Thema: Epilepsie durch Hirnnarbe oder Hirnödem?

Schönen guten Abend, ich darf mich kurz vorstellen

Mein Name ist Martin, ich bin 18 Jahre alt und habe letztes Jahr gegen Ende September die Diagnose Hirntumor bekommen. Aufgefallen durch starke Kopfschmerzen und gelähmten linken Arm.

Eine Woche später (also Anfang Oktober 2015) kam die Operation am Kopf hinten rechts, ob jedoch alles entfernt werden konnte ist unklar, der hirnchirurg ist sich dabei sicher, Kontroll-Mrt's weisen jedoch noch einen kleinen Restbestand auf bei welchem man sich jedoch nicht sicher ist ob es resttumor oder Narbengewebe ist.

Operation verlief jedoch gut und eine Woche später wurde ich mit der Diagnose anaplastisches ependymom (who III) entlassen. Ein Tumor der im Erwachsenenalter eher seltener ist.

November bis Dezember (7 Wochen insgesamt) folgte die Bestrahlung mit 72 gray, je 1 Gray je morgens und abends.

Die Behandlung war damit abgeschlossen und bis auf die 4 Flecken auf meinem Kopf auf denen keine Haare mehr wuchsen war alles super, keinerlei Einschränkungen, körperlich und geistig war ich so fit wie vor dem ganzen Mist, bis es dann auf meinen 18 Geburtstag zu ging..

Nach der Bestrahlung (etwa ab Mitte Januar) fingen bei mir kleine Anfälle an, noch ohne Bewußtseinsstörungen oder sowas, es hat nur immer in der Schulter leicht gezuckt und die Schulter war danach kurz taub. Das ganze hat sich dann gehäuft bis es Ende Februar dann zu komplett fokale Anfälle (mehrere täglich) auf der linke korperhalfte kam. Also wieder ab ins Krankenhaus. Dort hat man MRT gemacht und eine Neurologin dazugeholt.

Jetzt komme ich zum eigentlichen Punkt:

Die Neurologin meinte direk die Epilepsie wird durch die Narbe im Gehirn ausgelöst und ich werde das wohl für den Rest meines Lebens haben.

Ein Tag später waren jedoch die Bilder vom mrt aufgewertet, zu sehen war ein riesiges hirnödem als Folge der Bestrahlung welches sich über die rechte hirnhälfte zog. Wurde auf cortison (Dexamethason 18 mg und keppra (anfangs 250, Ziel war 1000)) eingestellt. Die Anfälle haben danach sofort aufgehört, weshalb ich das keppra als unnötig empfand und ab 500 nicht weiter gesteigert habe.

Ende März kam das nächste mrt auf dem das hirnödem deutlich kleiner war. Das Cortison wurde ausgeschlichen und auch das keppra, da mich eine der beiden Medikament psychisch extrem fertig gemacht hat (organische Depression).
ich wurde auf oxcarbazepin, 300 2 x täglich, umgestellt, laut Neurologe ausreichende dosis und Mirtazapin 30 mg.

Bis Mitte April anfallfrei, dann kam ein fokaler Anfall der gut 30 minuten anhielt (eine der schmerzhaftesten und ekelhaftesten Erfahrungen die ich je durchleben musste) der schließlich in einem bewusstlosen generalisierten Anfall mündete.
Seitdem bekomme ich 2 x 600 mg oxcarbazepin.
War gut 3-4 Wochen darauf anfallfrei bis dann wieder leichte Anfälle in der Schulter kamen. Diese häufen sich in letzter Zeit wieder, mittlerweile 1-2 mal wöchentlich, jedoch wächst das hirnödem im Moment auch wieder wie im letzten mrt Ende juni zu sehen war. Bekomme seitdem 2 x 50 mg indometacin täglich.

Nun meine eigentliche Frage, hat jemand schon das selbe durch gemacht?
Ist es vielleicht wahrscheinlicher das die Anfälle ein Ende haben wenn das hirnödem verschwunden ist und es garnicht von der Narbe im Gehirn kommt?

Freue mich über jede hilfreiche Antwort!

Anfälle können durch das Ödem verstärkt werden, aber Narben können leider auch die Anfälle auslösen. Da Sie offensichtlich eine Neigung zu epileptischen Anfällen haben muss man tatsächlich mit einer lebenslangen Anfallsneigung rechnen und wird auf die Medikamente nicht verzichten können, auch wenn das Ödem sich zurückbildet.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Ich danke Ihnen für Ihre Antwort, aber wie kann es sein das diese Anfälle erst ein halbes Jahr nach OP Auftreten? Mussten diese nicht schon kurz darauf folgen?

Bei mir haben sich die ersten Probleme 5 Monate nach der OP plötzlich mit einem starken ziehen linksseitig bemerkbar gemacht.Tumor sitzt rechts in der Sensorik. dann wurde es für 2 Monate besser, 7 Monate nach der OP plötzlich einen Anfall, jetzt zusätzlich zum Keppra noch Oxcarbazebin und Valporat. Auf dem MRT deutlich die Narbenbildung zu sehen.Starkes Muskelziehen links, besonders bei Wetterumschwung. Mein Doc meint da kann man nicht viel machen, ein Schleifen der Narbe wäre möglich er traut sich da aber nicht hin, weil die Motorik direkt daneben sitzt.Er meint es kann besser werden, kann sich aber auch verschlimmern...

Hallo guenni64. Mein Mann hat fast din selben Beschwerden. Nimmt jetzt dexamethason 4mg anfangs 8mg und die Lähmungsersvhrinungen gehen weg. Liegt das nun am ödem oder haben sich die Narbenränder entzündet? Oder oder ein Ergebnis haben wir nicht. Also um die Lebensqualität zu erhalten weiter mit dexamethason? ?! Op hätte eventuell. Totale linksseitige Lähmungefähr zur Folge. Wie ist es bringt dir? Wozu hast die dich entschieden?ö

Oh ich vergaß viele grüße kuline

Hallo Luckypunch,

Ich hoffe es geht dir mittlerweile gut. Gibt es Neuigkeiten und Erkenntnisse? Wie hat sich deine Gesundheit entwickelt? Ich würde mich sehr über ein Update freuen, dann meine Mutter (57 Jahre alt) durchlebt aktuell etwas sehr Ähnliches. Sie bekommt nun starke Antiepileptika und ist dadurch nur am schlafen und sehr verwirrt. Außerdem nimmt sie Dexamethason gegen das wiederkehrende Ödem.

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Beste Grüße
Smmm786