Erfahrumg mit Chemo beim Medulloblastom

Mein Sohn ist vergangenen September an einen anaplastischen Medulloblastom erkrankt hat die OP und Bestrahlung 33 an der Zahl gut hinter sich gebracht. Nächste Woche started die erste runde Chemo , Würde mich sehr freuen wenn uns jemand helfen könnte der Erfahrung mit Chemo bei Medulloblastom hat. Was sind die nebeneffecte,auf was muss man aufpassen usw.

vielen Dank für die Hilfe
Xaver

Hallo Xaver,

Mein Mann (31) bekam im Februar 2016 auch die Diagnose anaplastisches Medulloblastom. Der Tumor war bereits 5cm groß und das Kleinhirn war auf den MRTs fast nicht mehr sichtbar, so zusammengedrückt war alles.
Der Arzt sagte, es wäre ein Wunder, dass er noch zu Fuß das Krankenhaus betreten hat. Bis auf Übelkeit inkl. ständigem Erbechen, Nackenschmerzen und Gleichgewichtsproblemen ging es ihm "gut".
Zwei Ops brauchte es zur Entfernung des Tumors. Es konnte wohl alles entfernt werden. Anschließend gab es dann im Mai die 33 Bestrahlungen. Dann hatte er plötzlich eine Thrombose und davon eine Lumgenembolie durch die wenige Bewegung in den letzten Monaten. Passt hier bitte auf, das hätte tödlich enden können. Wenn es deinem Sohn auch so schwer fällt, sich vor Schlappheit zu bewegen, solltet ihr mit dem Arzt über Blutverdünnende Medikamente sprechen.
Seit August läuft die Erhaltungs-Chemotherapie nach NOA7-Protokoll, also mit Vincristin, Cisplatin und CCNU. Er verträgt sie ganz gut im Vergleich zu anderen Leuten, die ich kenne, die eine Chemo hatten.
Übelkeit und Schlappheit sind so das Hauptproblem. Essen fällt ihm schwer. Eine Zeit lang gingen nur Miniportionen, vor allem Frisches, wie Obst oder auch mal Eis. Jetzt kurz vor der 4. Chemo und mit etwas mehr Pause über Weihnachten isst er fasst wieder normal und auch alles.
Die andauernde leichte Übelkeit bekommt er mit Granisetron 2mg in den Griff, täglich eine Tabelette.
Das Vincristin wurde nach der 2. Chemo abgesetzt. Er hatte plötzlich Schmerzen und ein Kribbeln in Händen und Füßen. Die Hände sind jetzt fast wieder in Ordnung. Nur die Füße sind nachwievor wie eingeschlafen, so eine Mischung aus Taubheit und Kribbeln.
Wichtig ist, dass dein Sohn direkt vor Beginn der Chemobehandlung ein Medikament gegen die Übelkeit bekommt. Ich weiß leider nicht, was mein Mann bekommt, es sind 3 Tabelletn, die erste etwas größer, die beiden kleiner. Die große Tabelette gibts direkt vor der Chemo, die kleinen dann am nächsten und übernächsten Tag. Dammit gehts im ganz gut, kein Erbrechen nur leicht übel. Einmal hatten Sie das vergessen und erst nach der Chemo gegeben, da gings ihm nicht gut und die Übelkeit schlug voll zu.
In der Regel ist er dann so 3 Tage im Krankenhaus. Die erste Zeit etwas schlapp, da geht er auch nicht mit einkaufen. Nach ca. 3 bis 4 Wochen gehts dann etwas besser und er geht wieder mit zu kleinen Einkäufen und macht auch wieder Kleinigkeiten im Haushalt.
Die 4. Chemo ist am Dienstag, 6 soll er schaffen, laut Arzt. Wir kommen gerade von der MRT-Auswertung. Es ist zum Glück alles in Ordnung. Es gibt keine Neubildungen.
Die Chemozeit ist nicht schön, aber es gibt viele, denen es deutlich schlechter geht unter einer Chemobehandlung. Aber das fällt sicher auch individuell aus.
Wie alt ist dein Sohn?
Verliert nicht den Mut und die Zuversicht!

