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Thema: Epileptischer Anfall -Verlauf u. Hilflosigkeit

Epileptischer Anfall -Verlauf u. Hilflosigkeit
SkiAdler
08.06.2019 08:15:50
Gestern hab ich zum erstesn Mal einen Anfall bei meiner Mutter miterlebt.
Anfangs fing nur der rechte Arm an zu zucken. Dann hat sie sich hingelegt.
Nachdem es aber immer mehr in das rechte Bein ausstrahlte hat sie etwas Kortison bekommen. Sie lag da, starrte die Decke an und hielt ihren zuckenden Arm. Ich hätte so gern was gemacht, aber sie wollte Ruhe.

Nach einiger Zeit wurden die Anzeichen aber schlimmer. Das Bein zuckte mittlerweile so stark. Ich wollte ihr noch eine Tablette geben die sie aber stark ablehnte. Dann wollte sie ständig trinken, stieß mir aber das Glas aus dem Hand und schrie mich an. Ich war in dem Moment sehr perplex und brauchte erstmal eine Zeit um zu merken was vor sich geht. Sie wollte dann unkontrolliert aufstehen, was eigenltich garnicht möglich war.

Sie redete die ganze Zeit wirre Dinge. Ich habe dann den Nachbarn geholt damit ich sie irgendwie ins Bett bekomme.
Dort ging es dann weiter. Der ärztliche Notdienst war mir keine Hilfe weil der nicht raus kam und als ich Gehirntumor sagte, war er ohnehin oder verständlicherweise überfordert, riet mir, die Antiepileptika zu geben.

Die hat meine Mutter dann auch genommen. Aber sie schrie immer wieder heraus kein Kortison. Das machte sie regelrecht aggressiv.

Ich fand es so erschreckend das sie immer nach ihrem Bruder gerufen hat, der mittlerweile seit ca 28 Jahren im Ausland lebt u wie ihn seitdem nicht mehr gesehen oder gehört hat. Und es kam mir bruchstückweise aus Dingen in der Kindheit vor, die sie da immer sagte.
Ich habe einfach immer nur geantwortet, damit war sie zunächst zufrieden.

Aber sie hatte eine ständge Unruhe in sich. Die Decke war zu kalt, dann wieder zu warm. Das Licht sollte aus, dann war das Trinken zu warm...

Das ging eine Weile so und ich bin eigentlich nur gerannt um ihren Wünschen nachzukommen. Im Laufe der Zeit hatte ich dann raus wie ich mit ihr umgehen konnte. Ich musste einen scharfen Ton anwenden, was mich am Anfang überwindung gekostet hat.

Zum Glück kam dann nach 2,5 Stdmein Vater nach Haus u wir konnten zusammen entscheiden. Dann hat sie doch eine Kortison Tablette genommen und es wurde dann nach ca einer halben stunde ruhiger.

Nach einer Stunde hat sie dann fest geschlafen.

Nachdem ich dann das ganze chaos im Haus beseitigt hatte saß ich ne Stunde im Garten und musste selber erst einmal Luft holen.

Es ist ohnehin so, dass man kaum auf eine Frage eine Antwort bekommen wird, dieses Schicksal haben wir mit der Diagnose gratis dazu bekommen.

Ich habe im moment mehr Angst um meinen Vater, der mit seinen 74 Jahren das Leiden und diese Belastung mitmaachen muss.
Er macht es gut. ICh habe die Position, dass ich als einziges Kind irgendwie versuche "über den Dingen" zu stehen. Ich bin für jeden da, handel einfach.
Ich musste auch bis jetzt kaum weinen, weil ich mich realistisch mit der Krankheit auseinander gesetzt habe,
Ich habe auf der einen Seite meine Kinder (das blühende Leben) auf der anderen eine totkranke Mutter.
Das Leben ist schon manchmal sehr ungerecht, dennoch habe ich die Erkenntnis, dass uns leider nichts übrig bleibt als es so hinzunehmen und aus jeder Situation das Beste zu machen oder wenn es auch noch so gering ist, was positives zu sehen,

Ich habe in meiner eigenen Kindheit zwei Freund durch den Tod verloren, vielleicht gehe ich deswegen so damit um. Ich weiß es selber nicht.

