Erfahrung mit CCNU oder Avastin oder TGFbeta bei Rezidiv

Hallo zusammen,

Bei meinem Vater (58 J.) wurde im März 2011 ein Glioblastom rechts frontal (MGMT methyliert) festgestellt. Es folgte OP, sowie Bestrahlung mit Temodal(150mg insgesamt) für 6 Wochen. Danach 6 Zyklen Chemo mit Temodal (300mg insgesamt) und 2. + 3. Zyklus mit Temodal(400mg insgesamt). Seit dem alles stabil. Vor 2 Wochen nun geringe, aber eindeutigen Progression (ca. 5mm).
Der behandelnde Arzt riet uns nun zur erneuten Therapie.

Entweder

1. wieder Temozolomid
oder
2. Chemotherapie mit CCNU (alle 6 Wochen als Tablette).
oder
3. EORTC 26101 Studie (2 Arme: Avastin alleine, oder in Kombination mit CCNU)
oder
4. JBAL Studie der Firma Lilly (3 Arme: TGF beta Rezeptor Hemmstoff für 14 Tage 2x tägl. als Tablette (hochdosiert) oder TGFb Hemmstoff (niedriger dosiert) + CCNU; oder CCNU alleine)

Wie finden es wahnsinnig schwer eine Entscheidung zu treffen. Man weiß ja leider nie was nun die sinnvollste Therapie sein könnte. Dieser TGF beta Hemmstoff, sowie das CCNU sollen zum Teil starke Nebenwirkungen haben. Das Temodal hat mein Vater bestens vertragen.

Deswegen meine Frage, hat irgendjemand Erfahrungen mit CCNU oder Avastin oder dem TGF beta Hemmstoff (vorallem Nebenwirkungen und des Behandlungserfolges). Wir sind um jeden Tipp/jede Erfahrung dankbar!

Außerdem wünschen wir allen nur das Beste für das neue Jahr!

Liebe Grüße,

Elisa

Kann ich gut verstehen, dass es schwer ist, eine Entscheidung zu treffen. Aber ich frage mich, was es nützt, wenn X oder Y der Forumsteilnehmer gute oder schlechte Erfahrungen mit den Medikamenten gemacht hat. Ich glaube, es ist besser, sich auf die Suche nach abgeschlossenen Studien zu begeben, also von einer größeren Gruppe von therapierten Patienten mit den Vergleichszahlen des medianen Gesamtüberlebens. Und dann würde ich mir die verträglichste Therapie aussuchen.

Euer Beitrag klingt ein bisschen, als hätte man euch ohne Entscheidungshilfen vor eine Wahl gestellt. Es ist aber doch meistens so, dass der behandelnde Arzt eine bestimmte Therapie favorisiert.

Gruß, Alma.

Liebe Alma, danke für deine Antwort.
Ja, Ergebnisse abgeschlossener Studien sind natürlich besser. Aber dazu findet man ja kaum was. Die Studien die gerade erst abgeschlossen wurden, werden noch ausgewertet, sprich man hat da keine Einsicht. Udn alle Studien in Phase 2 oder 3, haben dann ja schon eine vielversprechende Phase 1 bzw. 2 hinter sich. Aber ob all die Studien besser als die Standardtherapie sind weiß man natürlich nicht! Mein Papa hatte Temodal sehr gut vertragen und war dabei top fit, gerade unter dem Aspekt Lebensqualität wollten wir vorallem wissen wie so die Erfahrungen der Nebenwirkungen mit CCNU, Avastin oder dem TGFbeta Inhibitor sind. Der Arzt tendiert übrigens zu der Liliy Studie mit dem TGFbeta Hemmstoff. Die ist jetzt ganz neu, man weiß natürlich nie, ob nicht einfach gerade dringend Probanden gessucht werden. Ist wirklich sehr schwer, da eine Entscheidung zu treffen. Er meinte, man könnte auch erst eine Studie testen und falls das nicht wirkt wieder auf Temodal oder CCNU umsteigen.

Liebe Grüße, Elisa

Ich habe Prof. Vajkoczy, Chefarzt der Charité, vor einem Jahr gefragt, wie er ein bereits bestrahltes und mit Temodal behandeltes Glioblastom, jetzt Rezidiv, behandeln würde. Temodal als Erhaltungsdosis (täglich in geringerer Menge) plus Avastin, so die Antwort.
Was ist mit einer Zweitmeinung? Über laufende Studien habe ich gehört, dass man keinen Einfluss darauf hat, welches Medikament man erhält. Das würde ich abklären. Also wenn er CCNU allein erhält, kommt es ja dem Vorschlag 2 gleich.
Die Frage ist ja auch, wie viel Zeit noch ist, um zu experimentieren. Bei einem Rezidiv nach fast Jahren würde ich als Laie sagen, dass die Krankheit nicht so fulminant verläuft wie bei anderen Glioblastomen.
Über Nebenwirkungen von CCNU kann ich leider nichts sagen.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Elisa,
ist eine operative Entfernung des neuen Tumors möglich?
Alles Gute
Blue

