Erfahrung mit Kliniken im Bereich München/Bayern

Liebes Forum,

wir sind mit der Diagnose anaplastisches Astrozytom III im Freundeskreis konfrontiert. OP war im einer Münchner Klinik, die sich nach Berichten der Betroffenen durch einen unsäglichen Mangel an Organisation wie auch Emotion auszeichnet. Kein Arzt weit und breit, der für Gespräche zur Verfügung steht, entscheidende Termine, die - trotz weiterer Anreise - nicht eingehalten werden. Das macht alles keinen guten Eindruck. Trotzdem soll - nach bisheriger Planung - die weitere Behandlung dort stattfinden. Es wäre aber interessant, Alternativen zu wissen. Großhadern? Oder doch Regensburg? Ich wäre für Erfahrungsberichte sehr dankbar...

Herzlichen Dank schon jetzt.

Liebe bonemine,

zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Du wirst hier sowohl fachlich als auch emotional gut unterstützt werden.

Ich selbst habe die Diagnose anaplastisches Astrozytom III vor 1,5 Jahren bekommen und wurde in der Uniklinik Großhadern operiert. Da mein Tumor zwischen Sprach- und Bewegungszentrum saß, einigten sich die Neurochirurgen im Gremium auf eine Wach-OP, um einerseits das Risiko neurologischer Ausfälle zu senken und andererseits möglichst viel vom Tumor entfernen zu können. Die OP verlief sehr erfolgreich, sodass sogar alles sichtbare entfernt werden konnte. Vor der OP führte ich zusammen mit meinem Neurochirurgen ein ausführliches Gespräch, in dem er mir den genauen OP-Ablauf erläuterte und ich alle meine Fragen loswerden konnte.

Trotz der erfolgreichen OP, hatte ich aufgrund der kritischen Lage des Tumors, Probleme beim Sprechen und auch motorische Ausfälle in der linken Hand. Deshalb organisierten die Ärzte eine AHB, die ich sofort nach dem zwölftägigen Krankenhausaufenthalt antreten konnte.

Nachdem ich mich wieder komplett erholt hatte, vereinbarte ich einen Termin in der neuroonkologischen Sprechstunde, um die geplante Chemotherapie zu besprechen. Auch hier wurde sich wieder sehr viel Zeit genommen. Was ich sehr positiv empfand, der Neurochirurg, der die OP durchführte, betreute mich weiterhin bei der Chemo. Somit hatte ich einen festen Ansprechpartner, der mit meinem kompletten Verlauf vertraut war. Dadurch dass ich während der Chemo ständig Probleme mit meinen Blutwerten (Thrombozyten und Leukozyten) hatte, konnte ich ihn immer per Email erreichen und erhielt auch zeitnah eine Antwort.

Aktuell werden alle drei Monate Kontroll-MRTs durchgeführt. Auch wenn die OP mittlerweile 1,5 Jahre zurückliegt, nimmt sich mein Neurochirurg immer noch ausreichend Zeit, um die aktuellen Bilder durchzusprechen.

Mein Bericht ist zwar sehr ausführlich geworden, aber ich denke es ist deutlich geworden, dass ich mit Großhadern sehr zufrieden war/bin und es dir/euch deshalb sehr empfehlen kann.

Falls du/ihr noch Fragen habt, darfst du mir gerne eine PN schicken.

Liebe Grüße
Mörchen

Eine Klinik zu empfehlen ist immer schwierig.
Patienten bei denen alles klappt schwören natürlich auf die Klinik in der die OP durchgeführt wurde.
Von Großhadern hört man viel gutes, aber es gibt dort auch Sachen die nicht so gut gelaufen sind.
Ob das zwingend nur an den Ärzten liegt, oder einfach auch an den oftmals schwer zu erreichenden Tumoren, lässt sich wohl schwer sagen.
Ich glaube das Operationen an Hirntumoren nicht so einfach vorauszuplanen und abzuwickeln sind als z. B. ein Blinddarm.
Meine OP war in der Uni Klinik Regensburg. Mir wurde versichert, dass der Tumor zu 100% entfernt wurde! Das erste MRT 3 Monate später brachte zu Tage das 1,5 cm vom Tumor schlichtweg übersehen wurden.
Mein Hör u. Gleichgewichtsnerv wurden bei der OP abgetötet.
Ich möchte trotzdem nicht behaupten das die Ärzte schlampig gearbeitet haben.
Von der Nachsorge und damit verbundenen Kommentaren der Ärzte dort bin ich allerdings sehr enttäuscht . Mache diese auch nicht mehr dort.
Wenn es eine neue OP geben sollte ( was ich nicht hoffe) würde ich trotzdem wieder Regensburg mit in die engere Wahl nehmen zu Würzburg und Erlangen.
Anita

