Thema: Epilepsie und Absetzen von Medikamenten

Hallo,
ich hab seit dieser woche mehrere krampfanfälle bekommen.
dabei hat sich nach mehreren minuten aura eine ganzkörperverkrampfung eingestellt, eingeleitet von verkrampfungen im bereich des brustkorpes und des halses(atemnot +sprechschwierigkeiten). angedauert haben die anfälle immer ca 10 sekunden.
weitere begleitzeichen sind gefühlsstörungen in den gliedmassen, ab un zu schwindel(unter belastung), übelkeit oder kopfschmerzen.
die frage ist, was es genau ist, epileptische anfälle, fokale anfälle, auren, nachwirkungen der tumorop vom Oktober (links präzentral sprach-bewegung)?
meine neurologe meint es könnten psychomotorische anfälle, entstanden durch zuviel stress(prüfungen), sein, da auf einem eeg heute keine "momentane" anfälligkeit zu sehn war.
dennoch hat er mir jetzt carbamazepin verschrieben, das ich ab heute nehmen soll.
ich würde vorher aber gern noch erfahrungsberichte hören.
ist es denn sinnvoll ein medikament anzusetzen, obwohl der arzt selbst nicht davon überzeugt ist, dass es "richtige" anfälle sind?
immerhin hab ich gelesen, dass man es sehr langsam wieder ausschleichen müsse.
wie lange wäre das denn, wenn ich es jetzt für eine woche ansetzen würde, und dann aufgrund der nebenwirkungen wieder absetzen will?
in der packungsbeilage steht man müsse über jahre(!) ausschleichen.
ich weiss grad nicht woran ich bin, will aber mit der einnahme erst warten, bis ich dazu mehrere meinungen gehört habe.
danke

hallo ede,ich selber nehme carbamazepin (timonil 400 retard) schon seit 2 jahren ich bin mittlerweile bei einer tagesdosis von 2,5 tabletten(1000mg carb.)und habe lediglich die ersten wochen starke müdigkeit gespürt ,die geht dann wirklich nach 2-3 wochen weg ! und ich denke nach einer woche einnahme wirst du es gleich wieder absetzen können ich hatte kurzfristig wegen fokaler anfälle auch eine halbe mehr genommen (nach anweisung vom arzt natürlich) und durfte sie nach ein paar wochen einfach wieder weg lassen ! nur hat sich ein gewisser spiegel erst nach einer woche eingestellt also weiss nicht ob es dann was bringt es für nur eine woche zu nehmen ! wieviel mg nimmst du ? angst brauchst du auf jeden fall keine zu haben ich lebe echt gut damit und habe sogar eine kerngesunde tochter geboren mit einnahme von diesem medikament ! ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen ,bei fragen frag ruhig ! carbamazepin ist soweit ich weiss nicht nur gegen anfälle von epilepsie sondern auch schmerz ec ! gruss annett

Hallo Ede,
ich habe Carbamazepin 7 Monate genommen wegen einer Trigenimusneuralgie,
die durch einen tumor im Kleinhirnbrückenwinkel ausgelöst wurde. Hatte damit
gute Erfolge bei der Schmerzbekämpfung. Habe es über 2 Monate einschleichend
und genauso ausschleichend genommen. Als Nebenwirkung hatte ich etwas
schlechtere Leberwerte. Die sollte man öfter kontrollieren während der Einnahme,
besonders am Anfang. Müde war ich auch, da ich aber die ganze Zeit arbeitsunfähig
war, konnte ich gut damit umgehen, hab mich halt öfters mal hingelegt.
Meine Dosierung war 400 mg retard pro Tag.
Alles Gute für dich.

Im Laufe der Jahre haben mich die Ärzte überzeugt, daß es besser ist, Anfälle zu behandeln, auch wenn man meint, man wird damit schon fertig. Anfälle hinterlassen die Neigung zu weiteren Anfällen im Gehirn, wenn nicht sogar mehr Schäden.
Durch die Medikamente "verlernt" das Gehirn die Anfälle wieder, aber eben nur sehr langsam. Wenn man zu schnell absetzt, kann es wieder in die "Anfallsschiene" kommen.

