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Thema: Epileptische Anfälle

Epileptische Anfälle
chriscross
16.08.2021 17:54:51
Hallo. Ich bin leider total beunruhigt und genervt von meinen epileptischen Anfällen, die meine ganze Familie total einschränkt, da sie nie ohne Begleitperson planen bzw. mich nicht alleine lassen können/wollen. Ich bin gerade im 4. Zyklus meiner Chemo und hatte die letzten 4 Monate 6 Anfälle was mich schon sehr beunruhigt. Da man ja als Ziel ein halbwegs freies und selbstbestimmtes Leben hat. Der letzte Anfall ist nun einen Monat her, Nach diesem wurde meine Vimpat Dosis auf 200 - 0 - 200 erhöht, vorher 150. Zusätzlich nehme ich noch Leveracetepam 1,5g - 0 - 1,5g. Also insgesamt erscheint mir das schon sehr viel aber die Sorge vor neuen Anfällen ist natürlich da. Ich habe gelesen das wahrscheinlich die Epilepsie bei Tumorpatienten von der Narbe im/am Gehirn kommt. Kann so eine Epilepsie auch wieder verschwinden? Manchmal gibt es operative Möglichkeiten, Sind Hirntumorpatienten dafür geeignet? Was wird da gemacht? Gibt es empfehlenswerte Medikamente oder Nahrungsmittel? Oder wie sieht es bei der Forschung aus? Gibt es Menschen hier die Probleme bei Lichteffekten wie bei Konzerten haben , dass dann ein Anfall ausgelöst wird oder sind das andere Arten der epileptischen Anfälle?
chriscross
KaSy
16.08.2021 21:20:04
Hallo, chriscross,
Ich kann Deine Sorge vor epileptischen Anfällen verstehen, weiß aber auch und Du schreibst es ja selbst, dass die Neurologen alles daran setzen, die Anfallsschwelle mit den optimal wirkenden Medikamenten bzw. einer Medikamentenkombination so zu erhöhen, dass möglichst keine Anfälle mehr auftreten.

Du hattest vermutlich vor dem Bekanntwerden und vor der Operation Deines Hirntumors keine Anfälle, sondern sie traten erst etwa zwei Monate nach der OP auf?
Dann ist es gut möglich und eigentlich recht sicher, dass die Narben, die in Deinem Gehirn nach diesem Eingriff entstanden, die Auslöser für Deine Anfälle sind. Wenn sich Dein Neurologe und Dein Neurochirurg gut mit Epilepsie nach Kopfoperationen auskennen, sollten sie Dir das bestätigen können. Auch in einer EEG-Aufzeichnung müsste der Neurologe die Stellen erkennen können, wo etwas in Deinem Gehirn so verändert ist, dass an dieser Stelle Anfälle entstehen.

Wenn die inneren OP-Narben die Ursache für die Anfälle sind, ist es meines Erachtens kaum möglich, dass die epileptischen Anfälle einfach so verschwinden werden. Die Narben bleiben ja da. Sie verändern sich vielleicht, aber das haben sie bei Dir bereits getan, ansonsten hättest Du innerhalb der ersten 2-3 Wochen nach der OP einen Anfall gehabt und danach nicht mehr. (In diesem Fall wäre nicht unbedingt eine medikamentöse Therapie erforderlich gewesen.) Bei Dir haben sich die Narben später so verändert, dass sie erst dann Anfälle ausgelöst haben.

Hinzu kommt jetzt noch die Strahlentherapie, durch die auch Veränderungen an denselben Stellen entstanden sein können, auf jeden Fall trug die Bestrahlung nicht dazu bei, die Narben zu verkleinern.

Du musst Dich also auf eine dauerhafte antikonvulsive (die Anfallsschwelle erhöhende) Therapie einstellen. Diese Medikamente verhindern die Anfälle nicht, aber sie schützen wie ein Damm Dein Gehirn vor deren Ausbreitung. Es gibt etwa 20 Medikamente, die allein oder in Kombination dauerhaft genommen werden können. Es kann eine längere Suche werden, bis das Medikament oder die Kombination gefunden wurde, die Anfälle verhindert und gleichzeitig geringe oder keine oder nur akzeptable Nebenwirkungen hat.