Liebe Grüße
Brio

Hallo Raphael meine Freundin 28 Jahre bekam die Diagnose Dezember 2015. sie wird nach der Studie noa7 behandelt. Vincristin wurde auch schon während der Bestrahlung abgesetzt da auch kribbeln in der Fingerspitzen. Nach jedem Zyklus hat sie auch immer Lust auf frisches Obst usw. Vorfallem caprisonne

Hallo

mein Sohn ist im Alter von 5 Jahren (2013) ein Medullo Kid.

Bei uns war es die Studie Hit 200 Interim Register
Bestrahlungen Kopf und Rücken
Chemo beginnend mit Bestrahlung: Vincristin wöchentlich
Nach Bestrahlung 8 Blöcke alle 6 Wochen: CCNU und Cisplatin...weiterhin Vincristin.

Wir haben verdammt viel durchgemacht. Die Chemo zum damaligen Zeitpunkt ertragbar.
einen Tag Übelkeit und Erbrechen.
Dafür aber Blut Transfusionen etc


Schlimmer war der Schaden nach OP und die jetzigen Spätfolgen.
Was aber bei allen unterschiedlich ist.
Er lebt und lebt gut,
Wir würden den Schritt immer wieder tun.

Für genaue Infos kann ich gern hier schreiben, oder privat

Frag einfach :)
Ich stehe Rat und Tat zur Seite

Alles erdenklich gute wünsche ich Euch

LG

Hallo

Zuerst mal vielen Dank für eure Hilfe eure Erfahrungen und euer Rat hilft uns wirklich sehr.

Was ihr mitgemacht habt und noch mitmacht sind wirklich schwere brocken ist schon sehr schwer und manchmal zum verzweifeln. Ich bewundere eure menschliche Stärke.

Unser Sohn Raphael ist 12 Jahre alt er wird auch nach der Hit 2000 iStudie behandelt. Zuerst war die O.P der Tumor hatte eine größe von 4.5 cm und wurde komplette rausbekommen. Gottseidank, Brio 2 solche OP wie bei ihren Mann muss dann schon eine riesenbelastung gewesen sein wir waren nach einer fix und fertig.

Nach der OP ging es Raphael nicht so gut. Seine ganze seine ganze linke Körperseite funkionierte nicht mehr. Sehen konnte er auch fast nichts mehr da seine linke Pupille sich nicht mehr bewegte. Dann ist noch Hirnwasser oben auf der OP Naht ausgetreten und ein Shunt durch sein Rückenmark musst gelegt werden. Das dauerte dann noch mal zwei Wochen wo er im Spital bleiben musste.

Dann gings eigentlich nur mehr bergauf mit Raphael. Er lernte wieder zu laufen und konnte eigentlich am Ende wieder viele kleine Sachen selber erldigen,´.

Er kam dann nach Hause und es ging ihm ziemlich gut.

Dann kamen die 33 Bestrahlungen und die ersten drei Wochen waren wirklich die schlimm genauso wie bei Ihren Mann Brio nur mehr übelkeit und am übergeben. Vor der Bestrahlung, nach der Bestrahlung das ging den ganzen Tag so. Er erhielt zu der Zeit auch wöchentlich Vincristin genaus so wie bei ihrem Sohn Asoka.

Die Ärzte versuchten es auch mit Granistron das half aber auch nicht. Kortison war dann erfolgreicher und es wurde besser. Er bekam auch ein starkes Zittern in den Händen nun verstehe wir auch kam wahrscheinlich vom Vincristin nicht wie wir dachten Kortison.

Ich hatte aber zu der Zeit mit der übelkeit dann auch irgenwann genug Raphael konnte nichts mehr tun war immer so müde und am übergeben Ein paar happen essen den ganzen Tag war schon ein ein grosser Erfolg Rest war beten das es nicht wieder rauskommt.

