Schönen guten Abend, ich darf mich kurz vorstellen
Mein Name ist Martin, ich bin 18 Jahre alt und habe letztes Jahr gegen Ende September die Diagnose Hirntumor bekommen. Aufgefallen durch starke Kopfschmerzen und gelähmten linken Arm.
Eine Woche später (also Anfang Oktober 2015) kam die Operation am Kopf hinten rechts, ob jedoch alles entfernt werden konnte ist unklar, der hirnchirurg ist sich dabei sicher, Kontroll-Mrt's weisen jedoch noch einen kleinen Restbestand auf bei welchem man sich jedoch nicht sicher ist ob es resttumor oder Narbengewebe ist.
Operation verlief jedoch gut und eine Woche später wurde ich mit der Diagnose anaplastisches ependymom (who III) entlassen. Ein Tumor der im Erwachsenenalter eher seltener ist.
November bis Dezember (7 Wochen insgesamt) folgte die Bestrahlung mit 72 gray, je 1 Gray je morgens und abends.
Die Behandlung war damit abgeschlossen und bis auf die 4 Flecken auf meinem Kopf auf denen keine Haare mehr wuchsen war alles super, keinerlei Einschränkungen, körperlich und geistig war ich so fit wie vor dem ganzen Mist, bis es dann auf meinen 18 Geburtstag zu ging..
Nach der Bestrahlung (etwa ab Mitte Januar) fingen bei mir kleine Anfälle an, noch ohne Bewußtseinsstörungen oder sowas, es hat nur immer in der Schulter leicht gezuckt und die Schulter war danach kurz taub. Das ganze hat sich dann gehäuft bis es Ende Februar dann zu komplett fokale Anfälle (mehrere täglich) auf der linke korperhalfte kam. Also wieder ab ins Krankenhaus. Dort hat man MRT gemacht und eine Neurologin dazugeholt.
Jetzt komme ich zum eigentlichen Punkt:
Die Neurologin meinte direk die Epilepsie wird durch die Narbe im Gehirn ausgelöst und ich werde das wohl für den Rest meines Lebens haben.
Ein Tag später waren jedoch die Bilder vom mrt aufgewertet, zu sehen war ein riesiges hirnödem als Folge der Bestrahlung welches sich über die rechte hirnhälfte zog. Wurde auf cortison (Dexamethason 18 mg und keppra (anfangs 250, Ziel war 1000)) eingestellt. Die Anfälle haben danach sofort aufgehört, weshalb ich das keppra als unnötig empfand und ab 500 nicht weiter gesteigert habe.
Ende März kam das nächste mrt auf dem das hirnödem deutlich kleiner war. Das Cortison wurde ausgeschlichen und auch das keppra, da mich eine der beiden Medikament psychisch extrem fertig gemacht hat (organische Depression).
ich wurde auf oxcarbazepin, 300 2 x täglich, umgestellt, laut Neurologe ausreichende dosis und Mirtazapin 30 mg.
Bis Mitte April anfallfrei, dann kam ein fokaler Anfall der gut 30 minuten anhielt (eine der schmerzhaftesten und ekelhaftesten Erfahrungen die ich je durchleben musste) der schließlich in einem bewusstlosen generalisierten Anfall mündete.
Seitdem bekomme ich 2 x 600 mg oxcarbazepin.
War gut 3-4 Wochen darauf anfallfrei bis dann wieder leichte Anfälle in der Schulter kamen. Diese häufen sich in letzter Zeit wieder, mittlerweile 1-2 mal wöchentlich, jedoch wächst das hirnödem im Moment auch wieder wie im letzten mrt Ende juni zu sehen war. Bekomme seitdem 2 x 50 mg indometacin täglich.
Nun meine eigentliche Frage, hat jemand schon das selbe durch gemacht?
Ist es vielleicht wahrscheinlicher das die Anfälle ein Ende haben wenn das hirnödem verschwunden ist und es garnicht von der Narbe im Gehirn kommt?
Freue mich über jede hilfreiche Antwort!
