Thema: Erfahrung mit Hörimplantaten nach AKN OP
Erfahrung mit Hörimplantaten nach AKN OP
Lexa
18.01.2019 23:43:43
Hallo liebe Forumgemeinschaft,
ich habe am 04.02.2019 meine MRT Kontrolle. Und wenn diese hoffentlich gut ausfällt, möchte ich einen Schritt weiter gehen und meine Taubheit an meinem linken Ohr behandeln lassen.
Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Mai 2014 wurde bei mir ein sehr großes AKN operiert und seitdem bin ich auf meinem linken Ohr taub. Da ich aber noch sehr jung bin (25) möchte ich alles ausschöpfen damit ich wieder hören kann und vor allem dass mein tinnitus dadurch verschwindet.
Jetzt meinte mein HNO Arzt, ich sollte mich mal in München (kl. Rechts der isar) in der HNO Abteilung beraten lassen bezügl eines Cochleaimplantates. Im Internet habe ich mich bisschen erkundigt was es für Möglichkeiten gibt. Unter anderem gibt es auch BAHA?? Ich habe keine Ahnung was das ganze genau ist und welche Methode für mich in Betracht käme.
Jetzt meine Frage: hat jemand Erfahrung mit Hörimplantaten nach AKN OP wegen Taubheit? Funktioniert dies, bzw ist es bezügl des geschädigten Hörnerven überhaupt möglich? Und wie verläuft so eine Op, amb oder stationär? Welche Kliniken könnt ihr mir für sowas empfehlen, welche Klinik ist dafür spezialisiert? Und die wichtigste frage wer hat sowas auch und kann mir seine Erfahrung mitteilen?
Vielen vielen Dank im Voraus.
ich habe am 04.02.2019 meine MRT Kontrolle. Und wenn diese hoffentlich gut ausfällt, möchte ich einen Schritt weiter gehen und meine Taubheit an meinem linken Ohr behandeln lassen.
Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Mai 2014 wurde bei mir ein sehr großes AKN operiert und seitdem bin ich auf meinem linken Ohr taub. Da ich aber noch sehr jung bin (25) möchte ich alles ausschöpfen damit ich wieder hören kann und vor allem dass mein tinnitus dadurch verschwindet.
Jetzt meinte mein HNO Arzt, ich sollte mich mal in München (kl. Rechts der isar) in der HNO Abteilung beraten lassen bezügl eines Cochleaimplantates. Im Internet habe ich mich bisschen erkundigt was es für Möglichkeiten gibt. Unter anderem gibt es auch BAHA?? Ich habe keine Ahnung was das ganze genau ist und welche Methode für mich in Betracht käme.
Jetzt meine Frage: hat jemand Erfahrung mit Hörimplantaten nach AKN OP wegen Taubheit? Funktioniert dies, bzw ist es bezügl des geschädigten Hörnerven überhaupt möglich? Und wie verläuft so eine Op, amb oder stationär? Welche Kliniken könnt ihr mir für sowas empfehlen, welche Klinik ist dafür spezialisiert? Und die wichtigste frage wer hat sowas auch und kann mir seine Erfahrung mitteilen?
Vielen vielen Dank im Voraus.
Lexa
Efeu
19.01.2019 10:49:43
Hallo Lexa,
mein Hörnerv ist auch kaputt, und ich finde es anstrengend und manchmal auch gefährlich, nicht räumlich hören zu können, nicht zu wissen, woher ein Geräusch kommt, wie weit entfernt oder nah es ist.
Mir sagten die Ärzte, dass ein Hörimplantat nur funktionieren kann, wenn ein Rest Hörfähigkeit da ist, was bei mir nicht gegeben ist.
Die Frage ist auch, was mit so einem Implantat mit MRTs ist, ob das dann noch geht.
Lass hören, wenn du mehr erfährst.
Liebe Grüsse,
Efeu
mein Hörnerv ist auch kaputt, und ich finde es anstrengend und manchmal auch gefährlich, nicht räumlich hören zu können, nicht zu wissen, woher ein Geräusch kommt, wie weit entfernt oder nah es ist.
Mir sagten die Ärzte, dass ein Hörimplantat nur funktionieren kann, wenn ein Rest Hörfähigkeit da ist, was bei mir nicht gegeben ist.
Die Frage ist auch, was mit so einem Implantat mit MRTs ist, ob das dann noch geht.
Lass hören, wenn du mehr erfährst.
Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
Pomperipossa
21.01.2019 09:49:45
Hallo Lexa,
ich drücke Dir zunächst einmal alle Daumen und Zehen für das anstehende MRT.
Deine Situation kommt mir sehr vertraut vor. 2010 wurde mir linksseitig ein großes AKN entfernt. Eine Folge war die komplette Ertaubung. Nach 8 Wochen kam leider ein Dauer-Tinnitus in dem ertaubten Ohr dazu.
Ich habe mich auch für Hörsysteme interessiert, weil ich mit der CROS Versorgung (damals noch mit Kabel - gibt es heute nur noch per Funk) nicht gut zurecht kam.
Weitere gängige Möglichkeiten sind BAHA (Knochenschallleitung) oder Cochlea Implantat (CI).