Ich fuhr dann mit ihm rauf in die Berge wohne ja in Tirol und wir starteten spaziergänge zu machen. Am Anfang war er schon fertig aber nach einiger Zeit half die frische Höhenluft und es ging dann wieder nur mehr aufwärts. Er entwickelte viel mehr Energie hat zugenommen da er wieder normal Essen konnte. Manchmal ist ihm noch ein bisschen übel aber das vergeht mit ein bisschen Kortison. Inzwischen kann er sogar schon wieder ein bisschen Skilaufen, radfahren ging dann auch wieder ein wenig. Diese Entwicklung war wiklich eine freude Anzusehen. Seine Augen spielen jetzt auch wieder besser mit. Er kann gut lesen und schreiben.Nur halt die doppelbilder sind noch da. Das Schlimmste momentan ist jetzt sein Gleichgewicht das ist halt schon noch im Eimer und das Mondgesicht vom Kortison ist auch da Aber wir freuen uns momentan alle so riesig das es ihm wieder so gut geht

MRT war am 28 Dezember und schaute gut aus aber die Wartezeit davor war schon unmeschlich .Keine Ahnung wie wir da in Zukunft diese Riesenangst davor wegkriegen. Wahrscheinlich gibt es da kein Mittel dagegen.

Nun hat Raphael und Wir natürlich auch Angst vor der Chemo die kommenden Mittwoch anfängt. Eure Erfahrungen und Ratschläge helfen uns da natürlich sehr und wir fühlen uns jetzt sicherer da wir jetzt mehr wissen über die möglichen Nebenwirkungen und können uns besser darauf einstellen oder nachfragen bei Betroffenen das ist manchmal viel besser als bei Ärzten.

Nochmals vielen Dank und ich werde euch am laufenden halten wie es Raphael s geht. Das schreiben und Antwort kriegen in diesem Forum ist schon eine Erleichterung.

Euch allen drücken wir natürlich auch ganz ganz ganz fest die Daumen mit Gebeten das alles wieder gut wird.

LG Xaver



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Ja ihr habt ein großes Paket zu tragen. welches ich total nachempfinden kann

Unsere Kurzfassung und Erfahrung:
Sohnemann hatte kurze Symptomphase. innerhalb 5 Wochen ein wenig Kopfweh und Übelkeit/Erbrechen. Samstags Doppelbilder. Montags Kinderarzt, Augenarzt und Kinderklinik. Dienstag MRT und Diagnose. Mittwoch alle Formulitäten erledigen. Donnerstag fast 8Std OP.
Danach wachte er nicht auf, verfiel in ein durchgangssyndrom (Fossa Posterior) und hat alle Fähigkeiten verloren.
Säugling von 5 Jahren, Zukunft ungewiss.
Tumor Schnellschnitt ergab Medullo, Grösse 4,5 x 4,7. Keine Metas im Spinalkanal.
Unser Junge lag 6 Wochen in der Klinik. Wurde künstlich ernährt umd lernte nur langsam wieder am leben teilzunehmen.

die chemotherapie war für ihn dass leichtere Übel.
Mag sich doof anhören aber war wirklich so.

Wir haben mit ihm damals auch alles genau besprochen, was er hat, was passieren kann, was wir tun können.

Wenn du mehr über die zeit nach therapie hören möchtest gib bescheid.

möchte euch eins zwei dinge noch mitgeben.

Seid stets ehrlich im Umgang mit dem Krebs und eurem Sohn.
Lasst euch von der positiven Energie und dem Kampfwillen eures Sohnes mitreissen. Er wird euch Kraft geben
Gebt nicht auf und holt euch Hilfe
Ich steh euch wirklich zur Seite.
Hatte damals keinen Fall der meinem Sohn ähnelte.

Welche Klinik seid ihr?

GLG

Hallo

Hab von diesem Syndrom gelesen und Gott schon oft gedankt das er uns unseren Sohn wenigstens das erspart hat er ist nach der O.P gleich aufgewacht.