Ich danke euch, dass ich es mir an dieser Stelle von der Seele schreiben durfte.

Jetzt freue ich mich erstmal über die Sonnenstrahlen die langsam in mein Fenster gucken und dann starten wir alle den Tag aus Neue.
SkiAdler
mona
08.06.2019 10:15:51
Hallo,
es gibt in dem Fall immer noch ein Medikament für diesen fall.
Frag bitte den Neurologen oder Epitologen da kannst du auch anrufen wenn es so nochmal auftritt
solch heftigen Anfälle hatte ich bis jetzt viermal und war auch bewußtlos,wirres Zeug habe ich auch geredet,aufgeschrien nur einmal...bei kleineren Anfälle hole ich kühlakkus(Gel) und leg sie mir in den Nacken,Leiste und auf de Narbe...gerne kannst du mich über privat Nachricht anschreiben falls du weite Fragen oder Antworten benötigst

Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
Aziraphale
08.06.2019 12:33:12
Das passt irgendwie alles nicht. Für epileptische Anfälle gibt es notfallmedikamente, tavor z.b. das sind Tabletten, die man unter die Zunge legt. Kortison nützt da gar nichts. Ich habe meinen Mann nach jedem Anfall ins kh bringen lassen. Schon alleine um über ein ct einen Schlaganfall ausschliessen zu können.

Aber die Symptome haben bist auf die zuckungen nichts mit Epilepsie zu tun. Im welchem Bereich des Gehirns liegt der Tumor?
Aziraphale
mona
08.06.2019 14:41:43
@Azipharale ich hatte auch solch Anfälle
Tavor nehme ich nicht sondern Diazepam(Rectaltube)

Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
SkiAdler
08.06.2019 15:21:41
Der Tumor liegt vorne links.

Aber darüber wie ein Epileptischer Anfall auszusehen hat, hat uns leider keiner aufgeklärt. Und Fragen die sich einen im Vorfeld nicht selber stellen, kann man auch nicht fragen.

Ich werde mir die namen der Medikamente mal notieren und den behandelnden Arzt danach fragen.

Im Moment hör ich immer nur von den Ärzten Kortison Kortison...

Wobei ich damit die Fähigkeit der ärzte auf keinen Fall in Frage stelle, wir fühlen uns sonst gut betreut.
Nur langsam tritt doch immer mehr die Hilflosigkeit auf.
SkiAdler
Svenska
08.06.2019 23:34:31
Tavor dauert recht lange, bis es wirkt, und macht schnell abhängig.

Kortison hilft meines Wissens nicht gehen epileptische Anfälle selbst, aber gegen Schwellungen, die eventuell der Grund für einen Anfall sein können - das sollte aber dann besser abgeklärt werden. Kortison kann außerdem unruhig, gereizt und aggressiv machen.

Notfallmedikamente sind Diazepam, das allerdings rektal verabreicht werden muss, wie Mona schon sagte; besser ist Buccolam, das kannst du ihr in den Mund "spritzen" (ohne Spitze natürlich). Mit beidem können Anfälle unterbrochen werden, wenn die nach einigen Minuten nicht von allein aufhören oder mehrere hintereinander kommen.

Anfälle mitanzusehen kann schon erschreckend sein, auch wenn sie meist nicht wirklich gefährlich sind, aber natürlich sehr unangenehm für die Betroffenen. Aggression kann damit einhergehen und Müdigkeit, sicher auch mal für eine Weile verworrene Sprache, Verwirrtheit ... Aber wenn das nicht nachlässt, könnte das auf eine Schwellung hinweisen oder einen Status epilepticus, also einen anhaltenden Anfall, der dann doch unterbrochen werden müsste.

