Epilepsie und Rezidiv, wirklich geringe Wahrscheinlichkeit?

Hallo ihr lieben,

ich frage mich jetzt seit einigen Tagen, ob ich meinen Ärzten da nun wirklich glauben kann. Ich habe fürchterliche Angst, weil ich hier auch so einige Geschichten von Epilepsie und Rezidiven gelesen habe.

Meine Ärzte meinten, es wäre bei mir sehr unwarscheinlich ein Epilepsieanfall oder ein Rezdiv zu bekommen (WHO I; gutartig; komplett op). Ich bete und hoffe nun jeden Tag, dass es wirklich so ist. Ich hatte bisher noch nie einen Epilepsieanfall. Dafür Synkopen.

Manchmal ist meine Angst so groß, dass mein Kopf noch mehr pocht. Mein Hals fühlt sich wie zugeschnürt an, meine kleinen Finger und meine Unterlippe wirken leicht taub.

Ob das alles durch diese Angst entsteht? Es ist nicht dauerhaft so...
Aber zum Glück beginnt bald eine Therapie gegen diese Angst.
Ich würde mich hier über antworten freuen.

Ich finde es gut, dass du eine Therapie gegen die Angst machst. Das kann helfen und du kannst dir dann bei solchen "Gefühlsschüben" selber helfen. Die Ärzte müssen immer, auch alle negativen Sachen erwähnen, ohne dass sie eintreten. Halte durch
LG von den harten Nuss

Danke für die Antwort. :)
Ja bald bin ich auch wieder etwas mit Arbeit abgelenkt und denke vielleicht auch nicht so viel.

Hallo Carina247,

natürlich darfst Du Deinen Ärzten glauben, sie werden Dich nicht bewusst angelogen haben!

Natürlich sind solche Aussagen generell nicht mit 100 prozentiger Sicherheit zu treffen, aber dieses "Problem" hat man ja überall im Leben - nichts ist zu hundert Prozent sicher. Normalerweise baut man beim Autofahren keine Unfälle und doch hat jeder eine Versicherung, es könnte ja mal sein dass...
So ähnlich verhält es sich auch mit der Aussage Deiner Ärzte, dass kein Rezidiv auftauchen und Du keine Epilepsie bekommen wirst.
Bei WHO I Meningeomen, die vollständig entfernt worden sind, ist die Wahrscheinlichkeit einer Wiederkehr im einstelligen Prozentbereich. Wieso solltest ausgerechnet Du so viel Glück haben und ein Rezidiv bekommen? Über 90 Prozent aller vollständig operierten WHO I-Meningeomer haben nie wieder etwas mit Meningeomen zu tun - das klingt doch viel besser, oder? Na also...
Zu Epilesien kann ich Dir nicht so detailiert schreiben, meine mich aber an eine Aussage erinnern zu können, dass Epis eher bei Meningeomen am Großhirn auftreten und auch hier: Die meisten Meningeomer haben keine Epis, wieso solltest ausgerechnet Du also Epis bekommen? Und wenn Du erst einmal die ersten 3 Monate Epi frei erlebt hast, ist das Epi-Risiko mit einem "Normalo" vergleichbar.

Habe zutrauen in die Fähigkeiten und Aussagen Deiner Ärzte! Ein zuversichtlich/positiver Patient hat wesentlich bessere Heilungschancen (Procebo-Effekt) als ein negativ eingestellter Patient.

Ich bin positiver Fatalist ("irgendwie werde ich da schon wieder rauskommen") und fahre bestens damit.
Beste Grüße
Probastel

Hallo,

ja das habe ich schon des öfteren gehört. Ich versuche auch positiv zu denken. Dass ist leider nicht immer so einfach, mit dieser generellen Angst.
Die bereits seit Jahren schlummert.

Aber ich glaube ich bin da auf dem Weg der Besserung.
Die Aussagen beruhigen mich auch gleich wieder.

Hallo probastel. ...
deine Worte sind auch gleichzeitig Balsam für meine Seele...bin leider auch so ein immerdenkender Angsthase. ..
LG Pupella

Hallo Carina,
leider hatte meine Frau UNERWARTET Anfälle. Meningeom 1 rechts frontal. Lt. Neurochirurgen war es nicht zu "erwarten". AUCH nach dem letzten MRT vor ca. 3 Wochen sagte er möglich ABER "unwahrscheinlich", das die Anfälle von der Narbe kommen. Wir sind auf der Spurensuche,....
Synkopen,? Wie oft? Hast Du schon 1 oder mehrere 24 Stunden EKG vom KARDIOLOGEN machen lassen?
In welchem Bereich war Dein "Teil"?
Viele Grüße
TumorP

Hallo Carina,

leider gehöre ich zu denen die ein Meningeom hatten und Epilepsie habe. Doch die Epilepsie war da bevor die Diagnose für das Meningeom feststand.
Das Meningeom bei mir war der Auslöser und nach der OP hoffte ich, dass ich auch die Anfälle los bin. Dem ist nicht so.

