Thema: Erfahrung Cetuximab und Trametinib

Hallo Zusammen,

freue mich dieses Forum gefunden zuhaben um Infos zubekommen und mich mit gleichgesinten zu unterhalten.

Kurz zu meiner Geschichte:

Ende November 2015 wurde bei meinem Sohn 4,5 Jahre alt ein
Glioblastom III° entdeckt, welches sich erst durch Motorische Störung im rechten Arm und rechten Beim anschließend mit lähmung sichbar machte.
Die Ausmaße sind schokierend 8,5cm x 5cm.

Da die Position am Stammhirn ist stand eine OP nie zur debatte.

Nach der Biopsie stand fest das keine Therapiemöglichkeit bestand und die Knallharte Diagnose "Keine Heilungschancen" nur "Lebensverlängernde Maßnahmen" erwischte und Eiskalt.

Im Januar begann der Allgemeine Therapieplan welches die letzte Hoffnung war bis dato.

In Heidelberg im HIT bekam er 30 Strahlungseinheiten mit parallel Temodal Tabletten. Nach der Bildgebung kam die Ernüchterung dass es nicht geholfen hatte und der Tumor weiter anwuchs.

Jetzt kommt die erfreuliche Seite des Textes.

Wir haben kurz nach Beendung der Strahlentherapie die Nachricht erhalten dass in der Molekularbiologischen Analyse etwas gefunden wurde wo man Ansetzen könnte den Tumorwachstum zustoppen sogat evtl. kleiner zu bekommen.

Wir bekommem ein Einzelheilversuch mit CETUXIMAB uND TRAMETINIB.

Gestern den 08.04.2016 haben wir endlich begonnen. Für den Start hat er nur Cetuximab bekommen um die Nebenwirkungen besser Abschätzen und Kontrollieren zukönnen.

Jetzt meine Frage hat jemand Erfahrung mit Cetuximab und Trametinib?


Ich freue mich über jede Nachricht und Info.

MFG

Ismail

Noch immer keine Antwort auf Deine Frage.
Wahrscheinlich wird dieser Einzelheilversuch
nur sehr Wenigen zu Teil.
Ich hab auch noch nie davon gehört
und kann Dir leider nichts dazu sagen.
Eine Frage noch an Dich: bist Du sicher, dass die Diagnose Glioblastom lll lautet.
Ich dachte so werden nur Gliome Grad lV genannt.

Isi, Dir und Deiner Familie trotz der Diagnose
oder erst recht deswegen eine schöne erfüllte Zeit
und das Gelingen der Therapie.
LG Andrea

Hallo Andrea,
du hast Recht war ein Tippfehler von mir IV ist leider richtig.

Vermutlich wie du es schon sagtest "Einzelheilversuch".

Seit Freitag ( Freitag begann Cetuximab als Infusion ) geht es Ihm ein Tick besser, vorallem die Logik, Sprache und Allgemeinzustand hat sich verbessert.

Nachdem unser behandelnder Arzt im NCT Heidelberg heute auch zufrieden war beginnt heute Abend die 2. Medikation mit den Trametinib Tabletten.

Danke für deine Aufbauende NAchricht.
WErde dich auf dem Laufenden halten.

grüße aus dem Odenwald

Hallo isi_09,

so eine gute Nachricht, dass ein Medikament gleich wirkt, erhält man beim Glioblastom selten.

Es würde natürlich interessieren, ob der Arzt etwas dazu sagen kann, bei welchen Patienten Cetuximab und Trametinib wirken könnten.

Nur bei Kindern ? Und um welche molekularbiolobische Besonderheit handelt es sich, deretwegen die die Medikamente wirken könnten ?

Weiterhin alles Gute,

logossos (Claus Voigt)

Hallo Logossos,

es handelt sich um diesen EGFR und PI3K Befund welcher erhöht vorhanden ist.
Hier werden wir ansetzen und die REzeptoren auf dem Tumor mit den Cetuximab festsetzen dass keine Proteine anbinden können und die Zellteilung anfordern.
Trametinib hat die gleiche Aufgabe im Tumor inneren welches die Signalgebung ausserkraft setzten soll.

