Thema: Epileptische Anfälle oder Sunct Syndrom oder was anderes?

Hallo,

mein Mann hat ein Oligoastrozytom WHO III
Operation 02 / Rezidiv 05/ 2. Rezidiv 13/
Chemo seit Dez. beendet
aktuelle Medikamentation : Levetiraceatm 1000- 0- 1250
Apydan extent 750 - 0- 900

seit ca 2 Jahren hat mein Mann komische Kopfschmerzen mit Schluckzwängen. Er spürt dass es gleich losgeht, dann kneifen die Augen zusammen, werden rot, glänzend, und dann muss er unkontrolliert Speichel schlucken 5-10 mal, nach ein paar sekunden ist alles wieder vorüber.
Im Langzeit EEG wurde keine epileptische Aktivität bei diesen "Episoden""beobachtet
vor 2 Jahren waren diese "Anfälle" erst paar mal die Woche , wurden immer mehr, jetzt bei über 15 st. am tag, Stärke der "Kopfschmerzanfälle" nimmt zu, manchmal so stark, dass Urin abgeht, kürzlich so stark, dass er mit dem "Schlucken" nicht mehr hinterher kam und Speichel aus dem Mund floss. Oft jede Stunde geht es los.
In der Epilepsie Ambulanz wurde dann Verdacht auf Cluster Kopfschmerz angedeutet und er in die Kopfschmerzambulanz weiter überwiesen.
Deswegen Gabe von LAmotrigin zusätzlich, Leberwerte abgesackt, "Anfälle" nicht besser geworden. Lamotrigin wieder abgesetzt

Überall steht nur Verdacht auf, keiner kann sagen ob und was das ist, EEG ist immer unauffällig.

Was ist das dann?
Bin hilflos,Gefühl dass es immer mehr zunimmt, stärker wird und keine Hilfe in Sicht,
hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Könnten es trotzdem Epil. Anfälle sein obwohl im EEG unaufällig?
Nebenwirkungen Tabletten?
Kann die PSyche so was auslösen?
Oder kann ein geringer Natriumspiegel mitverantwortlich sein?


Bitte schreibt, wenn ihr Ideen habt oder ihr uns helfen könnt

Grüße joshi

Hallo Joshi,

Habe selbst jede Menge fokale Anfälle, auch Schluckstörungen. Bei mir war das EEG bisher immer unauffällig. Sogar während meines Intensiv-Monitorings (6 Tage u Nächte angekabelt u Monitor) wurden die Anfälle zunächst übersehen! Erst im Abgleich EEG und Bild wurden sie nachträglich identifiziert.

Wo liegt/lag denn der Tumor - links?

Auch ich nehme Keppra/Levetiracetam und will jetzt runter von dem Teufelszeug! Führe zahlreiche Nebenwirkungen darauf zurück. Der übermäßige Speichelfluss stellt sich stets 2 Stunden nach der Einnahme von Keppra/Levetiracetam ein.
Lg
W.

Hallo,

danke für deine Antwort,
also können es doch Anfälle sein, obwohl nicht im EEG zu sehen


ja, der Tumor liegt links,infiltrierend wachsend

interessant dein Hinweis auf Zusammenhang Levetiracetam und Speichelfluss.
Wenn ich das richtig verstanden habe, bist du mit Keppra auch nicht anfallsfrei, warst du das je mit anderen Medikamenten?

Liebe Grüße
joshi

Die ersten vier Monate mit Keppra (500-0-500) waren eine Erlösung: war total anfallsfrei!

Dann ging es los mit einem Anfall im Monat, die schlimme Version: mit Bewusstseinsausfällen gepaart mit Sprachaussetzern.

Der Arzt stufte höher (750-0-750) und schon nach kürzester Zeit hatte ich Symptome ohne Ende. Nachträglich gesehen würde ich mal behaupten, dass dies eine Mischung aus Nebenwirkungen und Auren war.

Ich gelte inzwischen als pharmakoresistent; wir haben Lamotrigin, Vimpat (ganz schrecklich!) und Trileptal probiert - parallel zur Keppra-Dosis 500-0-500. Keine Änderung hinsichtlich der Anfallslage, dafür alle möglichen anderen Zeichen.