Operative Möglichkeiten gibt es. Neurologen oder Neurochirurgen können, wenn sie dazu befähigt sind, epilepsiechirurgische Operationen durchführen. Ein solcher Eingriff wird aber nur dann durchgeführt, wenn alle medikamentösen Methoden versagt haben. Hinzu kommt, dass er bei Epileptikern (wo die Ursache nicht so klar ist wie bei uns Hirntumor-Betroffenen) zwar durchgeführt wird, aber nur dann, wenn sie mehrmals pro Woche oder mehrmals täglich Anfälle haben. Deren Leben ist nicht mehr gut lebenswert. Nach diesem Eingriff werden sie nicht unbedingt anfallsfrei sein. Ihnen wird empfohlen, ihre Medikamente weiterhin zu nehmen und es wird in einer zeitlich sehr langen Phase eine Verringerung der Dosis angestrebt. Dass es zum völligen Absetzen der Antikonvulsiva kommt, ist nicht sicher.

Falls so ein Eingriff bei Dir durchgeführt werden würde, müsste die innere OP-Narbe verkleinert werden. Ganz wegoperieren kann man sie nicht und durch diese OP entsteht ja an derselben Stelle wieder eine Narbe. Da wäre also kaum etwas gewonnen. Im Gegenteil, Du müsstest Dich dieser weiteren OP im Gehirn unterziehen, mit allen Risiken, die aber vermutlich die Anfälle gar nicht verhindert.

Du kannst gern mit Deinem Neurologen und Deinem Neurochirurgen sprechen, ob bei Dir ein epilepsiechirurgischer Eingriff möglich ist, ich nehme an, sie werden es Dir gut erklären, warum es zumindest derzeit (während der laufenden Therapien) und vielleicht nie möglich ist.

Ich weiß nicht, ob Deine Frage wegen der Lichteffekte bei Konzerten so gemeint ist, dass bei Dir ein Anfall dadurch ausgelöst wurde.
Es gibt jede Menge Arten von epileptischen Anfällen und einige Betroffene berichten von flackerndem Licht, das anfallsauslösend war.
Auch Stress, Schlafmangel, hohe körperliche Anstrengung können Anfälle auslösen. Oft bekommt man selbst es vielleicht auch gar nicht heraus, was den Anfall gerade ausgelöst hat.

Ich selbst hatte viele Jahre lang nach meiner 2. WHO-III-Meningeom-OP eigenartige kurze Erscheinungen im Kopf (wie ein Blitz oder so), für die ich nie einen Auslöser fand und es gab auch keinerlei Regelmäßigkeit. Ich hatte sie zwar bemerkt, aber sie störten mich in meinem Leben nicht. Es waren vermutlich narbenbedingte Anfälle.
Die EEGs zeigten nie etwas an. Sie zeigen ja sowieso nur dann Anfälle an, wenn sie gerade akut passieren. Deswegen wurden sie meist mit diesem Flackerlicht, einer Minute intensivem Atmen, zeitweise geschlossenen Augen durchgeführt, weil das Anfallsauslöser sein können. Bei mir nicht. Auch später nicht, als ich nach weiteren Hirn-OPs zwei andere Arten von Anfällen hatte und mich auf die Dauereinnahme von Levetiracetam einstellen musste, weil ja nun wirklich genug im Kopf geschehen war. Ich vertrage es gut.

Von diesen EEGs und von einer Bekannten kenne ich das mit dem Flackerlicht. Sie hatte Probleme bekommen, als sie mit dem Fahrrad bei noch tief stehender Sonne an einen wenig belaubten Wald vorbeifuhr und das Licht wegen der Baumstämme flackerte.

