Epilepsie in Form von Absencen - Erfahrungen?

Hallo ihr Lieben,
letzten Donnerstag hatte ich erstmals (zumindest erstmals bemerkt) eine Absence. Montag war ich zum EEG bei meiner Neurologin. Sie sagte mir, dass es Abweichungen zwischen der rechten und linken Hirnhälfte gebe, das deute auf eine Epilepsie-Herd hin. Sie hat mir ein Fahrverbot auf unbestimmte Zeit ausgesprochen. Außerdem hat sie mir einen Termin für eine Zweitmeinung eines befreundeten Kollegen besorgt und will mich in die Epileptologie der Uniklinik Bonn überweisen. Ihrer Aussage nach soll ich mich aber darauf einstellen, dass es schwer sein wird mich medikamentös einzustellen und dass ich vermutlich nie wieder Auto fahren darf. Das ist für mich eine absolute Katastrophe, da ich unter anderem meinen Arbeitsplatz nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichen kann. Sie begründet Ihre Aussage damit, dass ich ja etwas Veränderliches in meinem Kopf habe, das sich nicht sicher einschätzen lässt. Mir wurde im November 18 ein Astrozytom II ohne sichtbare Reste entfernt. Kontrolltermin im Februar ergab eine kleine Kontrastmittelaufnahme, lt. NC entweder noch Narbengewebe oder - wenn es beim nächsten Termin noch da ist - bösartiger Tumor.
Nun zu meiner Frage. Ist jemand in einer Ähnlichen Situation und kann seine Erfahrungen mit mir teilen? Es steht bei mir zwar alles noch nicht richtig fest aber die Aussicht nie wieder fahren zu dürfen ist nicht gerade rosig. Auch wenn ich mich damit natürlich so schnell nicht abfinden werde.
Gibt es hier jemanden der ebenfalls unter Absencen oder fokalen Anfällen leidet und vielleicht etwas zur Behandlung/medikamentösen Einstellung berichten kann?
Bzgl. der Absencen - Kann es sein, dass man das im Alltag ggf. nicht wirklich realisiert? Ich kann nicht sagen ob ich schon mehrfach Anfälle hatte. Der am Donnerstag ist mir nur aufgefallen, da ich mit dem Auto unterwegs war und mich nicht an die letzten 3-4 Minuten erinnern konnte, außerdem bin ich an der Ausfahrt vorbei gefahren, die ich hätte nehmen müssen ohne es früh genug zu realisieren. Als ich 'wieder bei mir war', war ich total verwirrt und musste mich erst mal wieder sammeln. Das ist mir in anderen Situationen noch nicht passiert.
Auch finde ich es interessant, dass ich trotz Anfall 'normal' weitergefahren bin, ohne dass schlimmeres passiert ist. 'Funktioniert' man während einer Absence so zuverlässig, dass im Straßenverkehr nicht unbedingt etwas passiert? Oder ist die Erinnerungslücke ggf. größer als die Dauer des eigentlichen Anfalls?
Fragen über Fragen ...
Vielen Dank schon mal für Eure Hilfe!
Liebe Grüße,
der Mausebaer

gemach, gemach
warte den Termin in der Epileptologie ab ( den wahrzunehmen würde ich dir sehr ans Herz legen, viellt. noch vor der Zweitmeinung) - die sind sehr gut - auch in Sachen Autofahren, haben sie die Bedürfnisse der Patienten! im Blick.

ich finde es bedenklich zu sagen, die Epilepsie wäre schwer einstellbar- so schafft man von vorne herein eine Skepsis und Angst, die möglicherweise unbegründet ist- bis gegenteiliges eintritt ist es sicher für dich und dein Leben hilfreicher vom best case auszugehen.