Ihr habt irsinnig viel mitgemacht. nur and den Gedanken kommen bei mir schon wieder die traenen,

Wie ihr es beschreibt Raphael hilft uns meistens mehr als wir Ihm da kommt viel Kraft rueber er ist wirklich unser Hero.

Wir haben auch eine Tochter mit 5 Jahren und noch einen Sohn mit 10 aber die kleine macht das alles am coolsten manchmal unbeschreiblich wie das hinkriegt mit Raphael.

Raphael wird in Innsbruck behandelt.

Raphael hat alles von euch gelesen jetzt ist schon viel ruhiger danke fuer die Hilfe schoen wenn man das gefuehl nicht alleine zu sein.

LG Gruesse
Xaver

Guten Morgen :)

Wenn Raphael fragen hat, egal welche. Dann soll er ruhig fragen.
Wir beantworten alles

Ja es ist richtig, man könnte stundenlang weinen.
Da sag ich nur: lass die Tränen laufen. Egal wo oder bei wem.
Selbst heute sitzen wir da und weinen wenn uns danach ist.
Aber genauso gut erfreuen wir uns an dem was wir haben.

Auch bei uns gibt es Geschwisterkinder
Zum Zeitpunkt der Erkrankung waren die Mädchen 1 1/2 und 4 Jahre.
Ich weiss wie schwer der Drahtseilakt für euch sein muss.
Hoffentlich habt ihr Verwandte, Freunde oder Bekannte die euch unterstützen. Euch helfen mit Den Geschwistern, Haushalt etc.

Zur Chemo und Übelkeit fiel mir die Nacht noch was ein:
Lasst euch frühzeitig "zofran" oder ähnliches geben.
Bitte nicht wenns zu spät ist ;)
Dass hat zumindestens die Bauchweh reguliert bei unserem Sohn. Gespuckt hat er Trotzdem aber die schmerzen waren weniger.

Ihr werdet merken dass Raphael wenig bis fast gar nichts essen mag.
Da kann ich euch keine Tipps geben, nur sagen: Haltet durch. Es werden Phasen kommen: Mama ich möchte Pizza...ihr fahrt und besorgt welche die er dann nicht isst weil er es nicht mal riechen mag :)
Durchhalten...
Irgendwann wussten wir was nser Sohn in der Chemozeit mochte...dass gabs dann auch,

Ist halt so dass gewisse Dinge im Mund schmerzen, dass gewisse Nahrungsmittel "brennen"....
Lieblingsspeisen werden nicht mehr gemocht.

Erschreckt auch nicht wenn ca. nach dem zweiten Block eine Blut Transfusion anstehen sollte, Diese können auch dazu gehören.

Eine kleine Anmerkung (Mensch ich hab soviel bzw laufe vor Tipps über)
Bitte lasst während der Therapie das Gehör regelmässig untersuchen...
Dass wurde ein wenig bei uns vernachlässigt was nun zu einer Spätfolge bei uns wurde: Hochtonschwerhörigkeit,
Erfolgt durch Nebenwirkung von Cisplatin...
Wenns aber auffällt kann man mit Cortison gegensteuern ;)

So ich hoffe ich erschlag euch nicht mit Tipps und Erfahrungen

Drück mal Raphael von uns und ich schick euch eine reisen Portion Durchhaltekraft rüber :)

GLG

Unsere Tochter hatte auch ein anaplastisches medulloblastom. Kann nach empfinden was ihr gerade durchmachen müsst. Unserer Tochter geht es super....unsere Therapie war im Juni letzten Jahres beendet. Die chemo Zeit war bis auf unzählige Transfusionen und fieber Erträgmich. Liebe Grüße

Hallo Raphael,

wollte mal nachfragen wie es Euch so geht und wie die Chemo so läuft.

