Erfahrung mit PCV-Chemotherapie beim Astrozytom 3?

NACH der Rezidiv-OP im April und 27 Bestrahlungen von 24/07-28/09, beginnt nach dem nächsten MRT die Chemotherapie.

Welche Erfahrung habt ihr mit PCV_Chemo gemacht?

Liebe Keats,

Hier habe ich meine damaligen Erfahrungen beschrieben:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/folgen-der-pc-chemo-15129.html

Da ich seit 15. Dezember 2023 in meiner zweiten Chemo (Temozolomid 5/23, zur Zeit 10. Zyklus) bin, habe ich noch einige Erfahrungen mit Chemotherapie sammeln dürfen / müssen.

Kann Dir daher noch Tipps geben. Ein zuverlässiger Onkologe / Onkologin ist absolut elementar. Bei mir wurden fahrlässig wenig Bluttests gemacht, bei PC macht man eigentlich wöchentlich Testungen. Jede zweite Woche Leber- und Nierenwerte zusätzlich. Onkologe und Onkologin hatten noch flockig Sprüche wie: "Brustkrebspatientinnen heulen nur, weil sie ihre Haare verlieren. PC ist so gut verträglich wie Smarties." Also das Gespann war schon extrem. An die exakten Pläne der Neurochururgin wollten sie sich nicht halten.

Dir steht an jedem Therapietag 2 mg Granisetron- der Goldstandard bei den Antiübelkeitsmitteln zu. Besprich mit Deinem Arzt wieviel Magenschutz (Pantoprazol)Du an den Chemotagen mit dazu nehmen sollst.
Bei meiner aktuellen Chemo ist es selbstverständlich, dass der Neuroonkologe, dies genau vermerkt hat.

Zu PC wird eine tyraminarme Ernährung empfohlen. Nicht - wie immer durch Foren geistert, primär wegen der Übelkeit, sondern als Schutz für das Herz. Die tyraminarme Ernährung gehört aber nur zur Procarbazinphase.

PC kann Leberprobleme verursachen. Das hatten einige hier viel stärker als ich. Bei mir waren die Leberwerte nur ganz kurze Zeit nach der Chemo schlecht. Mit Mariendisteltee habe ich es gut in den Griff bekommen.Die Leberwerte sind auch ein limitierender Faktor. Die normale Pausenphase liegt bei 3 Wochen. Sie ist aber auf 9 Wochen ausdehnbar.

Bei Fieber über 38 Grad sollte man zum Arzt oder in die Notaufnahme gehen. Das hatte ich aber bei PC gar nicht und jetzt bei der Temozolomid - Chemo (5/23, gerade Zyklus 10) auch erst in Zyklus 9.
Ich kann Dir nur dringend viel Bewegung ans Herz legen. Stärkt nachweislich Blutbildung und Immunsystem.

Nach 1 3/4 Chemos kann ich Dir nur eine Haushaltshilfe empfehlen. Ich hatte / habe auch dieses Mal wieder keine. Das laut mich langsam aus.

Ob Du Deine Impfungen auffrischen möchtest, solltest Du überdenken. Mir wurde es dringend angeraten. In dieser Chemo habe ich mich in Zykluspause 1 das 4. Mal gegen Covid und dann in Zykluspause 2 gegen Grippe impfen lassen.
Das möchte ich hier nicht zum Politikum werden lassen. Bei mir ist es nur so, dass ich zur Zeit einen starken Lymphozytenmangel habe. Momentan muss ich ein Antibiotikum und ein antivirales Mittel gleichzeitig nehmen. Wäre ich nicht geimpft, säße wieder komplett in Quarantäne
Als ich im Januar 2020 mit PC anfing, tauchte langsam Covid am Horizont auf. Da es keine Impfungen gab, war ich bei schlechteren Blutwerten "weggesperrt". Das ist nicht angenehm.

Sobald Du in der Chemo bist, brauchst Du Sonnenschutz. Auch wenn wir schon September haben. Bis ein halbe Jahr nach der Chemo hält die Sonnenempfindlichkeit an.

Ansonsten ist die Chemo hochgradig individuell in der Verträglichkeit. Blöd bei PC ist, dass es nur eine Tablettengröße gibt. Das heißt man kann nicht exakt auf Gewicht und Körpergröße anpassen. Es liegt also in der Hand des Onkologen, ob er tendenziell unter- oder hochdosiert. Bei mir war es hochdosiert, auch das kann Unterschiede machen.
Bei Temozolomid kann man im Gegensatz dazu, ganz exakt dosieren.

Falls Du Fragen hast, schreib gerne.

Alles Gute Dir
Mego

Hallo Mego13,

danke fuer den Bericht. Es scheint sehr vele Nebenwirkungen zu geben bei PCV. WIe lange war bei dir die Pause zwischen Bestrahlung und Chemobeginn?