Wenn Du gern in ein Konzert mit Lichteffekten gehen möchtest und Du weißt es noch nicht, ob Dir dadurch ein Anfall geschieht, dann probiere es doch. (Eigentlich müsstest Du es von den EEGs wissen.)
Nimm Dir jemanden mit, wenn Du unsicher bist und bleib ("fluchtbereit") am Rand. Nimm Lorazepam-Tabletten mit, die man bei einem nahenden Anfall sofort auf die Zunge legt. Sie verhindern den Anfall nicht unbedingt, aber schwächen ihn vielleicht etwas ab. Sag Deinem Begleiter, dass er das tun soll, falls Du es nicht mehr schaffst.
Wenn Du aber bereits erleben musstest, dass "Flackerlicht" bei Dir Anfälle auslöst, dann musst Du Dich darauf einstellen. Vielleicht hilft die Dosierung Deiner Antikonvulsiva bereits dagegen? Frage Deinen Neurologen.

Mit irgendwelcher Ernährung kannst Du Anfälle meines Wissen nicht beeinflussen.

Ich wünsche Dir eine weitere gute Verträglichkeit der Chemotherapie und dass die Antikonvulsiva Deine Anfälle nicht mehr zulassen.

KaSy
KaSy
Sandra1978
17.08.2021 09:00:27
Hi Chris,
ich kenne diese Ängste leider nur zu gut.
Ich nehme, Achtung:
Levetiracepam 1.000: 1-0-0
Lamotrigin 200: 1-0-1
bei Bedarf Rivotril

Bis vor kurzem nahm ich mittags auch noch je eine Tablette.
Ich bin der Typ Nummer sicher. Da schlucke ich lieber eine mehr und minimiere das Risiko eines Anfalls.
Ich wurde 2008 die ersten Male operiert. Mein Tumor, damals OLi WHO II wurde durch einen epileptischen Anfall diagnostiziert.
Und die Epilepsie habe ich seitdem. Ich bin glücklicherweise gut eingestellt und merke auch i.d.R. wenn was kommt in Form einer Aura. Trotzdem sind natürlich zig Sachen tabu. Mir helfen Atemübungen ganz gut und parallel eine Rivotril, wenn ich eine Aura verspüre. Oft sind es "nur" Panikattacken, die Angst vor der Angst einen Anfall zu bekommen.
Letztes Jahr häuften sich die fokalen Anfälle, Anzeichen für ein Rezidiv (neu Oli WHO III) und so war es dann auch.
Auf Licht o.ä. reagiere ich glücklicherweise nicht. Schlafmangel ist ganz schlimm bei mir.
Ich starte nächste Woche in Zyklus 3 meiner PCV Chemotherapie.
LG an alle, Sandra
Sandra1978
Harte Nuss
17.08.2021 12:40:34
Hallo Chis, hallo Sandra,
auch ich habe seit meinem Astro I (1981) Anfälle. Sie haben sich dann 1990 so gehäuft (2-3 am Tag) das man nochmal operiert hat und wieder ein Astro I gefunden hat. Im Vorfeld hat man auch die genaue Stelle der Anfälle lokalisiert und bei der OP den Hiopcampus entfernt.Die Beseitigung des Anfallherdes und des 2. Tumors haben sich nur etwas auf die Epilepsie ausgewirkt. Anfalls frei bin ich dadurch nicht geworden. Heute bin ich gut eingestellt. Levetiracepam 1000 . 1-0-1 und Gabapentin 800: 1-0-1. Auf Licht reagiere ich auch nicht aber merke durch Aura wenn ein Anfall kommt. Meistens im Zusammenhang mit starken Scherzen, z.B. Fuß umgeknickt, Arm gebrochen dann kam ein Anfall. Ihr schreibt beide, dass ihr zur Zeit Chemo und Bestrahlung bekommt.
Ich hatte vor ein paar Jahren Krebs im Nasenrachenbereich und bekam Radiochemo. Die Chemo mit Cisplatin hat die Wirkung meiner Epilepsiemedikamente verhindert. Anschließen wurde es wieder besser. Schlaf ist für mich auch sehr wichtig 10-12 Stunden jeden Tag. Drücke euch für die nächste Zeit ganz fest die Daumen. Gruß von der harten Nuss
Harte Nuss
Harte Nuss
17.08.2021 12:44:53
Hallo mir ist gerade noch etwaseingefallen. Ich vertage auch keine Akupunktur für Verspannung im Nackenbereich. Da hatte ich dann auch zwei mal einen Anfall (Reha und Arztpraxis) jetzt sage ich es immer gleich.harte Nuss
Harte Nuss
Sandra1978
18.08.2021 08:28:24
Hallo,
...und immer beim Zahnarzt Bescheid sagen. Ich hatte mal eine Spritze die ich nicht vertragen habe und dann lag ich da. Meine Neurologing meinte dann das käme öfter vor. Ich bin blöderweise so ein Schisser beim Zahnarzt und brauche für jedes bisschen eine Betäubung.
Sandra1978
Sandra1978
skytree000
22.08.2021 13:40:31
Ich habe mal meinem Zahnarzt von der Levetiracetam-Einnahme erzählt und sie hat gemeint, dass die lokale Betäubung darauf keine Auswirkung haben sollte. Keine Ahnung was jetzt stimmt. Ich hatte bis jetzt zum Glück kein Problem.