Allerdings gibt es mittlerweile neuere Medikamente als Carbamazepin, obwohl das schon sehr bewährt und sicher nicht schlecht ist, z.B. Lamictal oder Keppra. Keppra wird meist zusätzlich eingenommen.

Ich vertrage Carbamazepin nicht, bekam Ausschläge und mußte es daher gleich wieder absetzen, nach kurzer Zeit. War kein Problem. Ausgeschlichen in 1-2 Tagen. Man sollte auf jeden Fall mindestens alle paar Monate die Leberwerte checken lassen und ggf. umstellen auf ein anderes Medikament.

Absetzen: Jeden Monat eine Vierteltablette weniger, an der kritischen Schwelle habe ich es bröselweise runterdosiert. Mühsam, aber sicher. Es handelte sich bei mir aber nicht um Carbamazepin, aber es war vergleichbar.

Deine Anfälle: Ein EEG bringt schnell Klärung, aber wenn das keine Anfälle sind... Ich habe genauso Atemnot und Sprechschwierigkeiten. Es ist ein hochsteigendes Gefühl.

Ausserdem solltest du abklären, ob ein Rezidiv die Ursache für die Anfälle sein könnte. Es kann aber auch die Narbenbildung nach der Operation sein.
Versuche doch Stress vermeiden, genug zu schlafen usw. Du kannst ja mal im Epilepsie-online Forum fragen: die Lebensweise spielt schon eine Rolle.

Hallo Ede,
das ist gar nicht so einfach mit den Anfällen und dem was man da gegen machen kann. Carbar... ist auf jeden fall ein Medi der ersten Wahl und nach anfänglichen Nebenwirkungen auch gut zu vertragen. Klar gibs neue Sachen doch ein Medi ohne Nebenwirkung gibts halt auch nicht. Ich vertrag Carbar.... gut und hab keine Probleme.
Ich hatte in den letzten Monaten auch unerklärliche Attacken die ich klar für Anfälle hielt und nach einem wirklichen Grand mal wollte mein Neurologe mich mit einem zusätzlichen Medi versorgen. Ich wollte um klarheit zu schaffen jedoch noch einmal zu einem Fachmann und ließ mich also zu Abklärung überweisen. Dieser ordnete meine Anfallsymtome ganz anders ein und riet mir kein zusätzliches Medikament zu nehmen sondern bei meinem Carbar..... zu bleiben.
Weiter Infos zur Epilepsie auf Epilepsie-online.de
Das Ausschleichen nach einigen Wochen einnahme ist wichtig, da die Gefahr eines Status, also eines Daueranfalls besteht und der ist wirklich gefährlich im Gegensatz zu den normalen anfällen die mittlerweile nur lästig sind.
Also noch alles gute
viele Grüße
Oliver

hey vielen dank für die ganzen antworten,
das hilft mir wirklich sehr, gut dann kann ich es ja ohne weiteres mal ausprobieren.
seit heute sind die anfälle zwar schon harmloser bzw. weniger, aber ich hab eigentlich ja vor, irgendwann wieder anfallsfrei zu werden.
und da es ohne medis bei mir anscheinend noch nicht klappen will(tumor-op war im oktober und ich hatte jetzt erst nach stress die anfällle) muss ich s halt mal probieren.
ich soll sowieso maximal eine tablette nehmen, am anfang nur ne halbe.
dann werd ich heut mal eine halbe nehmen.
haltet ihr eine so geringe dosis für sinnvoll ,bzw wie lange dauert es bis man die wieder absetzen kann?
wie wichtig ist es eigentlich die tabletten zu einer bestimmten uhrzeit zu nehmen?
hab das nur im bezug auf andere epi-medis gelesen, bei carpamazepin weiss ichs jetzt gar nicht.
also ich soll 1/2 später 1 immer abends nehmen. feste uhrzeit sinnvoll? wenn ja wann?