Habe nun begonnen, weiter zu reduzieren (375-0-375). Deutlich weniger Nebenwirkungen - ich hatte nun wirklich 37 der auf dem Beipackzettel aufgeführten 58 kennengelernt. Gleichzeitig merke ich die ursprünglichen Ausfälle wieder, ansatzweise.

Das klingt noch nicht perfekt. Ich tröste mich aber mit der Aussage meines Epileptologen, dass häufige Anfälle trotz Medikation klar für einen nieriggradigen HT sprechen, vor allem wenn er links liegt. Eine neuere Bezeichnung aus den USA spricht von LEAT, Low-grade Epilepsy-associated Tumor.

Wir überlegen eine Epilepsie-OP bei der epileptogenes Tumorgewebe mit entfernt wird. Ist nämlich nicht(!) identisch.

Lg
W.

Mein Mann hatte rückblickend immer dann Anfälle,wenn der tumor gewachsen ist, seit einer Biopsie und der medikamentenumstellug von Carbamazepin auf apydan und levetiracetam, kamen nach und nach dieseschluckanfälle, vorher waren es andere. diese hat er nun sit ca 2 Jahren und das letzte MRT war nicht schlecht,minimaler Rückgang des tumors.
In ca.1 Monat müssen wir wieder in die Klinik! Dann werd ich mal nochmal nach bohren. Auch zwecks medikamentation. Vielleicht liegt es ja auch mit daran, aber meineangst ist, dass es nicht mehr viele andere Möglichkeiten gibt.
Wenn nun gar nichts hilft? Diese Anfälle belasten mich sehr, nicht gerade schon dass immer mitanzusehen.
Bisher habe ich die Anfälle immer im Zusammenhang mit tumorwachstum gesehen. Wenn ich dich richtig verstanden habe mus das nicht so sein, das ist ja dann auch positiv.
Danke nochmal für deine Antwort
LG joshi

Hallo Joshi,

Zwischen Tumor-Wachstum und epileptischen Anfällen - so mein bisheriges Verständnis - gibt es keinen direkten Zusammenhang. Siehe auch:

Niedriggradige Hirntumorpatienten haben häufiger mit Epilepsie zu tun als höhergradige Hirntumorpatienten - und niedriggradige Tumoren wachsen langsamer als höhergradiger, darin sind wir uns doch einig, oder?!

Also das mit den Anfällen kommt von woanders her. Hier ist vor allem die Lage des Tumors relevant. Besonders empfindlich: der Schläfenlappen. Links spürt man wohl noch mehr als rechts, da hier die Kompetenzzentren liegen, die man ständig braucht: reden, essen, schlucken etc.

Alles Gute an deinen Mann und dich.
W.

Hallo Weihnacht.
Ist ja jetzt fast 1 Jahr her, aber auf welchen Antikonvulsiva fährst du denn gerade?
Ich habe auch mit Keppra gestartet (1000), dann kam wieder ein großer Krampfanfall -->Keppra auf 1500, wieder ein großer Anfall, dann Lamotrigin dazu (200-0-100), hat auch nicht geklappt. Vor allem Konzentration und Merkfähigkeit waren massiv beeinträchtigt. Das könnte allerdings auch an der Resektionshöhle liegen (nah am Temporallappen), dann gabs noch als Drittes Vimpat dazu (wie auch bei dir, nicht tragbar) also wieder raus damit. Zonegran hatten wir auch schon drin (da habe ich völlig neben der Spur gelebt).
Nun lauf ich weiter mit 1500-0-1500 Keppra und 100-0-100 Carbamazepin …lässt sich ertragen, aber ich habe oft optische und epigastrische Auren.
Vom Chirurgen kam auch schon der Vorschlag, den Temporallappen und somit auch gleich noch ein bisschen Tumorgewebe zu resizieren…Momentan spricht für mich die zusätzliche Narbenbildung und somit ein weiterer Anfallstrigger noch dagegen. Weitere Wahl wäre Radiochemo.

Wenn ich meine MRT-Verlaufskontrollen über den Anfallskalender lege, dann ergibt sich da bei mir kein Zusammenhang. Was natürlich nichts heißen muss. Wenn irgendwelche kleinen bösen Zellen irgendwo was auslösen, dann pflanzt sich das auch durchs ganze Hirn. EEGs sind übrigens auch immer unauffällig.

Lieben Gruß