Auch bei meinem Sohn (19 Jahre) wurde im Juni 2016 ein Medulloblastom festgestellt.
Es folgte die OP bei der der Tumor komplett entfernt werden konnte. Metastasen wurden gottseidank keine festgestellt und auch die Liquoruntersuchung war negativ.
Wir hatten dann auch 33 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Vincristin-Chemo. Bestrahlungen waren echt hart. Hat fast 11 Kilo abgenommen, offener Mund und Hals, zum Schluss nur noch geschlafen. Wir waren echt froh, als wir die Bestrahlungen alle geschafft hatten.

Leider hat er sich dann an der OP-Wunde Bakterien eingefangen und wir haben nun bis Ende Januar mit einer eitrigen Wunde gekämpft. Wäre es nach mehreren Wochen hochdosiertem Antibiotika (erstes mal 10 Tage stationär im September und dann nochmals 9 Tage im Dezember) nicht besser geworden hätten wir die Chemo abbrechen müssen und es hätte der Kopf nochmals komplett aufgemacht werden müssen !!
Gottseidank ist aber nun seit Ende Januar (klopfen wir auf Holz!!) die Narbe gut verheilt.
In zwei Wochen starten wir den 6. Chemoblock. Die Chemo verträgt er im Großen und Ganzen eigentlich gut. Ist halt immer sehr müde, hat oft mal Verstopfung. Essen geht mittlerweile wieder ganz gut. Haare wachsen auch wieder. Nur an einer Stelle ( 3 cm breiter Streifen von links nach rechts) ist wahrscheinlich vom Bestrahlen noch immer kein Haarwuchs.
Von den Blutwerten her liegen wir immer noch gut. Hat bis jetzt noch keine Besorgnis gegeben und Chemos konnten immer ohne Probleme durchgeführt werden.
Wichtig ist übrigens auch das Gehör testen zu lassen. Wir haben nach jedem 2. geschafften Chemoblock einen Hörtest. Bis jetzt alles sehr gut.

Psychisch steckt der Sohnemann das Ganze um einiges besser weg als ich als Mutter. Er hat viele Freunde mit denen er auch immer, so oft wie es geht, was unternimmt (Kino, Essen, Angeln...). Die sind auch immer für ihn da.
Ich selbst bin da nervlich nicht so gut gebaut. Habe wahnsinnige Angst, dass der Tumor wieder kommen könnte, oder bei der Chemo was schiefgehen könnte. Auch die 3-Monats MRT-Kontrollen sind für mich immer wie ein Alptraum.
Aber ich glaube da geht es den anderen Eltern genauso wie mir.

Liebe Grüße und bis bald, Sabine

Hallo Sabine

Vielen Dank für die Geschichte deines Sohnes er machst das ja ganz toll. Freut mich sehr das es ihm inzwischen so viel besser geht.

Raphael geht es auch entsprechend gut wir sind momentan glücklich das das 6 Monate MRT gut ausgegangen ist und nicht s neues zu sehen war-

Sonst sind wir am mämpfen mit den Leukuzypen nach der ersten Runde sind sie zwar ziemlich runter aber dann auch ziemlich schnell wieder rauf. und alles ging glatt für die zweite Runde.

Diese Woche sollte eigentlich die dritte runde starten aber leider waren die Werte nur auf 1300 so die Chemo Runde musste die Ärzte in Innbruck um eine Woche verschieben. Raphael war ein bisschen entäuscht aber geht schon wieder und er kämpft jetzt wieder um ein bisschen mehr zum Essen. Das mit dem Essen ist schon eine Qual. Die Ärzte in der Kinder Onko haben uns gesagt wir sollten uns nicht zu viele Sorgen machen da es nach ein paar Runden manchmal etwas länger dauert bis sich der Körper wieder erhohlt. Sie wollen auch nicht gleich mit infusionen angehen sondern besser ein bisschen mehr Zeit geben- Fand wir auch richtig.

Abgesehen von dem ständigen Schlechtwerden beim Essen gehts Raphael ganz gut. Vermisst die Schule und hat noch viele defizite mit der Bewegung..

Wie macht euer Sohn das, hat er noch Therapien?

