstdosis Levetiracetam 3000mg (1-1-1) eingestellt. Mehr geht wohl nicht. Mein Neurologe meinte wenn es mit den Anfällen so weitergeht, dann würde er mir noch ein zweites Medikament da zu geben wollen. Ich bin ehrlich von dem ersten schon so geschlaucht (die nebenwirkungen gehen auch doll auf die psyche) und nun noch eins dazu?
danke auch für den tipp aus Bonn. Nur ich bin leider in Berlin also zu weit weg.
So wie ich hier herausgelesen habe, schweit es ja wirklich nicht so üblich, dass man ständig grand mal anfälle bekommt, also mein herbst/winter war diesbezüglich sehr sehr schlimm. ich hoffe ich bekomme da wieder mehr ruhe rein.
ja und das TV-Flackern hat mein Neurologe ebenfalls nicht bestätigt. Er meinte ich leide unter einer ganz anderen Art von Epilepsie, bei welcher weder Computer noch TV gucken eine rolle spielt. Merkwürdigerweise habe ich schon drei anfälle direkt am computer bzw. nachm TV gucken gehabt. und der Notarzt meinte auch ich solle das lieber lassen.
Ich wünsche allen eine besinnliche Weihnachtszeit.
LG Carsten

Hallo Carsten, Du solltest Dir noch weitere Meinungen einholen von anderen Ärzten bzw. Uniklinik. Bei mir wurde 1976 ein Astrozytom II als Zyste diagnostiziert ohne Raumförderung und Vergrößerung. 1981 vermehrt Grand mal Anfälle. Anschließend MRT und der Arzt verstand es nicht, warum man es nicht gesehen hat. Anschließend OP in der MHH, weil ich ständig jeden Tag Grand mal Anfälle hatte. Und seit 2006 treten fokalen Anfälle auf Vermutung durch die Narbenbildung und Hirnsklerose.
Gehe jedes Jahr zum MRT auf anraten der MHH.

Hallo,
ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen ein gessundes und erfolgreiches neues Jahr!!! Möge unsere Träume in Erfüllung gehen und wir nie den Glauben und die Kraft verlieren!!!
Getreu dem Motto: Akzeptiere die Diagnose, jodoch niemals die Prognose!!!

@Harry - alle Achtung seit 1976? das ist ja schon eine lange Zeit und dir gehts soweit gut? Kannst du arbeiten und Sport machen? Wie ist so deine Gedächtnisleistung? Welche Medis nimmst du?

ich habe jetzt einen termin Ende Februar in einer Epilepsieklinik - und habe schon eine ganze Seite Fragen aufm Zettel stehen. Ich hoffe, dort auf meine Fragen Antworten zu finden!

Alles Gute - Carsten