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Oligo0815

Hallo,
würde gerne wissen, ob es unter euch jemanden gibt, der Erfahrungen mit der Gabe von Hormonen bei einem Oligodendrogliom II hat.

Kurz zu meiner Geschichte:
2015 wurde bei mir ein inoperables Oligodendrogliom II diagnostiziert. Hatte von da an über 2 Jahre hinweg Chemotherapien (erst Temodal und direkt im Anschluss PC).
Schließlich nach 6 Jahren Ruhe und um eine wunderbare Tochter reicher :-), dann im August 2023 Bestrahlung über 6 Wochen.
Alles in Allem hat es natürlich Spuren hinterlassen.
Mein Zyklus ist total unregelmäßig, leide unter Schlafstörungen, völligen Stimmungsschwankungen etc.... kurz gesagt "Herzlich Willkommen zum Beginn meiner Wechseljahre"

Von meiner Frauenärztin, sowie auch von einem Endokrinologen wurde mir zu einer Hormonersatztherapie geraten.
Nun wollte ich mal hier in die Runde fragen, ob evtl. jemand von euch Erfahrungen mit dieser Art von Tumor und der Gabe von Hormonen hat.

Hat es sich negativ auf das Wachstum ausgewirkt?
Und wie geht es euch damit?

Viele liebe Grüße,

Dani

KaSy

Liebe Oligo0815
Ob auch die Zelloberflöchen von Oligodendrogliomen Hormonersatzrezeptoren (HER) haben, lässt sich mit einem histo-pathologischen Test Deines entnommenen Tumors ermitteln, selbst wenn die OP länger zurück liegt.
Das könntest Du versuchen. Wenn keine da sind, wäre die Hormonersatztherapie (HET) möglich.

Wenn welche da sind, gäbe es weitere Möglichkeiten, die Du sowieso nutzt.

Du bist weiterhin in engmaschiger MRT- und NC- usw. Kontrolle. Wenn sie alle drei Monate erfolgen, könnte ein mögliches Wachstum vielleicht so rechtzeitig gesehen werden, dass evtl. eine Radiochirurgie ausreicht.
Darüber müsstest Du mit Deinem Neurochirurgen und dem Strahlenarzt sprechen, evtl. tagt für Dich und diesen dringenden Wunsch eine Tumorkonferenz.

Prinzipiell werden Tumorproben nicht auf HER untersucht, da sie für die Tumor-Therapie keine Bedeutung haben.
Selbst bei Meningeomen nicht, obwohl sie bei dieser Tumorart häufig vorkommen.

Wenn Du es möchtest und musst, dann nimm so wenig HET wie möglich, auch keine rein pflanzlichen Mittel, denn bei diesen ist der Inhalt oft ungewiss.

Der Vergleich "hinkt" vielleicht, aber als ich im Jahr 2010 Hormone bekam, hatte ich gut ein Jahr später zwei WHO-III-Meningeome. Allerdings hatte ich zuvor bei den NC gefragt, ob es HER auf den Tumorzellen gab und das wurde verneint.
2016 entstand an anderer Stelle ein weiteres Meningeom, das 2024 ausführlich untersucht wurde - und es hatte Somatostatin-Rezeptoren.

Wie das bei Oligodendrogliomen ist, weiß ich nicht, da es auch für die in vielen internationalen Untersuchungen nachgewiesene Häufigkeit von HER auf Meningeomzellen keine Tests der einzelen Tumorproben mehr gibt, da ihr Vorhandensein keine Therapierelevanz für die Tumor-Therapie hat.

Deswegen schreibe ich - ohne Oligodendrogliom - Dir, denn Einzelerfahrungen, die Du hier erhalten wirst, sind leider nie allgemeingültig.

Alles Gute!
KaSy

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