Wende dich ruhig auch an Experten bzw. Verbände wie die Deutsche Epilepsievereinigung, die z.T. auch Schulungen für Angehörige anbieten oder zumindest mal ein Gespräch, wo du/ihr deine Fragen stellen kannst und einen möglichen Umgang finden könnt.

Alles Gute für euch!
Svenska
alex90
09.06.2019 11:55:42
Hallo zusammen,

für meinen Papa haben wir vom ambulanten Palliativdienst eine Notfallbox mit Medikamenten erhalten - für epileptische Anfälle war Tavor in Form von kleinen Blättchen vorgesehen, die man ihm in den Mund legen musste.

Tavor hat in den meisten Fällen geholfen und es hat auch nicht lange gedauert, bis es gewirkt hat.

Dass Kortison gegen epileptische Anfälle hilft, habe ich bisher noch nicht gehört.

Liebe Grüße
Alex
alex90
Svenska
09.06.2019 12:20:02
Tavor braucht bis zu 20 Minuten, Buccolam 2 Minuten - Tavor kann aber selbst eingenommen werden (was bei Diazepam-Rektallösung oder -Zäpfchen ja gar nicht möglich ist) und z.B. vor Stresssituationen oder beim Gefühl, gleich könne ein Anfall kommen - allein schon zu wissen, dass man das nehmen könnte, ist beruhigend Dafür haben wir es auch, haben es aber noch nie benutzt, das Krankenhaus war da auch eher ablehnend, da es einen richtig "ausknocken" kann und schon nach wenigen Tagen abhängig macht.

Diazepam und Buccolam sind zwar genau wie Lorazepam (Tavor) Benzodiazepine, die aber wegen der "unbequemeren" Einnahme weniger Suchtrisiko haben.

Aber wenn deine Mutter öfter so aggressive, verwirrte oder aggitierte Phasen hat, wäre etwas Sedierendes (Beruhigendes) vielleicht nicht völlig verkehrt, das sollte aber unabhängig von der Epilepsie-Behandlung erfolgen.

Was bekommt sie denn sonst dagegen? Eigentlich sollte sie eine Dauermedikation bekommen (z.B. mit Keppra oder Vimpat), die weitere Anfälle idealerweise gar nicht erst entstehen lässt. Das kann ein bisschen dauern, bis das richtige Medikament und die richtige Dosierung gefunden ist, aber versuchen sollte man das auf jeden Fall. Sprecht das mal an, wenn die Ärzte das nicht selbst vorschlagen (was mich wundert).
Svenska
suace
11.06.2019 19:20:57
Leute..... bei GlioPatienten ist ein Suchtrisiko doch echt zu vernachlässigen. Es gilt die Symptomlast zu veringern um die Lebensqualität zu verbessern
suace
SkiAdler
15.06.2019 10:09:23
Wir haben jetzt nach Rücksprache mit der Hausärztin die Tavor "Tabletten" für den Notfall bekommen die man unter die Zunge legt.

Die hatte meine Mutter im Krankenhaus abgelehnt zu nehmen, eben aus genau dem Grund der Anhängigkeit. Die Ärzte "spielen die Anhängigkeit allerdings runter".

Ich muss sagen, ich bin einfach nur verwirrt, einerseits froh das wir die Tabletten jetzt haben für den Notfall, andererseits reden die Ärzte ja immer so " es ist ja eh egal welche Nebenwirkungen die Tabletten haben".

Naja, wie bei jeder Sache mit so einer schweren Krankheit müssen wir alle unseren ganz eigenen WEg finden damit bestmöglich umzugehen.

Euch allen ein schönes Wochenende !
SkiAdler
Svenska
18.06.2019 22:47:47
Das Problem ist meiner Meinung nach auch weniger die Abhängigkeit, sofern sie regelmäßig "bedient" wird - da es aber eigentlich keine Dauermedikation ist, hätte sie u.U. zwischendurch mit den Entzugserscheinungen zu kämpfen, die man nun auch nicht noch zu allem anderen haben muss ...
Svenska
SkiAdler
20.06.2019 17:53:31
Kontroll MRT nach dem Anfall.