Angst ist bei uns auch sehr Groß das da was wiederkommt, ist schon schlimm, aber was soll man machen es muss irgendwie weitergehen.

Vielen Dank Sabine die Geschichte von deinem Sohn hat uns wieder sehr geholfen. und wir wünschen ihm von ganzem Herzen alles gute.

Wirklich Hut ab wie er das macht.

Hallo Xaver,

schön von Euch zu hören und dass es Raphael einigermaßen gut geht.

Das mit den Blutwerten ist natürlich nicht so gut. Bis jetzt hat bei uns immer alles gepasst. Einmal im Dezember waren die Leukozyten so niedrig (1600), da war er wg. der OP-Wunde ja im Krankenhaus. Da hat er dann vorsorglich so ein Mittel für den Leukozytenaufbau gespritzt bekommen. Gingen dann auch ziemlich schnell wieder hoch. Nebenwirkungen hatte er davon aber auch leicht: Rücken- und Gliederschmerzen für einige Tage.

Das mit dem Essen war bei uns auch lange ein Problem. Ihm war zwar nicht schlecht, aber er hatte überhaupt keinen Appetit und auch kein Hungergefühl mehr. Hat ja dann auch soviel abgenommen.
Wir haben dann von unserem Onkologen so kleine Trinkfläschchen "Astronautennahrung" verschrieben bekommen. Heißen Fortimel compact, sind nur 125 ml und gibt es in Schoko, Erdbeer, Waldbeer, Vanille (ganz viele Geschmäcker zur Auswahl). Da hat einer 300 Kalorien und oft hat er 3 am Tag getrunken. Die haben wir auch wirklich von der Krankenkasse bezahlt bekommen, wenn der Onkologe oder auch der Hausarzt die auf Rezept verschreibt. So hat er wenigstens nicht noch mehr abgenommen.
Seit Februar klappt es aber mit dem Essen gottseidank wieder sehr gut. Hat auch wieder Appetit und Lust auf bestimmte Sachen.
Nur mit dem Trinken gibt es zur Zeit Probleme. Es ist einfach zu wenig was er trinkt und das ist ja ganz schlecht für die Nieren. Gerade das Cisplatin geht ja auf die Nieren und er müsste viel trinken.
Wenn er aber viel trinkt kann er nicht mehr viel essen.
Bin aber nun echt dahinter, dass er wenigstens das Minimum an Flüssigkeit zu sich nimmt.(hatte letzte Woche auch schon leichte Schmerzen im Nierenbereich)

Ansonsten haben wir zur Zeit keine Therapien. Von der OP her, hat es keine größeren Schäden gegeben. Nur die rechte Stimmlippe funktioniert nicht mehr (wurde der Nerv bei OP beschädigt). War lange Zeit sehr heißer und hat sich immer wieder verschluckt. Da haben wir 3 Monate Logopädie bekommen. Hat sich nun auch gebessert aber ganz wird die Stimme nie mehr richtig gut werden.

Sebastian ist ja bereits in Ausbildung und ihm ist natürlich nun schon oft sehr langweilig, da er halt bis Ende der Behandlung nicht in Arbeit und Berufsschule gehen kann. Liegt halt den ganzen Tag rum. Fernsehen, Computerspielen. Und am Wochenende aber dann mit den Kumpels was unternehmen. Da blüht er dann wieder richtig auf.

Ach ja, warum habt ihr nur alle 6 Monate ein MRT? Bei uns ist in den ersten zwei Jahren alle 3 Monate eines angesetzt. Und anschließend auch gleich immer Besprechung in der Neurochirurgie. Alle 6 Monate haben wir auch ein Gespräch in der Strahlentherapie.

Wünsche euch nun alles Gute und freue mich, dass es hier einige Gleichgesinnte gibt, mit denen man sich austauschen kann und die auch verstehen, was unsere Kinder so alles mitmachen müssen.