Ich werde jetzt bald wieder ein EEG machen und danach (natürlich mit meinem Neurologen abgesprochen) die Levetiracetamdosis von 1g auf 1,5g/Tag erhöhen, da ich in letzter Zeit wieder diese "komischen Gefühle" wie vor den anderen Anfällen hatte. Als Absicherung habe ich auch noch Frisium
.
Bei mir hat sich damals der Tumor rechts frontal mit einem epileptischen Anfall angekündigt. Nach der OP hatte ich dann ein paar Jahre Anfallsfreiheit und letztes Jahr hatte ich wieder einen.

Möglicherweise könnte lange Zeit am Bildschirm lesen und sich dabei konzentrieren bei mir ein Auslöser sein, aber das ist nur eine Vermutung und kommt wahrscheinlich auf die Tagesverfassung an.
skytree000
Harte Nuss
24.09.2021 13:14:24
Nehme seit Jahren Levetiracetam, habe viele Zahnbehandungen mit lokaler Betäubung ist nie was passiert. Anfälle kamen bei mir während der Chemo Medikamente, dann waren sie wieder im Griff.
Gruß harte Nuss
Harte Nuss
Frank123
24.09.2021 18:35:39
Eiine echte Ketogene Ernährung wurde ja als es noch keine Medikamente gab gegen Anfaelle eingesetzt... Wäre hier also auch ueber Ernährung zur Vorbeugung von Anfällen etwas erreichbar? Weiss jemand mehr?

EcbtesKeti heisst heisst dann aber wirklich kleiner 20gramm Kohlenhydrate jeden Tag ohne Ausnahme also nicht einfach... Aber zusammen mit dem Effekten aufverringerung des WAchstum der Krebszrllen aber wohl ein versuch wert?
Frank123
KaSy
24.09.2021 20:06:25
Antikonvulsiva gibt es seit 1912.
Wurde vor 1912 bereits eine ketogene Ernährung erfunden und Epilepsiepatienten angeraten?

Wenn die ketogene Ernährung überhaupt Effekte bezüglich der Eindämmung epileptischer Anfälle und der Verringerung des Tumorwachstums gibt, dann dürften sie sehr gering sein.

"Verringerung des Tumorwachstums" ist weniger als eine Tumorentfernung, selbst wenn sie nur teilweise erfolgt. Strahlen- und Chemotherapie haben das Ziel, den Tumor zu kontrollieren, also ihn möglichst nicht mehr wachsen zu lassen, im besten Fall ihn zu verkleinern.