KEIN Rezidiv - zum Glück !!

Eine Wasseransammlung.

Jetzt recherchiere ich gerade woher sowas kommen kann und wie wir mit sowas am besten umgehen falls es nochmal passeirt.

Vielleicht kommt es auch einfach nur von der letzten OP ?!
Wenn man überlegt wie lang es dauert bis eine "normale Wunde" verheilt.....
SkiAdler
KaSy
20.06.2019 18:45:34
Hallo, Skiadler,
Kortison war also genau richtig, denn es waren Symptome einer Raumforderung.

Eine Raumforderung im Gehirn kann ein Tumor sein, das Ödem um den Tumor oder das Ödem allein nach Bestrahlungen z.B.

Ein Ödem ist ein anderer Begriff für eine Wasseransammlung.

Diese ist eine Reaktion des Immunsystems auf alles, was dem Körper schaden kann.

Deshalb bildet sich das Ödem um den Tumor. Dieser wird von den Zellen, die dafür da sind (also sozusagen die eigene Verteidigung bilden) als Fremdkörper erkannt, sie bewegen sich zum Tumor, um ihn zu bekämpfen, ihn unschädlich zu machen. Sie bilden diese "Wasseransammlung".

Den Tumor auszuschalten haben sie nun leider nicht geschafft.

Der Tumor musste einigen Therapien unterzogen werden, die vom Immunsystem auch als fremde Eindringlinge angesehen wurden. Also bewegen sich diese "Verteidiger-Zellen" wieder dorthin und bilden dieses Ödem, um sie zu bekämpfen.

Jetzt sollen sie das aber gar nicht tun, denn die neuen Eindringlinge helfen ja, den Tumor zu bekämpfen. Das wissen diese Zellen aber leider nicht und agieren trotzdem.

Und zwar so, dass sie tatsächlich durch ihre Aktion das tun, was sie nicht wollen, sie schaden jetzt dem Gehirn, indem sie den Hirndruck genau so erhöhen, wie es auch der Tumor getan hat.

Man nennt das übrigens auch "Entzündung".

Nun muss der Arzt wieder helfen und zwar mit dem Mittel, das am besten und schnellsten hilft - und das ist das Kortison.

Es wird dann eingesetzt, wenn das eigene Immunsystem gegen den eigenen Körper arbeitet.

Das nennt man auch Autoimmunreaktion.

Kurzzeitig ist Kortison genau richtig, sehr langfristig bringt es Probleme.

Beste Grüße
KaSy
KaSy
Sonne277
08.12.2019 21:25:01
Hallo,

hat jemand Erfahrung mit CBD gegen die epileptischen Anfälle ?
Sonne277
Mego13
09.12.2019 06:51:16
Hallo Skiadler,

Kasy hat Dir ja schon ganz viel zu den Ödemen geschrieben. Es gibt wohl übrigens auch Infusionen dagegen, die allerdings nur stationär gegeben werden können. Die Strahlentherapeutin hatte es bei mir angeboten, um die Kortisondosis nicht steigern zu müssen.
Haben die Ärzte euch denn einmal ein EEG angeboten, um festzustellen, ob es sich bei Deiner Mutter tatsächlich um epileptische Anfälle handelt? Denn die Anfallsneigung kann (nicht muss) durch die OP - Narbe im Hirn begünstigt werden.
Du schreibst in Deinem Bericht etwas von "Antiepileptika zu geben". Meinst Du damit die Notfallmedikamente wie Tavor etc. oder andere Benzodiazepine?
Wenn Deine Mutter tatsächlich schon auf andere Antiepileptika eingestellt ist, die man täglich einnimmt, kann auch eine Nebewirkung tatsächlich Unruhe oder Steigerung der Aggression sein.
Falls Deine Mutter noch keine Antiepileptika einnimmt, die anders als Benzodiazepine, eher für den Dauergebrauch geeignet sind, gibt es auch welche, die stärkend und beruhigend wirken können.