Bis bald und liebe Grüße von Sabine

Hallo Sabine

Endlich konnten die Ärzte die 3 Runde der Chemo für Raphael starten und es ging sehr gu, er fühlte sich gut während der Chemo und er hat jetzt auch schon wieder sein Vincistrine bekommen letzte Woche und diese Woche noch einmal Vincistrine dann währe die dritte Runde schon vorbei. Es geht ihm sonst gut nur immer ein bisschen müde und ja mit dem Essen ist immer noch schwierig es wird ihm halt immer noch oft übel wenn er nur etwas zum Essen riecht.Das mit dem erbrechen ist Gottseidank ein bisschen besser geworden.

MRT ist bei uns auch alle 3 Monate, Raphael hat jetzt schon 3 hinter sich seit der Operation, bis jetzt alles gut aber ist halt immer eine große Nervenbelastung diese MRTs man halt viel Angst davor.

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Leider ist das bei Raphael nicht so gut gelaufen er hat schon noch viele defizite von der Operation und der Bestrahlung, sein Gleichgewicht ist noch sehr aus den Fugen, Augen spielen auch noch nicht richtig mit hat noch doppelbilder aber es wird langsam besser da sind wir sehr froh.
Wachstum hat natürlich aufgehöhrt das kommt von der Bestrahlung aber auch nicht so wichtig momentan da kann man später was machen falls nötig.

Raphael geht noch zur Schule das ist gut er kann zwar nicht in die Klasse mit den anderen Kindern aber er bekommt Stunden in einem kleinen Raum in der Schule und zwei Lehrer kommen für ein paar Stunden nach Hause und geben ihm Unterricht dort das ist gut da ist er beschäftigt und kommt auf andere Gedanken.

Trinken ist nicht so ein Problem bei Raphael er trinkt sehr viel Tee das hilft sehr.

Leukozypen ist immer ein bisschen ein Problem am Anfang gins weiter runter bis unter 800 aber dann hat sich der Körper aber sehr schnell wieder erhohlt aber gehts zwar nicht mehr gany soweit runter bei Raphael aber die Ärzte sagten uns das es jetzt manchmal etwas länger dauern wird bis sich der Körper von den Medikamenten regeneriert. Mal sehen wie die nächsten Wochen gehen.

Danke für den Tip von der Astronauten Nahrung klint wirklich hiflreich habe auch dein Paket bekommen vielen Dank Raphael sich sehr über den Brief gefreut.

Freut uns sehr das Sebastian wenigsten am Wochenende viel Spass hat ist ja auch sehr schwierig mit 19 Jahren mit so einer schweren Krnkheit zurecht zukommen . Ich sehe es bei Raphael ist manchmal schon einsam unter der Woche-

Bis bald Sabine und vielen Dank für deine Hilfe
Xaver

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder kurz melden.
Sebastian hat jetzt seinen 7. Chemoblock geschafft.
Leider mussten wir nun das Vincristin absetzen, da das Taubheitsgefühl in Finger- und Zehenspitzen nicht mehr besser wurde.
Ansonsten geht es ihm eigentlich sehr gut. Blutwerte waren gut für die Chemo.

Wir haben Ende Juli wieder Kontroll MRT und am 31.7. ist die letzte Chemo. (endlich ein Ende in Sicht)
Hoffen dann, dass wir für immer Ruhe haben und der Tumor nie wieder kommt.

Haben bereits auch einen Antrag auf Anschlussheilbehandlung bzw. Reha gestellt. Mal sehen, ob unser Wunschort genehmigt wird.

Liebe Grüße, Sabine mit Sebastian

Hallo alle zusammen.

Zuerst mal die super Neuigkeiten wieder ein MRT geschafft alles gut mit Raphael .

Leider musste seine Chemo wieder mal um eine Woche verschoben werden da seine Leukos zu nieder sind hoffentlich klappts dann nächste Woche.

Sonst geht s Raphael gut er war auch eine Woche in einem Onko Camp in Salzburg für Kinder hat ihm super gefallen war ganz toll gemacht.

Raphael hat leider noch 4 Runden die hoffentlich auch vorbeigehen er würde so gerne wieder mal schwimmen gehen aber leider nicht wegen des Kateters.