Hallo zusammen,

der Arzt meinte auf Grund multifokaler Progression scheidet eine erneute OP oder Bestrahlung aus.
Und ja, bei den Studien hat man keinen Einfluss in welchen Arm man kommt. Avastin wirkt (so wie ich das bisher gelesen habe) bei einigen sehr gut, bei anderen wirkt es erst sehr gut und dann kommt es zu einer explosionsartigen Progression. Ist natürlich nicht zu sagen, wie das bei meinem Papa wirkt. Man weiß es nicht. Dieser TGFbeta Hemmstoff ist eine relativ neue Geschichte und wurde erst ca. 120-130 Patienten gegeben.Ist wohl vielversprechend, aber Daten zur Effektivität liegen nicht vor. Morgen haben wir ein erneutes Gespräch mit dem Arzt. Mal sehen, wie das verläuft und was er uns nun genau rät. Aber eine Zweitmeinung ist sicher eine gute Idee! Wobei einem wahrscheinlich jeder Arzt was anderes rät. Ich arbeite selber am Deutschen Krebsforschungszentrum und habe dort die wissenschaftlichen Datenbanken durchforstet, das Problem ist, es gibt einfach keine Standardtherapie bei einem Rezidiv. Somit rät einem wahrscheinlich jeder Arzt zu was anderem.

Trotzdem Danke für eure Tipps!

Liebe Grüße, Elisa

Hallo, nur ein kurzes update zu unserer Situation.Wir waren heute erneut bei unserem Neuroonkologen um zu besprechen welche Therpaie nun angegangen wird. Es wurde auch zur Verlaufskontrolle ein MRT gemacht (das letzte war vor 4 Wochen). Und dabei wurde festgestellt, dass die neue Kontrastmittelanreicherung von letztem Mal (3mm großer Bereich) sich nicht verändert hat bzw. soger eher schwächer war im Vergleich zu der Voruntersuchung. Somit sind sie sich nicht mehr ganz sicher, ob dies tatsächlich ein Progress ist oder nur ein Entzündungsherd, von daher war der heutige Vorschlag erstmal abzuwarten und in 8 Wochen erneut ein MRT zu machen.

Liebe Grüße, Elisa

Hallo Elisa,

ich bin zwar in Sachen Glio ein Neuling, aber da unsere Tochter eine lebensverkürzende Stoffwechselerkrankung hat, kann ich nachvollziehen, was Du durchmachst. Ich habe als "gebildeter" Vater gedacht, es MUSS doch die richtige Entscheidung für unsere Tochter geben und wenn Du auch noch an der Quelle der Informationen arbeitest, dann ist dieser Entscheidungsdruck für Dich wahrscheinlich noch größer.
Nachdem ich 6 Jahre lang so ziemlich alles gelesen habe, was es zu der Erkrankung meiner Tochter zu lesen gab, standen für mich 2 Dinge fest:

- Medizin ist keine exakte Wissenschaft und je seltener die Erkrankung ist, umso schlechter ist die Datenlage. Also kann es auch nicht DIE richtige Therapie geben, sondern nur eine Abwägung von Chancen und Risiken und am Ende eine Entscheidung, mit der sich der Betroffene (wenn er für sich selbst entscheiden kann) und die Angehörigen am wohlsten fühlen.

- Auf der Suche nach der besten Therapie darf man nicht vergessen, dass man selbst und der Betroffene ein Leben außerhalb der Krankeit haben.

Ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen für das nächste MRT
Teetrinker

P.S. Falls jemand eine Verständnisfrage zu einem Artikel in Englisch hat, versuche ich gern, behilflich zu sein.

Hallo Elisa,
vorausgesetzt der Allgemeinzustand und die Blutwerte spielen mit, würde ich es bei mir mit der ersten Variante versuchen, aber in Kombination mit einer zusätzlichen Substanz/Therapie. Bei den anderen Therapievorschlägen sind die Wirkwahrscheinlichkeiten derzeit noch geringer. Außerdem könnte man diese auch im Anschluss an die erste Variante testen. Da die Glioblastome in der Regel auf die Rezidivtherapie nicht so gut ansprechen, wie auf die Primärtherapie, würde ich die Intervalle für die MRT-Kontrollen verkürzen.

Alles Gute!

Hallo Elisa,
mein Mann (mittlerweile 58 Jahre alt) ist seit dem 30.04.2011 an einem Glioblastom erkrankt. Er wurde am 07.06.11 erfolgreich operiert, anschließend bestrahlt und gleichzeitig mit Temozolomid behandelt. Alles gemäß der Leitlinie. Leider bekam ihm das Temozolomid sehr schlecht. Am 30.08.11 wurde er mit der Diagnose "Septischer Schock" als Notfall in die Klinik eingeliefert. Wieder aufgebaut bekam er eine Reha-Maßnahme bewillligt, während der ein Cortison-induzierter Diabetes verkannt wurde (Glucose > 700 mg/dl). Im Mai 2012 dann der Schock: Rezidivbildung! Die Neurochirurgen lehnten eine OP aufgrund der Lage des Tumors ab. Es konnte aber wieder bestrahlt werden. Mit Erfolg. Seit August 2012 bekommt mein Mann nun Avastin-Infusionen. Anfänglich alle 2 Wochen, seit Dezember 2012 vierwöchentlich. Mein Mann ist vergleichsweise zufrieden mit dem Medikament und verträgt es recht gut. Das Rezidiv scheint sich zurückgebildet zu haben (letzte MRT am 08.11.12). Derzeit hat mein Mann allerdings mit einer Hyperurikämie (Gicht) zu kämpfen. Kann mit seiner Ernährung eigentlich nichts zu tun haben. Er vermutet, das Avastin ist schuld. Naja, gibt's halt eine Tablette mehr. Dem Hausarzt sei Dank. Ich denke, was hat man für eine Chance mit der Diagnose "Glioblastom"? Kämpfen oder es lassen. Mein Mann kämpft. Ums Leben. Um sein Leben. Die Entscheidung, was zu tun ist, kann einem niemand abnehmen. Ich wünsche Euch alles Gute.
Aivlis