grüße ede

hallo,
danke für deine antwort, hab unten allgemein geantwortet, aber dir persönlich muss ich auch noch was sagen.
Das Gefühl ist nämlich bei mir auch so "hochsteigend". manchmal fängt es bereits im bauch an(mit übelkeit oder durchfall). hattest du denn auch immer so krampfanfälle?
ich kann ja noch mal ein bisschne genauer beshcreiben.: also nach dieser aura mit atemnot und sprechbeschwerden(ist das etwa schon ein kleiner(fokaler) anfall und keine aura?) fängt es dann meist im rechten arm an(tumor war links) mit unkontrollierten fahrigen bewegungen, wahrscheinlich eine reaktion auf die anspannung, kann den arm aber mit willenskraft stillhalten.
danach (aber bisher nicht immer) kommt es zu einer verkrampfung, die ich zwar noch bewusst erleb aber während der ich mich nicht mehr bewegen kann. hatte die anfälle bisher immer gottseidank im sitzen oder liegen.
ist es bei dir ähnlich?

apropos: rezidiv is es gottseidank nicht. es war ein astro I, und auf der letzten kernspin an sylvester hat man gesehn, dass sogar der op-rest inzwischen eingeschrumpelt war. :-))
also von meinem tumor bin ich wahrscheinlich geheilt, jetzt muss ich nur noch das thema anfälle in den griff bekommen, da alle symptome die ich momentan noch hab bildgebend nicht erklärbar sind. und direkte postoperative beschwerden dürfte man nach 3 1/2 monaten auch nicht mehr haben, wenn ich den ärzten glauben darf.

hi ede,ich habe es am anfang auch nicht gewust aber bei meiner op sagte man es mir das eine feste uhrzeit wichtig sei weil ein gewisser spiegel im blut aufgebaut wird und wieder abfällt und bvor er zu tief fällt musst du nachladen,deshalb am besten schon regelmässig ! ich tu dies morgen 8 uhr und abends 20 uhr und so weiter dann habe ich immer einen korrekten spiegel ! den solltest du nach 1-2 wochen beim hausharzt prüfen lassen ! also da du nur abends einnehmen musst würde ich das direkt vorm schlafen gehen machen so gegen 22 uhr je nach dem wann du schlafen gehst ! falls du früher zu bett gehst kannst du es früher nehmen,wichtig ist nur jeden tag ca.die gleiche uhrzeit zu nehmen ! und ausschleichen bei deiner geringen dosis ist sicher jeder zeit möglich ,das muss dann aber von einem arzt gemacht werden ,nie auf eigene faust !! das zu schnelle absetzen kann zu anfällen führen wie hier ja schon von jemand anders beschrieben ! so wie der spiegel langsam aufgebaut wird so langsam muss er wieder abgebaut werden !!!!! also dann lass dirs schmecken !!! liebe grüsse annett ps. du wirst dich am anfang wie ferngesteuert fühlen,das kommt von der müdigkeit ! dageht wirklich wieder weg ! dafür konnte ich auch nachts wie ein baby schlafen ! also ich hoffe ich konnte helfen !

hi,hat man dir nicht gesagt das die narbe der op eine reizstelle bleibt und deshalb ein auslöser für anfälle sein kann ? also meine neurochirugen haben mir das gleich nach dr op mitgeteilt ! grusss annett

doch natürlich hat man mir das, sonst wüsst ich gar nicht, dass ich auch anfälle kriegen kann;-)
mit post-operative beschwerden mein ich eigentlich so direkte sachen wie gelähmte körperhälfte etc. was bei mir auch zu 50% hätte auftreten können. (hier nochmal danke an meine neurochirurgen;-)

lach annett, da wollt ich das thema " an annett" nennen, und habs beim name eingetragen...

na das mit dem "wie ein baby" schlafen können hätte ja auch was positives, da ich durch den stress immer schlafprobleme, auch unterschiedliche schlafenszeiten, hatte, was ja auch anfallsprovozierend sein kann(bei mir wohl auch war).