Ich möchte dich ermuntern in der Therapie über deine Angst zu sprechen weitere Krankheiten zu haben.

Angstgefühle kenne ich und auch einige andere sehr gut.
In meiner Therapie habe ich gelernt, wenn diese Angst hochkommt, sie in einen im Sinn vorgestellten Behälter, der irgendwo steht zu verschließen.

Ich habe mir für meine vielen gesundheitlichen Termine eine imaginäre Wiedervorlage eingerichtet. Dort werden die Termine abgelegt und auch die Sorgen deswegen und erst an dem bewussten Tag wieder hervor geholt. In der Zwischenzeit denke ich nicht daran. Du glaubst es vielleicht nicht, aber nach einigem üben klappt es.
Und mit der Angst die ich nicht benennen kann, versuche ich ähnlich zu verfahren. Nur, dass ich diese nicht bewusst wieder hervorhole.

Weil ich die Natur so liebe, vor allem Bäume in dem Wald in dem ich Laufe - so riet mir meine Therapeutin mir einen Baum auszusuchen, den ich mir immer zu meinem Schutz vorstellen oder auch hingehen kann und meine Ängste auf ihn zu übertragen. Daran arbeite ich zurzeit.

Glaube erst einmal deinen Ärzten. Sie haben, wie probastel schreibt, keinen Grund dir etwas vorzumachen. Sie sagen das aus ihrer Erfahrung heraus. Dass es anders kommen kann, wie bei TumorP's Frau ist etwas, das niemand vorhersehen kann.

Arbeite an deiner Zuversicht positiv zu denken. Hilfe hast du dir ja bereits geholt.

@pupella
Das Gleiche möchte ich auch dir empfehlen.

Liebe Grüße
krimi

Danke euch. Ja das ganze scheint nicht so einfach zu sein.
Man hat solche Angst.. dass man dadurch schon denkt man kippt gleich um. Bisher ist es aber nicht passiert.
Mir ist aber auch aufgefallen, dass es meistens so ist, wenn ich irgendwo drinnen sitze. Z.B. in einem Restaurant. Soebend sass ich ca. 30 Minuten in einem Restaurant und habe das Klirren des Geschirrs nur wahr genommen, dann wurde mir übel und ich dachte ich falle vorne in den Teller mit dem Kopf. Bin auch direkt nach dem Essen schnell wieder raus und siehe da, "draussen", war alles wieder gut.
Komischerweise, habe ich das öfter ... als könnte man im sitzen umfallen?!...
Wenn ich zu Hause sitze, habe ich das nie oder wenn ich laufe...
Ausser ich beschäftige mich mit irgendwelchen Krankheiten oder mir ist so langweilig, dass ich automatisch daran denke.
Naja keine Ahnung was da mit mir los ist. Jetzt habe ich erstmal die Pille abgesetzt, vielleicht ist mein Hormonhaushalt jetzt sowieso gestört.
Ich hoffe die 2 Std arbeiten klappen dann morgen wenigstens.
Aber da sitze ich ja auch. Hoffentlich liegt es nicht generell an diesem Sitzgefühl, dass man umkippt.
Ich bin aber noch nicht wieder umgekippt. (Synkope)
Die letzte Synkope war im Juni 2015.Die 1. glaube ich im August 2008.
Dieses Jahr hatte ich ca. 6 Synkopen. (So. ca. jeden Monat eine.)
Mein Kardiologe hat mich komplett abgecheckt. Er hat auch das Meningeom gefunden. (Da er das MRT veranlasst hat.)
Ich muss aber wohl nochmal zu einer Kipptischuntersuchung laut der Neurochirurgie.

Hallo Carina ! Ich komme gerade von meiner Neurologin , wegen der Epilepsie , die ich 09/ 2011 das letzte mal hatte fragte ich heute wegen eventueller Absetzung der Medikamente , sie äußerte sich so , das man da lieber 5 Jahre abwarten soll . Da ich mit den Medikamenten keine Probleme habe und mein Blutbild auch OK ist , vertraue ich ihr und nehme erst einmal weiter . Angst habe ich keine , ich soll mich auch immer mal von den Gedanken ablenken , komme somit klar !! Vertraue den Ärzten , es wir alles wieder gut !! liebe Grüße !! Jürgen

Hallo Carina,

ich will jetzt nicht sagen, dass du dir das einbildest.
Aber dein Gehirn ist so mit möglichen neuen Symptomen beschäftigt, dass es wirklich auf Geräusche die nicht zu deinem Alltag gehören reagieren kann.