LG, Keats

Liebe Keats,

bei mir war die Pause wirklich nach Lehrbuch, also nur 6 Wochen lang. Meine sämtlichen Verläufe siehst Du auch in meinem Profil. Bei mir war auch einmal eine Pausenzeit zwei Tage zu kurz. Das scheint marginal zu sein. Aber wenn ich jetzt bei Temozolomid sehe, was 4 Tage ausmachen können, ist es nicht zu verachten. Wobei Temozolomid längst nicht so stark aufs Knochenmark geht, wie PC. Ich kriege erst seit dem 9. Zyklus hänatologische Probleme und jetzt im 10. steht erstmals die Frage im Raum, ob die Pause verlängert werden muss.

LG
Mego

Liebe Mego,

Ich würde lieberTemozolomid nrhmen. Weil bei PVC die Nebenwirkungen so schwer sind. Temizolomid habe ich 2010 nsch dercerstdn OP recht gut vertragen.

Ich hsbe mich vom Schlsanfall un dfr bestrahlung nioch nicht erholt. Wss tun in so einem Fall?

Liebe Keats,

Ich kenne einige, die mit PC erst nach 2 bis 3 Monaten gestartet sind. Zwei superliebe Forianerinnerinnen schreiben hier aber z.B. gar nicht mehr, weil sie zum Glück in ein "relativ normales" Leben zurückfinden konnten.
Wieviel Zyklen Temodal hattest Du damals? Hattest Du mal eine Pause, die länger dauerte als 23 Tage?

Ich wünsche Dir, dass Du Dich noch ein wenig ausruhen kannst. Ich hatte damals in der ersten Bestrahlungssitzung eine Strahlenvergiftung, sehr schnelles Anschwellen des eigentlich sehr kleinen Ödeme. Ich war die 6,5 Wochen komplett bettlägerig. Das ist überhaupt nicht mit einem Schlaganfall vergleichbar, aber geschwächt in die Chemo zu starten, ist immer hart. Wobei ich sagen muss, dass ich mich die ersten 2,5 Zyklen sogar in meinem Fitnesszustand verbesserte.

Alles Liebe
Mego

Liebe Mego,

ich hatte 6 ZyklenTemodal und keine Pausen, die laenger als 23 TAGE waren. Habe es okay vertragen, nur sehr muede. Ab dem 4. Zyklus extrem starke Menstruation, was die Muediigkeit vrschlimmert Hat.

Gibt es Regeln, wie lange die Pause zwischen Bestrahlung und Chemo sein soll?

Keats

LIebe Mego,

beim Chemoregime mit Temodal war von Beginn an erst Ondansetron Einnahmz und 30 Minuten spaeter Temodal.

Liebe Keats,

danke Dir für Deine liebe Antwort. Die ersten 6 Zyklen von Temodal habe ich noch wirklich gut vertragen Insofern man das bei einer (Zweit)chemo sagen kann. In der Phase habe ich sogar wieder mit Minijogging angefangen und war wie gewohnt zweimal wöchentlich beim Rehakrafttraining. Die Probleme fingen ab Zyklus 9 an. Bisher kam ich auch immer mit 23 Pausentagen aus. Jetzt müsste ich am Freitag mit Zyklus 11 starten und es steht zum ersten Mal im Raum, ob die Pause länger sein muss.
Mittlerweile ist die Fatigue richtig schlimm.
Ich nehme das Granisetron auch 30 Minuten vor Temodal.

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Nach Lehrbuch würde man 6 Wochen nach der Bestrahlung mit PC starten.
Die Halbwertszeit und damit auch die Wirkzeit (ist die Halbwertszeit × 2 bis 3, je nach Stoffwechsel) von Ondansetron ist viel kürzer als bei Granisetron. Letzteres ist auch viel teurer als Ondansetron (Zofran) allein deshalb wird es nicht so gern verschrieben.

Zumindestens bei CCNU würde ich um Granisetron bitten.

LG
Mego

Liebe Mego,

meine Bestrahlung ist seit 3 Wochen vorbeit und der Termin beim Neuroonkologen in 1 Woche. Mal schauen.

ich drueck dir die Dauemen fuer die weitere chemo. Die Fatigue ist/war bei mir auch ein echtes Problem.

Alles Liebe, Keats

vERSCHIEDENE KLINIKEN HABEN VERSCHIEDENE CHEMOS EMPFOHKLEN. temodal ode pVC.

WAS NUN?