@Mörchen, @Gspensterl:
Herzlichen Dank Euch schon mal für Eure Erfahrungsberichte. Ich sammel gerade wo immer es geht... eines der wenigen Dinge, die ich im Moment tun kann.

Noch eine kurze Nachfrage: wird Tumorgewebe - soweit ausreichend entfernt und vorhanden - eigentlich langfristig gelagert und kann/sollte es bei einem Klinikwechsel ggf. ein zweites Mal analysiert werden?

Weil ich doch hier und da lese, dass es andere Ergebnisse gab, nachdem ein zweites Mal analysiert wurde.

Danke Euch allen!

Hallo bonemine,
Welche klinik ich euch auch empfehlen kann ist die uni Tübingen.
Ich weiß nicht genau wo her ihr kommt aber vielleicht ist das auch mal etwas.
Bin dort selbst zwei mal operiert worden und habe dort auch meine tumor Gespräche. Bin sehr zufrieden dort und die Ärzte waren und sind auch super.
Liebe grüße dine

Hallo!

Ich wurde in Großhadern operiert im Januar diesen Jahres. Kann die Ärzte Klinikpersonal nur wärmstens empfehlen! Prof Schnell und Team hat mich operiert. Das Gebäude der Klinik ist zwar offensichtlich in die Jahre gekommen, aber Technik und Kompetenz ist schlicht super. Zudem wurde auch kosmetisch gut gearbeitet. Meine Narbe ist fast nicht mehr zu sehen. Bin dort sehr sehr zufrieden gewesen; auch als Kassenpatient :-)

Das Personal auf der Station war entspannt bei der Sache und vermittelt ein Gefühl der Sicherheit. Auch bei der Intensivstation und Aufwachstation kann ich nur gutes berichten.

Besten Gruss Friedhelm

Hallo,

Tumormaterial wird für einige Zeit in pathologischen Instituten aufbewahrt es gibt aber in Deutschland noch keine festgesetzten Fristen dafür. Die Zeiten liegen zwischen 2 und 30 Jahren.
Bei Klinikwechsel reicht der histologische Befund. Bei mir ist der Tumor trotzdem noch mal untersucht worden, weil ich drei Diagnosen hatte und der neue behandelnde NC es dann doch gern genau wissen wollte.

LG, Alma.

Danke Euch allen noch mal für die Hilfe und Erfahrungsberichte
und alles Gute! Ich werde berichten, wie es weiter geht...

Hallo,
ich kann Großhadern auch sehr empfehlen. Ich wurde dort mehrfach operiert, bin immer gut aufgewacht bzw. wach geblieben und habe mich immer kompetent und erfolgreich behandelt gefühlt.
Ich habe eine Anreise von ca. 700 km, kenne einige Kliniken und habe in Großhadern die besten Erfahrungen gemacht. Dort wird nicht auf "Teufel komm raus" operiert, es wird abgewogen, welche Vor- und Nachteile eine jeweilige Therapie hat. Die individuelle Lebensqualität des Patienten spielt dort eine große Rolle.
Lediglich lange Wartezeiten bei den Sprechstundenterminen muss man gelegentlich akzeptieren. Dafür waren die Ärzte für mich auch telefonisch erreichbar bzw. haben mich angerufen, wenn ich darum gebeten habe.
Entscheidend ist jedoch das Verhältnis Patient-Arzt. Nicht jeden lässt man an seine Kopf gerne heran. Das muss jeder für sich selbst entscheiden. Da solltest du dein "Bauchgefühl" entscheiden lassen oder hast das vielleicht schon getan.
Alles Gute für dich und deine Gesundheit!