Kannst du evtl. deinen Gedanken eine andere Richtung geben, wenn du bemerkst, da ist gerade etwas anders bei mir?

Ich bzw. mein Gehirn reagiert auf visuelle Reize und ich bemerke wie sich ein Anfall aufbaut. Zu meinem Glück kann ich darauf reagieren und ihn mildern.

Zu dir - dein Gehirn ist durch die OP noch "beleidigt", es muss sich noch erholen. Fremde Geräusche, Enge oder Vollheit in einem Restaurant oder Geschäft irritieren es.

Nun hast du auch die Pille abgesetzt. Dein Hormonhaushalt ändert sich - eine neue Belastung für deinen Körper.

Du brauchst insgesamt Zeit dich zu erholen.

Alles Gute weiterhin
krimi

Hallo,

danke immer wieder für die Antworten. Sie helfen mir echt.. vor allem weil ich noch etwas auf meinen 1. Psychotherepeutischen Termin warten muss. Aber dieser rückt immer näher.

Heute morgen ging es mir mal wieder richtig schlecht. Ich dachte wieder ich kippe vom Fahrrad... hatte irgendwie Angst, glaube ich. Auf der Arbeit hat sich das ganze dann gelegt und ich habe die zwei Std. auch gut verbracht.
Es war auf jedenfall ein guter 1. Einstieg. Hoffentlich gehts so weiter und ich verliere bald meine Angst komplett.

Momentan überlege ich noch, ob ich mal zum Augenarzt gehe, habe das Gefühl besser als vorher zu sehen... Als ob meine Kontaktlinsen zu stark jetzt seien. Kann sowas denn sein? Macht es Sinn zum Augenarzt zu gehen? Ob die Krankenkasse das zahlt?
Einen Termin für den Optiker habe ich mir bereits für Anfang nächster Woche geholt. Aber die Anpassung kostet auch wieder, oder ob man hier etwas von der Kasse wieder bekommt?
Naja erstmal abwarten.... Vielleicht weiss hier ja jemand irgendwie etwas.

Liebe Grüße

Hallo Carina,

ich kann Deine Angst gut nachvollziehen!
Ich habe mein Meningeom aus Angst vor epileptischen Anfällen operativ entfernen lassen und erst später gehört, das evtl, durch das Narbengewebe auch Anfälle entstehen können.
Das hat mich nicht gerade gelassener gemacht. Die Angst davor ist mal mehr mal weniger immer noch da.
Aber ich muss sagen, meine Operation ist jetzt 19 Monate her und ich hatte glücklicherweise bisher keinen Anfall und mir gehts auch richtig gut.
Ich bin bereits 7 Wochen nach der Operation wieder arbeiten gegangen und das tut mir unheimlich gut!
Wenn man viel zu Hause ist grübelt man auch viel, an der Arbeit bin ich abgelenkt und denke auch gar nicht daran.
Ich will damit sagen, es gibt wie bei mir auch Fälle, wo alles gut ist und nichts passiert.
Ich hoffe, das macht Dir etwas Mut und nimmt ein wenig Deine Angst.

Liebe Grüße
Andrea

Hallo Carina,

natürlich bezahlt die KK die Untersuchung beim Augenarzt.
Was die Kosten der Kontaktlinsen betrifft, besprichst du mit deiner Krankenkasse.

Toll, dass du einen guten Start bei der Arbeit hattest.
Da bist du doch auf einem guten Weg.

Viele Grüße
krimi

Hallo Pfläumchen,
das passt ja mit mir... Die Operation war am 07.09. und jetzr arbeite ich erstmal zwei Stunden.
In der nächsten Woche dann vier bis Mitte November?
Wie war es bei dir? Warst du gleich wieder voll am arbeiten?

Bin teilweise morgens etwas fertig und habe Kopfdruck. Aber wenn ich erstmal auf der Arbeit bin gehts. Es ging gestern auch später und es lenkt gut ab.

Dann frag ich da mal einen Augenarzt. Den optiker muss ich am Montag wohl bezahlen. Also die Anpassung.
Lg Carina

Hallo Carina,

Ich hatte eine 25 Stunden Stelle auf 4 Tage verteilt. Meistens aber noch mit vielen Überstunden.
Nach der Operation bin ich dann zwar wieder 25 Stunden arbeiten gegangen, habe aber zunächst keine Überstunden mehr gemacht.
Seit Januar gehe ich 30 Stunden arbeiten, gerate damit aber körperlich an meine Grenzen.
Auf der einen Seite tut die Arbeit mir gut, sie macht mir sehr viel Spaß und ich denke dann wirklich nicht an meine Erkrankung, auf der anderen Seite hat die Belastbarkeit natürlich auch Grenzen.
Ich denke, ein gutes Mittelmass ist die Lösung, ich hoffe auch für Dich .

Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen!

Lg Andrea

Huhu,

vielen Dank. Ja mir tut die Ablenkung auch sehr gut. Die 2 Stunden gehen auch momentan. Bin gespannt, wie es dann in der nächsten Woche wird.
Da werde ich bereits 4 Stunden arbeiten.
Ich möchte eigentlich schon bald wieder Vollzeit arbeiten und das ist ab dem 11.11.2015 so wieder geplant. Wobei ich noch 8 Tage Urlaub habe und diese auch bis Dezember so jede Woche mit einplanen möchte, demnach habe ich dann fast immer kurze Wochen. Ich hoffe, dass wird so gehen.
Ich war gestern Nachtmittag noch im Einkaufszentrum 15 - 18:00 Uhr ca. und danach noch bis ca. 22:00 Uhr auf nem Freimarkt. Habe das komplett gut überstanden. Bin nur jetzt etwas k.o., da ich an einer Weinverkostung im Einkaufszentrum teilgenommen habe und der hat natürlich sofort bei mir eingeschlagen. Dazu habe ich dann sogar eine Zigarette geraucht, ob das alles so gut war?!
Darf man das überhaupt?! Mir hat keiner was anderes gesagt... :(
Kann jetzt irgendwas dadurch noch passieren?
Ich mach mir jetzt schon wieder solche Sorgen... Ich muss echt mehr aufpassen und mich nicht vollquatschen lassen. Aber irgendwie hatte ich gestern so ne Lust dazu und wollte den auch zu gerne mal probieren und der war so lecker. :/

Naja aber ansonsten geht es soweit. Ich werde gleich warscheinlich noch ein paar Stunden raus und mir eine Pfandhausauktion ansehen, weil ich das schon immer interessant fand, aber noch nie da war.
Ich hoffe ich überstehe auch das gut. Dann werde ich mich denke ich erstmal wieder eine Runde ausruhen, was ich zur Zeit auch mache. Nebenbei fülle ich ein paar Excel Tabellen und messe meinen Blutdruck. (Dieser ist komischerweise immer sehr niedrig; Der Puls ist dafür sehr hoch. Dazu werde ich meinen Hausarzt in der nächsten Woche nochmal befragen.)

Hallo Pupella,
es ist gut, das Du unter Leute gehst. Rauchen ist ja allgemein nicht gesund,.... Mit Alkohol würde ich noch sehr vorsichtig sein.
Schönes Wochenende
TumorP

Sollte natürlich Carina247 heißen

Ja, ich weiss. Hatte im Nachhinein auch ein ungutes Gefühl.. Aber da war es dann schon zu spät. Naja jetzt besser aufpassen und nicht mehr auf die inneren Gelüste hören.

Hallo Carina,

das freut mich, das Dir die Ablenkung gut tut.
Du musst natürlich auf Dich aufpassen, das es mit der vollen Stelle nicht zuviel wird, aber ausprobieren kannst Du es ja erst mal.
Mit dem niedrigen Blutdruck und dem hohen Puls kann ich mir vorstellen, das Dir viel Bewegung an der frischen Luft gut tun kann, um Deine Kondition wieder in Schwung zu bringen.
Und mit dem Alkohol bin ich auch seit der Operation sehr vorsichtig geworden.
Wenn überhaupt , dann trinke ich mal ein wenig Sekt mit viel Orangensaft , oder Dinge, die wenig Alkohol enthalten.
So muss ich nicht ganz darauf verzichten und es bekommt mir auch .
Ich bin schon immer Nichtraucherin, somit habe ich da kein Problem darauf zu verzichten, kann mir aber gut vorstellen, das es nicht so einfach ist als Raucher damit aufzuhören.
Kurz und gut, ich habe für mich beschlossen , ich bin wieder gesund, und genieße mein Leben, ohne ständig an das Erlebte denken zu müssen.
Ich blicke nach vorne und lasse nicht mehr all zu viele Ängste zu.

Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen

Viele Grüße
Andrea

Das ist interessant. Ja ich wollte das versuchen und sonst evtl. mal mit meinem Chef besprechen, ob man vielleicht auf 30 - 35 Stunden, die Woche runter gehen kann. Ist zwar auch weniger Geld, aber zumindest hat man Ablenkung und nicht zuviel Anstrengung.
Naja mal sehen, wie das alles so wird.
Ja, soviel habe ich jetzt nicht getrunken. Aber habe nach dem Glas Wein gleich wieder Panik bekommen, da der bereits gut gewirkt hat.
Keinerlei Schmerzen mehr und keine negativen Gedanken. Plötzlich war alles extrem super. Aber das kenne ich ja schon... die Jahre, wo mir täglich schwindelig war. War das auch immer mal am Wochenende, wo es mir dann mal gut ging. (Habe den Schwindel so quasi nicht bemerkt; aber gesund ist es halt nicht jedes Wochenende.)
Rauchen tue ich eigentlich nur unter Alkohol Einfluss. (Meistens eine Zigarette.) Naja es ist eher so ein Genuss Rauchen...
Aber ich will jetzt Versuchen auf all das zu Verzichten. (Ist ja meistens auch nur einmal im Monat oder einmal in der Woche, wo man mal Lust dazu hat.)
Meint ihr das ist besser? Oder sollte man sich mal etwas gönnen in der Richtung?
Liebe Grüße

Hey Carina
Also langsam denke ich wir sollten all das tun was uns Freude macht u es genießen....Vielleicht ist genau das unser Fehler. ..immer alles zu hinterfragen. ..immer Angst zu haben. ..immer zu Grübeln. ..das macht uns kaputt. ..Wie heißt s so schön. ..Die Dosis macht das Gift...und gilt das nicht für alles im Leben? Wir sind uns ziemlich ähnlich :-) Sag mal wann hast du so richtig deine Narbe mit gewaschen? Ich wasch zwar Haare aber nur ganz vorsichtig drum herum dass ja nix auf die Narbe kommt und die Ärztin sagte eben ich solle das ganz normal mitwaschen dass endlich der Schorf u die Grinde abgehen...Angst!!! Siehste. ..schrecklich ;-) LG

Huhu Pupella,
ja ich denke es auch, dass hat mich wascheinlich auch ermutigt an der Weinprobe teilzunehmen. Weil ich dachte, ich kann mir auch mal was gönnen. Naja aber im Nachhinein macht man sich dann doch wieder Sorgen, ob das nun richtig war.
Naja vielleicht sollte man einfach machen. Bin mal gespannt, was die Psychotherapeutin sagt. Die Therapie beginnt ab dem 02.11.
Gestern ging es mir mal wieder richtig schlecht. Extremen Koprfdruck, meine Nase war dicht, Nackenschmerzen und gestern Abend war es fast so als würde mich ein Stromschlag von oben bis unten durchziehen.
Aber ich war heute mal wieder beim Arzt. Das soll wohl ein Infekt sein mit der Nase.... und meine Nasenwand ist eh etwas schief, deswegen setzt die sich schnell dicht. Der Stromschlag soll wohl vom Nacken kommen. Bin anscheinend angespannt und das verursacht sowas auf die Nerven, Naja auch Phisio mach ich ab Donnerstag regelmässiger.
Die Narbe habe ich nach ca. 14 Tagen mitgewaschen.
Wie gehts dir so?

Hallo Ihr Zwei,
pupella, Carina,

im Grunde sagt ihr beide das Richtige: Gönnt euch etwas.

Am Infotag in Düsseldorf berichtete ein Glioblastom-Betroffener, 7 Jahre Glioblastom, dass er in seinem Leben nichts wirklich umgestellt hat. Er trinkt seinen Wein oder auch Bier und raucht (nicht wirklich zu empfehlen es nachzumachen, sagte er selbst auch), isst wie vor der Diagnose auch.
Nur, dass er alles bewusster macht. Es nicht als selbstverständlich nimmt.

Und genau das ist es, was ich euch wünsche. Nicht zu große Sorgen machen, hinter jeder Ecke ein Gespenst sehen.

Genießt einfach bewusster das was euch der Tag an Gutem bietet.
Klar hat sich vieles verändert, aber es ist jetzt so wie es ist und für euch nicht das Ende.

...

Die Haare und die Narbe - Haare ganz normal waschen ist jetzt kein Problem mehr. Seid ihr euch bezüglich des Shampoos unsicher, dann nehmt ein mildes Babyshampoo.
Ist noch Schorf auf der Narbe - ihr müsst mit dem Handtuch genau da ja nicht so fest rubbeln. Ich habe an dieser Stelle mit Küchentüchern die Feuchtigkeit aus den Haaren durch aufdrücken aufgenommen.

Ich wünsche euch viel Zuversicht und weiter gute Besserung.
Viele Grüße
krimi