Liebe Keats,

meine PC-Chemo fand von Januar 2020 bis Juni 2020 statt. CCNU scheint gewirkt zu haben. An Procarbazin scheint sich der Tumor aber vorbeigeschlängelt zu haben. Im November 2023 stellte man den leichten Progress fest.
Man hat gesagt, man könne nach 3,5 Jahren PC wiederholen. Der Neuroonkologe meinte aber, dass er Temodal empfehle, dann aber 12 Zyklen.
Beim letzten Gespräch betonte er, dass man nach einem Jahr Pause auch wieder 12 Zyklen Temodal wiederholen könne.
Ich hatte mich sowieso schon gefragt, warum man Dir bei einem Astrozytom und 10 Jahren "Pause" nicht 9 bis 12 Zyklen Temodal ggf. mit CCNU vorgeschlagen hat.
Was ich auf jeden Fall fragen würde, warum Du das Vincristin brauchst. Denn die Wirksamkeit wird immer kritischer gesehen. Dafür ist es mit starken Nebenwirkungen behaftet.

Wie eng sind denn die nächsten MRT-Kontrollen gesetzt. Bestünde die Möglichkeit mit Temodal anzufangen und dann auf PC umzuschwenken?

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Mein Neurologe hat mir heute die Blutwerte gemailt. Die Leukos haben sich kaum verbessert. Am Donnerstag lagen sie nur bei 2,71 , heute auch erst bei 2,81. Ich bin gespannt, wie der Neuroonkologe morgen entscheidet. Offizielle Grenze liegt bei 3,5, Toleranzgrenze bei 3,0, wir haben auch schon einmal bei 2,9 weitergemacht. Aber das war in einem der frühen Zyklen.

LG
Mego

Liebe Mego,

gute Neuigkeiten: kein Tumorwachstum im heutigen MRT. Chemostart naechste Woche mit PCV. Wechsel zu Temodal moeglich, wenn es nicht gut laeuft mit Nebenwirkungen.

Liebe Keats,

Ich freue mich sehr mit Dir. Teil 1 kannst Du bitte auf Dauer so weitermachen.

Schreib gerne, wenn Du genau mit PCV anfängst. Gut, dass Du auch im Notfall wechseln kannst.

Alles Liebe
Mego

Hallo Mego,

ich fange am 04. Oktober an;

Liebe Keats,

Ich fange auch immer Freitags mit der Chemo an. Dann kann ich Dir nächste Woche fest die Daumen drücken.

Ich wünsche Dir, dass bei euch heute noch die Sonne scheint und die Angst sich klein macht.

GlG
Mego

irgendwelche Ratschlaege zur Chemo? Mein Shema ist:

Tag 1: CCNU
TAG 2-7: Nichts
TAG 8-21: Procarbazin
TAG 22-42: Nichts

4-6 Zyklen

Liebe Keats,

Das ist der ganz normale Ablauf. Viele haben an Tag 2 bis 4 Nachübelkeit vom CCNU. Da war ich keine Ausnahme. Für die Tage hatte ich Ingwertabletten.
Was hast Du denn für die Übelkeit an den Procarbazintagen bekommen und wie sieht die Tablettenaufteilung aus.
Nimmst Du schon Pantoprazol?
Ich würde mir noch etwas in Absprache gegen Verstopfung besorgen. Bei mir reicht zum Glück Lactulose.
In den Pausen habe ich Bittersalate gegessen. Das war hilfreich. Abends habe ich mir häufig eine Wärmflasche auf die Leber gelegt.

LG
Mego

HalloMego,

habe noch nichts bekommen, da ich noch Bedenkzeit brauchte. Morgen gibt es die Rezepte.



LG, Keats

Hallo Keats,

Dann berichte mal morgen, wenn Du magst und dann schreib vielleicht mal, welche Fragen Du hast.

LG
Mego

Hi zusammen,

Ich fange morgen an mit der Chemo, ich hab auch 4-6 Zyklen und ich bekomme die gleichen Medikamente. Wenn du möchtest kann ich die Tage danach auch mal berichten.

Alles liebe Lukas.

Hallo Hulk,

Alles Liebe für Morgen. Viel Stärke , Kraft und Ausdauer.

LG
Mego

Morgeb geht es los. Ondansetron gegen uebelkeit.

Liebe Keats,

meine Daumen sind fest gedrückt. Hast Du noch Ingwer oder Ingwerpastillen im Haus? Das ist eine gute Ergänzung.

LG
Mego

Hallo Mego,


"Viele haben an Tag 2 bis 4 Nachübelkeit vom CCNU. Da war ich keine Ausnahme"

Ich auch nicht und sehr schlapp.

Liebe Keats,

das tut mir sehr leid. Ich bringe Dir aus der Ferne einen Tee, wenn Du magst. Ich wünsche Dir, dass es ab morgen bergauf geht und Du noch ein wenig vor der Procarbazinphase eine Verschnaufpause hast.

Alles Liebe
Mego

Hallo Hulk888
,

wie laeufte es denn? Mir ist uebel un ich bin sehr schlapp.

Hey ich hatte leider eine Erkältung und wollte heute jetzt starten. Sorry to hear mit der Übelkeit werde ich bestimmt auch haben 😟. Ich halte dich auf dem laufenden und toi toi!