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frieda83

Hallo,

wie geht es Euch nach sechs Zyklen Temozolomid? Ist das Leben noch erträglich? Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen? Mich würde interessieren, wie lang das her ist, die Chemotherapie und wie es euch geht

Liebgruss
Annett

paolo

-ED 2013 Astrozytom °2 rechts-frontal
-2015 malignisiertes Rezidiv Astrozytom°3 mit Übergang zum Glioblastom
-Bestrahlung+Chemo (32 Bestrahlungen zu je 1,89 Gy, gleichzeitig Temodal 140mg 41 Tage)
-anschließend Temodaldauertherapie 370mg 5/23d (bis jetzt 22 Zyklen)

Im Allgemeinen wird Temozolomid recht gut vertragen, auch wenn das von Fall zu Fall anders sein kann.
Ein möglicher Indikator für gute Verträglichkeit sind Alter und Allgemeinzustand des Patienten.
Je jünger und fitter der Patient, desto besser kommt er in der Regel damit klar.
Ich habe mitlerweile 22 Zyklen absolviert, und fühle mich immernoch ziemlich gut.
Nach dem letzten Einnahmetag dauert es bei mir immer 2-4 Tage, bis sich mein Magen beruhigt und die Verdauung sich normalisiert hat. Ansonsten habe ich keine nennenswerten Beschwerden.
Nebenwirkungen während der Einnahme und einige Tage danach, die ich bei mir beobachten konnte (die aber nicht bei jeder Einnahme auftraten), sind gelegentlicher Schwindel, Müdigkeit, leichte Kopfschmerzen, teils verschwommene Sicht, gereizte trockene Haut an den Händen mit kleinen Wunden die nur langsam abheilen, leichte Übelkeit, Unwohlsein, Appetitlosigkeit.
Das kann man aber alles ganz gut mit Medikamenten, passender Ernährung, ausreichend Schlaf und Bewegung mindern.
Dein behandelnder Arzt hat da sicher auch noch ein paar Hinweise und Tips bezüglich der Nebenwirkungen. Also z.B. dass man die Kapseln statt früh morgens auch am Abend vor dem Schlafengehen einnehmen kann, und so die unmittelbaren Nebenwirkungen verschläft.
Eine vollständigere Übersicht der möglichen Begleiterscheinungen findest du auch in der Packungsbeilage vom Temodal.

Wenn man das Mittel gut verträgt und es den erhofften therapeutischen Effekt zeigt, ist es das definitiv wert.
Ich habe mir das nach der Diagnose, als man mir den weiteren Behandlungsweg erklärte, auch alles sehr viel schlimmer vorgestellt, als es bisher war.
Das Leben ist definitiv noch lebenswert, Ich unternehme viel mit Freunden und Familie, mache nebenbei ein bisschen Sport um fit zu bleiben, musiziere, koche unglaublig gern, und versuch mir insgesamt meine Zeit, trotz kleinerer Einschränkungen, so angenehm wie möglich zu gestalten.
Momentan bin ich sehr zufrieden.

Thomas95267

Der vorhergehende Schreiber hat eigentlich schon alles sehr gut beschrieben . Die Einnahme der Chemo Tabletten abends ist wirklich sehr vorteilhaft , ich hatte eine Chemotherapie von 12 Zyklen mit 400 mg Temotal , der erste Zyklus war mit 300 mg Temotal . Ich hatte in der Chemo Zeit viel mit Hautausschlag zu tun , wie Nesselfieber habe das mit Fenestil Tabletten ganz gut hin bekommen und diversen Cremes mit Aloevera .
Alles gute wünscht Thomas .

frieda83

Ich danke euch für eure ausführlichen Antworten u bin doch erstaunt, dass ihr so lang Temodal bekommt bzw. bekommen habt u ihr das ganz gut vertragen habt.

Von dir ,lieber Thomas 95267 würde ich gern noch wissen,wie lang deine Temodalbehandlung zurück liegt.

Liebe Grüsse an euch alle .

suace

Mein Mann nimmt Temodal seit Juli 2014. Wir machen das immer ganz früh morgens: Um 4 das Ondansetron und um 5 das Temodal...... danach schläft er noch bis ca.9oo , manchmal auchnoch etwas länger. Er ist dann etwas müder .... aber auch nicht immer. Manchmal hat er Bauchschmerzen und wenig Appetit. Mehr nicht.
Die Gabe abends haben wir nicht gemacht weil man ja mindestens 3h nüchtern sein soll und das hat uns im sozialen Umfeld doch zu sehr eingeschränkt.

Smarty66

ED 7/14 Glioblastom / Biopsie / MGMT methyliert
Bestrahlung über 6 Wochen (60 Gy) und Temoz. 160mg/Tag
Chemo 11/14 bis heute mit 400 mg/Tag, Schema 23/5
+ Odensatron / Chemo schwingt nach (am 2./3.Tag nach
Ende leichte Übelkeit)
Methadon seit 1/15
recht gutes Allgemeinbefinden / rezidivfrei bis heute
Müdigkeit und reduzierter Schlaf

LG

amanda1105

Hallo Smarty 66 wo bekomme ich Methadon her und wie muss ich das zu Temodal nehmen meine Ärzte verschreiben kein Methadon

hitachiman

Hallo ich kann mich nur den Vorhergehenden anschliesen.
Nehm Chemo seit 10/14 erst im 5/23 Zyklus und nach Verdacht Rezitiv seit 9/15 jetzt 7/7 Zyklus ich nehme es früh . Habe kaum Beschwerden, meine Werte wurden gestern bei der Onkologin kontrolliert sind alle gut für diese lange Zeit. Bin gerade im 51 Zyklus und heute Tag 439.
Heiko

Smarty66

Amanda,

wenn deine Ärzte das Methadon nicht verschreiben (wollen), gibt es in Facebook eine geschlossene Gruppe. Da kannst du eine Liste mit Ärzten finden, die Methadon verschreiben und Apotheken, die es anmischen.
Die Gruppe findest du unter "Methadon auch ein Krebsmittel ?"

Methadon nimmst du auch, wenn keine Chemo ansteht. Also 2x am Tag innerhalb von 12 Stunden. Z.B. um 9.00 Uhr und abends gegen 21.00, so daß der "Pegel" gehalten werden kann.

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