LG
Mego13
Mego13
Mirli
09.12.2019 11:05:39
Der Eintrag von SkiAdler und die Antwort von KaSy sind 6 Monate her. Ob das Thema noch aktuell ist?




„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Mego13
09.12.2019 11:17:25
Hallo Mirli,

gut, dass Du mich darauf hinweist. Mein schlagartiger Dexaentzug macht mich etwas doof im Kopf. Ich glaube, dann ging es nur um die Frage, ob jemand Erfahrungen mit CBD Öl hat.

LG
Mego13
Mego13
Mego13
09.12.2019 11:23:22
Hallo Sonne 277,

Erfahrungen mit CBD Öl habe ich keine. Ich nehme Levetiracetam und Zebinix gegen meine Epilepsie. Deswegen bin ich einfach sehr vorsichtig noch mit anderen Wirkstoffen zu experimentieren. Ich kippe nur normales Hanföl ins Frühstück.

LG
Mego13
Mego13
Sonne277
09.12.2019 11:24:42
Hallo, ging mir nur um das CBD. Sorry, wenn es zu Irritationen geführt hat.
Sonne277
Mego13
09.12.2019 11:39:19
Ach, gar kein Problem. Ich habe mich längere Zeit ketogen ernährt, das soll auch helfen. Momentan kann ich es nicht mehr umsetzen wegen durchgestandener Strahlentherapie und bevorstehender Chemotherapie.
Mego13
Sonne277
09.12.2019 14:57:12
Hallo Mego 13,

mein Mann nimmt auch Levetiracetam aber hat seit einiger Zeit gehäuft Anfälle, trotz hoher Dosis und ist ständig unruhig. Daher suchen wir nach Alternativen.

Alles Gute für deine bevorstehende Therapie.

LG Sonne 277
Sonne277
Mego13
09.12.2019 15:10:51
Hallo Sonne277,

ich nehme auch Levetiracetam. Zunächst waren es 2 × 1000 mg. Ich hatte trotzdem weiter kleinere fokale Anfälle. War auch sehr unruhig und hatte fast keinen Hunger. Nach einem 3 Anfall wurde zunächst Oxcarbazepin zusätzlich eingeschlichen, das hat aber gar nicht geholfen. Mittlerweile nehme ich Levetiracetam und Zebinix als Kombi.

LG
Mego13
Mego13
KaSy
09.12.2019 16:50:00
Hallo, Sonne277,
habt Ihr mit Eurem Neurologen über andere Medikamente gesprochen?
Es gibt mehr als 20 bewährte Antikonvulsiva, die individuell unterschiedliche Wirkungen und Nebenwirkungen haben und die auch kombiniert werden können.

Welche Erfahrungen Epileptologen mit CBD-Öl haben, solltet Ihr erfragen.

Die epileptischen Anfälle sollten möglichst nicht auftreten und die Nebenwirkungen den durch den Hirntumor bereits belasteten Alltag nicht noch mehr belasten.

Es gibt Unterschiede bei den Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten (Chemotherapie), bei den Ein- und Ausschleich- bzw. Umstellungsphasen sowie der Verträglichkeit bei bekannten sonstigen Erkrankungen.

Ich wünsche Euch, dass für Deinen Mann rasch ein gut wirkendes Mittel gefunden wird.
KaSy
KaSy
Prof. Mursch
09.12.2019 17:19:09
Es gibt tatsächlich erste wissenschaftliche Ergebnisse zum Thema "Cannabinoide und Epilepsie". Von den vielen Inhaltsstoffen im Cannabis sind einige gegen Epilepsie wirksam, THC wohl im Gegenteil.
Vom unkritischenEinsatz ist wohl aktuell abzuraten.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
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