Maik[a]
Hat jemand Erfahrung im Kampf gegen ein GBM mit Thalidomid ?
Vor allem die Nebenwirkungen interessieren mich (mein Bruder hat seit der Einnahme keinen Stuhlgang mehr - bekommt aller 2 Tage einen Einlauf)
Und ab wann tritt eine Wirkung des Mittels ein ? (Prof. Dr. Vogel ist der Meinung dies ist ein Langzeitmittel) Mein Bruder nimmt das Mittel seit ca. 5 Wochen.
Vielleicht kann man sich auch direkt unterhalten und Erfahrungen austauschen.
Anja[a]
Mein Vater (77 Jahre) ist ebenfalls GBM Patient und hat Thalidomid einige Zeit genommen.
Ob es gewirkt hat, kann ich nicht genau sagen, da er parallel dazu noch andere Therapien (intrathekales Topotecan + ein paar Wochen Tamoxifen) bekommen hat.
Vom Wirkmechanismus her ist Thalidomid schon für den Einsatz bei GBM geeignet, da dadurch die Angioneogenese (Neubildung von Gefäßen, die den Tumor versorgen) unterbunden wird.
Anstelle Deines Brudes würde ich mich keinesfalls alleine darauf verlassen.
Innovative Therapien werden z. B. an der Uniklinik Düsseldorf angeboten (IL-4 Toxin im Rahmen einer Studie). In Mainz wird experimentell intrathekales Topothekan über ein Ommaya Reservoir verabreicht. Bei meinem Vater hat diese Therapie offensichtlich gewirkt, da der Resttumor, der bei der OP noch dringeblieben ist, seit März (!) nicht mehr weitergewachsen ist.
Ich bin sehr schwer zu erreichen, da ich viel unterwegs bin. Falls Du anrufen möchtest, hast Du unter 0177-6493254 die größten Chancen.
Ansonsten kannst Du Dich noch im Bezirkkrankenhaus in Regensburg informieren, dort ist man auch recht innovativ, was GBM-Therapien angeht.
Viele Grüße und alles Gute für Deinen Bruder
Anja
Karl[a]
Hallo Maik Bin unter 036847/30761 zu erreichen. -Erfahrungsaustausch- Gruß Karl
Strahlemaennchen.de
Hallo Maik,
Temodal hat bei uns nicht die gewünschte Wirkung gebracht.
Kontakt über die HP www.strahlemaennchen.de
Alles Gute
Eric