Sabine wünsche euch das die letzte runde Chemo gut verläuft und es klappt mit eurem Wunschort für die Reha. Und natürlich alles alles gute für das MRT.

Liebe Grüße
Xaver und Raphael

Hallo Ihr Lieben,

auch wir hatten heute MRT von Kopf und Wirbelsäule !
Ist Gottseidank alles in Ordnung.
Nächsten Montag dann die letzte von 8 Chemos. Dann ist endlich ein Ende in Sicht.
Ist schon eine lange Zeit.
Sebastian geht es momentan sehr gut, bis auf eine leichte Erkältung.
Ist viel draußen an der frischen Luft, geht schwimmen (geht ja, da er einen Port statt Katheter hat), Angeln, ist mir Freunden beim Grillen. Gut für seine Psyche !!
Die Zusage für eine onkologische Jugend-Reha haben wir auch schon bekommen. Es geht im September für 4 Wochen in den Schwarzwald. Sebastian freut sich schon drauf. Denke auch, dass es ihm guttun wird.
Lauter junge Menschen im gleichen Alter mit gleicher Krankheit. Da kann man sich auch mal Austauschen.

Lieber Xaver: Ich freue mich, dass euer MRT auch wieder gut ausgefallen ist und drücke Raphael für die nächste Chemo die Daumen und das die Blutwerte wieder einigermaßen passen.

Liebe Grüße und bis bald,
Sabine und Sebastian

Hallo

Raphael hatte auch wieder MRT Gottseidanl alles gut ist halt immer ein Zittern aber jetzt kann Raphael dann Weihnachten ein bisschen genießen. Nächstes MRT ist erst wieder im Jänner Chemo ist dann auch Gottseidank vorbei.

Sabine wie gehts Sebastian immer hat er sich einigermassen erhohlt.

Liebe Grüße an alle
Xaver und Raphael

Hallo Ihr Lieben,

bei unserer Tochter wurde Anfang Januar 2015 ein anaplastisches Medulloblastom festgestellt. Darauf folgte nach komplett OP die Bestrahlung (7 1/2 Wochen täglich) und dann die Chemo mit 8 Blöcken (Carboplatin, CCNU und Vincristin). Unzählige Blut und Thrombogaben, und viele Nebenwirkungen...aber wir haben es geschafft. Letztes Jahr im Sommer dann unsere Familienreha in Bad Oeynhausen...es war toll und hat uns viel gebracht. Emma ist mittlerweile ein Schulkind...wiegt 10 kg mehr als letztes Jahr und wir genießen jeden Tag. Wir drücken Euch die Daumen.

Welche Art Medulloblastom hattet ihr?

Hallo zusammen

Ich Reihe mich mal ein.
Mein Sohn ist 2013 an einem klassischen Medulloblastom erkrankt. Er hatte danach sofort das fossa posterior Syndrom, welches bis heute da ist. Wir kämpfen mit jeglichen spätfolgen. Mein Sohn war damals 5 und durchlief das komplette Programm, studie HIT 2000 interim Register.
Auch wir waren in Bad Oexen. Mein Sohn hat viele Beeinträchtigungen, so das wir schon oft in reha waren.
Die Therapie endete 09/14....
Sind im dritten freien Jahr.

Am Mittwoch hatten wir Verlaufskontrolle
Das MRT zeige eine Aufstellung um kleinhirn.
der Radiologe und auch der Onkologe konnte es nicht 100% einschätzen. Also liegen die Bilder, zur Bewertung in Würzburg.

Ich glaube ich muss keinem erzählen Wie es mir Grad geht. Bin hin und her gerissen

Eine Aufhellung, minimale kontrastmittelaufnahme, kann ein rezessiv bedeuten. Was aber eigentlich nicht sei kann. Er hat keinerlei anderen Symptome. Nichts was darauf hindeuten kann.

Kennt das jemand von euch?

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Glg und bleibt stark