Ich war in der HNO Abteilung der Uniklinik Freiburg, um mich dort auf eine CI Tauglichkeit testen zu lassen. Die war in meinem Fall nicht mehr gegeben. Mit so einem Ergebnis muss man bei einer CI Prüfung mit einem AKN der Größe T4 leider immer rechnen. Wie bei Efeu ist der Hörnnerv zerstört, auch Haarzellen sind nicht mehr aktiv.
Bei der Knochenschallleitung war Potenzial vorhanden, so dass nach einem 1. Hörtraining und einer 3 wöchigen Testphase mit einem externen Gerät am Kopf (mittels festem Haarband) und einem erneuten Hörtraining der Antrag an die Krankenkasse gestellt wurde. Nach Erteilung der Genehmigung wurde dann das BAHA verankert (OP, stationär, 3 Tage KKH).
Mit der Titankupplung kannst Du ohne Probleme ins MRT (bis zu 3 Tesla). Bei der Flugsicherheitskontrolle muss ich halt wie die Herzschrittmacherpatienten in die persönliche Kontrolle. Ist aber auch kein Problem.
Das BAHA ersetzt kein Ohr (das räumliche Hören kommt nicht zurück), aber je nach Gerät (und durch die neuen Blue tooth Verbindungsmöglichkeiten) wird Hören wirklich zu einem neuen Erlebnis. Ich habe inzwischen ein Oticon Ponto Plus Power Gerät.
Du bist noch jung und vielleicht übernimmt die Kasse dann etwas mehr an Kosten. Das Gerät hat die Kasse bei mir übernommen, aber den Streamer musste ich selber bezahlen. Eine gute Übersicht vermittelt die Homepage von Oticonmedical. https://www.oticonmedical.com/de
Einen Wermustropfen will ich nicht verschweigen:
Meinem Tinnitus war und ist die ganze BAHA Sache vollkommen egal. Auch ein Tinnitus-Retraining hat mir nichts gebracht. Ich arbeite inzwischen mit Tiefen-Entspannung (Hypnose). Ich habe gelernt mit dem Tinnitus zu leben, mal besser und mal schlechter.
Die CI Testung würde ich auf jeden Fall machen.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi
ich drücke Dir zunächst einmal alle Daumen und Zehen für das anstehende MRT.
Deine Situation kommt mir sehr vertraut vor. 2010 wurde mir linksseitig ein großes AKN entfernt. Eine Folge war die komplette Ertaubung. Nach 8 Wochen kam leider ein Dauer-Tinnitus in dem ertaubten Ohr dazu.
Ich habe mich auch für Hörsysteme interessiert, weil ich mit der CROS Versorgung (damals noch mit Kabel - gibt es heute nur noch per Funk) nicht gut zurecht kam.
Weitere gängige Möglichkeiten sind BAHA (Knochenschallleitung) oder Cochlea Implantat (CI).
Ich war in der HNO Abteilung der Uniklinik Freiburg, um mich dort auf eine CI Tauglichkeit testen zu lassen. Die war in meinem Fall nicht mehr gegeben. Mit so einem Ergebnis muss man bei einer CI Prüfung mit einem AKN der Größe T4 leider immer rechnen. Wie bei Efeu ist der Hörnnerv zerstört, auch Haarzellen sind nicht mehr aktiv.
Bei der Knochenschallleitung war Potenzial vorhanden, so dass nach einem 1. Hörtraining und einer 3 wöchigen Testphase mit einem externen Gerät am Kopf (mittels festem Haarband) und einem erneuten Hörtraining der Antrag an die Krankenkasse gestellt wurde. Nach Erteilung der Genehmigung wurde dann das BAHA verankert (OP, stationär, 3 Tage KKH).
Mit der Titankupplung kannst Du ohne Probleme ins MRT (bis zu 3 Tesla). Bei der Flugsicherheitskontrolle muss ich halt wie die Herzschrittmacherpatienten in die persönliche Kontrolle. Ist aber auch kein Problem.
Das BAHA ersetzt kein Ohr (das räumliche Hören kommt nicht zurück), aber je nach Gerät (und durch die neuen Blue tooth Verbindungsmöglichkeiten) wird Hören wirklich zu einem neuen Erlebnis. Ich habe inzwischen ein Oticon Ponto Plus Power Gerät.
Du bist noch jung und vielleicht übernimmt die Kasse dann etwas mehr an Kosten. Das Gerät hat die Kasse bei mir übernommen, aber den Streamer musste ich selber bezahlen. Eine gute Übersicht vermittelt die Homepage von Oticonmedical. https://www.oticonmedical.com/de
Einen Wermustropfen will ich nicht verschweigen:
Meinem Tinnitus war und ist die ganze BAHA Sache vollkommen egal. Auch ein Tinnitus-Retraining hat mir nichts gebracht. Ich arbeite inzwischen mit Tiefen-Entspannung (Hypnose). Ich habe gelernt mit dem Tinnitus zu leben, mal besser und mal schlechter.
Die CI Testung würde ich auf jeden Fall machen.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi
Pomperipossa
Lexa
21.01.2019 21:32:55
Vielen vielen Dank für die Antworten! Sie haben mir schon weitergeholfen!
Ich bin gespannt wo mich der Weg noch hinführen wird. Aber es ist schon mal schön, dass es etwas gibt das mir evtl helfen könnte.
Danke!
Ich bin gespannt wo mich der Weg noch hinführen wird. Aber es ist schon mal schön, dass es etwas gibt das mir evtl helfen könnte.
Danke!
Lexa