:o) hab mich schon gewundert,also ich habe erst seit ca. 6monaten lähmungsgefühl in der linken hand (astro2 rechts,mit rest) habe allerdings nach der op eine bestrahlung gehabt also könnte es genau so gut daher kommen ! am besten du sprichst mal mit einem neurochirurgen darüber bei deiner nächsten nachuntersuchung ! g

weisst du eigentlich dass du richtig frischen wind hier ins forum gebracht hast?
ich hab hier noch keinen gelesen ausser den ärzten, der immer, und vor allem so schnell, helfen kann;-)
wieso kommst du nicht mal abends in den chat? heute abend ab 20:00 (?) ist glaub soweit ich weiss stammtisch. ich war auch in letzter zeit kaum noch da, aber das hat mir ein stammchatter gesagt.

ja die wissen ja selbst nicht woher meine beschwerden kommen.
die op war im oktober und an weihnachten bekam ich eine grippe, wodurch die tumorsymptome wie kopfschmerz, schwindel oder gefühlstörungen wieder um einiges stärker wurden.
bin dann gleich in die klinik,´dachte zuerst an ödem, die ärzte meinten zyste hat sich wieder aufgefüllt oder rezidiv.
auf den bildern war aber NICHTs zu sehen, obwohl noch ein tumorrest drin war, der muss wohl eingeschrumpelt sein. ausser einer schrankenstörung direkt unter dem op-loch ist nichts da, was irgendwelche symptome bildgebend erklären könnte.
die ärzte haben dann vermutet dass die grippe die symptome ausgegraben hätte, da die op schon 2 monate her war, und die symptome nicht als operationsfolge typisch wären.

jetz sind die zeichen ein bisschen anders, ich denke dass es auf jeden fall anfälle sind, wenn nicht bin ich wohl ein fall für die klapse, weil wer will sich schon solche anfälle einbilden? ;-)

du wirst jetzt lachen ich bin irgendwie zu doof dazu,habe es schon 2 mal versucht ins chat zu kommen ohne erfolge ! vielleicht versuch ich es noch mal ! es wird aber dann etwas spöäter wie 20 uhr ! sag mal woher du kommen ud wie alt seien ? kenne nämlich einen ede mit tumor !

hi nochmal, mir sagte man (die neuros in der klinik) ich solle direkt nach der op nicht krank werden ,was machte ich hielt mich natürlich nicht daran ! dann hab ich gleich in würzburg angerufen,wo mir auch immer sofort ein arzt zur verfügung gestellt wurde ! die meinten dann sobald der schleim gelblich werden würde(hört sich echt wiederlich an gell)sofort zum arzt und antibiotika verschreiben lassen da direkt nach der op ein erhöhtes risiko einer hirnhautentzündung gegeben ist ! das musste ich natürlich alles ausprobieren ,von hochdosierten nedolon (opiate einer der inhaltsstoffe)mir war so kotzübel davon bis dann zum antibiotika ! ist aber auch gut gegangen ! jetzt wolln die mir ja wieder an die haare wo sie doch gerade wieder alle gleichlang sind ! also bis dann dann !

naja ich denke da kennst du nen anderen ede.
ede ist auch nur en spitzname, und ich bin auch nicht wirklich so alt, wie es sich anhören mag;-)

ja der ist schon etwas älter so um die 38 ! aber es war kein spizname ! alt bin ich aber auch nicht ! aber ich habe schon gemerkt das es verdammt viele junge leute gibt die hirntumore haben ich dachte immer das bekommen nur "alte" abgesehen von kindern ! aber lassen wir das thema ! ich habe schon öffter von dir gelesen und gedacht du bist der jenige welche !

also ich dachte ich war im chat und wenn du ede auf achse bist warst du auch da ! aber entweder konntest du es nicht lesen was ich geschrieben habe keine ahnung ! naja tschüü dann

Man nennt dieses Gefühl glaube ich epigastrische Auren. Such doch mal in google nach dem Begriff.

Bei mir war es so: Die Anfälle mit aufsteigender Atemnot (keine Übelkeit) kamen bei mir teilweise 6 Monate nach OP, wenn ich mich wieder belastet habe.

