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Afrika

Ich fange demnächst mit avastin an ist das das Ende .

asteri1

Wie viel Zeit man mit der Diagnose hat, kann niemand wissen. Die Krankheit verläuft bei jedem anders. Und die Medikamente wirken auch bei jedem anders. Lebe und genieße jeden Tag. Ich empfehle die Videos von cattarina, hier aus dem Forum. (Einfach dem Namen in die Suchleiste eingeben)

Lara

Liebe Afrika,

Mein Mann bekommt seit 12/2013 Avastin. Bis 10/2015 ist er noch voll arbeiten gegangen.
Das Avastin ist eine Option für dich. Vielleicht gibt es später eine neue Option.
Zunächst nutze deine Chance und gehe Schritt für Schritt. Mein Mann hat immer versucht nur das zu sehen was geht...das was nicht geht akzeptiert...lässt sich ja auch nicht ändern.
Er gehört zu den glücklichen Langzeitüberlebenden. Diagnose 01/2009.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und natürlich Freude

LG

Lara

MWU

Hallo Afrika,

ich habe einen Artikel gefunden zu Avastin.
s. Link DEUTSCHE ÄRZTEBLATT


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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hopeflower

In der letzten Brainstorm (#17) ist ein Interview drin mit Prof. Herrlinger über Avastin. Da gibt es viele Details. Zumal spricht auch Weller in seinem Interview über Avastin. Er meint so grob, dass ein progression free survival benefit doch auch schonmal sehr viel wert ist für die Patienten (finde ich auch). Auch wenn man beim Overall Survival keine Vorteile gesehen hat. Er meinte auch, dass man die Studien eventuell hätte anders angehen sollen, mit anderen Eckpunkten (eben nicht overall survival, aber Lebensqualität und so).

Antiangiogene Therapie mit Bevacizumab heißt das Interview in der letzten Brainstorm. Unter https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/brainstorm/archiv/ (Stand: 17. 9. 2016) kannst du die Brainstorm kostenfrei bestellen.

LG,
h.

PS: Mein Mann nimmt es seit 1 Monat und wir fragen uns das auch. Aber nach der Avastin Infusion ist die Lebensqualität echt wieder besser (Sprache, Motorik), insofern...

hopeflower

PS: In Deutschland ist das ja dann off label use, ist doch schonmal super, wenn du das bekommst. In Amerika ist es zugelassen und die Menschen sprechen da echt in den Foren sehr positiv davon. Zum Beispiel in cancerforums.net, der Thread "Tumor progression inoperable - what is known about Avastin".

Lg,
h.

Aurora1

Für uns ,insbes. für meinen Mann, ist Avastin ein Segen.

Diagnose Mitte Juni 2015, Schmetterlingsgliom 6 mal 3 cm, nicht operabel, nicht methyliert, kürzeste prognostizierte Lebenserwartung
Bestrahlung und Temodal mit Unterbrechungen, da so schlecht vertragen,
Nach Beendigung derselben innerhalb kürzester Zeit Progression ...gehunfähig, ... etc...

ab 11.11. 2015 Avastin.... und nun im 18.Zyklus bei verhältnismäßig guter körperlicher Verfassung, K.index wieder 70 %, Tumor lt. MTR von vor 3 Wochen stabil.

Ich denke bei der medizinischen Beurteilung von Avastin ist nicht nur nicht die Lebensqualität der (einiger) Behandelten entsprechend berücksichtigt worden, sondern auch die Überlebensdauer e i n i g e r Patienten.

Afrika

Ich danke jedem einzelnen auf die Antwort ich habe jetzt die dritte Operation hinter mir war letzten Donnerstag im MRT und die ud die Grösse an Tumor der sich die letzten 2 Monate gebildet hat ist riesengross Avestin ist noch nicht genehmigt von der Krankenkasse also langsam werde ich nervös

asteri1

Ich wünsche Dir, dass sich alles zum positiven entwickelt und eine bestmögliche Genesung
LG, asteri

hopeflower

Ich dachte es ist schon genehmigt. Ich hoffe es geht schnell mit dem grünen Licht.
Ich hab jeden Tag bei der KK angerufen. Unser Onkologe meinte man muss anrufen, so oft, dass man die Sachbearbeiterin so nervt dass sie es eher verschreiben als dass sie nochmal mit mir telefonieren müssen.

Allerdings hat unsere KK das an den MDK in unserer Stadt weitergegeben, und die dann weiter an den MDK mit einem Onkologischen Kompetenzzentrum.

Weißt du wer sich deinen Fall anschaut? Ruf deine Sachbearbeiterin an und frage wer für die Heilmittelgenehmigungen zuständig ist. Lass dir die Durchwahl geben von der Person und rufe an. Sag es ist wichtig und dringend. Frage wo der Fall gerade zur Begutachtung liegt und dass du eine Antwort brauchst. Frage wann die Entschiedung fällt. Zur Not: herausfinden wo die Heilmittel-Person ihr Büro hat. Und in die Filiale fahren. Sie sollen sehen was sie da entscheiden...

Maggy19

Wir haben positive Erfahrungen mit Avastin. Mein Vater ist 70 und bei ihm sind dieses Jahr mehrere Gliome (Grad 2-4) entdeckt worden. Kurz nach der Radiochemotherapie gab es Schwellungen und vergrößerte Kontrastmittelareale im MRT, die unser Arzt als Progress deutete, da sich sein Zustand auch verschlechtert hatte (konnte kaum gehen...). Daraufhin wurde mit Avastin begonnen, das eine schnelle Besserung bei sehr stark reduzierter Kortisondosis bewirkte. Nun nach mehr als 5 Monaten geht es ihm noch ein Stückchen besser und die MRTs sind auch stabil bis besser.
Ich weiß nicht, ob es sein kann, dass der Onkologe sich doch geirrt hat und es sich um eine Pseudoprogression handelte, aber in jedem Fall hat das Avastin einiges verbessert.

Aurora1

Ach ich freue mich so...das schönste Christkindlgeschenk.Tumor meines 69 jährigen Mannes ist stabil lt. heutigem MRT Befund.
Avastin im 22. Zyklus seit dem Beginn dieser Behandlung vor 13 Monaten.
Lebensqualität gut, besonders wenn sie in Bezug zu der Prognose vor einem Jahr gesehen wird.
Keine besonderen Nebenwirkungen.
Ja, Demenz.....aber was ist tumor-, strahlungs- oder avastinbedingt?... ich weiß es nicht.

Lt. dem Neurologen würde in den USA nun das Avastin abgebrochen und der Tumor nur regelmäßig kontrolliert werden mit der Option bei Progression mit dem Avastin wieder anzufangen.
Hier an der Klinik würden sie aber nicht unterbrechen.

.....

Diagnose Mitte Juni 2015, Glioblastom bifrontal, 4,7 mal 6,6 mal 3,3 cm, nicht operabel, nicht methyliert, kürzeste prognostizierte Lebenserwartung,
Bestrahlung, Chemotherapie mit Temodal mit Unterbrechungen und vorzeitig abgebrochen.
Innerhalb kürzester Zeit deutliche Progression.
Dann ab Anfang November 2015 Avastin.

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