Ich finde die Aussage auch sehr krass, allgemein ist es mir persönlich aber lieber wenn man mir schon mal den Worst Case mitteilt - auch wenn ich mich damit sicherlich nicht einfach so abfinde! Dadurch kann ich aber zumindest schon mal über alle Eventualitäten nachdenken und mich für das schlimmste wappnen - auch wenn es am Ende nicht so eintritt. Bei dem Umgang mit der Tumorerkrankung habe ich festgestellt, dass es mir hilft, mich auch intensiv mir den Worst-Case-Szenarien auseinanderzusetzen um mit mit meiner eigenen Situation Leben zu lernen.
Dass alles abgewartet werden muss ist klar, und natürlich hoffe ich auch, dass diese Aussagen von anderen Ärzten widerlegt werden. Aber das was ich hier beschreibe ist nun mal der Stand, den ich aktuell habe. Und um die Wartezeit bis es bei mir weiter geht zu überbrücken, würde ich mir gerne auch die Erfahrungen von anderen anhören.
Ich danke dir für deine Antwort Fasulia. Aufgeben und den Kopf in den Sand stecken steht definitiv nicht zur Debatte :)

Eine epileptologische Beratung ist sicherlich sehr sinnvoll.
Sie dürfen jetzt definitiv nicht Auto fahren.
Sie würden sich und andere gefährden und haben keinen Versicherungsschutz.
Dass diesmal nicht passiert ist, garaniert garnichts.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

In unserer Stadt passierte leider der worst case. Während eines Anfalls hatte der Betroffene keine Kontrolle mehr über die Pedale und blieb im Krampf auf dem Gas hängen. Leider traf es eine unschuldige Unbeteiligte, die das nicht überlebte. Angeblich hatte er sein Medikament nicht genommen. Vielleicht war es auch anders, ich weiß es nicht.
Das kriege ich jedenfalls nie aus dem Kopf, wenn es um diese Überlegungen geht. Wohl wissend, wie wichtig Auto fahren sein kann.

@Tulip: Wie schrecklich! Mein Auto bleibt definitv stehen bis ggf. irgendwann das Fahrverbot vom Arzt wieder aufgehoben wird. Die Gefahr für mich selbst ist schon Grund genug, wenn aber jemand anderem durch unverantwortliches Handeln etwas passieren würde, könnte ich mir das niemals verzeihen.

@Prof. Mursch: Vielen Dank für Ihre Stellungnahme dazu. Können Sie evtl. etwas zu der Aussage meiner Ärztin sagen? Ist es tatsächlich durch die Tumorerkrankung so unwahrscheinlich, dass man medikamentös eingestellt werden kann? Natürlich kann man das nicht verallgemeinern, aber vielleicht gibt es ja eine grobe Richtung?

Nun, ich kann mich an einen Vortrag von Prof. Elger erinnern, der das etwas anders gesehen hat, aber jeder Patient ist anders.
Ich denke, dass Sie in Bonn exzellent aufgehoben sind.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Mausebaer412,
ich war jahrelang bei Prof. Elger in Behandlung. Durch mein Astro I-II und Rezidiv Op nach 9 Jahren galt meine Epilepsie auch als schwer einstellbar. Man hat in Bonn auch noch den Anfallsherd der Epi raussoperiert und es hat sehr lange gedauert bis der richtige "Medikamentencocktail" gefunden wurde. So eine Aura wie du sie beschreibst kannte ich auch als Fußgänger. Ich bin sicher über mehrere große Verkehrsstraßen gekommen mit vielen Ampelanlagen und hatte keinen blassen Schimmer wie das gegangen ist. Ich muss immer automatisch bei rot stehengeblieben sein. Bei guter Medikamenten Einstellung und einem Jahr Anfallsfreiheit kannst du nach Absprache mit den Ärzten auch wieder Autofahren. Bis dahin ist es ein langer Weg. Ich habe es auch immer so gehalten mit dem schlimmsten rechnen und dann freuen wenn es besser geworden ist. Drücke dir die Daumen und viel viel Geduld. Harte Nuss

1 Jahr nach einem Anfall muss sowieso gewartet werden, vorher wird kein Neurologe sein OK geben.

Dass Dir oder einem Unbeteiligten nichts passiert ist war reines Glück.

Mein Mann fährt seit seinem ersten Anfall kein Auto mehr, das ist nun fast 4 Jahre her. Zuerst wollte er noch, nach einem epileptischen Status ein halbes Jahr später hat er es nicht mehr gewollt. Er ist jetzt seit über 2 Jahren anfallsfrei, ans Steuer setzt er sich aber nicht mehr. Er sagt, wenn etwas passiert, werden wir alle des Lebens nicht mehr froh. Die Versicherung wird sich immer weigern zu zahlen, selbst wenn er gemäß den Richtlinien wieder fahren dürfte.

Hallo,
ja ich habe langjährige Erfahrung und kenne die Absencen,halten auch mal paar Tage an...

Lg mona

Gemeinsam Stark