Ach ja: Prüfungen unter Carbamazepin wären ungeschickt, es beeinträchtigt schon das Denken etwas, je nach Dosis.

Ich arbeite auch wieder Vollzeit, denke mir aber, vielleicht ist das nicht so gut. Ich weiss, dass ich ungut auf Stress reagiere, aber irgendwie ziehe ich den Stress an.
Ich dachte, vielleicht hilft die Ermahnung bei dir, wenn schon nicht bei mir.
Noch ein ___TIPP___: Auf google in allen und getrennt in den deutschen Seiten nach den Stichwörtern glioma diet suchen.

hallo gast,die dosis von ede ist so gering das er nach 1-2 wochen keine müdigkeitserscheinungen mehr haben wird ! ich nehme 1000mg am tag und bin top fit und fahre auto damit und habe noch keinen unfall gebaut oder so ! und ede nimmt gerade 200mg später 400mg pro tag das ist nicht viel ,damit kann er gut prüfungen machen nur der einstieg ist etwas gewöhnungsbedürftig bis sich der körper eingestellt hat ! viele grüsse annett

die Dosis kommt auch immer auf´s Gewicht an. Ich neme nur 400mg und fahre kein Auto. (Zur Zeit) Aber ich habe noch ein zweites Medi.
Bei einer geringen Dosis geht das Ausschleichen schnell. Ich habe meine Tabletten damals auch abgesezt. War zwar keine gute Idee, weil ich dann wieder Anfälle bekommen habe, aber fünf Jahre war ich doch ohne Medi´s anfallsfrei. Heute würde ich es nicht mehr tun.

Halo Ihr Lieben,
ich möchte das Thema gerne wieder aufgreifen, weil ich kürzlich einen Tipp bekommen habe, der mich stutzig macht, weil ICH es mir nicht wirklich vorstellen kann.
Es geht darum, dass man Epilepsie angeblich steuern kann, ganz ohne Medikamente.
Gibt man im Google das Stichwort "anfallsverhuetung" ein, dann wird gleich eine Seite angezeigt, wo darüber berichtet wird, dass und wie man das angeblich ganz ohne Medikamente vermeiden kann.
Ich finds ehrlich gesagt sehr merkwürdig und kann es mir nicht wirklich vorstellen.
Was sagt Ihr dazu? Ist das eine seriöse Angelegenheit?
Ist das tatsächlich realistisch oder zumindestens ein wenig machbar?
Oder will sich da mal wieder einen Haufen Geld verdienen und geht sozusagen auf "Dummenfang".
Okay, man kann schon sehr viel über die Psyche beeinflussen, aber ganz oft bekommt man es ja nicht einmal mit, wenn man anfängt zu krampfen.
Zumal bei uns das Hirn so schon rel. stark beschädigt ist - physisch, wie auch psychisch.
Wie seht ihr das?
LG von der neugierigen Andrea ;-)

Hallo Andrea,

Ich mache Heileurythmie und habe die Anfälle bereits reduzieren und abschwächen können. Die Medikamente nehme ich (noch) weiter - ist mir zu heikel.
Lg

Hallo Weihnacht,
Heileurythmie... da musste ich erst einmal Google bemühen, denn diese Bezeichnung ist mir ehrlich gesagt noch nie unter gekommen. Scheint mir aber ein sehr interessante weitere Möglichkeit zu sein, um seinen Körper mit dem Geist in Einklang zu bringen.
Ich finde solche Möglichketen sehr interessant, denn wenn man mit sich selbst gut klar kommt, dann schafft man viele Erkrankungen ebenfalls viel besser zu bewältigen, bzw. besser damit umzugehen.
Vielleicht magst Du ja ein bisschen mehr von deinen Erfahrungen dazu berichten?
Könnte vielleicht auch für einige andere sehr interssant sein.
Wie gesagt, bisher gab es das Wort bei mir noch nicht. Unwissenheit eben. Hm...
Lieben Dank an dich!!!
LG Andrea :-)