Diese Medikamente sind bisher nur bei Erwachsenen zugelassen.
Dazu kommt noch dass bei Medikamente in einer Kombination auch noch nicht angewandt wurden.

Deshalb gilt es in Heidelberg am NCT als Einzelheilversuch.
Hoffe dass es nicht beim Versuch bleibt.

Vielen Dank.

grüße ismai

Hallo Zusammen,

ich hatte vor einiger Zeit schon geschrieben dass wir auch uns dieser Gruppe
leider angeschlossen haben die gegen diesen Gliobalastom kämpfen.

Betroffen ist mein Sohn mit 5 Jahren.

Ich fasse nochmal kurz zusammen.
1. Stufe war die Standart Strahlung in Heidelberg im NCT und parallel Temodal
2. Nach der Diagnose war die Aussage dass es kein Mittel dagegen gibt.
3. Kurz nach Beendung der Strahlentherapie kam die erfreuliche Nachricht
Test´s mit dem entnommenen Gewebe haben im Labor positive Ergebn.
geliefert.
4. Daraufhin Studientherapie mit Trametinib + Cetuximab
5. Superverlauf Teilerfolg im MRT.
6. Klinische Fortschirtte wie Sprechen Denken Erinnern Arm und Bein bewegen. da die rechte seite ja gelähmt war. Top Zustand vor 4 Wochen.
Hat eigentlich nur das Laufen gefehlt.
7. Ärzte nehmen Everolimus mit ins Boot weil sie dieses gut kennen und.
8. Dosis erhöhung nach 7 Tagen.
9. NAch dieser Dosiserhöhung ging alles dann BAch hinunter. Abgenommen Durchfall Erbrechen Sprache hat nachgelassen hat viel geschlafen. Wurden sousagen an den Anfang zurück katapultiert.
10. Dann gings weiter mit schlechten Blutwerten Krankenhaus aufenthalt Blutkonserver und dass ganze Paket.
Alle 3 Medikamente wurden sofort abgesetzt.
11. Hat Energiedrinks bekommen zum schnellen zunehmen die aber nicht vertragen wurden gings mit erbrehcen und druchfall weiter.
12. DAnn kam langsam die erholung der Müdugkeit hat aber viel geschalfen
13.hatte extrem augenzittern darauf hin wurde gabapentin von 3x am tag auf 1x am tag runtergestuft. augemzitternm war nach einer woche dann komplett weg.
14.nach 2 Wöchiger erholungsphase mit Magensonde ging es ihm besser jedoch total angeschlagen und ohne ein Wort zusprechen sind 2 Wochen vergangen.
15. Nach der 2 Wöchigen Pause ging ese mit Cetuximab + Trametinib wieder los.
16. man konnte wieder erkennen dass die 2 Medis die er gut verkraftet hat so langsam aber sicher wieder wirken und er langsam wieder fiter wird mit längeren Wachsphasen.
17. nach 2 Wöchiger Medigabe von Cetuximab + Trametinib bekam er wieder Everolimus jedoch mit der geringen Dosis die er vertragen hat.
18. Wie ein Wunder spricht er seit 10 Tagen wieder einzelne Wörter und ANtowrtet auf unsere Fragen etwas vorsicvhtig und konzentirert ist er schon beim sprechen aber immer hin kommt was, was uns sehr gut tut.


Jetzt müssen wir einfach warten und hoffen und viel beteb dass er wieder schnell zu kräften kommt und gegen diesen beschissen Gliobalastom weiter kämpfen kann.

Was wir ihm ausser den Medikamenten geben ist Schwarzkümmel Öl.

Ich sag schonmal Sorry für die Fehler die in meinem Text sein sollten.



MFG gruss ismail

Hallo Ismail
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und dass es Eurem Jungen bald wieder besser geht.
Liebe Grüsse Lore