Hallo Aivlis,
mich würde interessieren welche Bestrahlung er beim zweiten mal bekommen hat. Es muss meines Wissens nach eine andere sein wie die erste Bestrahlung.
Wie hat das mit dem Avastin geklappt. Mußte das bei der Krankenkasse genehmigt werden? Auch mein Mann hat ebenfalls hohe Zuckerwerte während der Bestrahlung und Cortisoneinnahme gehabt. Mußte 3 x am Tag spritzen. Ist aber seit dem ausschleichen des Cortisons alles wieder ok. Mein Mann hatte OP am 16.01.12, hat aber einen Resttumor. Ist bisher nicht nachgewachsen.
Ansonsten finde ich, hat dein Mann ja schon viele Monate überlebt. Ja, es lohnt sich zu kämpfen. Wir tun es auch.
ALles Gute
Irmhelm

Liebe Irmhelm,
die zweite Bestrahlung war kürzer. Im Jahr 2011 hat mein Mann insgesamt 30 Bestrahlungseinheiten erhalten, im Jahr 2012 waren's 15 Einheiten. Zum Avastin: Mein Mann wird von den Ärzten einer neurologischen Poliklinik eines Universitätsklinikums betreut. Er hat nach Diagnosestellung unterschrieben, an Studien teilzunehmen. Wir mussten bezüglich der Avastin-Infusionen nichts beantragen. Alles läuft bislang reibungslos. Ich bin gespannt, wie es weitergeht. Im Februar steht die nächste MRT an. Mein Mann hat außerdem einen exzellenten Allgemeinmediziner zum Hausarzt. So hatte mein Mann eine sehr entzündete Mundschleimhaut. Wir vermuten, es ist eine der Avastin-Nebenwirkungen. Der Hausarzt verordnete Spülen mit dem Wirkstoff Benzydamin. Und siehe da: es trat Besserung ein. Ähnliches mit den Gelenkschmerzen. Die Neurologen wollten zum Rheumatologen schicken. Der Hausarzt ließ die Harnsäurewerte bestimmen. Und siehe da: Er hatte recht. Hyperurikämie. Und die wird jetzt behandelt. Ist zwar eine Tablette mehr. Aber was soll's.
Ja, mein Mann hat schon viele Monate überlebt. Häufig mag er nicht mehr. Seine linke Körperhälfte ist spastisch gelähmt. Er ist auf meine Hilfe angewiesen, kann nicht mehr arbeiten und seinen Hobbies nicht mehr nachgehen (Gartenarbeit und Motorradfahren). Und doch - er hängt am Leben und hofft auf Heilung. Wir werden sehen. Bekanntlich ist die Welt ja voller Wunder ...
Viele Grüße, Aivlis

Hallo alle zusammen,
ich bin neu hier und dies ist mein erster Beitrag als Angehoerige eines GlioblastomPatienten in diesem Forum.
Kurzbeschreibung seiner Glio- Laufbahn:
11/2011 1. OP, anschließend 6 Wochen Bestrahlung und Temodal in Tablettenform 6 Monate...im Oktober 2012 Rezidiv mit anschl. 2. OP und Temodal taeglich...MRT am 10.01.13 Rezidiv 2 cm...von einer dritten OP wurde abgeraten wegen zu großer Risiken und geringem Erfolg....als letzte Behandlungsmoeglichkeit wurde Avastin angeboten...es ging ihm mit Avastin, Kortison und Weihrauch relativ gut, bis auf zeitweises Hautjucken und 1 - 2 mal Nasenbluten.
Durch Recherche im Internet bin ich auf die Uniklinik Duesseldorf
gestoßen...dort erfolgreiche 3. OP am 28.02.13....leider hat er diesmal mehr zu kämpfen...sehr, sehr muede, Gelenkschmerzen, noch stärkere Sehstoerungen. Avastin wird jetzt wieder gegeben und Weihrauch hochdosiert sowie verschiedene Nahrungsergaenzungsmittel.
Wir müssen wohl mehr Geduld aufbringen als vorher, da ging es ihm nach den beiden ersten OPs relativ schnell wieder gut.

Ich werde weiter berichten, wie er die Avastin-Infusionen vertraegt.