Wenn die ketogene Ernährung nur das Wachstum des Tumors verringern soll, ist sie bei gründlicher Begleitung durch einen Arzt oder einen Ernährungsberater, der sich mit Hirntumoren wirklich auskennt, als zusätzliche Methode oder bei Ablehnung oder Unmöglichkeit aller Therapien möglich. Zuviel versprechen sollte man sich in Bezug auf den Tumor und auf epileptische Anfälle nicht.

Es gibt Warnungen von kompetenten Komplementärmedizinern (u.a. Dr. Jutta Hübner) davor, dass die ketogene Ernährung schädlich sein kann.

KaSy
KaSy
Frank123
25.09.2021 10:26:48
https://www.epilepsie-vereinigung.de/wp-content/uploads/2020/01/Ketogene-Diaeten-in-der-Epilepisebehandlung.pdf

Wirksamkeit wohl aehnlich wie bei medikamenten

Im Bezug auf epileptischen Anfaelle also eigentlich gute Wirkung
Frank123
Frank123
25.09.2021 10:30:58
Was soll an Fett schädlich sein? Wir sind dazu entwickelt Kalorien in Fett zu speichern und daraus wieder abzurufen sonst würden die Menschen keinen Winter und keinen Hunger ueberleben weil. Iimmer dann verarbeitet der körper nur fett
Frank123
Swissuser05
25.09.2021 10:50:20
Danke, Frank. Ich staune immer, dass nicht mehr Leute wissen, wie hilfreich eine ketogene Ernährung bei Epilepsie sein kann. Gerade diejenigen, die trotz Medikamenten Anfälle haben, sollten es ausprobieren.
Swissuser05
Mego13
25.09.2021 19:37:51
Lieber Chrisscross,

wie lange sind Deine OP und die Bestrahlung her? Nach der OP beginnt die "heilende" Vernarbung erst nach 2 bis 3 Monaten. Das heißt nach dieser Phase kann es vermehrt zu Anfällen kommen. Auch die Bestrahlung wirkt Monate nach.

Welche Chemotherapie bekommst Du?

PCV wäre typisch für ein Oligodendrogliom. Gerade CCNU und Procarbazin senken die Krampfschwelle. Auch die Chemotherapie bringt das Narbengewebe dazu, weiter zu "arbeiten".


(Schmerz)medikamente und Antiepileptika

Zahlreiche Medikamente, Schmerzmittel / leichte Betäubungsmittel (Propofol) , Beruhigungsmittel, Antibiotika oder Mittel gegen Übelkeit interagieren mit Antiepileptika und senken so die Krampfschwelle.
Antibiotika sollte man beim Arzt immer kontrollieren lassen.
Typische Antiübelkeitsmittel wie Vomex und MCP sind für Epilepsiepatienten ungeeignet. Mittel der Wahl sind Setrone.


Epilepsie und Ketogene Ernährung
Bei Kindern und "angeborener" Epilepsie ist Ketogene Ernährung hilfreich und sogar belegt. Bei erworbener Epilepsie hat sich bisher kein Nutzen gezeigt.
Ich wollte mich nicht entmutigen lassen und habe mich ein halbes Jahr so ernährt. Mir hat es super geschmeckt. Gegen die Epilepsie hat es Null gewirkt. In der Zeit hatte ich fast täglich Auren oder kleinere Anfälle. Ich hätte es vom Geschmack her auch weiter machen können, da die PC-Chemotherapie aber eine Nebenniereninsuffizienz (Endokrine Drüsen für Cortisol und Adrenalin) bei mir hinterlassen hat, wäre ketogene Ernährung ungünstig.

Selbstkontrolle / Biofeedback

Das ist eine Methode, die besonders im sogenannten "Mosesprogramm" beschrieben wird. An der Uni Tübingen gibt's dazu Forschungspläne. Wie hoch der Nutzen ist, wird sich wohl erst in den nächsten Jahren zeigen.

Falls Dich noch mein Medikamentenplan interessiert:

Levetiracetam:
1000 mg - 500 mg - 1000 mg

Zebinix (Eslicarbarzepin):
400 mg - 0 - 800 mg

LG
Mego
Mego13
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